https://ameblo.jp/ichigokeita/ 娘の若年性関節リウマチの経過を綴っています ja 娘の症状ですが、アクテムラ投与開始からは倦怠感はあるものの、かなり関節の調子も良いみたいで毎日元気に学校へ行ってます。
春休みには主人と娘が横浜大学病院へ行き横田先生に診て頂いたり、中学へ娘の病気の症状など説明に行ってきました。
そして一番心配している部活の件ですが相変わらず剣道がやりたいみたいで（苦笑)
でも体験入部期間が一ヵ月程あるとの事なので、その間に娘自身続けて行けるのか判断を委ねる事にしました。
何でも剣道部に所属している女子生徒に娘と同じ若年性関節リウマチの生徒さんがいるそうで（名前など詳しくは教えて頂けませんでしたが）すごく心強く思っています。
担当医曰く、『自分がきちんと体の管理をしていく事を心掛けていくように』と念を押されているので、娘も肝に命じて行動してくれる事を願うばかりです。

それから服用する薬の内、今月からリウマトレックスが3錠→2錠へ減りました。 ]]> https://ameblo.jp/ichigokeita/entry-10239252563.html Thu, 09 Apr 2009 07:28:25 +0900 この日はいつもより早く病院に到着したので投与時間も早く済みました。
今回も無事投与完了。
関節の痛みも殆どなく、すごく調子がいいみたいなので
当の娘は羽目を外しっ放しで困っています(苦笑)

そして今日は中学説明会に行ってきました。
今日に限って娘はマスクをしていない事がこの時判明したという…。
私も娘が朝家を出る時にきちんと確認しなかったのがいけないので反省です…。

アクテムラ投与してから2週間は注意しなければいけないと
担当医からもいわれているのに…。
ウィルスを甘くみてると痛い目に合うのが分からないのでしょうか。
私だったらマスク無しでいるなんて事、
恐ろしくて出来ません！
明日からはしっかり確認して送り出します。


それからもう一つ問題が出てきました。
それは、娘が「運動部に入りたい」と言ってきたのです。
運動部っていったら、1年生は基礎体力メインじゃないですか。
おまけにほぼ毎日部活があるし、しんどくても関節が痛くても休めないですよね。
小学校の体育の授業と訳が違うじゃないですか。
今はアクテムラや薬で痛みや進行を抑えているから
普通に生活していられるのであって
関節に負担をかけたら、この先、どのように症状が変わるのか分からないから
親としてすごく心配なんです。
出来るなら娘がやりたい事を思い切りやらせてあげたい。
代われるものなら私が全部痛みを吸い取ってあげたい。
そんな思いで一杯です。
でも、1番辛いのは娘なので、私が落ち込んではダメですよね。

また明日もテンション上げて頑張ります！ ]]> https://ameblo.jp/ichigokeita/entry-10203501851.html Thu, 05 Feb 2009 18:42:56 +0900 昨年12月に退院してからは関節の調子も良く体調もよかったので、いつも通りアクテムラ投与出来ました。
娘は生まれつきアトピーで、若年性関節リウマチになってからは関節の調子がいいとアトピーの症状が出てくるんですね。
ここ最近は頭皮と左目の周りにアトピーが出てきました。
それで今日ネオメドールＥＥ軟膏とリンデロンＶＧローションを追加処方してもらいました。
後、プレドニンが2錠から1．5錠に減りました。運動も普通にしていいとの許可もでました。とはいっても関節の痛みや変形が出ないように気を付ける事が前提ですが。
その他は、腎盂炎の名残でしょうか、尿に濁りがあると言われました。またバクタ錠（抗生剤）を2、3日程飲む事になりました。
うちの娘、トイレの回数少ないんですよねぇ…。決して我慢している訳ではないんですけど、あまりにも回数が少な過ぎるので「トイレに行きなさい！」と口五月蠅く言ってます。1日3回しかトイレ行かないとかしょっちゅうですから。水分もあまり取らないというのもあるでしょうけど。
また再入院なんてならないように気を付けないと。ってかそれ以前に本人にもっと自覚してもらわないといけないですね。 ]]> https://ameblo.jp/ichigokeita/entry-10187997193.html Mon, 05 Jan 2009 11:19:44 +0900 話は変わりますが、今ウイルス性の風邪が流行っているとの事で、大学病院も多くの患者さんが診察に見えています。特に1歳未満のお子さんに流行っているそうです。
めっきり寒くなってきたので体調に気をつけないといけないですね。
私自身インフルエンザの予防接種に行けてないので今週中に予約してきます。（まだ間に合うかな？） ]]> https://ameblo.jp/ichigokeita/entry-10175199620.html Mon, 08 Dec 2008 10:46:07 +0900 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/ichigokeita/amemberentry-10170434557.html Thu, 27 Nov 2008 19:49:40 +0900 今考えると娘が９歳の夏に股関節の激しい痛みで体を動かない状態から若年性関節リウマチが発症していたのだと思います。この症状が出た時は掛かり付けの整形外科で診察を受けました。でもこの時点では判別出来ませんでした。その後、足の指関節の腫れと変形→手親指の関節の腫れ（その間、市民病院にも行きましたが原因が分からず）→両手首の腫れと約1ヵ月間３７～８度の熱が続き、掛かり付けの整形外科の先生から『若年性関節リウマチの疑いがある』との診断で、Ｇ大病院を紹介してもらい、そのまま平成１９年３月から同年５月まで入院しました。
退院してからは地元の小学校に登校出来るまでになりました。ただ激しい運動は制限されています。
服用している薬ですが、リウマトレックス２ｍｇｘ３カプセル（土日服用）、タガメット２００ｍｇ1日2錠、イサロン１００ｍｇ1日2錠、モービック１０ｍｇ1日1錠、プレドニン５ｍｇ1日2錠。
今年９月よりアクテムラ投与開始。１１月よりアクテムラ８０ｍｌｘ１→２に増加。
今のところ副作用もなく、関節の痛みも殆どないです。ただ倦怠感はあるので疲れやすいですね。最近体重が増えてきたので、体重を増やさないようにと先生に言われました。
現在の娘の症状はこんな感じです。
アクテムラを投与し始めると熱が出にくくなる為、今の季節は特に注意をしています。そして少しでも変わった事があれば担当医と必ず連絡をとっています。自己判断は手遅れになりますから。
私も若年性関節リウマチやアクテムラなどについてまだまだ勉強中なので専門的な事は分かりません。自分なりに娘を見て感じた事を記録していきたいと思います。 ]]> https://ameblo.jp/ichigokeita/entry-10170007657.html Wed, 26 Nov 2008 19:02:55 +0900