フォロー&いいねを数名の方に頂き
こんな拙いブログに申し訳ないような
恥ずかしいような…

ありがとうございます😊

実は、フォロー申請していただいた方で
誤って解除を押してしまった方が居ます。

スミマセン💧

お名前も思い出せず
私からアクセスできないため
もし嫌でなければ
またいらして下さいね。

難病を抱えていらっしゃる方は
皆さんとても真面目というか
しっかり物だったりして
私とはかけ離れていて
偉いなぁと思うことが多いです。

私はと言うと…

毎日

毎日

まぁ〜いにちっ！

ダラダラしとります😅

まだ週に何回投稿するか
自分にとって最適な
記入時間の使い方なども決まらず…

今のところ
週に１回の投稿くらいが
ちょうど良いのかなぁ
と思っております。

あと、携帯からの投稿が
気軽にどこに居ても
投稿できるので便利だけれど
PCの方が使いやすいし疲れ難い
とも思っていたりして…

色々と試しながら
気ままに投稿していこうと
思っています。

ではまたね✨

はじめまして強皮症

2022年8月

近隣の膠原病内科で強皮症の疑い？をかけられた。

いやいや。

そんなに疑われても初めて聞いたし。

そもそも初回受診日には

「ほぼ更年期障害で間違いないでしょう」

て言ってたじゃん！

しかも殆ど説明が無い・・・

検査結果を聞いた日も膠原病内科の先生からは

「疑いです」とか「強皮症です」という

そんなハッキリした言葉は無く

「この抗体は強皮症という難病で出ます」と言われ、

単に抗体の種類の説明くらいにしか受け取らず。

↑要するに初めて聞く病名に思考停止状態で

あまり話を聞いてなかったのだと思う。

会計時にネットの難病情報センターの強皮症ページを

プリントアウトした用紙を渡され・・・

これってセルフで理解してってこと？

ググるよね？

ググりまくって検索しまくるよね？

自力でレイノー現象や爪の出血点等をそこそこ理解。

それ、出て無いな・・・

でも数値が上がっている抗体の種類を調べて行くうちに

この抗体は・・・重症化しやすい

この抗体は・・・あらゆる合併症が出やすい

この抗体は・・・進行が早い

この抗体は・・・予後が悪い

この抗体は・・・

はいはい、わかりました！

↑本当はわかってない

いやでも疑いだよね？

なんだかモヤモヤした状態で

2ヶ月後の受診を待つことに。

継続が苦手

この私がブログを書くなんて・・・

書く前から不安でしかない。

そもそもアカウントを作成してから

かれこれ数か月・・・

一度も投稿していないし。

本当に・・・

本当に・・・

続くか不安～～～～！

こんな精神状態で晴れてこの1ページ目を投稿。