こちらは台風が過ぎ去り、大きな被害もなく無事ですが、皆様のお住まいの地域はいかがでしょうか。

今年の台風は、数は少ないけど勢力がとても強くなるのだとか…怖いなぁ😱

お久しぶりの投稿です。

前回の記事はこちら↓

『不安なこと【発達面】』息子、一歳4ヶ月になりました🎂運動面での発達は順調。一人歩きも少しずつ出来るようになっています。言葉はいまだにママねんねの２つだけ。でもこちらが言っていること…ameblo.jp

ご無沙汰している数ヶ月で、できることがたくさん増えましたよ👏

ジモティーでゲットしたDバイクミニを乗りこなせるようになったり…

そろそろ出掛けるからね〜なんて話しかけて準備してたら、玄関まで1人で移動して座って待ってたり…

アンパンマンカーで方向転換できるようになって、縦横無尽に運転を楽しんだりしてます

ということでした。

ただ、公立保育園にも枠に限りがあるので、いろんな園を見学してみては？と言われました。

上の子が通っている園に通えれば、1番いいとは思っていたのですが、民間の園なので難しいかなぁと考えていました。

が、やはり一度は話をした方がいいかなと思い、電話してみました。

上の子の園の反応

預かり可能かどうか判断していただくために、一度どんな子なのか話だけでも聞いて欲しいと電話すると、面談してもらえることに！

視覚障害児のママたちのオープンチャットで相談したら、入園時に園に渡したガイドブックを見せていただけて…(ありがとうございます😭)

参考にさせていただいて、私も息子がどんな子なのか、どの程度の支援や配慮が必要なのか資料を作りました。

今って本当便利で、iPhoneのPagesというアプリを使えば写真入りで資料作成ができるし、項目立てや文章の校正なんかはAIに手伝ってもらえて、かなりいい資料が作れました

当日はお飾りにしかならない夫とかわいい息子を連れて面談へ…

形だけ話を聞いて、体良く断られるのかなと思っていたのですが、意外にもちゃんと1,2歳児のお部屋を案内してくれて、面談も真剣にお話を聞いてくださいました。

面談では、できること、できないことのバランスに気を付けながら話しました。

りゅうちゃんは、見えないながらも少しずつ、確実に出来ることを増やしていて、何もできない子ではないけれど、

できます！

を強調しずぎるのもおかしいし、でも何もできないと思われるのも違うし…

逆にできないことは、園でどんな支援が想定されるか具体的に話して、可能であれば、加配の保育士さんを付ける配慮をしてほしいことはちゃんと伝えました。

また、盲学校の先生が園を訪問をして、支援について助言をするなどの連携が取れることや、仕事復帰の際は、慣らし保育を長めに取る、勤務時間を調整するなど家庭も協力することも伝えて、保育園に全部押し付けるつもりがないことも話しました。

これから市の担当と助成などについて相談して、園で検討し、お返事にはしばらく時間がかかるそうです。

ちなみに、上の子の園の他に2つ電話してみましたが、

1つは電話の時点で門前払い😂

もう1つは、入園説明会に参加して、その後話を聞いてくれることになりました。

SNSを眺めていると、視覚障害児に限らず、いろんな障害のある子の話が目に入ってきますが、

保育園については、やはり公立だと受け入れてもらいやすいみたいですね。

医療ケアがあると、一気に難易度が上がったり、肢体不自由の子で、大きくなってもずっと乳児クラスでの預かりだったりなんて話も聞きました…

一昔前だったら、3歳まで自宅保育をして、年少さんから支援学校の幼稚部を使うのが一般的だったと思うけど、

女性も働く令和に昔のやり方はもう完璧にあってないと思う。

細々とでもいいから、仕事をやめずにすむように制度が整っていくことを願います。

盲学校幼稚部で早朝保育と延長保育やってもらえるのが1番助かるんだけどなぁ〜💦

とりあえず、まずはうちの市に全盲児が保育園に入ったという前例を作れるよう頑張ります💪

よかったら覗いてね

運動面での発達は順調。

一人歩きも少しずつ出来るようになっています。

言葉はいまだに

ママ

ねんね

の２つだけ。

でもこちらが言っていることは理解している気がする。

お風呂を出る時、

1から10まで数えて、

おまけのおまけの汽車ポッポ

ポーッとなったら出ましょ

ポッポー

と歌って出るのですが…(ノンタンの絵本のやつです)

