なんだか切なくて思わず考え込んでしまいました。

↓

＜難病幼児殺害未遂＞裁判長「一人で悩まないで」

http://www.kahoku.co.jp/tohokunews/201706/20170601_13013.html

この方のやった行動は確かに良くないかもしれない。

でもそれ以上に、苦しさは違うかもしれないけれど

このお母さんの気持ちがほんの少し分かる気がして。

私は実際に自分の子供を亡くしたわけではないので

その耐え難い苦しみも、恐らく一生残るであろう

深い悲しみを抱えている上に、もう一人、我が子が同じ病気を

発症した時の絶望感などは、全く同じようには分かりませんが、

それがいかに重く苦しいものであるかは

想像することはできます。

で、自分の事をふと振り返った時、私は娘が発症したとき

特に支援は受けなかったけれど、もし支援を受けるとしたら

どんな支援を受けたかったかなあ、と思ったのです。

そもそも支援って言葉はとても幅広くて

自分がどんな時に支援を受ければいいのか分からず、

相談しようにも、結局のところはどんなに泣き言を

言ったって何も解決するわけでもないし

（子供が治るわけでもないし、という意味）、

子供を見てもらうといっても

子供がまだ小さかったから、血糖値の測定やらインスリンの事やら、結局は私が管理しなくてはならなかっただろうし、

そんなこんなで「助けて」と言いたいけれど

情けないかな

「どう助けてほしいのか」

自分自身がよくわかっていなくて、自分の中で

上手く言葉に出来ない「何か」がどんどん

溜まっていったように思います。

それ以前に、突然やってきた様々な事を

すぐには受け入れられなかったし、

どんなに頑張ろうと思っても、

自分がしっかりしなくちゃと頭では分かっていても、

気が緩むと出てくるのは涙だけだったし

何が何やら自分でも混乱状態。

やらなくてはならないこと、

早く慣れなくてはならないこと、

何も分からなかったから余裕なんて

一ミリもなくて、とにかく子供から目が離せなかったこと、

夜が怖かったこと（低血糖が怖くて）、

とにかく子供の前ではなるべく

涙を見せないようにしたこと、

（子供って、親が泣くとこちらが

謝りたくなるくらい心配するからね）

そんな事でとにかく必死だったように思います。

そんな過去の自分をふり返ったとき、

一番欲しかったのが

「思い切り泣き続けられる環境」

だったな、と思ったのです。

私は、ですが。

結局のところ、子供が難病を抱えた時に

親ができる事は、それを受け入れる事しかないと

思うのです。

受け入れる事ができて初めて

スタートラインに立つ、みたいな。

その「受け入れる」事ができるようになるまで

かかる時間は人それぞれだと思うのですが、

私は２年位かかりました。

元々ウジウジなので（笑）。

少し前進してまた戻って、また進んで戻って、

そんな事を繰り返して少しずつ

諦め、そして受け入れ、今に至ります。

今もたまに落ち込む事も正直あるけどね。

そんな状態を誰かに話したくても

どう話していいか分からなかったし、

気を紛らわせようと、よく遊んでいた

お友達と遊んだりもしたけれど、

何もない健康な子供達がうらやまして、

更に悲しくなってしまい、

結局引きこもりがちにもなりました。

今はもうそんな事は（全くではないけれど）

ほとんどないけどねー。

で、今、色々思い出し、

色々自分なりにやってみたり

読んでみたり考えたりした結果、

自分の中で最終的に納得したのが

スピリチュアルな言葉の

「子供は自分の人生を自分で選んでくる」

というものと

ロゴセラピーという心理療法の

「あなたはその環境に選ばれた」

というような言葉（うる覚えですが）。

このロゴセラピーというのは

ちょっと変わっていて、でも自分の中の視点が

変わる気がします。

と言っても、私は本を１～２冊読んだ程度なのですがね。

話がズレましたが、とにかく「支援」って

難しいな、と思ったのです。

もし私だったら、

３年位の長期スパンで

親の精神的な支援をしてくれる所が

