自分だけは大丈夫なつもりでいるけど、皆が大丈夫な訳じゃないんだよね。

先日親しくさせて頂いてたブロ友さんが亡くなり、今日は川島なお美さん。

ちょっと心弱くなってしまう。

でも川島なお美さんには最期を看取ってくれるご主人がいるわけで、そこは羨ましいかな。

私も離婚して５年、病気にならなかったら今頃心から信頼できる人と一緒にいたかもしれなかったのにね（笑）

体調は、足の麻痺がどんどん進んでます。

これは、来週MRI撮って、その二週間後に整形外科の先生に診て頂きます。

血尿は、抗生剤飲み始めて3日目くらいで止まり、先々週の検査では全てマイナスになってました

あと、先週から経口抗がん剤を始める予定だったけど、白血球と血小板の数値がものすごく低くて、延期になりました。

病状としては、だんだん悪化しているような

24時間中、18時間は寝てるし。。

昨日は息子の宿題、見てあげられなかった。

お姉ちゃんが「ママ起こすのやめなさい、お姉ちゃんが見てあげるから」って言ってるのを、夢の中、遠くで聞いてたけど起きられなかった。。

そして、この文章を書きながらも何度も寝落ち。

ブログに残したいことはたくさんあるんだけど、今までいくつの記事を中途半端で消してきたことか。

オキシコンチン調整してもらった方がいいのかなぁ？

オキノーム飲んでたら、減らしてくれないかな？

来週受診日に聞いてみよう。

また結果報告しますね～

東京は、何も警報も出ず、学校も休校になりませんでした。

これから雨も風も強くなるみたい。やだなー。

ところで血尿ですが、月曜日まで続いてました。

目に見えて真っ赤だたったり、血の塊みたいなのが混ざってたり。。

救急で行こうか迷ったけど、やっぱり担当の先生の方が…と思って、月曜日まで待ちました。

腎臓から膀胱までCT撮って、採血・採尿して点滴しながら結果を待つって看護師さんに言われて、、

点滴ー？何の？！と聞いたら、「ルート確保のためだから。でも元気は出ますよ」ですって。

まぁ、万が一のためだろうな。

結果。

潜血、細菌ともに２＋で、前回より改善はしていて、CTの結果も問題なし。

血小板が前回も少なかったけど、今回更に少なくなったので、ちょっとの出血もなかなか止まらないんだろう、と。

前回、病院で採尿した時に初めて血尿だったので症状は出てなかったんだけど、今回は頻尿やら残尿感やらの症状が出ていたので、尿路感染症の疑いということで抗生物質が処方されました。

それで足だけど。。特に右脚が動かなくて、転ぶ転ぶ。

トイレまで３メートルくらいなのに、膝から崩れ落ちる。

そしてお尻を強打して、背骨が痛い

1２番目の胸椎にも腫瘍があって、それが一番脊髄に近くて危なかったんだけど、CTの結果、骨折の疑いあり、だって。

絶対、毎回ケモから三週目に歩けなくなって何度も強打するせいだわ。。

だから、なるべくトイレ行きたくないのに頻尿

夜中も2回はトイレに行くって、厳しすぎる

月曜の夜から抗生剤飲み始めたから、そろそろ効いてくるかなぁ。。

まずは採血室で採血して、その後採尿。

カップに採ったら…尿が真っ赤

今日は妹が一緒に行ってくれてたんだけど、手にした容器の中の真っ赤な尿を見て「なにそれ？！」と驚くほど。

でも血尿出た日が診察の日で良かった

「昨日、血尿出たんです」って言ってもモノが無ければ検査もできないもん。

もう待ってる間もドキドキだよね。

そして今日に限って、すごい時間かかるっつうね。。

ちょっとだけ、何か悪いことあったのかと心配しちゃった

やっと呼ばれて診察室入ると、先生はいつもと変わらずノンビリした雰囲気

「白血球はいいんだけど、血小板がかなり少ないね～。怪我したりすると血が止まらなくなるから気を付けてね～！」

…それだけ

今までずっと尿検査の結果があまり良くないのが気になってたんだけど、先生は抗がん剤やってる人はこんなもんだよ～って軽い感じだから気にしないようにしてたけど、さすがに今日は