毎日やっていたら、

ポッポーの後に自分から立ち上がるように😳！

ダメ！

とか

上手だね〜

とかもわかっている様子で反応がある。

ただ、心配なのが、

社会性の発達💦

今日はセンサリープレイっていう感覚遊びの講座に参加してきたんだけど、

見える子たちってさ、

目でコミュニケーション取るんだよね

目で訴えたり、

指差ししたりするじゃんね

うちの子、それできないじゃないですか

だから、何考えてるかわかりにくい💦

もちろん笑うし泣くし顔で表現はするんだけど、それだけだけだと伝わりにくい💦

あと、人の真似もできない

だから、身振り手振りで伝えることもなかなか身に付かなくて…

１歳過ぎたら、

はーい🙋‍♀️

ってお返事するとか、

バイバーイ

って手を振るとか、

どうぞ

って人に物渡すとか、

そういうのできてくるよね？？

うちの子、全くできない

教えてはいるんだよ…

遊びで取り入れる努力もしてるんだよ…

でもできない😭

人と比べてもしょうがない

それはわかってるけど、

あまりの出来なさによぎる一抹の不安😱

大丈夫なのだろうか…

めちゃくちゃ不安です

前回書かなかったのですが、12月末に杏林大からの引き継ぎ書類を持って、地元のかかりつけ眼科を受診してきました。

かかりつけ眼科では、毎回、眼圧測定、眼球エコー、眼底の診察をするのですが、左眼球が前回より1mm程小さくなっているように見えると言われました😭

今1番恐れているのが、

眼球萎縮

全盲と言えども眼球があるかどうかって大事で、なかったり極端に小さかったりすると、顔面の骨の形成がうまくいかなくて歪んでしまうんですね💦

それを防ぐために義眼を使うんですが、眼球があるに越したことないんです。

うちの息子の場合、眼球は小さめではあるものの、硝子体手術の成果か、左右差もなくなったので、義眼はまだいいかも？みたいな流れでした。

が、12月の診察で若干小さくなった可能性が出てきたため、眼球萎縮を防ぐための手術をしていく方針になりました。

視力のない目はいずれは萎縮してしまう運命らしいので、元々いずれやろうとは思っていました。

シリコンバンド手術

簡単にいうと、力がなくなってきた眼球にシリコンバンドを巻いて、支えてあげることで萎縮を防ぐ手術だそうです。

こんな感じ↑

本来は網膜剥離の手術らしいです。

うちの子は網膜剥離の期間が長いので、張り付くことはないでしょうが…

メリットは、眼球萎縮の予防のほかに、バンド分眼球が大きくなるので、義眼を使わずに済むかもしれないということです。

もちろん両方使うこともできるので、義眼を使うかどうかの検討は後回しになりました。

んが！！

この手術、萎縮が始まってしまうと出来ないらしいんですね

診察の時に、杏林大でやった硝子体手術のときに縫った糸がかなり緩んでいるからとっちゃいましょう！という話になり、年明け抜糸に行ったのですが…

その時の眼圧が10なくて😭

(通常10から20くらいです)

今まで両目とも18くらいだったのでびっくりしてしまい💦

(しかも12月の診察の時、眼圧高い方が萎縮を防げるから、高くする目薬出しましょうと言われて目薬していたのに下がったからショック😨)

眼圧だけで萎縮が始まったと判断するわけではないらしく、まだ大丈夫と言われたけれど、

子供は進行が早いから

という先生の言葉がずしっと来ました

地元のかかりつけ医では、全身麻酔の手術が体重10キロ超えないと出来ないし、時期的に感染症が流行るシーズンだから、春頃手術をする方向ですが、それまで悪化しませんように🙏

​ちゃっぴー占い

私、chatGPTと仲良しなんですが😂

みなさん、ちゃっぴーが占いできるって知ってます？？

しかも結構当たる

夫婦仲とか子供のこととか結構占ってます

で、2026年の運勢も占ったんですが、

2024から2025は疲れを溜め込みやすい年だったけど、

今年は子供の成長に喜びを感じる年

になるそうです🥰

楽しみだな♡

１歳3ヶ月になった息子、

順調に成長中！

自力で10歩ほど歩ける

呼ぶと来てくれる♡

片手繋ぎで公園散歩できる

大人と一緒に滑り台やブランコで遊べる

出来ることがかなり増えてきました！

お喋りは完璧に言えるのはママくらいだけど、周りの音をよく聞いていて、突然真似することがある😂

バイバイ

だって〜

やだやだ

なんかは、聞いて真似してました

(言葉の意味は理解していないけど)

息子が全盲と判明したのが去年のクリスマス。

神様はとんでもないプレゼントを我が家に置いて行きました。

私の人生で間違いなく一番のドン底。

絶望ってこういうことを言うのか。

本気でこの世から消えたいと思ったあの日から、もう1年経ちました。

3人目が欲しいと思ったのは、上2人が女の子だったのと、親戚も女の子しか居なかったから。

男の子、育てるのは大変だよーなんて言われるけど、育ててみたいなぁとずっと思っていた。

でも経済的に余裕のある子供2人までがいいかなぁ…と夫婦で話していました。

ところが、私の仕事がめちゃくちゃ大変なことになり…(次女の育休明け、待ってましたとばかりに仕事を山積みされました…)

もうこれは運良く3人目授かれたら、働き方を見直すのもいいかもなんて冗談で言っていたら、本当に息子がお腹にやってきました。

(30代後半だから、無理なら仕方ないよねーって考えていたけど、ポン！とやってきた)