あればいいな、と思ったのです。

そこはとにかく毎日のように泣けて

少なくとも１年は丸々泣き言だらけでも

良いような環境。

人って不思議だけど

とことん泣いて泣いて泣いて

空っぽになると

何故か「しょうがない、頑張るか」って

思えるんだよね。

そんな事を思いつつ

今回判決の出たお母さんが

少しでも早く上を向ける日がくればいいなと

ふと思いました。

娘共々元気にしておりました！

お陰様でぷり子さんは２年生になり

この１年をふり返ってみると

色々ありはしたのですが、

ハラハラが集中したのは

１年生の前半位だったなと思います。

学校側の対応に感謝するばかりです。

もしかしたら誰かの参考になるかもしれない、

というのと、自分の振り返りのために

ぷり子さんの１年間のふり返りを

してみたいと思います。

１年生の前半はこんな事がありました。

・娘は緊張が強い方なので、低血糖になっても

先生に伝えられない事が心配でした。

そのため、先生にその事を事前に相談した所、

どのようにしたら娘が先生に伝えやすくなるか

先生が娘と話し合いをしてくれました。

（先生と娘との間でサインを決めたようです）

・最初の頃は血糖値測定器を教室に置いていました。

（低血糖を感じたら測定器を持って保健室、もしくは近くの

空いた部屋で測定していたようです）

が、外で授業をしている時に娘が低血糖を感じた

様なのですが、教室まで測定器を取りにいくのが

面倒くさいと娘が思い、そのままにした事が判明。

これはいかん、と思い、身に着けさせる事にしました。

（小さめの化粧ポーチにベルトを着けたものを

祖母が作ってくれて、それを身に着けています）

学校としては壊す可能性が高い（例えば転んだり

ボールにぶつかったりなど）ので、やや難色を示しましたが、

低血糖を放っておくより良いとの事で身につけさせました。

・給食前のインスリンを打つタイミングは

「いただきます」を言う少し手前で娘が

保健室に行っていたようです。

が、ある時給食後すぐに低血糖を起こし、捕食することが

多くなり、その上帰ってくる頃には高血糖、

という事が続いたので娘に聞いてみた所、

インスリンを打って教室に戻ってきたら

給食の準備がまだ終わっておらず、

皆を待っていたようです。

そのため、恐らくインスリンが早く効きすぎて

一度低血糖→その後給食分で血糖値が上がり、

捕食もしているので高血糖、という事が

起こっているのだと言う事が分かりました。

なので、インスリンが早く効いている事を

先生に説明し、インスリンを打ったらすぐに

食べさせて欲しいという事をお願いしました。

その結果、先生は他の生徒たちにも

説明してくれ、娘は教室に戻ってきたら

すぐに食べさせてもらう、という事をしていたようです。

・体育の後に低血糖を起こす事が

続いたため、体育前には必ず測定をし

必要に応じて捕食をするようにしました。

（やはり幼稚園と小学校では運動量が変わります。

娘はあまり動く方ではなかったので、幼稚園の頃は

外遊びをしても低血糖になることはありませんでした）

娘の場合、インスリンは教室のカギのかかる

場所に置かせてもらっていました。

で、インスリンを打ちに保健室に行く際には

必ず先生に声をかけ、先生からセットを

もらうようにしていたようです。

そうそう、失敗した事もありました。

ポーチに測定器を持たせる際に

なるべく容量を減らしたいと思ったために

測定器のチップをケースから出し

小さな袋に移し替えて持たせた事が

あったのですが、やはり精密機器、

雨の日にチップが全部使えなくなって

しまいまして・・・。

どうやら空気中の湿気にチップが

やられてしまったようです。

チップが入っているケースは

チップがダメにならないような

作りになっているのだとと関心した（？）

出来事でした。

後は、先生達も１型の子に接するのが

初めてだったので、とにかく

よく分からないと思ったら連絡を

して頂くようにお願いしました。

なので、夏休み前位まで

よく電話は頂いていたのですが

（捕食の確認などで）

その方が私も安心だったので

