ところが、お外大好きなお姉ちゃん、誘っても「今日はどこにもいきたいくないの。疲れてるの。本読みたい〜！よっちゃんと行ってきて、」一点張り。話かけても、うわの空です。朝からテンション低いのです。食欲もなく、おいていけるわけもなく。

ムムム

お姉ちゃん同乗してくれた方が、発作の時など安心です。悩んでるうちに、だんだん私も眠くなり、外出気力を失いまして、2時間ソファーでよちたんと、お昼寝。気がつくと、みんな寝てるではないですか

しょうがないね、、、

こんな清々しい日にお出かけできず残念ですが 。眠い中のドライブとならず良かったのかなと思うことにしました。

後回しにしていた、よっちゃんの散髪をして春らしくスッキリよっちゃんは、大粒の涙をためて、泣きべそです。←散髪大っ嫌

夕方また、みんな寝てる春の朝のようです。

それはそれとしても、お姉ちゃんは小学校には六年間もお世話になるので、学校に一回は奉仕しなくてはと思い悩みに悩んだ果てに、「私が頑張ればどうにかなるでしょ！」と役員になりました。下の子の就学問題や一年目付き添いになるかもしれないことを考えたら、今年しかない。

ところが、平役員ではなく、ジャンケンでリーダーになってしまったのです。

できませんとは、言えませんでした。やるしかない💦😭土日にパパがいる時ならと思って引き受けたのに甘かった

これは、完全なる誤算です💦

だって、PTAに参加するだけでも、ほんのわずかの休める時間を削って参加するんですもの。少しでもいく回数や内容、負担が予想と違うと困ります。本気で涙がでてしまいました。

助けを求める人もいない。

参加日数も責任も倍以上。(´д｀lll) 

やるべきこと、細かく、多数。作業自体は楽しく大したことないです。名簿作ったり、書類更新したり、資料作成や先生との打合せ。でもなんだかんだ、一回始めると三時間ぐらいかかるよ！！メンバーにリマインドに連絡。優しい方は分担しますと申し出てくださいます。本当に感謝  指示を出すということは、全体をしっかり理解していないとできないので、やはりかなりの負担感。

よちたんが寝てから夜中の2時ごろまでやる始末🥺

さすがに、運動会は負担が大きすぎて、終わってから寝込みました。9月のイベントは3つ終了。まだ、６つもある！

初めは泣きべそかいておりましたが、やるしかないので、よっちゃんはヘルパーさんや看護師さん、ショートステイ、パパ、おばあちゃんにお世話になりつつ、何とか綱渡り的に乗り越えております。比較的、息子が風邪をひいても1週間程度で治っているけれど、これから冬！！心配です。

忙しくなると、キャパ越えしイライラがつのります。

どうか、お姉ちゃんに幸あれ(^▽^;)という思いで頑張っています。

3日にわたるロング脳波、MR Iなど数々の検査を無事受けることができました。

ロング脳波は、母子共に忍耐でした。2日目後半から

よちたんも、悟りをひらいたかのように目を閉じてしまい💦💦けなげに頑張っていました。

画像&脳波診断を丁寧にしていただけて、涙がでてしまいました。日常生活においては、病院内のルールに驚くこともありましたが、てんかん治療に集中している、素晴らしい病院でした。

長きに渡る戦いに、一つ明るい兆し✨難治性てんかんであることに変わりはないのですが、てんかん発作の形も分かり、親子共に心の持ちようも、今までとは違います🧡

今後、お薬調整は地元で、上手くいきますように