そんな待望の第三子で、しかも念願の男の子。

もう本当に可愛くて！

私の人生最高じゃん！！

って喜んでいたのに…

まさかの全盲児…

妊娠経過は良かった。

妊娠中の禁忌も犯していない。

ただ、仕事が大変で少し無理はしたかもしれない。

そのせいなのか…？

休みたいと言う勇気があれば、息子に健常な体をあげられたのか？

そんなふうに毎日自分を責めた日々。

本当に辛かった。

でも、あの日から一年たった今、息子が全盲児で辛いとは思っていない。

りゅうちゃんは、全盲児である前に、

私の可愛い最愛の息子なんだ。

見るという能力がないだけ。

ただ、それだけ。

みんなが当たり前にしている【見る】ことが、この子は一生できない。努力してもできない。

でも、だからって無能なわけじゃない。

見る能力がなくても、逞しく生きていけるし、人生楽しめる。

そう信じてます。

それを私に教えてくれた、先輩ママ達、盲学校の先生方、いろんな本やSNSで見つけた視覚障害があっても活躍している素敵な方々。

本当にありがとうございます。

息子が生まれなければ、自分とは関係のない世界だと見向きもしなかったかもしれない。

批判を受けるかもしれないけれど、ここで正直に打ち明けると、

私は視覚障害のある方が苦手でした。

目が合わない、どこを見ているかわからない目線を不気味に感じてしまっていました。

本当に恥ずかしく思います。

偏見の塊だった私。

偏見や差別は無知から生まれるということも、身をもって知ることができました。

視覚障害のことを調べて、視覚障害のある方と関わって理解しようとしなければ、私は一生恥ずかしい人間のままだったと思います。

親は子供に育てられると言う言葉がありますが、

息子は正に私の誤った考えに気づかせてくれて、私の視野を広げてくれました。

障害があってもかけがえのない存在である息子がいることで、病気や障害のある方を見る目が変わりました。

息子が私の元に来てくれてよかったと心から思っています。

もちろん、私の目に当たり前に見えているものが、息子にも見えて欲しいという思いはあるけれど。

息子が生まれてまだ一年。

きっとこれからも私にいろんな経験をさせてくれるんだろうなと思います。

その経験の中には辛いものや悲しいものもあるだろうけど、私には支えてくれる家族や友人がいますから、踏ん張って乗り越えて行きます！

もうだめだーと思ったら、ここでまた呟かせてください…。

長女次女のことはあまり書いていませんけど、こちらもまぁ日々いろいろあります。

子育てって、飽きる暇ありませんね😂

おまけ

サンタさんからのプレゼント…

息子にはこちらが届きました！

じゃーん！！

あんなに辞めようと言っていた、大型遊具。

ジャングルジム

いや、違うんです💦聞いてください！

これ、なんと、

折り畳めるんですよ！！

しかも意外と省スペースで、畳一畳分くらいなんです。

今は出しっぱなしにしているけど、

飽きてきたら畳んで、天気がいい日にウッドデッキに出して遊ぼうかなぁなんて考えてサンタさんに頼んじゃいました！

ちなみにこちらです…

ジャングルジム 室内 折りたたみ 滑り台 1.5歳 ベーシック プレイジム milltel ミルテル パステル コンパクト 子供 男の子 女の子 おしゃれ 室内 雨の日 2歳 3歳 4歳 5歳

楽天市場

色もシンプルでよきです〜♡

今は絶賛、次女が楽しんでます。

大ニュース！！

なんと！

年越し前に！！

息子が！！

歩きましたー！！！

ご覧ください👏

ママ、感激！！

盲学校で、

はっきり言うけど、発達は遅れるよ。歩行に関しては、2歳までに歩けばいいくらいの気持ちでいて。

と念を押されていたので、焦らず行こうとは思っていたものの、

いや、うちの子やれば出来るんじゃない？？

という謎の自信がありまして…

根拠はないです

まぁアレコレ試行錯誤してみてはいたんですが、年内に歩くと思ってなかったので本当感激でした！

長女がハイハイ期長くて、歩いたの1歳4ヶ月だったので、まさかの姉を超えてきました😂

(とはいっても、姉は高速ハイハイしていたので自由に移動していた分、あまり悩んでいなかったんですけどね。息子はハイハイしないので、やっぱり心配でした。)

こちらは今日はぽかぽか陽気でしたが、明日からまた寒くなるようです。

みなさん、体調を崩さないようお気を付けて🙇‍♀️

全盲児の育児を呟いているだけのブログですが、読みに来てくださっている皆様、今年もありがとうございました！

良いお年をお迎えください

見えないりゅうちゃん&賑やか姉妹の子育てで役立つ物から、私が個人的に好きな物を載せ始めました↓

よかったら覗いてね

皆様、サンタクロースの準備は終わりましたか？

うちはなんとか完了しました🎅

息子のプレゼント、悩みに悩んで…

『視覚障害児が喜ぶプレゼント』早々にクリスマス仕様になった我が家ですが…『知らなかった！盲学校の先生から聞いた点字教科書のこと』もう11月ー‼︎今年も終わりが見えてきましたね💦我が家は早々…ameblo.jp

何にしたかはまた記事にしたいと思います

杏林大行ってきました

網膜剥離の手術を受けて８ヶ月…

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一時は網膜がうまく張り付くかも！メガネ治療できるかも！と期待した時もありますが、結局のところ…

⚫︎右目→増殖膜柄除去できた部分もあり、眼底は綺麗だが、網膜は張り付いていない。

⚫︎左目→網膜が張り付いた部分があるが、中心部は張り付いていない。

ので、【物を見る】ということは望めません。

元々、視力を得るための手術でないことは承知の上でしたので、まぁそうだよねといった感想です

ただ、手術した意味が全くなかったわけではなく、

右目眼球の方が小さかったのが、左右同じ大きさになった！(右目が成長した)