良かったと思っています。

学校に出向いたのは最初の３日位。

学校の方で、インスリンを打つ流れを

確認してほしい、との事だったのでお昼時に出向き、

娘が先生からインスリンのセットを受け取る

↓

保健室へ行く

↓

保健室の先生と血糖値測定

↓

インスリンを打つ単位を確認

↓

インスリンを打ち、教室へ戻る

という流れを娘と先生と一緒に

確認しながらやっていきました。

あと、学校に出向いたのは

チップが機能しなくなった時や

足りなかったときなど。

因みに給食時のインスリンの単位は

手探りでした。

学校から成分表は頂いていたので

最初は少なく計算していたのですが

ものすごい高血糖になり（泣）、そこから

修正、修正で今は炭水化物量×0.7

（カーボカウント）で割と落ち着いています。

でもパンの日は×0.6でも良かったり

するので、こればかりはやってみないと

分からないですねえ・・・。

で、実は今日、２年生の担任の先生と

面談があり、ぷり子さんの事を改めて

説明してきます。

勿論１年生の先生から引き継いでは

もらっているとは思うのですが、

こちらからも改めてご挨拶とお願いがてら

行ってきます。

子供が大きくなってくると、

身体の事は勿論なのですが、

これからは精神的な事も

注意していかなければならないなと

個人的には思っています。

１型の子が学校でも社会でも

堂々としていられるように

なるといいな、と心から願っています。

では、行ってきます！

夏休みイベントのピークともいえるであろう

サマーキャンプから無事昨日帰ってきて

本人曰はくとても楽しかったと興奮気味に

話していました。

良かったーーーーー！！！

サマーキャプの参加は

小学校１年生からなのですが、

初めてのキャンプにかかわらず

２泊３日のコース。

ええ、とても心配しましたよ。

なんせ初めて親元を離れて

しかも２泊のお泊りですから。

幼稚園でもお泊り保育はありましたが、

食事ごとに私がインスリン打ちに行っていたので

お泊り保育と言っても

他の子よりも顔をよく合わせていたので

あまりさみしい様子はなかったのです。

だから、朝から晩まで

親元を離れる、という事が

できるだろうかと心配していたのです。

このキャンプが

「楽しかった！」→来年もいく！

となるか

「さみしかったよ～（泣）→もう行かない」

となるか、

さあどちらだーと、ファイナルアンサーの

ジャッジを聞くような気分で

お迎えにいったのですが、

ニッコニコの娘の顔と

「楽しかったよ！来年も行く！」

と開口一番に放った言葉に

本当に安心したと共に

嬉しくて仕方がありませんでした。

本当によかった。

これで来年は安心して送り出せる。

何回かキャンプをするごとに

同じ症状を持つ子供たちと

交流を深められたら

それはきっと娘にとっても

勇気づけられることだろうと思います。

きっとこの先、親に言えない事や

言いにくい事も出てくるだろうし

その症状を持つ人にしか分からない事など

沢山でてくると思うのです。

今もすでにあるとは思うのだけど

それらを同じ立場の人たちと

分かち合うことは

何というか、心の支えになるのでは

ないかなーと母は勝手に思うわけです。

だから、娘がニッコニコしながら

「楽しかった！」

という一言が色んな意味で本当に嬉しかった。

子供の数に対してサポートする側の

人数が多いくらいだから、

すごく手厚くてきめ細やかな

対応を受けたんだな、と思いました。

支える側の立場の方々に

感謝しきれないくらいです。

今年の夏はなんだか

大人に近づいたぷり子さん。

母として眩しい限り。

で、笑えたのがぷり子さんのこんな言葉。

「でもね、夜になったら

お父さんとお母さんがぷり子がいなくて

寂しいんじゃないかと思って

ちょっと泣きそうになったよ」

ふははは。

うん、確かにさみしかったよ。

だけど来年は

「お父さんとお母さんも

２人で楽しむから

ぷり子もいっぱい楽しんでおいで！」

と言って見送りたいと思います。

上下が激しい。

