いむキッチン

いむキッチン https://ameblo.jp/imuyo/ 慢性骨髄性白血病（CML）でも、のんびりプラス思考ないむきちの気まぐれブログ☆ (ΦωΦ)ﾉ ja 丸５年（＋外来80回目）とても久しぶりなブログ更新．．．

私事ですが

３月を迎えられたことで

突然、CMLの告知を受けたあの日、

2008年2月29日から丸５年が経過しました。

あの閏日のことは今でも鮮明に憶えている。

告知から５年であって、

｢完全寛解を５年維持すれば

治癒と見なしてよい｣それとは別。

私のそれはまだもう少しだけ先のお話。

告知から５年。一区切り。一息つくような感じ。

薬副作用はあれども

状態を維持することができ、

仕事や生活でき、笑えもしたり…

心から諸々に感謝します。ありがとう。

今日は、通算80回目の定期外来でした。

以下は、2013年3月4日の、
血液検査(採血)結果の一部です。

　白血球数：11.6　（9.0～4.0）H
　赤血球数：4.63　（5.5～4.0）
　血小板数：172　（450～120）
　ヘモ濃度：14.1　（17.0～12.5）
　CPK：286　（225～40）H

括弧内の数値は
通院する病院の管理基準値(上限/下限)

特に問題もなし。私は元気でいます☆

５年を振り返ってみれば

いろいろ思うところはあるけど

留まって浸るばかりでは仕方がない。

一息ついたらまた一歩一歩前進あるのみ！

…と言っても、マイペースに私らしく (^^)

ありがとう☆

]]> https://ameblo.jp/imuyo/entry-11483487386.html Mon, 04 Mar 2013 21:53:52 +0900 外来72回目＋近況重度な体調不良に見舞われ、
記事化がだいぶ遅くなったけど
近況と定期外来の結果等を記し残す。

今月半ばから、特に仕事と親戚絡みで
心身を削るようなことが度重なったせいか
とうとう先週末、不調の大波にのまれ、
我ながらそんな自身を情けなく思いつつ
「ヤバいな」と過ぎる状態に久々に陥った。

先週6/22(金)の帰宅後
一気に38℃を越す高熱が出て
喘息も発動しかけて息が苦しい上
筋痙攣を含む全身筋痛が大爆発したんよ。
痛みは慣れもあってか、さほど苦ではなかった。

デコを触らずとも発熱してること、
まるでコメカミが脈打つような感じで
珍しく計測してみたら38℃強…ちと驚いた。
喘息用の噴霧器やら頓服薬(風邪薬)を処方し、
すぐ治ると高を括っていたが…結果、甘かったわ。

まるで、高山でのハードトレーニングか
透明人間に首を絞められるような状態…
普通に十分な呼吸しづらく、身体は重く、
動きも鈍り（おかげで口内火傷の二次災害）
目眩、意識朦朧、寝るに寝れずに睡眠障害...

体内時計も思考能力も鈍り狂い、
どうしても浅めになる呼吸、下がらん高熱、
全身あちこち好き勝手に暴れまくる痛みの中
朦朧としながらも、色々あれこれ多くを考えた。
仲間のこと、些細なことから哲学チックなことまで。

その週末、家にひとりで肉の塊と化しても
元から壊れてるせいか？精神の大崩壊はなく、
週明けの6/25(月)には予定通り外来診察に行った。
相変わらず高熱や筋骨格痛が続いてはいたけど
外来予約を変更する気は更々なかったので。

6/25当日、血液検査の結果の一部は以下。

　WBC：8.8　（前回9.6）
　CPK：287　（前回195）H
　CRP：2.82　（前回0.12）H
　ヘモ濃度：13.5 （前回15.3）
　血小板数：137　（前回223）

H(High)判定あるけど問題ない認識。
CPKが高値なのはほぼ毎度のことだし、
今回CRP(炎症反応)が高値なのもほぼ納得。
血小板がここまで低下したのは実はお初だが
L(Low)判定でもないし、動揺することでもない。

問診の際、主治医には
高熱等かなり不調であることを含め
聞かれずとも体調について自己申告し(毎度のこと)、
今回、28日分のスプリセル以外に
PL顆粒やカロナール等を処方いただいた。

次回の定期外来は来月半ば頃。
Amp-CML検査用の採血ありそうだ。
数か月に１度やっていることなので。
通常採血と同じ方法だから何ら構わんけど
どういう結果となるか、少し気にはなっている。

で、外来に行ったことでの諸症状悪化はなかったが、
それ以前に、自身の不注意で口内火傷したせいもあって
食事は苦痛だわ、寝るに寝れずだわ
ろくに動かん身体では仕事にもならず病欠…
熱や痛みとの闘いも長期化…正直まいったわ...