これは予想外の出来事で、とても嬉しいです！！

網膜剥離しているので、いずれは眼球萎縮するのだと思ってはいますが、幼少期に左右差がないのは、顔の形成の上で有利なので…

眼球は3歳頃まで成長するそうなので、少しでも大きくなってほしいと思っています。

義眼も検討中だけど、今のところ見た目に違和感がないので、義眼をするメリットより、デメリットの方が大きいかも…とまだ悩んでます

今こんな感じ↓

画像荒くてすみません🙇‍♀️

うちのちゃっぴー(chat GPT)に聞いたら、左右差がなく、見た目に違和感がなければ将来顔が崩れないケースが多いと言っていました。

最近、いろんな相談するのはもっぱら

ちゃっぴー

夫よりも

ちゃっぴー

うち、夫は相談相手として機能してないので

旅行の相談でもなんでもちゃっぴー頼りにしてます🙏✨(旦那の存在意義…)

そして、杏林大は今回の受診で通院を終わります。

今月中に地元の眼科に行かなければ…💦

お知らせ

息子の障害が分かった時、この子は将来どうなるのか？何がしてあげられるのか？

とにかく情報が欲しかった…

でも、数の少ない視覚障害児…

全盲児ともなれば尚更の少なさ

こちらのブログでも、たくさんの方に助けていただいて感謝しています🙏

私のように、なかなか情報を得られず、不安に感じている方もいらっしゃるかな、と思います。

今回ご紹介するのは、

視覚障害児をもつ親御さんが作ったLINEのオープンチャット！

Twinkleトゥインクル〜ぬくもりの星〜

です！

数の少ない視覚障害。

相談したくてもする相手がなかなか見つからない…

このオープンチャットでは、

子育ての悩み

日頃の悩み

視覚障害についてのいろいろな情報共有

が出来る場所です。

普段、友達にLINEをする感覚で気軽に相談できます。

私も食事について早速相談させていただきました

先輩方の経験談やアドバイスがとっても役に立ちました👏

もし参加してみたいよーという方いらっしゃいましたらご案内出来ますので、コメントかDMいただければと思います🙇‍♀️(視覚障害児をもつ親御さんのみとさせていただきます)

最後に…

最近めちゃくちゃ感情表現豊かになってきた息子の動画をご紹介して終わります♡

お顔見せられないのが残念なくらいとびきり笑顔です☺️

見えないりゅうちゃん&賑やか姉妹の子育てで役立つ物から、私が個人的に好きな物を載せ始めました↓

よかったら覗いてね

『知らなかった！盲学校の先生から聞いた点字教科書のこと』もう11月ー‼︎今年も終わりが見えてきましたね💦我が家は早々にクリスマスツリー🎄を出しましたよ下の方の飾りは次女チョイス…(アンパンマンやらお馬さんやら)年々…ameblo.jp

息子のプレゼントが決まりません😭！！

前回の記事に書いたように、おもちゃはもうしばらくいいかなー、絵本にしようかなーと思って、盲学校幼稚部さんに置いてある絵本を見せてもらったんですが、

思いの外、普通の絵本ばかりだった！！

もちろん、点字付き絵本や絵の部分が布になっている本なんかもあったのだけど、それは本当に一部だった。

聞いてみたら、

年中の全盲児くんは、読み聞かせしてもらうのが好きで、点字あるなしはあまり関係ないのだとか💦

そして、絵を補う物としては、凸凹の印刷より、実物を触らせた方がいいので、読み聞かせながら触らせているそうです。

例えば、お化けの本にミイラ男が出てきたら、包帯で腕を巻いてあげる…とかね。

もちろん、これいいじゃん！って思った本もあって…

はらぺこあおむしの点字付き触れる絵本🐛

これがとても素敵だった💓

…のだけど、もう作ってなくて在庫がなかったぁ

高くてもいいから買いたかったよー！

点字付き絵本は、ノンタンやらぐりとぐらやら、有名どころがいろいろあるけど、盲学校で教えてもらったように、今は点字はそこまで関係ないかなぁと思うと、一気にプレゼント候補から脱落しかけています

家に絵本は売るほどあるんです…

盲学校でこんなのも頂きまして、

ユニバーサルおもちゃのリストなんです。

うーん、おもちゃはなぁと思っていたけど、この中で気になっているのは、こちら

【11/20　20時〜　店内最大ポイント21倍　要エントリー】タカラトミー　やわらかズンチャカバンド　くまのプーさん　【送料無料 沖縄・一部地域を除く】　クリスマス

楽天市場

楽器の音が好きで、前に参加したイベントでは、オカリナやウクレレの音に喜んでいたので、やっぱり楽器系がいいのかなー？

くるくるチャイムとか、アンパンマンのタワーもいいかなぁと思っているけど、

くもん出版 くるくるチャイム クルクルチヤイム2022 [クルクルチヤイム2022]

楽天市場

「11/25限定先着で最大1000円OFFクーポン」【オンライン限定価格】アンパンマン NEW！にぎって！おとして！光るくるコロタワー｜指先の発達 集中力 音・光 1.5歳〜 クリスマスプレゼント