「でも先生、今日血尿…って言うか、尿が真っ赤だったんですけど。。」って言ったら、

「あー、血小板が少ないから血が固まらないでしょ？だから、出血した血液が余計赤く見えるんだけど。。分かる？」

…わかんない

出血してることには変わらないんじゃないのかなぁ？

多少の血尿はあるのが普通でOKってこと？

結果だけ残しておこう。。

外観→血尿

混濁→＋

PH→6.0

蛋白→2+

潜血→3+

ウロビリノーゲン→+-

比重→1.025

白血球→3+

亜硝酸塩→+

尿沈殿赤血球→100以上

尿沈殿白血球→100以上

c.硝子円柱→+

細菌→3+

誰か詳しい方いらっしゃったら、是非教えて下さい。

これって本当に大丈夫なの

前回は普通に4週目だったから、間一週間空けて二週間の嘔吐は勘弁して下さい

副作用で何が辛いって、吐き気が一番イヤ

他の痛みやなんかは我慢できるの。

私の場合、幸せなことにレスキューのオキノームでコントロールできてるし。

だけど、吐き気～嘔吐からの過呼吸やら脱水やらは、ちっとも慣れないよ…。

とりあえず1クール終わったので、効果判定に期待です。

まぁ私のガンは背骨に染み込んでるから取ってお終い、みたいなガンじゃないし…小さくなってたり他に転移がなければ上手くいったと言ってもいいのかな。

治ることはないから、上手く付き合っていくしかないって言われてるしな

明日は二週間後の血液検査なので、効果判定のためこれからどんな検査していくのか、よく聞いてこよう。

よい結果でありますように。。。

「支度始める2時間前に起こして～！出る前にもう一度勉強する！うーん、６時かな」

と言うので、目覚ましかけて６時に起きて起こしました。

…起きません。

息子が先に起きてしまいました。

一緒に起こします。

「いいかげんにして！勉強するって言うから起こしてるんでしょう？

ねぇ！起きて復習するんじゃないの？！」

「え？誰に？？」

…復讐するんかい！！（笑）

息子と母、大ウケ

これからは、休薬期間に入るんだって。

様子見ながら検査しつつ、必要に応じて2クール目に入るかもしれないし、他の飲み薬とかに変わるかもしれないし、浸潤の様子によってどうなるかは誰にも分からないそうです。

休薬期間にがどれくらいになるのかもね…。

先生が一番気にしてるのは、手足の麻痺がどうなるか。

休薬することによって、痺れと麻痺が解消してくれれは副作用だったということがハッキリするからね

それは私も非常に気になるところです。ハイ。

でも先生、多分副作用だと思うよ？

何度も言ってるけど、一ヶ月の間に麻痺の波があるもん。。

眠気が治まってきた頃に一番歩けなくなる。

これやっぱりエクセルでグラフにしようかな

面白そうじゃない？？

なーんて思えるのも、ケモ後の元気期間だから

そろそろ睡眠期に入りそうな雰囲気。。

昨日ジーラスタ打って来たので、背部痛はあり。

食欲ありあり、量はイマイチ。

若干胃が痛い。。

手足の痺れはあり。

まだ歩ける。

眠気はまぁまぁ。

次は二週間後の白血球と好中球の検査です。

ケアマネさんや担当の看護師さんは、訪問医療を強く勧めてくれるけど、私は必要性にピンと来ないんだよね。。

休薬期間にその辺のことも相談して、住居周りも整備していきましょう、って。

介護保険が使えるので、お風呂の段差の解消とか。

身体障害者手帳の取得と生活保護の手続きも勧められてるんだ。。

自分がこんな状況になるなんてビックリだけど、動けない、働けないんだから、頼れる行政サービスには頼るしかないんだよね。

若干抵抗はあるけれど

土曜日の夜中から急に調子悪くなった😢

土曜日は、息子の自転車買うのに出掛けようとしたら、外階段が降りられない💦

息子に抱えてもらってお尻で何とか降りて車椅子押してもらって出掛けたけど、その時からおかしかったんだよね。

その夜から急に吐きだして、何も食べられなくなって。。

でも、今回は飲み物と薬はオッケーだったから、まだ助かった。

月曜日からアクエリアスとウィダーインゼリーで生きてます。

ただ、脚の痺れと麻痺がキツい>_<

トイレに行くのも大変で( ˃﹏˂ഃ )  