もともと「血糖値が安定」とは無縁の

１型だけど、それにしても激しい。

こんなに激しかったら

身体が疲れるんじゃないかと

思うんだけど、どうなんだろう。

先ほども学校から電話があり、

「測定したら２８０位あるのですが・・・」

との事だったのだけど、朝食後から

まだ２時間経っていなかったので

あと１時間位したらもう一度測定をお願い

したところ、１７０位に下がっていたとの事。

「もし本人が辛そうだったら１単位打って下さい」

ってお願いしたけれど

（打つのは勿論本人です）

この逆バージョンが給食後に起こったり。

その頻度が最近多いのです。

急降下、急上昇って

ジェットコースターかいっ！って

突っ込みたくなる。（寒くしてしまったらごめんなさい（笑））

外からインスリンという「薬」を打つって

なんというか、自分の意志とは関係なく

血糖値を下げるから、待つも何も

ないのよね、当たり前だけど。

これが自分の体から出るものだったら

勝手に負担なく自動的にやってくれるんだろうけど、

薬はそうもいかない。

まあ、そんな事も言ってられないんだけどね。

インスリンがなかったらほんっとに困るからさ。

でもね、そんな事を考えると

改めて人間の体ってすごいよなあって

心底思うんだよね。

全てがオートマチックなわけじゃない？

当たり前すぎてそのすごさに

何も思わないんだけど、ひとたび

その機能の一つが失われると

その機能のすごさと

神がかった体の仕組みに

ただただ感嘆のため息が出るわけですよ。

ほんと、人間は身体だけみたら

その機能は「神様」みたいなものだと思う。

あー、もう少しだけでいいから

血糖値が安定するといいなあ。

そろそろ2か月が過ぎようと

しています。

そういえばぷり子さんが

1型になって5年経ったんだなあと

先日思いました。

慢性疾患の手続き更新のため、

病院から意見書を頂いて

それに目を通している時に

そう思ったのですがね、

だけど不思議なもので

変な悲しさとかはなくて

ああ、ようやく娘の病気を

受けれる事が出来たんだなあと

思った次第です。

振り返れば

ぷり子さんが発症してから

１、2年位が一番辛かったかもしれないな。

さて、学校生活なのですが、

呼び出しも思った程なくて

安心しています。

ただ、電話は結構あるかな。

学校側も1型の子を受け入れるのは

初めてなので、「この処置で大丈夫かな？」

と思った時にはすぐに電話をくれて

確認してくれます。

大抵は大丈夫なんだけどね。

だけど、先日久しぶりにダッシュした事があって。

ぷり子さん、測定器を忘れたのです。

給食を食べる前に測定しようとしたら

そこで忘れた事に気が付いたらしく

学校から連絡が。

もー、久しぶりに走ったー！

お友達も出来てきたぷり子さん。

学校から帰ってくると

宿題を高速で終わらせ

さっさとお友達の所へ

遊びに行くようになりました。

（もしくはお友達が遊びにくる）

音読も読むの早い早い（笑）。

大きくなったんだなあ、と嬉しい反面、

幼稚園までは私にべったりだったのに、

ああ、こうやって離れていくのねえ～と

ちょっと寂しい気持ちにもなったり。

で、お友達と遊ぶのは良いんだけど、

最近ちょっとした「困った感」が出てきました。

というのも、我が家で遊んだり

隣のお友達の家で遊んだりするのは

問題無いのですが、

少し離れたお友達の家へ遊びに行ったとき

「おやつ問題」が浮上し始めて。

我が家だったら問題無く私が娘に

「○単位（インスリンを）打ってね」

って言えるし、お隣のお友達の家の場合、

そのお母さんが連絡をくれる→私が行くとか、

娘が一旦うちへ戻ってきて、

「何をこれくらい食べる」と教えてくれるので

インスリンの量を私が指示して

娘が打つんだけど、少し離れたお家に

遊びに行かれると、それが出来ない。

かと言って、おやつを出されて

１人だけ食べない、というのも辛い。

実は昨日、それがあって

急遽そのお家のお母さんに

「こういう理由があって、もし

おやつを考えてくれていたのなら、

