IgG4関連疾患・闘病記〜シングルマザーで自営でも前向きに〜 https://ameblo.jp/igg4-sahori/ 2019年。体調を崩し、病院を渡り歩き、出てきた病名が「IgG4関連疾患」という「指定難病」でした。 ja 病気発覚の経緯 おはようございます🌞
さおりんです。
すっかり間が空いたのですが、
しばらく時間が出来たので、
ちょこちょこアップしていこうと思います。


私がネット検索によりこの病気ではないかと
思った時に、意外と他の方のブログで
「病名がつくまでの流れ」
が書いてあることで、
時間がかかることが分かって少し安心したのを
覚えています。


なので、私も誰かの参考になれば、ということで
記しておこうと思います。


2018年年末 目が突然むくむ
(実際むくみレベルでした)
しかしながら、元夫宅への帰省や
年末のお客様ラッシュで
病院に行こうと思ってもいませんでした。

実際むくみだと思い込んでいたので、
「むくんだから病院に行こう!」
とは思わないですしねゲラゲラ


2019年1月 内科受診
年始のバタバタも一通り終え、ふと気づくと
目がまだむくんでる・・・ということで
ひとまずかかりつけの内科へ。
むくみに関わる臓器として腎臓を調べるが異常なし。

この頃にはしたまつ毛が眼球にそっと寄り添うように張り付いていたので、眼科受診を勧められる。


2019年1月 A眼科受診
内科に行ったその足で眼科に行き、
「う〜ん・・・逆睫毛ともなんか違うなぁ」
と言われ、とりあえずキズが入ってたので
抗生剤と潤いのための点眼を処方される。

2019年1月末あることがきっかけで家の中が荒れる(笑)
2019年2月 離婚

ここからしばらく、離婚後の手続きに終われ
すっかり目の事を忘れる←

しかし家族からは心配されていました。

そこから徐々に下まつ毛が私の目を攻撃し始め、
目ヤニに悩んでいつつも充実した仕事に
バタバタしていました。


2019年7月車駐車しようとしてる時に
下まつ毛が目に刺さり、車をぶつける

正直な所、かなり痛手でしたが、これがなかったら多分まだ病院に行っていませんでした滝汗


2019年8月B眼科受診
前回と違う病院へ行ってみよう、
と思い受診するも、
「う〜ん、腫れてる?へぇ〜。。。
大きい病院紹介してもいいけど。。。
まつ毛はカールさせればいいんじゃない?」
と何故か大きい病院紹介は気が進まない感じ
だったのでとりあえずまた目薬を貰って帰る(笑)


2019年8月C眼科受診
ここでやっと、「下まぶたの眼瞼内反症」
という病名っぽいものがつく。
正直「やったー」って気分でした(笑)
これで治療に進めるって(笑)
しかし、ここでは手術はできないから、
形成外科受診を勧められる。
紹介できる病院は福岡市内とのこと。
無理なので、市内で探す。
ありましたビックリマーク。


2019年8月コスモススキンクリニック受診
別件で皮膚科に受診する気でしたが、
形成外科もやってましたビックリマーク
ということで、これまでのことを掻い摘んで相談。
先生の顔が曇る。
「あのね、何年も前からのお顔を
知ってるわけじゃないけど、
まぶたが腫れてると言うより、
眼球が出てるように見えるんよね。
だから、まず、内科的なものとして甲状腺を
調べて貰ってきて。それで何も無ければ、
脳神経外科でCTか何か撮ってもらって。
それでも何もなかったら、
うちでちゃんと手術してあげるから、
もう一回おいで」
と。


ここでやっと事の重大さに気づきました(笑)
正直、コスモスの先生には感謝してもしきれません。
今度お礼を言いに行きたいくらい。

ということで、


2019年8月循環器内科受診
甲状腺機能を調べてもらい、異常なし。


2019年9月 脳神経外科受診
人生初のMRIを撮りました。
結果の画像を写真撮れば良かったと思うのですが、
両目の涙腺に出来物ができてる、と。
本当にポッコリできていましたびっくり

ということで、大きい病院へ、、
となったので、九州労災病院への受診決定。

とりあえずの窓口は労災の脳神経外科。


2019年9月九州労災病院脳神経外科受診
脳外部長さん指名で紹介されてたから、ドキドキ。
めっちゃ快活な先生。
「あのね、これは見た感じ脳外担当ではないのよ。
内科に回ってもらうね!
こっちから案内するから、安心してね！」
とものの20秒くらいで終了(笑)


同日 九州労災病院内科受診
私より元気なさそうな先生(笑)
さっきと比べて声ちっちゃい(笑)
採血5本その内1本はマニアックな
(採血の担当看護師さんが言ってた(笑))
検査なので、結果は次週に持ち越しとの事。


2019年9月2回目 労災内科受診
結果が出て、ほぼIgG4関連疾患です、と。
但し、癌の時に上がる物の数値も上がっているため、
やはり眼科で細胞診しないと、
病名は断定できないとの事。

病名はほぼIgG4関連疾患ですが、
癌の可能性が残っているとそれを放置は
できないですからねガーン


2019年9月3回目労災眼科受診
病院のシステムって面倒ですね。。。
その科(今回の場合は眼科)を初めて受診する時は、
他の科と一緒には受診できない、ということで
日をずらして眼科に。

内科程じゃないけど、待ち時間えげつない笑い泣き
視力や眼底検査、眼圧などなど、
よくある検査を終えて診察。

ここで、労災では目の細胞取るのは無理と。
この感じなら、一々細胞検査せずに、
ステロイド始めるけどねー！と眼科の先生。

内科の先生が手を回しw
無理やり眼科の結果を元に少し内科でお話。
細胞取れないなら、もっと詳しく検査をした方がいいけど、一応大学病院で細胞取れるかどうか、
見てもらった方がいいと。
検討するよう言われ帰宅。

2019年4回目労災内科受診
大学病院に行くかどうかがメイン。
色々考えたけど、ふと
「何がベストなのか分からない」
と気づく。だって病名初めて聞いて、
病名で検索しても難病だから、
そんなに参考になるものもなく。

あるのかもしれないけど、専門の論文ばっかで
全然理解出来ず笑い泣き

ということで、どうすればベストか聞いたら、
大学病院行きを強く進められて紹介状をもらう。


面倒なことになってしまったけど、
色んな可能性を排除して、
鑑別することが重要だと話してくれた先生を信じて、大学病院行きを決意。

ここでひと段落あせる
だいぶ長くなりました。
この段階では、まだ
「IgG4関連疾患疑い」ですあせる

]]> https://ameblo.jp/igg4-sahori/entry-12539101221.html Fri, 25 Oct 2019 07:38:54 +0900 自己紹介 はじめまして。
さおりんといいます。

37歳まで、それは頑丈に育った、
自営シングルマザーです。

音譜簡単なプロフィール音譜
☆家族は、4歳のアイドルを目指す娘と、里親募集サイトでであった超ビビりなミックス猫(オス・生後約半年)

☆実家近くの自宅の一室でマッサージサロン運営中

☆中学から12年ほど本格的にスポーツをしていたからか、骨密度めっちゃ高い(医者の太鼓判つき)

☆最近は運動サボってたので太り気味
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そんな私のIgG4関連疾患との闘病記です。
(いつまで続くかわからんけど)


よろしくお願い致します🙇‍♂️
]]> https://ameblo.jp/igg4-sahori/entry-12529396043.html Wed, 25 Sep 2019 00:56:50 +0900