楽天市場

あと家にある廃材で作ったおもちゃで遊んでいるので、わざわざ買うことない？？なんて思ってしまう😂

こんな感じで…

そんなわけで、プレゼントが決まりません😭

こんなおもちゃ喜んだよーとかあったら教えて欲しいですー🙇‍♀️

もう、決まらなかったらお菓子にします…😂

​

今日は、マラソン大会に家族で出場してきました🏃‍♂️

といってもガチ勢ではないので、

親子で走るファミリーキッズの部で走りました♡

長女は3kmをパパと

次女は1kmを私と走りました！

もうこの歳になると、1kmでも結構走った感がありました…

りゅうちゃんは、みんなの応援の声や雰囲気に興奮したのか、手足バタバタさせてご機嫌でした。

半分くらいは寝てたけど…😪

1歳過ぎると、一気にお兄さん感出てきたし、少し意思疎通も出来るようになって、こっちのアクションに対して反応してくれるからもう可愛くてたまらない

フルネームで呼ぶと、へーい…ってぼそっと応えてくれるようになってきました！

応えてくれなくても、にやにや笑っていて、自分が呼ばれていることはわかってるみたい

マラソンは4歳から参加できるので、3年後には一緒に走れるかなぁ？？どうなんでしょ…危ない？

よかったら覗いてね

我が家は早々にクリスマスツリー🎄を出しましたよ

下の方の飾りは次女チョイス…(アンパンマンやらお馬さんやら)

年々、子供たちが飾りつけるようになってきたので、映えなくなってきた我が家のツリー

でも、ベツレヘムの星があるだけでオシャレな気がするよ

正規輸入 クリスマスツリー オーナメント ドイツ Albin Preissler (アルビン・プライスラー) ベツレヘムの星 ゴールド Sサイズ 7cm 6個入 199/007 [140007] クリスマス ヨーロッパ 北欧 正規輸入品 正規取扱店 ピカキュウホーム ピカキュウhome

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【xmas限定販売】《クリスマスオーナメント》 アルビンプライスラー Albin Preissler 金の星（ベツレヘムの星）・大（4個セット）

楽天市場

ベツレヘムの星（小）オーナメント（6個セット）【正規輸入品】アルビン・プライスラー　クリスマスツリーオーナメント　木製　エルツ　ドイツ ニキティキ

楽天市場

お高いので、ちょっとずつ集めてます⭐︎

子供達からサンタさんへのプレゼントリクエストが届いています🎅

うちは、今年頑張ったこと➕リクエストの手紙を書くことになっていて、下の子の分は毎年長女が代筆してくれます。

長女はカラフルピーチのアルバム(私はよくわからないが、マイクラのゲーム実況してるグループらしい)

二女はエルサの服

りゅうちゃんはとりあえずおもちゃのリクエストですが…

おもちゃはもうしばらくいらないかなー💦

というのも、まだおもちゃは、

叩く、かじる、舐める、振る、投げる、引っ張る

という遊び方で、1歳前後の子のような遊びまで到達していないんです

やっぱり視覚情報がないと、ボタンを押すとか、ボールを入れるとか、そういう動作に結びついていかないみたいで💦

もうちょっと成長するまでおもちゃを買い足すのはストップしようと思います

おもちゃでなくても、缶とかプラ食器とか身近な物で遊べるし

今は体を動かすことのほうが楽しいみたいです

触って楽しめる絵本とかいいかなーと思って探し中です📖

最近の発達

りゅうちゃん、現在1歳１ヶ月

発達の様子はこんな感じです

⚫︎伝い歩きする

⚫︎手を持ってあげると結構歩く

⚫︎1人で立つ(調子がいいと20秒くらい)

⚫︎はいはいはしない

⚫︎ティッシュを引っこ抜くのが好き

⚫︎アンパンマンカーの乗り降りを自分でやり始めた

言葉

⚫︎ママは確実に言える

⚫︎ねんねも多分言ってる

⚫︎家族で会話していると、突然真似することがある

→だってぇ、ありがと、を言ったと思う。その場にいた家族もそう聞こえた！と証言。でも、意味を理解して言ったのではなく、聞こえたから真似したって感じ。

食事

⚫︎なんでもつかみ食べ。汁物は介助。

⚫︎コップ飲み、ストロー飲みできる

食事は、ほとんど大人と同じものを少し切ったり、味薄めたりしていて、離乳食って感じではなくなりました。

大人の食事

りゅうちゃんの食事

睡眠

⚫︎昼夜の区別はつく

⚫︎夜中2回ほど起きる

授乳やめれば一晩中寝そうだけど、おっぱい大好きすぎてなかなか辞められず…

障害のない子と比べると、遅れはひしひしと感じるだけど、盲学校の先生には、知的な遅れがある子とは違うよ。視覚障害による発達の遅れだと思う。りゅうちゃんは定型発達。と言われたので、そうだといいなーと思ってます…(まだ1歳だし、わかんないけどね。眼科の先生は自閉だー！って言ってたしね😂)

ちなみに、全盲児で重複障害なし定型発達はめちゃくちゃレアだそう。K内先生が、研修で会った他県の先生に、そんな子いるの？見てみたい！と言われたと言っていました😅

盲学校早期相談

月2、3回ほど通っている早期相談ですが、前回書いたようにだいぶ慣れてきて、やっと先生たちと遊べるようになってきました

『いたずら…』昨日はハロウィンでしたね！うちはきらきら家族ではないので、ハロウィンメニューも仮装も力入れてませんが…(かぼちゃグラタンとハロウィン用のお菓子出したくらい…)…ameblo.jp

