そろそろ更新せねば〜。

スチバーガを飲み始め、退院して1、2日で手先がなんとなく赤くなり、ピリピリしてきた。

手足症候群。80%の人に出る副作用。

そう聞いていたので、あぁこれの初期症状かぁ〜とのん気に思っていた。

それがあれよあれよと言う間に、中期の症状の水泡ができ、手足に広がってしまった。何に触れても痛いので、手袋をしていた。文字通り、ペットボトルのフタすら開けられない。

そして、8/4に突然38.5度まで発熱。

今までに経験のない滝のような下痢に襲われる。。

日曜だったので翌8/5に主治医に電話。

水曜の診察まで薬をやめるように言われた。

8/7に診察。

もう歩くのもやっとこ。

本当は最初にピリピリきた時点で薬をやめなきゃいけなかったらしい。。退院してすぐだったんですけど〜‼︎

念のため皮膚科も受診してほしいとのことだったけれど、3、4時間待ちだったので断って帰宅。。

その日と翌日は足の痛みがひどくなり、家の中を這って歩いていた。トイレに行って下着を上げ下ろすことも、着替えも、何一つ１人で満足にできず、痛みと情けなさで何度も勝手に涙が出てきた。

続く。

なんとかスチバーガも始められた、他の症状もマシになり、副作用もあまり出ていないので、血液検査の結果次第で、8/1に退院できることになった。

結果、退院決定！！

あーよかった。

今回の入院は緊急性もなく、さくっと１週間程度でと思ってたのでえらい目にあった。

先生の言うことを聞きながらも、でも自分の体の調子を感じ取りながら、治療、選択を人任せにしないこと。やっぱ大事。

てか同室に40度の熱があるおばあさんが入ってきた。怖いわ。こうなったら、なにかうつされる前に一刻も早く帰宅したい！笑

週末にかけて、徐々に頭痛や嘔吐はおさまってきていた。いろいろ原因不明ってのは納得行かないけど、調子良ければもういいや。

なんとなく栄養点滴が気持ちわるい気がして、抜いてもらった。直感だったけど、外したらすこく楽になった。自分の感覚を信じてよかった。

とりあえず月曜からスチバーガを飲み始められた！ 

ピンクの楕円の薬を朝食後に3粒、これを3週間続ける。それから1週間休薬して、また3週間飲むの繰り返し。

まだ初日なので、なんの副作用も感じられない。

皮膚の炎症対策に、なるべくクリームをよく塗り込んでおく。

この辺りからの悩みが眠気。ほぼ一日中眠くて眠くて仕方がない。スマホを見てて何度顔の上に落としたことか。LINEでの誤字脱字、誤送信もひどい。

夜なんて何度もトイレに起きて寝てを繰り返して、もう朝方かなー？と時間を見ると、なんとまだ1時だったり2時だったりする。。それでも寝れるんだけど。

おそらくオキシコンチンからの眠気だろうということで1錠づつ減らして、朝晩2錠づつにしてもらった。

少しずつ眠気はマシになっていった。

あとは、尿意を感じてトイレに行くが、なっかなか出てこない。笑 30秒から1分くらい座ってやっと出てるんじゃないかってくらい。

これが意外とストレス。立ったり座ったりしてみるけど、なかなか出なかった。

ただ便秘が解消されたから？？よくなっていった。何かが圧迫でもしてたんだろうか。

という訳で、薬の切り替えのため、入院です。

翌日からスチバーガの開始の予定でした。

ところが、、

少し前からの頭痛が突然ひどくなってしまった。

熱は出るは、食べられないは、嘔吐するは、でとてもじゃないけれど、新しく薬を試せそうになかった。

念のため頭部CTも撮ったけど、異常なし。

とりあえず朝晩3錠づつの痛み止めのオキシコンチンと栄養点滴を始めた。

そしたてさらに、このオキシコンチンや環境が変わったせいで、頑固な便秘に悩まされる。。

結局、木曜、金曜と薬は延期になり、月曜から始めることになった。

入院したのに、病院で具合がわるくなっていくってどういうこと、、

不調の原因もわからないし、不安しかないぞー。

昨夜、先生から電話があり、若干ビビりながら病院へ。

CTの結果としては、肝臓の腫瘍が大きいので

5月 5.0cm ➡︎ 5.7cm 、3.4cm ➡︎ 3.6cm

あとは2018年2月に3.1cm ➡︎ 7.4cmとのこと。

肺も少しずつ進行してる感じ。

今の薬はあまり効いていないのではないかという判断に。特に7cm超えてる1番でかいやつには。

3rd lineはFOLFIRI ＋ RAM(サイラムザ)と以前は聞いていたけれど、思い切って経口薬に変えるとのこと。

ひとしきり副作用を説明されてから、スチバーガ、ロンサーフ、いずれどちらも使うことになると思うのでどっちにする？と言われました。笑

迷いましたが、スチバーガにしました。

とにかくいったん吐き気が出そうなものから離れたかったし、この薬がいつまで使えるかわからないけれど、、冬に手足症候群(ひどいと皮がずる剥けちゃったりするらしい)が出るより、夏の方がマシかなあと。

先生もどちらかというとスチバーガからかなと思ってたそうです。だったらそう言って〜💧

水曜から入院して、木曜から薬を開始することになりました。

21日、日曜の夜に病院から電話がかかってきていた。日曜の夜8時近くですよ？

間違いかと思い、着信履歴を三度見くらいしてしまった。一応折り返してみた。

主治医の先生からだった。

CT検査の結果があまり良くない。緊急性があるわけではないけど、7/24からも以前の抗がん剤を使うのではなくて、入院して別の薬に切り替えた方がいいとざっくり説明された。

とりあえず月曜に予約外で外来を受診することになった。

5月から2ヶ月ぶりくらいにCT検査した。

<この頃の様子>

6/26の抗がん剤以降、なんだか後頭部から側頭部の頭痛が時々出ていた。

あまり頭痛は出ない方なのでなんだか不安。

この頃、腹痛やポート付近、右鎖骨の辺りにも時々痛みがあった。

原因不明のごく少量の不正出血も。

主に一日一回、ロキソニンを飲んで凌いでいた。

検査の帰り、4時ごろにようやくご飯が食べれた。検査のために昼抜きだったのでちょっとキツかった。

食べたら急に気持ちわるくなってしまう。ヨレヨレで帰宅。

先月のPET検査の時もそうだった。検査もなんだかんだリスクがあるなぁ、、

吐き気がひどく期間も長く、、

とにかく、拒絶感が半端ない。

それに２週間じゃ体が回復しきれない。

このままじゃ精神的にも身体的にも続けられないと思った。

診察前日に、気持ちは変わりませんか？とわざわざ先生から電話をもらったけれど、すみません、意思は固いです！

先生に長く時間を取ってもらって、いろいろワガママも言って、来週は7/17は予定通りCT撮る、抗がん剤は7/24、CTの結果によって8/21は入院して次の3rd lineの薬を始めるかもしれないということで決まった。

期間空けるのは怖い。

この1年半では、1ヶ月から2ヶ月抗がん剤をあけると、痛みが出ている。

ビミョーなライン。

でも決めた。

休む。休んで体回復する。

とドラマのタイトルをパクってみる💦

ほんとにどこへ、、ってぐらいあっという間に7月が過ぎてしまった。

毎日ブログ更新してる人って神かな。

さて、記録のため記憶を遡ろう。

良くなっているとは言えないけれど、

すごくわるくなっている感じでもない。

若干進行というところかな。

もちろん治るということを諦めてはいないけど、しばらくは、上手に長く、共存してこう。