15分くらいで終わるかと期待しましたが、約30分。

自分でこんなに座れていた事にビックリ。

最初はソファーに横になって頭出して、切ってもらおうと横になりました。

でも、やっぱり座ってないとできないのか、座椅子に寄っかかって欲しいって言われて、結局座る事に。

でも、寄っかかっていられたから、なんとかもったのかもしれません。

できはというと…

短くなった事には、大満足。

でも、やっぱり、美容院とは違いますし、引退した方だし、あらはたくさんあります。

でも、贅沢言えません。

自分で行けないのですから…

これで、シャンプーとドライヤーは楽になります。

ありがたい。

高橋先生の患者の心得

ブロガーさんの記事で拝見しました。

よくなった事に目を向け、目標もって、廃用症候群にならないように等々…

毎日が痛みで苦しい時にそう考えるの難しいです。

でも、努力はしないとね。

自分の為に。

私、腰と背中にブラッドパッチしてもらいましたが、何となく首から漏れてるのかぁ…って思ったりします。

いつになったら、気長に待てるくらいの症状になるのだろう…

それと体調、かなり悪く、前向きな事が書けなくなってしまったので、しばらくブログお休みしようと思います。

沢山の方に応援して頂きありがとうございました。

メッセージやコメントには、対応したいと思っています。

また、ブログを書ける気持ちになったら、時々、アップしていきたいと思いますので、宜しくお願いします。

脳脊髄液減少症のみんなが少しでもよくなる事を心よりお祈りします。

朝からどんどん、苦しくなる。

先生は、エアを入れてるだけだから、関係ないと思うけど…

今日やめてもいいけど、やってみて、辛いようだったら途中でやめる⁈

となって、やってみる事にしました。

今日は、酸素60入れました。

仙骨のあたりです。麻酔打って、針を刺してグリグリ。

痛くて、何度もうめきました。

なかなか、上手く入らないようで、再度、キシロカイン打って、やり直し。

今度は、上手くいきました。

今日は何度も針を刺したので、その部分がいつもより痛いです。

先生もごめんねと謝ってました。

酸素注入中も何度も腰の辺りが苦しくなり、伝えました。

そして、針を刺してる部分が痛くなったので伝えたら、今日はここでやめようって終わり。60なので、1回目、2回目より控えめです。

先生は、これでダメなら、髄液を抜くシャント術を勧めてきました。

どの位の人が良くなってるんですか？と聞くと、結構な人が良くなってるよと。何年も辛い人がだいぶ楽になったり、完治くらいの人もいると。

アバウトな感じです。

シャントも繰り返さなきゃないようですし、難しいです。何度も腰椎穿刺になります。

BPやってる人は、なかなか踏み切れないですよね。簡単には決められません。

直後、目はちょっとクリアーかな⁈

患部が痛くて、あまり、確認する余裕なかったです。

首と頭は、少しは楽になってますが、やはり凄くスッキリではありません。

バルーン効果、前より感じなくなりました。おおよそ、想像通り。

２時間後、元に戻ってます。

なんだか、お金を捨ててる感じ…

家でも辛いけど、辛いのを緩和できなければ、入院生活も苦痛です。

昨日の夜、辛くてナースコールしてみましたが、やはり、手持ちの薬で対応との事でした。そうだよな。わかってました。

でも、アイスノンは借りました。

また、これからも耐えるしかないって事。

辛すぎる。

いつも、こんな報告ですみません。

今日のエアパッチ

生理食塩水5ml

キシロカイン5ml

酸素70〜80cc

前は仙骨のあたりからでしたが、今回は背中からでした。最初に生食入れて、エアが10入ったあたりから痛みが出て、ベッドの頭の方を少し上げてくれました。

そして、ゆっくり入れていきました。

時々、痛みがあったりして、途中でキシロカイン注入。

どんだけ入れるのかな⁈って、思いながら、70は超えました。少し続けて、はい、終わりって、先生。

視界はクリアーでした。

首と頭のあたりは、かなり辛かったのが、楽になってましたが、スッカリ良いと言う感じではありません。

今回のは、何となく全体的に処置自体が重い感じしました。

どっと疲れた感じで、安静にしてましたが、なんだか、首や頭が楽って感じでもありません。１時間か１時間半はたった頃、なんか、全体的にもスッキリしないし、気持ちも落ち気味。

なんでだろう。

こんな事あるのだろうか？

いろんなパッチを何度かしてきたけど、バルーン効果は最初の方がありました。

回数を追うごとに、なんとなく、バルーン効果、出にくくなってる気がします。

どういう事？

こんな報告したくないのに…

もう、いつものように辛いかも？

後から効果が出る事は、BPよりあまりないような気もします。

様子をみるしかないのに、症状辛いから気持ちも辛い。

今日、頑張って入れたエアはどこに行くのかな？

先生は明日もやっても大丈夫と言うけど、明日のエアは痛くないのかな？

高いお金払ってるのに、どうして辛いんだろ…

日によって、出るものと出ないものもありますが、我慢できないのは、いつも書いている頭、首、喉、吐気のあたりです。

今日もかなり厳しいです。今日は一日中、頭痛が強いです。ずっと我慢してます。

少しでも気を紛らわせようと書いてみましたが、もうダウンです。限界…

明日は少しでも楽だといいです。

死にたいって考えてばかり…

今日も叔母の前で、大泣きしました。

『苦しい、もう、我慢できない。

逃げ場がない。死んでしまいたい。

毎日、毎日、治療したって、苦しくなるばっかりで…東北に帰れるかも…帰っても、ずっと苦しいだけで…もう、無理』

って。

ノルスパンテープ前は5mgだったけど、10mg貼ってたから、薬我慢してたけど、抗不安作用のあるノバミンと筋弛緩薬、トラマールも追加して飲み、叔母に湿布貼ってもらったり、アイスノン持ってきてもらったりしました。

今、ほんの少しだけ落ち着きました。

この病気には薬効かないでしょって、東京脳神経センターの先生が言ってました。

酷くなると、ほとんど効かないと思います。私の麻薬だし、体に負担あるのわかってるけど、大して効かなくても、我慢できないくらいの痛みです。

1人になったらやばいです。

みんな、どうやって乗り越えてるんだろ。

ドン底の長い期間。もう、ドン底半年過ぎました。

エアパッチは無事に終わりました。２時間位は楽になりましたが、その後、元に戻り始め、夜に辛くなりました。

次の日の朝はかなりしんどく、立つのも辛い、吐き気で食べれない。

タクシーで帰るのも死ぬほど辛かったです。死んでました。

2日後の今日もトイレに行くのが精一杯。

いつもより、立つ事ができない。

ご飯も布団まで持ってきてもらいました。

叔母は、今日だけ特別と。

明日から楽になるのかな？

なんの処置をしても翌日には悪化して、生きる気力を失います。

先生の話を叔母と父が聞いて、次回の治療を決めてきました。

2月5日〜二泊三日で、エアパッチを2回するそうです。

私は、衰弱していて、思考能力もないので、いいなりです。

そんな何度もエアパッチして、体どうなるんだろう…

どんどん、ひどくなってるのに…

もう、生きているのが辛いです。

エアパッチをした事のある方、教えて欲しいのですが、安静期間はどのくらいですか？

私は経験者から1ヶ月と聞いていましたが、看護士は2時間と言ってました。

退院したら、普通に生活していいようです。

高木先生が、1ヶ月安静と言ってるのは聞いた事がないようです。

他の看護士も2時間と思ってるみたいで。

生食パッチと同じように考えるのですか？