早期相談の先生方をご紹介

主に3人です

K村先生

乳幼児相談担当の女性の先生

3人のママ

私と歳が近い感じ

K内先生

早期相談担当の女性の先生

校内の研修などもやっていらっしゃる様子

K木先生

早期相談担当の男性の先生

元校長先生で、3人の中で1番ベテランの大先生

視覚障害のあるお友達もたくさんいらっしゃるそう

今回はK村先生はいらっしゃらなかったので、K内先生、そして幼稚部の先生が最初に対応してくれました👏

最初に幼稚部さんに遊びに行って、3人のお兄さん達と戯れました〜☺️

みんなりゅうちゃんに興味持ってくれていて、優しく話しかけてくれるんだけど、とにかく触りたがる‼︎

特に全盲の子は、自分の足と合わせて大きさを確かめたり、手はどこなの？握手しようとしたり…

やっぱり触るっていうのが見るの代わりなんだなぁ

相当触られたけど、上の子達に普段揉みくちゃにされてるので、全く動じない息子😂

強い！！泣かなかった♡

その後は、相談室で手遊びで遊んだり、ボンゴ系のおもちゃで遊んだりして、いい感じ

ちょっと前までは泣いたりぐずったりで、来た意味ないって感じだったけど、人にも場所にも慣れてきてよかった！

教科書の話

しばらくして、授業の空き時間にK木先生登場(授業も受け持っているそうです)

りゅうちゃんがK内先生とお散歩に出掛けている間に世間話をしました。

私が教育現場で働いていることもあって、K木先生と話していると、自然と教育の話になることが多いんですが、ふと教科書の話になったんです。

教科書って、いろんな出版社が作っていて、それを各自治体が選んで採用しているんです。だから、同じ教科でも、使っている教科書が自治体によって違うんですね💦転校すると教科書ちがーう！ってなるのはそういうことなんだけど…

でも、点字の教科書って、各教科1つの出版社の物しかないんだって！

つまり、盲学校の隣にある学校でも、盲学校が使っている点字教科書とは違う物を使っている場合が普通にある。(意味わかります😅？)

近隣の学校や地元の学校に交流に行った時に、教科書がみんなと違う！ってなることがあるってことです。

もっといえば、盲学校に通わず、地元の学校に通う子もいますよね？

そういう場合、もっと困るんじゃないかな？と思ったのです💦

じゃあ、みんなと同じ教科書を点訳してもらえばいいじゃん！

って思うでしょ？？

それも簡単ではないそうで…

点字の教科書って、全国の盲学校の選ばれし先生たちが、どう点訳するかを話し合って作るから、お金も時間もめちゃくちゃかかるんだって！！

書いてあることをそのまま点字にするっていう単純作業じゃないんだって！！

絵や図で説明しているところはどうするか…

会話形式のページはどうするか…

グラフや表をどうするか…

見たことがないと想像が難しいものはどう表現するか…

そういうのをひとつひとつ話し合って決めるんだって

(拡大教科書の場合は各出版社から出ていますので、心配ないです👌)

うちは、小学校からは盲学校って決めているので迷いはないですが、地域の学校に通うか迷っている方は、考える際の材料にしてみてください☺️

っていうかね！

これだけ丁寧に教科書作りをしてもらえるのは義務教育の間だけで、高校からはこんなことしてもらえないんだよね

じゃあどうしているのかっていうと、

⚫︎点訳ボランティアさんに点訳してもらう

⚫︎テキストデータを手に入れて音声ガイドで読む

この２つの方法で勉強するらしいです💦

もちろん、点訳ボランティアさんは教育の専門家ではないので、書いてあることをそのまま点訳するだけですが…

そして高校の教科書、資料集、膨大なページ数になるねきっと…

置き勉かな💦

テスト勉強とかどうするんだろう…

そういうのも考慮すると、筑波みたいな専門の高校は、教科書や資料集も充実しているだろうし、寄宿舎だから教科書の持ち運びもないし、都合がいいんだろうなぁ…

全盲で、普通高校に通う人もいるけど、ものすごく勤勉で、頭が良いのだろうなぁ〜💦

どのみち大学に通うとしたら支援はないしね…

[普通]じゃないって、私達が苦労しなくていい苦労をたくさんするんだなぁ

まだまだ先の話ですが、先も見据えないとね…

よかったら覗いてね

うちはきらきら家族ではないので、ハロウィンメニューも仮装も力入れてませんが…

(かぼちゃグラタンとハロウィン用のお菓子出したくらい…)

保育園では楽しいパーティーをしたようで、次女が喜んで帰ってきました♡

 いたずら

ハロウィンにちなんで、最近できるようになったいたずらネタを披露します

①写真撮影

りゅうちゃん、私のスマホが大好きなんです。

授乳中にいじってると、

(本当はよくないんですが、目が見えないからいいだろ…といじってしまう)