実はこの今もまだ、あちこち痛み、
熱を測ってみれば毎回37℃越えるけど
それでもだいぶラクになってきた気がする。
その"今"や状態をただ悲観したり怖がること等はない。
何の解決もなければ進展や自身の成長もなく思うもんで。

自身のワーストランクに入る程の状態に陥ったが
熱との闘いのつらさ（人間の脆弱さのようなもの？）
食や睡眠は勿論、健康の大切さ等を少しでも垣間見れ、
今後どう何に活かすかは己次第でもあるけど
この絶不調からでも得られるもの、学べるものはあった。

ありがとう☆

]]> https://ameblo.jp/imuyo/entry-11289005627.html Sat, 30 Jun 2012 20:49:22 +0900 免許休暇を取得して

でも６時前には起きて

運転免許の更新に行ってきた。

二俣川運転免許試験場には

受付開始の８時半前に着いたけど

既に結構な人いて、いくつも列あった。

とはいえ、順調に流れていて

暗証番号設定から交付受領まで

待っても５分くらいな感じだった。

チンピラ風というか

虚勢を張るような若い子が

妙に目に付いたが、視線は"外された"ｗ

これまで、更新直前になると違反…

そんなんを繰り返してきたんだけども

今回は初の"優良運転者"(ゴールド免許)

講習時間は30分で

その半分くらいはビデオ鑑賞。

ゴールドだからって浮かれず過信もない。

車のも二輪のも

免許取得から20年を越えた．．．

貰い事故１(車)、違反は…ゴニョゴニョｗ

10時前にはすべて済んで

午後から出社も出来そうだと

一瞬、アタマを過ぎったけども

身体の声を聞き、有休のままにした。

梅雨入りし、台風も接近中らしいが

とっとと嫌いな高温多湿が終わらんかなぁ

皆様、安全運転で事故にあわないように☆

]]> https://ameblo.jp/imuyo/entry-11280632699.html Mon, 18 Jun 2012 13:44:29 +0900 外来71回目今日の午後

月一の定期診察だった。

天気も良かったので

久々にバイクで行ってきた。

あとで酷いことになったけども

それもまた一興、何事も経験かなｗ

血液検査の結果、特に問題なし♪

　WBC：9.6　（前回10.8）H
　CPK：195　（前回443）
　CRP：0.12　（前回0.09）
　ヘモ濃度：15.3 （前回14.1）
　血小板数：223　（前回201）

相変わらずWBCは高めだが

喫煙や体質によるものと思ってる。

数値データ的には安心できる結果だ。

他いくつかのH表示(High)が

今回は基準範囲になり

主治医と２人して、ちと驚いた。

問診は、んな待たずに

いつも通り短めで済ませても

しっかり色々と話し合えた (^^)v

数値データの改善は

食生活などを見直して

減量(3kg強＠1ヵ月)したからか？

体感する主な副作用として

筋骨格痛(含む筋痙攣)は健在でも

一時の酷い状態は終息した感じで、

薬疹(かゆみ)についての相談や

他の気になることについても話せた。

穏やかに過ごせるよう努めていく☆

次回診察はまた来月末頃。

カード払いしていることもあり

「限度額適用認定証」は使ってない。

というか、その申請すらしていない。

1ヵ月分(28日)の処方で 16万円弱...

クラっとする額には変わりない (^^:

で、文頭の「酷いこと」とは

バイクでの帰路(走行中)に

まるで雹のような暴雨に遭遇、

前は見にくいわ痛いわ冷えるわ･･･

靴を逆さにすると雨水ドバドバ･･･

コントみたいにズブ濡れなったんよ

ありがとう☆

]]> https://ameblo.jp/imuyo/entry-11263020140.html Mon, 28 May 2012 20:06:11 +0900 K.O.はされない。特にここ数日

ひどい体調不良が続き、

心が折れてしまいそうになる...

