最近、息子と交換日記してます。

おーい！

と呼び掛けると

なぁに？

と来ます。ここで聞きたいことは山ほどあるけど。まとを一つに絞って…

今日の社会見学はどこに行ったの？

いろいろ。

      さくぶん、あった

 

息子はめんどくさい説明をしなきゃいけないときに

の一言で済ます傾向があります。

帰ってきたら大ばあちゃんに聞かれ、そのあと

私→ばぁちゃん→父親

と全く同じ質問をされるんだから

普通の大人でもイヤに成ります

これは息子より先に

大人での認識の擦り合わせが必要❗❗

      

今日は苦手な作文がイレギュラーに

宿題に出されてたけど、

多少のパニックがあったもののなんとか

やりきったみたい❗

ありがとう。お父さん❗❗

ありがとう。お義母さん❗❗

息子が平穏に、無事に学校へ通えているのは

家族に支えられてなかったら

できないことでした。

私のように入院中で仕方なく…

ってパターンは珍しいでしょうけど

お子さんとのLINE交換日記、オススメします！

書くの苦手な息子が自分から

文章書こうって気になってるし

 スタンプの使い方わかってるじゃん！

ただ、既読スルーの時の怒涛のスタンプ攻撃は止めようね…。将来が心配になるよ…。。。

って息子のLINEの使い方がよくわかります。

思春期になってLINE始めたらイチイチ親になんて見せないし

今がいい時期だったのかなー、と思います。

そしてなにより

一番嬉しいのは病室にいる

母なのでした…

抗がん剤治療、

３日間のエンドキサン点滴が終わりました。

まだまだ治療は続きますが、

エンドキサンは昼間と夜中と２回入れるので

夜中の点滴がツラかった〜💦

23時～１時までエンドキサン、

そのあと利尿剤を入れたので

トイレが心配で

眠剤を飲まなかったせいで

夜中の病院はダメですね…。

全てがマイナス思考になってしまって

治療がうまくいかなかったらどうしよう…

ってダメな時のイメージしか浮かばなくて。

午前中、ずっと昼寝して、ゴハンを食べて

ようやく回復しました。

ダメだなぁ。

マイナスなイメージしてると

細胞がそっちに引っ張られちゃうから

なるべく

昨日、フジテレビの『ホンマでっか』と言う番組で

心理学の植木先生が

「男の子(幼児)が動き回るのはお母さんを喜ばせたいからだ」

ということをおっしゃられてて、

ものすごーく、ほっこりしました

お母さんが驚いたり、

喜んだりする反応が見たくて

いろいろやらかしてるんだ！

って考えたら可愛くて💕

うちの息子も、よくうろちょろして目が放せなくて、大変だったんだろうけど

可愛かったなぁ

でも小さい頃のアルバムを見て

「この頃の息子、可愛い〜💕」

と私がメロメロになると小４の息子は

「どうせ今のオレは可愛くないんだ…」

とすね始めるので注意してます

男の子はいくつになっても可愛いですよね〜

今日から抗がん剤の治療が始まります。

おなじみ！？の

最近はずっと天気が悪いみたいですね

部屋からは外が見えないので

廊下の非常口から外を眺めています。

雨が降ると

『月曜から傘さして学校行くの 

大変だろうなー。頑張れー！』

と心の中で息子を応援してしまいます。

私も高校生の時から親元を離れて

学校に通っていたので、

私の母親も雨が降ると

『大丈夫かな？』

と心配してくれていたと

あとになってから聞きました。

私は親から大切に育ててもらったんだなぁと

実感しました。

いい歳して、未だに心配かけさせてしまってるし…

母親になって、

自分がしてもらったことは息子にもしてあげたいし、

伝えていきたいな、と思います。

離れて暮らしていると余計に

心配してしまうのかもしれません。

水曜日に、無事に大学病院へ転院しました。

前の総合病院を普通に退院して

大学病院へ 入院しただけなので転院とは言わないのかな？

大学病院へ来てからは

検査、検査で疲れました💦

おまけに大部屋だし

クリーンルームで大部屋って普通なのかなぁ…

前の病院のクリーンルームは

完全個室制だったのでビックリしました！

大部屋は気を使うので苦手です

四人部屋だけど、誰もしゃべらないし、

気配すらしない❗❓

息を殺して生活してるようで気がつまります

今日は部屋の他の人が外泊でいないので

テレビ見て大声で笑ってスッキリ！

嵐にしやがれ！を見てます❗

面白い

現在、大学病院のベッドがいっぱいで、

もともと通院していた総合病院に

入院中なのですが、

ようやく大学病院のベッドの空きが出来たので…

今週末、外泊。

月曜の夜に総合病院へ戻り、様子見。

火曜に退院手続きをして一旦家に帰り、

水曜に大学病院に入院になります。

ワンクール、抗がん剤をしたら

１１月から治験の治療をはじめるそうです。

フィラデルフィア染色体の急性リンパ性白血病って病名ついてるんですが、

今ごろになって

って言われてもー。

って言われてもー。

たぶん、普通の抗がん剤治療をしても

効果はないだろうから、

この治験の治療に期待するしかないそうです…。

何か不安なこととか、聞きたいことある？って聞かれましたが

と思ってます。

子どもに対して…

とか

『死』に対して…は

またいろいろ思うところがあるんですが、

長くなるので今日はこの辺で。

久しぶりの外泊を満喫してきます。

 