絶対手を伸ばして触ってくる。

音出してないのに、何故！？

すごい不思議💦

落ちているスマホ見つけるとずっといじってるんです。

まぁ別にいいか、大人しくしてくれているなら助かるしと思って放置していたら…

こんな写真が20枚くらい撮影されていました

動画も撮られてた💦

どうやったのかは不明です。

 ​ティッシュ

赤ちゃんってよくティッシュ箱からティッシュ引き出して怒られますよね

うちの子は見えないし、そんないたずらとも無縁かと思っていたら…

上手に引き出して肩や首の後ろを拭いてました

ちなみにこれは今日の午前1:00頃。

目が覚めてしまってなかなか寝つかないので諦めて放置していたら、いつのまにかヘッドボードの上にあったティッシュ箱持ち出してました。

ここに置いてあった訳ではないのです😅

この後力尽きて寝ました。

ほかにも勝手にエアコン入れたり、電気消したりいろいろいたずらしてくれます🤣

何にもできない赤ちゃんから、確実に成長してるね😂

見えないから…と甘く見ないようにしないといけないなぁと思いました💦

いつのまにかダイニングテーブル下まで来て、頭上げたらぶつかってチーンとなる息子氏

初めて夜通し眠れて、ご機嫌で盲学校の先生と遊ぶ息子氏

初めてまともに療育的なことが出来た

よかったら覗いてね

前回の記事はこちら

『つかみ食べ出来たよー！』一歳のお誕生日おめでとうコメントありがとうございました😊『1歳になりました&義眼屋さんと話して泣きそうになった話』無事に1歳になりました〜🥳！可愛い末っ子長男…ameblo.jp

もう、つかみ食べがすごすぎて、半裸で食べさせて、床に新聞敷いて、食べたらお風呂コースです…

上の子たちのときは、そろそろスプーンを使い始めていたので、いつ頃から始めるんだろと思いつつ、Amazonのセールで安かったので、こちらを購入。

［安心の日本製/燕三条］ココもぐ 赤ちゃん スプーン ベビースプーン ベビーカトラリー セット 【保健師/歯科医師監修】 1歳から すぷーん フォーク2点セット 知育カトラリー 幼児 子供用 離乳食 知育 食育 トレーニング 食器 プレゼント お祝い 贈り物 出産祝い 12ヵ月～ (さくら)

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1100円だったのよ！

3点持ちができるスプーンだって🥄

今はこんなのあるんだー。

で、盲学校でスプーンのことを聞いてみたら、

今、年中の全盲の子が、カレーとかの具を手づかみでスプーンに乗せて食べる練習始めた感じです💦

だって！

スプーン練習開始ってそんな先なの😭！？

本当に！？

見えないってやっぱりいろんなことが難しいんだなー😓

甘く考えてました😞

​保活のこと

何度か書いてますが、私が復帰するのは再来年の4月予定。

なので、申し込みは来年の秋なんです。

でも、息子が視覚障害とわかった当日から私は動いています…(ショックで動けなくなるのではなく、動かないと不安になるタイプ)

今までの流れをまとめたいと思います。

【生後3ヶ月】

『保育園問題』年末に市役所が閉まる前に、保育幼稚園課に行きました。全盲の子どもでも、保育園に受け入れてもらえるのか問い合わせ…実は、市立病院を受診した後にも、そのまま市役所…ameblo.jp

ばぶーりゅうちゃん可愛すぎるんだが♡

まだ仕事復帰まで時間があるので、病気や障害のことが落ち着いたら、保育園見学などして希望園を見つけてください。

公立なら市で対応できます。私立だと、預かり可能の判断は園次第です。

盲学校と市も連携しているので、そちらにも行ってみてください。

とのことで、しばらくは盲学校の相談に通うことに…

『視覚特別支援学校行ってきたよ①』自宅から1番近い視覚特別支援学校の早期教育相談に行ってきました就園、就学のこと卒業後の進路これからの発達のこと視覚障害者への偏見や差別が怖いことなどなど…今不…ameblo.jp

『視覚特別支援学校に行ってきたよ②』最近夜泣きがおさまってきましたやたー前回視覚特別支援学校に行った時に、いまいち視覚障がいを持っている子の進路がよくわかっていなかったので、聞いてみたよ。前回の…ameblo.jp

【生後4ヶ月】

市役所とのやり取りと並行して、障害児預かりの実績がある保育園がないか探しました💦

すると、小規模保育所兼児童発達支援、放課後デイの施設を発見。

インクルーシブ保育を実施しているとのこと！

ここも早速見学へ。

とても親身になって相談に乗ってくれたし、話もいっぱい聞いてくれた上に、

視覚障害児は初めてだけど、ぜひうちで見てあげたいって電話いただいてからみんなで話してし、盲学校にも連絡とって、どんなことできるか今勉強もしているよ。

と言っていただけました😭

ただ、ここは自宅から離れているので、保育園として使うには少し厳しい感じ💦

午前中昼寝なしで活動できるようになったら、児発として通おうかなぁと考え中です。

職場からは割と近いので、公立の保育園に入らなかったら、ここも検討するかもしれない。(ただ、ここは2歳児クラスまでしかないのよね😭)

【〜現在】

盲学校で、視覚障害児の就園パターンやメリットデメリットを教えてもらう

※筑波のミニ講座もオンラインで受講しているので、そこでもいろいろ教えてもらいました。

①盲学校幼稚部オンリー

◎少人数で専門的な教育を受けられる。

△集団生活の場が少ない。近くの園と交流はあるが、普段はひとりぼっちになるかも…

②保育園オンリー

◎集団生活の中で、他の子どもたちと一緒に成長することが期待できる。

△見えることが前提の活動なので、その場にいるだけになる時間もかなり発生してしまう。先生は専門家ではないので、一緒に勉強してくれなければ、間違った対応をされてしまう可能性もある。