天候の不安定/急変動が

何かしら影響あるのか謎だが

まるでフルボッコされている気分...

私的に毎度恒例で

身体のあちこちで縦横無尽な

筋骨格痛（神経痛に似ている感じ）

それを筆頭に

筋痙攣、痺れ（最悪、感覚が鈍化）

ひどい痒み（薬疹っぽい。含む出来物）

重度な頭痛、微熱（←特に測りはしない）

目眩、下痢、吐き気（含む嘔吐）等

これらがこの数日間、特に顕著で

前触れもなく起こり訪れ爆発し

少ない睡眠時間さえ邪魔する始末。

睡眠障害と言うんかな？

不眠のオマケついた感じで

若干、食欲不振にもなっている。

鎮痛剤は

私的に多用しないでいる。

服用しても、ほぼ効果を感じないので...

ここまで酷いのは稀だけど

たとえ身体が悲鳴あげまくっても

心まで病むには至っていない(と思う)。

痛みを感じ、耐える自分。

まったく感じず客観視する自分。

うまく言えんが…とても不思議な感覚。

特に今回に限ったことでもなく

以前からそんな感覚はよくあった。

一体どんな精神メカニズムしてんだか...

たとえ身体はボロボロとなっても

心（精神）までそれに合わせる必要はない。

痛み等いずれ消えるはず。目先に囚われやしない。

ちょっと疲れたな...

もうすぐ歳が１つ増えるし、外来だ。

諸々整えて、気分一新、また歩んでいこう...

]]> https://ameblo.jp/imuyo/entry-11253742107.html Fri, 18 May 2012 12:52:19 +0900 外来70回目昨日のこと。

休暇を取得して

月一の定期外来診察に行き、

同日同院での父親の手術にも立ち会った。

自身の検査結果、特に問題なし。

　WBC：10.8　（前回7.4）H
　CPK：443　（前回219）H
　CRP：0.09　（前回0.12）
　ヘモ濃度：14.1 （前回14.5）
　血小板数：201　（前回225）

白血球数(WBC)やCPKが高値で

管理基準上限を越えた結果ではあるが

今に始まった訳でもなく…「問題視」せず。

私的体感する副作用としては

筋骨格痛（含む神経痛系）が主流で

最近、吹き出物や痒みが顕著な感じがする。

それらが無い方が好ましいのは当然。

どうあれ現実から目を背けることなく

医師と話し、改善努力するのは変わらん。

次回の外来も、今回同様、５週後。

35日分の薬処方だが、院内在庫の関係上、

30日分しかなく、残り 5日分は別途郵送で…

今年4月1日から「限度額適用認定証」が

外来診療にも利用できることになっている。

私的に、もう少し検討＆自己整理後に…かなぁ

父親の手術は無事に済み、

朦朧とする本人とも少し話せたけど

家族であり、高齢だけに、やはり心配ではある。

最近あれこれ考え、ちょと疲れた。

普段の思考とはまた別な感じのそれは

良くも悪くも、道や今後を見極める心眼。

ありがとう☆

参考）詳細は自己検索などしてください

・高額療養費制度／健康保険限度額適用認定証

　高額療養費制度では患者が請求された医療費の全額を窓口で支払い、
　あとで自己負担限度額を超えた分が払い戻しされる（償還払い）。

　病気で入院された場合は、経済的負担が大きくなるため大変。
　70歳未満の方の入院は、「健康保険限度額適用認定証」提示により、
　一医療機関ごとの入院費用の窓口負担額が自己負担限度額までとなる。
　70歳以上の方は申請の必要なし。

　平成24年4月1日より、高額な外来受診の場合でも使用可となった。

・CPK：クレアチンフォスフォキナーゼ

　心臓をはじめ骨格筋等の筋肉の中にある酵素。
　これらの細胞に異常があると、CPKが血液中に流れ出し、高値を示す。

　CPK値に異常がある場合は、心筋梗塞等が疑われ、
　痛みの有無や心電図検査を総合して診断される。

]]> https://ameblo.jp/imuyo/entry-11232097009.html Tue, 24 Apr 2012 17:05:34 +0900 外来69回目月一の定期外来の日だった