何故か二人ともトイレは連れて行ってくれない。

それに、二人とも反抗期？

介護疲れ？

前ほど助けてくれなくなってきた。

夏休みでずっと家にいるのもあるかな。

息子も一学期の終わりには週に二回、スクールカウンセリングには行ってたからね。

お姉ちゃんは受験生でいっぱいいっぱいだし。。

あ、でも日曜日はお姉ちゃんがキッチンの大掃除してくれたんだ。

息子が手伝わないってプリプリ怒りながら（笑）

それでもありがたいよね

★一週目

前半は元気！後半からは下痢。

食欲はあまり。。いろいろ食べたいけど量が食べられない。トンカツ弁当半分とか（笑）

ひたすら眠い。

★二週目

食欲なくなってくる。

ゼリーとかおかゆとかしか食べられない。

ひたすら眠い。

★三週目

食欲は戻り、結構ガッツリしたものが食べたい。 やや便秘ぎみ。

手足のしびれがひどい。

両足とも膝から下が麻痺した感じだけど、特に右足は、手で動かさないと動かせない(T^T)

まだ眠い(( _ _ ))..zzzZZ

で、今四週目に入ったところだけど、眠いのは変わらず。

こんなに毎日眠かったっけ？？

そして、二日前くらいから、背部痛が出だした。

一ヶ月くらいぶりにオキノーム飲んだわ。

で、余計に眠いっつうね（笑）

そして、そう言えば前回の血液検査のあと先生がカリウムが足りないなぁって薬増えたんだ！

カリウム不足だとどうなるんだ？と検索してみると、原因は急激な嘔吐や下痢。

…心当たりある（笑）

症状は、ダルさ、眠さ、手足のしびれ、麻痺、筋力の低下、便秘。

…心当たりありすぎ！！

うーん、カリウム不足かなぁ？

でもカリウム剤飲んでるから、次の血液検査まで様子見だな。

次から次へと、いろんなことが起こるねぇ、、（笑）

ここ二ヶ月ほど、四週目に入ると吐気が始まったけど、今回はまだ来てない。

これが一番辛いから、このまま来ないといいなぁ。

食欲もあるし、今回大丈夫な気がするんだけどな。

今朝は6時に目が覚めて、早速お腹がすいて、無性に食べたいのがシャケ弁当。

どう？この食欲は（笑）

まだお弁当屋さんやってないから、我慢しよっ！

今日はケアマネさんとヘルパーさんと、担当の方が来てくれて、丁度そのとき郵便で介護認定書が来て、みんなでドキドキしながら開けたら何と要介護５！！

トイレも自分で行けるし、そんな最高の貰っちゃっていいんでしょうか？ってつい聞いたら、どうしても子どもが小さくて子どもに負担が掛かってる場合は、子どもの負担を少なくするために高く出がちなんだって。

そりゃ、受験生の娘や不登校の息子になるべく負担かけたくないよね。

それは私としても非常に助かります。

二人とも、そろそろいっぱいいっぱいになって来てるし。。

少しでも二人の負担が減れば、みんながイライラすることも減るだろうし。

何より思い切り勉強できなくて、

あの時ママが病気にならなかったら、もっと勉強できたのに、、

て思われるのが一番つらいよね

息子は勉強できなくてラッキーくらいに思ってるから、いいんだけど（いいのか？？）。

息子も一学期ほとんど学校行ってないから、せめて英語と数学くらいはおしえないと。。

中学生までなら昔家庭教師してたから、教えられると思うんだ。

でも、お姉ちゃんの時もそうだったけど、仕事と思うから怒らず教えられるけど、自分の子どもだとイライラしちゃって、つい怒っちゃうんだよね～。

そこだけは、気をつけないと。

副作用治まってきたけど、足の麻痺がひどくなってる。。

このまま足だけならいいけど、また吐き気が来ませんように。。

ホント、吐き気がくると何も出来ないからなー

いろいろと基準値外れてる項目があるんだけど、先生はそれについては特に言及しない。。

あまり気にしなくていいことなのかな？

それとも抗がん剤してる時は基準外がデフォなんだろうか？

先生、聞けば教えてくれるけど、聞かないと何も言わないから（笑）

私も気になるなら聞けよ、てね。

腫瘍マーカーは、割と下がり調子だったけど今回上がってたな。。

ま、そういう時もあるさ！

細かい上がり下がりは気にしないようにしよう。

先生が結果見て大丈夫だね、て言うんだから大丈夫なんだろう（超単純  笑）

あー、今日も相変わらず眠い

手続きしなくちゃならないことや、書かなくちゃならない書類がいっぱいあるのについつい寝ちゃって、、

真面目にオキシコンチン減らしてもらわないとダメかも