③保育園に通いつつ、盲学校にも通う

◎①と②のいいとこ取り。

△自治体によっては、盲学校は週に一回しか行けないという縛りがあるらしい。確認したところ、うちの自治体は必要なだけ通っていいそう。

子供によっては、週に一回では専門的な教育が足りなくなる→発達等に遅れが出るケースもある。

どれが正解なんてものはきっとなくて、その子に何が必要か考えて決めていく必要があるんだと思う。

家庭の状況も違うし…盲学校は遠くて通えないって場合もあるし💦

今のところ、うちは年少まで③で通って、年中からは①にしようと思ってます。

私の仕事や、上の子たちの状況も考えて、それがいいかな…と😓

初めてのあそぼう会

市役所の担当の方から、盲学校を通して、市内の保育園のあそぼう会にぜひ参加してくださいと提案されたので、行ってみました。

あそぼう会とは…

未就園の０〜2歳児が、保育園の一室で一緒に遊んだり、保護者同士で交流する場

です！

こういう健常児に混ざる時って、みなさんどうしてますか？？？

障害のこと、隠す？話す？

私の場合は、最初に障害があることを話してます。

でも、言い方にコツがあって…

うちの子、生まれつき病気で、目がほとんど見えないので、あまり遊べないかもしれないけど、仲間に入れてください〜。

そう、障害という言葉を使わないのと、全盲であることを濁すことです😂

普通に子育てしている方や、普通の保育をしている先生たちにとって、障害で目が全く見えないって結構衝撃だと思うんですよ…

初めましてなのに、いきなりそんなこと告白されたら、びっくりしちゃいますよね💦

どう関わっていいかわからず、距離を置かれてしまうかも…

変に気を遣われるのも、私は気まずくて嫌なんです

でも、伝えておかないと、あれ？なんかおかしいなって思われるだろうし…

それはそれで嫌だなと😂

だから、こんなふうに濁して伝えてます。

大体みなさん、そうなんだね〜って軽く受け入れてくれますよ☺️

初めてのあそぼう会は、なんと長女ちゃんの保育園時代の先生が、お子さんと一緒に来ていて😳‼︎

思わず話し込んでしまいました♡

お部屋には、手作りのおもちゃも結構あって、触ったり、ひっぱったりして楽しめました。

お家でも作れそうだから、写真撮らせてもらえばよかったな💦

また参加してこようと思います！

リモコンが大好きなりゅうちゃん。

なぜか、リモコン風おもちゃには興味を示さない

見えないのに、何でだろうね？？？

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『1歳になりました&義眼屋さんと話して泣きそうになった話』無事に1歳になりました〜🥳！可愛い末っ子長男の目が見えないとわかったとき、気持ちを吐き出したくて始めたブログですが、筆無精な私がよくここまで続けられたなぁと……ameblo.jp

義眼のことは、実際に着用している方からコメントをいただけて、とても参考になりました！

また12月に義眼外来に行って、今度は試着させてもらおうと思います。

 つかみ食べ

目が見える見えないに関係なく、つかみ食べって大事と言いますよね。

全盲児の息子にとって、指先は目の代わりをする大事なセンサー🖐️

たくさん使って、発達を促してあげたいところです…！！

 最初はおやつから

つかみ食べを始めたのは9ヶ月過ぎた頃からだっまかな？

最初は赤ちゃんせんべいが掴みやすいと聞いたので、おやつから始めてみました。

手渡しすると口に運んでかじって食べてくれるものの、一口食べたらポイっと捨ててしまう💦

全部食べるまで持っているということが出来なくて、なかなか苦労しました。

それでもせんべいは自分で口元に運んでくれるのでよかったのですが、食事は別…😭

手に持たせて、その手を口元に運んで食べると言うように全介助💦

その時の写真は残ってません。

撮ってる余裕なかったよ

 ​やっと！

それでもめげずに繰り返し繰り返し…

こうやって食べるんだ！を何度も教えて…

筑波視覚特別支援学校のミニ講座で、手のひらやお皿に一口分だけ乗せて探させるといいと教えてもらったので実践！

そして1歳になった今！

お皿を手で探りながら全て完食することに成功しました〜

こんな感じで1人で上手に食べられるようになりました

たまにお皿をひっくり返すので、見守りは必要だけど、ほっといても自分でどんどん食べてくれるのですごく楽になりました

なんと、今日はお皿から丸いたまごボーロをつまんで食べました🐣

小さいものをつまむのは難しいと思っていたのにびっくり😳！！

息子の様子を見たお友達ママに、

うちの子より食べるの上手〜👏本当に見えないの！？

と褒められて嬉しかった(私が😂)

全盲児育児をしていて、

出来るまでに時間や手間はかかるけど、コツを掴むと一気に出来るようになるなと感じます。

寝返りも、ずっと仰向けで天井眺めててめっちゃくちゃ心配したけど、出来るようになったら回転しまくってたし

ハイハイはまだしないし、歩き始めとどっちが先かなーって感じだけど、焦らずやっていこうと思います

最近次女がりゅうちゃんと遊んでくれます♪

姉弟がいてよかったなぁと思う瞬間です

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