https://ameblo.jp/inasho1740/ 2013年9月16日に僕たち夫婦の間に長女として生まれた明日菜の日記です。先天性福山型筋ジストロフィーと診断され、知的・身体的に障害があり、平均寿命は10代だと言われています。明日菜が生きている証を残すためにブログを立ち上げました。 ja

反省です

前月からまとめると…

・引っ越し後、やっと猫たちも一緒に生活開始








渉ともご対面しました(笑)
新居をソッコーでボロボロにされるかなぁと覚悟してましたが、以外と猫どもは悪さをせず、おとなしくしてくれてます


・新車の納車



現行のステップワゴン買いました〰
今までは嫁の軽一台でしたが、渉が生まれて明日菜のバギーを載せると家族全員が乗れないという非常事態になってしまうので、前々から検討してました。

この車に決めた理由は


これですワクワクゲート
バギーがそのまま入るんです
今まではバギーを畳んで軽に載せてましたが、なんせ重いので嫁も大変で音をあげてました
しかーし、
これなら畳むことなくそのまま載せられるし、後ろのスペースが狭い所でも普通のワゴン車と違ってリアゲートを全部開けなくていいので便利
プラス、7人乗り仕様なのでセカンドシートが分割で後ろからバギーと一緒に入って運転席まで行けるので、雨の日はあまり濡れずにすむので最高です

・毎年恒例の花見





家族四人で行ってきました〰

明日菜はぼ〰っと眺めてました(笑)
渉は終始寝てました(笑)
まだ肌寒かったので嫁の作ったお弁当を食べて帰りました


これから気候も良くなるので家族でお出掛けをしていこうと思います


あと、一つだけ残念なことがありました。

本来、家を建てた理由の一つに明日菜を受け入れできる保育園に行かせることで、それに向けて嫁が動いてくれていましたが、最終的に保育園側から断られてしまい、今年度の保育園への入園ができませんでした
理由はいろいろあるようでしたが、僕らの希望だった同学年の子供達とのふれあいが出来ないことが残念です。

でも諦めることなく、市役所やら他の保育園に行ってみようと思ってます ]]> https://ameblo.jp/inasho1740/entry-12150685620.html Fri, 15 Apr 2016 23:19:29 +0900





長い道のりやったなぁ

書きたいことは山ほどありますが、今日はもう遅いのでこれだけにしときます💦

とりあえず、疲れたぁ

詳細は近日中に書きます

おやすみなさい ]]> https://ameblo.jp/inasho1740/entry-12131433200.html Mon, 22 Feb 2016 01:49:36 +0900

予定日より2週間早く産まれましたが、体重も2940㌘あり、健康そうです



名前は「渉(わたる)」です。

ちょうど久留米で会議があり、陣痛が始まってぶっ飛ばして病院に向かい、ギリギリ間に合い立ち合うことができました

出てきた最初の感想は


毛が多い


明日菜はつるっつるだったので、渉を見て爆笑してしまいました



とりあえず母子共に無事だったのでひと安心しましたが、正直まだ安心できません。


今回、渉を産むにあたって、出生前診断を受けませんでした。

明日菜の病気がわかった時に主治医から「今後、1/4の確率で明日菜と同じ病気で産まれてくる」と言われていました。

妊娠がわかる前に嫁ともちゃんと話し合って「次の子が病気で産まれようが、産まれまいが受け入れよう」と決めました。

明日菜の時は産まれてまもなく母乳を吸う力が弱く低血糖を起こしてしまいましたが、渉はしっかり吸っているようです。

でも、やっぱり首が座るまでは安心できません。

どうか、元気に健やかに生きて欲しいと願っています ]]> https://ameblo.jp/inasho1740/entry-12127012295.html Mon, 08 Feb 2016 20:44:09 +0900