先週の土曜日は息子の運動会でした。

クリーンルーム軟禁中の私は

当然見に行けなかったのですが…

義母や義父が写真や動画をLINEでおくってくれました。

お弁当も義母が作ってくれて…

本当にありがたいです

８０㍍走を走る前。

足の遅い子のメンバーの組だったので

見事一位になれました

あまり競争心のない子なので

手を抜かずに最後まで走りきっただけでも

成長を感じます。

去年は手を抜いて走っていたのが

バレバレでした…

放課後デイサービスで

かけっこの練習をしていた成果が出たのかも

かけっこも、親子競技も、ダンスもあって、

おまけに今年から鼓笛隊にも参加しなきゃいけなくて…。

四年生はリコーダーでの参加ですが、

「ビーマーチ」

「校歌」

「恋(星野源の)」

の３曲も演奏しながら隊列を組まなくてはなりません。

夏休みからリコーダーは練習してたけど、

演奏しながら動くのってかなり難しいはず…。

なんて思っていたのに

息子はちゃんと最後までやりきってくれました

２年生の時には音楽の授業に参加できずに、

音楽室から飛び出して

支援教室に逃げ込んでたのに…。

いつの間にか成長して、

頑張って

鼓笛隊の一員になっていてびっくりしました。

頑張った息子と、

指導してくださった先生方への感謝で

胸がいっぱいになってしまいました！

頑張る息子からたくさん元気をもらいました

入院して３５日目を迎えていました。

抗がん剤の治療を続けてますが、

ひどい副作用もなく。

口の中、口内炎だらけで１週間くらい食べれなかったりしましたが、まぁ、想定内ですしね。

あとは軽い吐き気くらいで済んでいます。

白血球が下がって、

クリーンルームに閉じ込めになると

やっぱり気分が落ち込みます。

精神的に不安定になるのか、

理由もないのに夜、寝る前になると涙が流れて…。

夜に考え事をするとろくなことを思い浮かべないので、

ぎりぎりまで起きてテレビでも見て、

さっさと寝るよう心がけています。

暇で、することなくて。

時間だけが無駄に流れているような気がします。

もう１０月。

気持ちを切り替えて、もう少しシャキッと

過ごしたいです。

入院中の皆様、首のところにカテーテルを入れているので

シャワーはどうしているんでしょう？

私が以前入院していた４～５年前はクリーンルームの中の人は清潔第一！という感じで

毎日防水テープを貼ってもらって入浴→消毒→張り替えをしてもらってました。

今回の入院では、病院のシステムが変わったようで、

管の消毒は２～３日に一回のため

管はガーゼで巻いたまま、水に濡らさないよう、下半身だけシャワー使ってくださいね〜

という感じです。

仕方ないなーと思いつつ、やっぱりお風呂に入った気にならない💦

頭ジャブジャブ洗いたい！顔も気にせずシャワー浴びたい！

今はもう亡くなりましたが、私の実家の祖父の介護で

お風呂に入れるのは大変だろうから

濡れたタオルでの清掃でも充分じゃないかな？と思っていましたが、とんだ勘違い❗❗

お風呂に入れること、シャワーが浴びれることがこんなにも幸せでリラックスできることなんだって

改めて感じました。

あ、デイサービスを使って入浴は行っていたようですのでご安心を。

自分がその立場に立ってみなくては

感じないことっていっぱいありますね。

今日は消毒の日だったので、シャワーを使って頭洗えたし、シーツもキレイなものと交換してもらえました！

忙しいのにきちんと対応してくれる看護師さんに感謝です

退院できたら

温泉に思う存分浸かりたいです

入院してから２週間もたっていました

毎日毎日することがなく

暇をもて余せてゴロゴロしてる毎日でした。

抗がん剤治療は入院してすぐ３日間行い、

中休みを挟んで昨日からまた３日間行う予定とのこと。

これでワンクール

先が長いなぁ……。

今のところたいした熱も出ず、右手に痺れはあるものの、日常生活はおくれてます。

口の中が口内炎だらけなので

食事をおじやにかえてもらってなんとか半分

流しこんでます

この一回の治療でどのくらいの

効果か現れるのか…。

もうワンクール治療をこの病院で受けて

大学病院に移転して治験の治療を受けることになる予定です。

治験前に寛解状態にもっていけたらいいねー。と言ってもらえましたが、本当にそうなるといいな。

まずは気持ちが折れそうなので

ストレッチして、食べれそうなもの食べて

体力の回復に努めます❗❗

気力がわかず、コメント返せないときがあります。すみません

ブログを見て元気をもらってます。

ありがとうございます！

情けないことに………

入院５日目にしてちょっと落ち込みぎみ

昨日、家族が面会に来てくれて、

ワイワイした反動なのか

夜に落ち込んでしまいました。

夏休みが終わって、

学校が始まる息子のサポートも何もできずに

ただ寝てるだけの自分が情けないなぁ…

なんてメソメソしながら寝たのが

悪かったのか、

夜中の２時頃に足首と膝に激痛が❗

これは以前にも経験した痛風❗❗

「やるか！」

と言いつつ、やらない息子。

「トイレいったらする〜」

「ジュース飲んだらする〜」

と言いつつ、ダラダラして一向にやらない息子の態度にイライラ……

とうとう

「ちゃっちゃっとやりなよ❗❗」

と怒りを出してしまいました

おまけにチッ！！

と舌打ちまで………

あぁ、せっかく来てくれた息子に

本当はもっとゆっくり話がしたかった。

ギュッーって抱きしめたかった。

でも首に点滴の管が入ってて

体調悪くて、心に余裕がなくて……。

全然息子の気持ちよりも

自分のこと優先させてて、

情けない母親で情けなくなる…………。

まだまだ入院は始まったばかりなのに

この先、やっていけるのかな。

次、息子が来てくれた時には、

必ず抱きしめてあげよう。

大好きだって伝えよう。

情けないお母さんでごめんね。

大好きだよ！