申し訳ないけれど今日は無しにしてほしい」

というような内容のお願いの短い手紙を書いたのだけど、

今後こういう事のために考えておいた方がいいなあと

思った次第。

学校から帰ってきてから遊ぶから

遊ぶ時間自体は２時間弱程。

おやつを食べる時もあれば食べない事もある。

一応娘には相手方にお邪魔するとき

小さいおやつを持たせたりするけれど、

それを食べるだけならインスリンの量は

分かるけれど、問題はご馳走になった時だ。

うーん、どうしたらいいのかなあ。

成分表を見ながら

インスリンの量を決めるやり方も

練習するとして、成分表が無いとき

どうするかっていうのは（インスリンの量を決めるのは）

経験していくしかないんだよなあ。

携帯持たせようかなあ。

もし、経験者の方がこのブログを読んでいらしたら

是非教えてほしいです。

こんな時、どうされていましたか？

今、学校では運動会の練習をしているらしく、

インスリンの量に悩みます。。。

でも少な目にって思うとボーンと高くなって帰ってくるし。

結構決断に勇気がいるな。

今の所、本人は楽しそうに学校に行っているので

それだけで親としては安心。

担任の先生もクラスの子供達に

ぷり子さんが給食前にインスリンを打つ必要がある事、

そのために「いただきます」の少し前に

保健室へ行くこと、などを話してくれたようです。

このままクラスの子供達が

「ぷり子ちゃんにはインスリン注射が必要なんだ」

と、そのまま受け止めてくれるといいなあと

切に願います。

この病気の事をどれだけオープンに出来るか、

これって大事な事だと思うけれど、

勇気もいる。

誤解も多いしねえ。

そもそも名前、変えてほしい（笑）。

どうしたって「糖尿病」とつく時点で

２型を連想しちゃうもんねえ。

誤解が多いので、私は最初説明するとき

「インスリン欠乏症です」

って俗名を言っているけれど、この方が

相手にもわかってもらいやすい気がするんだよね。

そんな事を思いながら、６月に行われる

1型のハイキングの予定が

幼稚園の予定とかぶってしまった事が

残念で仕方がない。

通っていた幼稚園が、小学校1年生になった

子供達に「幼稚園ご招待日」というものを

してくれるのだけど、

それがドンピシャかぶったのです。

あーあ、残念。

やっぱりさ、同じ症状を持つ子供達や

親と接するって良いと思うんだよねえ。

両方出たいなー。

約１週間程、給食前に学校に通っておりました。

血糖値測定もインスリン注射も

ぷり子さんは出来るんだけど、

教室→保健室に行く流れだとか、

あくまで私は様子を見守るって感じ

で顔を出す程度なんですがね。

ぷり子さんもようやく学校の生活に

慣れてきたかなー、という感じ。

幼稚園のお友達が１人もいないので

親の方が不安だったのですが、

それでも今の所、「なんか良く分からないけど

楽しい」とう娘の言葉に安心しています。

さてさて、記録という意味も交えて

ぷり子さんの今までの事を記しておこうと思います

入学式も無事終え、その後

担任と学年主任の先生と教頭先生、

そして保健室の先生を交えて

ぷり子さんの身体の事、

そしてその対応について色々と

相談をさせてもらいました。

学校側も１型の子を受け入れるのは

初めてだし、ぷり子さんも生活が変わるので

私達親も手さぐり状態。

だから学校側とうまくタッグを組んで

ぷり子さんを見守っていけたらなあと

思っています。

学校生活が始まって３日位は

お昼前に高血糖で、なんでかなーなんて

思っていたのですが、多分ぷり子さん

緊張していたんだろうねえ。

慣れてきた頃に血糖値も

正常に戻ってきました。

ある意味分かりやすい（笑）。

給食は学校側から詳しい成分表を

頂く事ができたので、それを元に

計算しているのですが・・・。

思ったより血糖値が高くなって帰ってくるんだよね。

ホント、手さぐりだわー。

５月からは５時間目も入ってくるし、

５時間目に体育、なんて日もあるだろうから

そうなるとまた変わってくるだろうし。

この１年はずっとこんな手さぐり状態が

続きそうです。