このとおりのありさまで

嫁さんが臨月に入り、日曜日に実家に帰省
する予定でしたが、天気予報を見たら難しそうだったんで急遽土曜日に変更しました。

土曜日にしといてよかった

日曜日の夜に何とか一人で自宅に帰りましたが、給湯器は凍ってお湯が出ないし、テレビは映らないし、寂しい一人暮らしが始まりました

これからは毎日少しずつ家の片付けをして引っ越しの準備を始めようと思います

さぁ、やることいっぱいだぁ➰ ]]> https://ameblo.jp/inasho1740/entry-12121549203.html Mon, 25 Jan 2016 23:09:04 +0900

年末から年明けにかけて仕事はバタつき休みは明日菜の相手と新居の準備に新車の検討とやること考えること満載で、イマイチ何をしていたか覚えていません

でも休みの間は嫁さんと話し合える時間がとれたので良かったぁ～

嫁さんのお腹もみるみる大きくなり、気がつけば後10日も経てば臨月に入ります

お腹の息子よ、まだ名前も考えれてなくてスマン
そんなことを察するように息子はお腹のなかで暴れまくってアピールしているようです

今は出産中の明日菜の対応をどうするかを考えることで精一杯です


明日菜は年末年始も体調良く、特に大きなもなく絶好調体もほんと強くなった気がします




お年玉ももらってご満悦です

今年も一年、家族みんなが元気に楽しく過ごせればと願うばかりです
]]> https://ameblo.jp/inasho1740/entry-12116505344.html Tue, 12 Jan 2016 00:41:26 +0900

あっという間に12月に入ってしまい、寒くなってきました

明日菜も冬仕様にへーんしーん


寒くなってもお出かけは大好きなので、休みの日は外に出ます

今回は家具探しに行ってきました

昔、一人暮らしをしていた頃からお世話になっている「家具や姫」行きました

そこで、とってもいい感じのダイニングテーブルを発見


狭いときは真ん中からパカッと開けて伸ばすことが出来る優れもの

即買いしました(笑)

家具や姫の良いところは、


取り置きしてくるところ


手付け1000円で無期限の取り置きしてくれるのはめっちゃ助かる

しかも新居までの配送つき


良い買い物でしたまた他にもいろいろ買う予定なので行こうと思います ]]> https://ameblo.jp/inasho1740/entry-12105291013.html Sat, 12 Dec 2015 00:22:30 +0900


この状態から大工さん8人による作業が始まり、たった1時間で


2階の骨組みまでできました

さすが大工さん、速すぎです見ていて楽しすぎでした





みるみるうちに2階ができ、屋根ができ、棟上げ完了しました

途中で明日菜も連れて行き、家を見せると以外と興味津々でした

やっと実感がわいてきました

最後に大工さんに連れられて屋根の上に上らせてもらいました












最初で最後の屋根上からの景色を堪能しました

明日菜は嫁の実家でひいおばあちゃんが相手をしてくれて超ごきげんでした


]]> https://ameblo.jp/inasho1740/entry-12098484505.html Sun, 22 Nov 2015 21:21:04 +0900







いつの間にか基礎が始まってました

ていうか、着工してからまだ一度も現場に行ってません(笑)

工務店さんがFACEBOOKで随時UPしてくれているので助かってます

再来週には上棟式です

急ピッチで進んでおります ]]> https://ameblo.jp/inasho1740/entry-12094890770.html Thu, 12 Nov 2015 21:24:10 +0900





地盤が弱いので基礎を作る前に補強の杭を打ち込んでます。

上棟式の日にちも決まり、これから外壁やら建具やら細かく決めて行くので、休みの日はショールーム巡りになりそうです

どんな家に仕上がるのか楽しみです ]]> https://ameblo.jp/inasho1740/entry-12090872848.html Sun, 01 Nov 2015 23:23:28 +0900

看護と行っても医療行為ではなく、リハビリのほうです

療育センターでも週一回リハビリを行っていますが、療育センターよりも自宅のほうが機嫌がいいみたいで泣くことなくがんばってました

普段、リハビリの様子を見ることができないので勉強になりました



最近、日に日に首の座りも強くなってきてたり、動きもしっかりしてきた気がします

リハビリガンバってるもんね❤

ぼちぼちやっていこうね～ ]]> https://ameblo.jp/inasho1740/entry-12084632002.html Thu, 15 Oct 2015 22:53:29 +0900