ドタバタ

して・・・車で行ってきた

天候いまいちでも、春は遠くないと思ったコスモス

血液検査の結果は、特に問題なしキラキラ

　WBC：7.4　（前回8.0）キラキラ

　CPK：219　（前回260）キラキラ

　CRP：0.12　（前回0.09）キラキラ

　ヘモ濃度：14.5　（前回14.2）キラキラ

　血小板数：225　（前回205）キラキラ

前回行なったAmp-CML検査の結果も聞けた

　major bcr-abl mRNA(TMA)-L： 5 copy/A未満ビックリマーク

　（前回、外来64回目での値は、15 copy/A べーっだ！

）

スプリセルに

変更してからはお初、

2009年6月以来の、5コピー未満を達成クラッカー

大喜びってよりは一安心したって方が強いにゃー

より高感度な検査

で証明してこそだったり

今回達成しても次またどうなるか不明だし

私的に、んな一喜一憂もしてらんないので

ご参考：　

Amp-CML結果歴（'09年6月～）

　5未満＠'09年6月

→27→17→13→21→
　　　9→15→15→5未満＠今回 '12年3月

Amp-CMLで 50 copy/A 未満を保持キラキラ

それをある意味、私的な思考基準としてるべーっだ！

状態いいに越したことはないけど、ラクに構えるにゃー

私的に体感する

副作用は相変わらず

刺すような、神経痛っぽい筋骨格痛が多いなしょぼん

聞かれずとも自ら申告、主治医との問診もバッチリグッド！

「冷静だし・・・医師と話しているようだ

」と

また主治医に言われ、笑えちまったけどにひひ

これまで通り、不安等なく治療を続けていくねこへび

次回外来は、＋１週して、５週後の予定

私的に、月半ばの

外来受診よりも

月末近い方が都合いいので、そうしただけにゃー

ありがとう

]]> https://ameblo.jp/imuyo/entry-11197615164.html Mon, 19 Mar 2012 22:17:25 +0900 2/29 ２月２９日。
そう、４年に一度の閏日。
だからといって特別なことをしたり
何かを意識なさる人は、おそらく少ないだろう。

私の場合、前回の閏日（2008年）
突然、白血病であるとの告知を受けた。
今でもその日の記憶が鮮明に残ってるからか
特別に意識せずとも、やはり色々と思うところがある。

今朝、私が住む地域では珍しく、雪が降っていた。

４年前の閏日は晴れていて
強引に休暇を取り、日中、病院への道中
「いつぶりの休みだ？どうせなら遊びに行きたいな」と
自己診断な推測病名は頭の片隅に、そんなことを思ってたな。

結局その推測はハズレて
別な、想定外な病名を聞かされた訳だが
顔も見ず告げた医師の声が聞きとれずに二度聞きし、
直後、ヘンな話かも知れんが、自身より仕事のことが心配だった。

あの日、あの青天の霹靂から、丸４年が経った。

４年が経過した今、振り返ってみると
一定不変なリズムを時は刻むというのに
まるで昨日のことにも思え、４年が嘘のよう。
でも確実に月日は経過し、様々なことがあった。

タラレバな話はタラレバに過ぎず
何かを導き、活かさなければ意味ないが、
もしも、仕事に大穴あけて病院へ行ってなかったら
この"今"も無く、いずれ過労でどうにかなっていたと思う。

病は、この今この時でも喜べやしない。

が、不幸せだとか思うことも
何かを悔いることもなく歩んで来れた。
「強い」とか「凄い」だの、そう言われることもあるが
自身では、ちっともそんな風には感じず思わずでいる。

病になってから出会った人ら
普段ならまず知り合うこともなかった人らに
本当に多くの気づきや気力をいただき、支えられ…
それで、こうして腐ることもなく歩んで来れたんだと思う。

感謝しても感謝しきれんが、心から感謝☆

「医療は日進月歩」
我が心の師である恩人の言葉のひとつ。
実際、CML治療は分子標的薬の登場で激変し、
それに救われた身ゆえ、CMLに限らず、進歩を切に願う。

心配かけやすいのは否めんが
一患者とはいえ、今後もまた人として
自身が思う「義」を信じ、感謝の心を忘れず
活き活きと（普段テンション低めだが）生きていく。

ありがとう

]]> https://ameblo.jp/imuyo/entry-11179140670.html Wed, 29 Feb 2012 22:53:02 +0900 外来68回目今日は