2018年の秋に始まり2019年春の時点で最後の砦と思っていた総合病院での治療を断念してから新たな病院探しが始まりました。

ネットで検索し隣県に障がい者の歯科治療に積極的な病院を見つけました。

ホームページに院長先生の紹介があり、直感的に良さそうと感じました。

お電話をして概要をお話して予約、３件目で撮ったレントゲン写真を持ってまずはＯＩちゃん抜きで相談に行きました。

そしてやはり今後の為にも歯科医院に慣れて貰うことも大事ということで定期的に通うこととなりました。

隣県まで高速道路を使って１時間半ほど、往復３時間の通院です。

予約もできますが、予約なしでも大丈夫ですよと言ってくださり、調子が悪いときは変更しますのでなんでも言って下さいとおしゃっていただきました。

待合室もあまり他の方もいらっしゃいませんし、もし調子が悪いときは個室もありますとのことでした。

根気強く歯磨きなどから慣らして、麻酔の為のマスクをする練習などをして頂きながら通院し2020年の２月に全身麻酔下で抜歯することができました。

とても理解のある歯科医院に巡り合うことができて１年半の時間はかかりましたが、無事に治療を完了させることができました。

今でも大変感謝しております。

その後も時々は検診に行きたいところでしたが、その１ヵ月後からコロナが流行し県外への移動が難しくなってしまいました。

それにしても、思い返してみても虫歯１本の抜歯に大騒動でした。

心無い言葉に傷ついたり、どこでも治療することができないのかと不安になったりの日々でした。

これが虫歯ではなく、もっと重大な病気だったらと更に不安は増します。

つくづく日本の医療の場や他の場面でもＯＩちゃんたちのような障がい者への対応の遅れをまざまざと感じたできごとでした。

4軒目の医院は完全に障がい者専門だったので予約した時間は他の患者さんも殆どいらしゃらず静かで環境としてはとても良かったです。

それでもいきなり治療は無理なので何回か通ってもらって、ＯＩちゃんに慣れてもらってという段階を踏みましょうということになりました。

3回目に通院した際にＯＩちゃんが通所している施設の先生が同行して下さったのでレントゲンも撮ることができました。

ただ、レントゲンで見たら進行しているのでやはり全身麻酔で治療したほうが良いという結論になりました。

5件目は3件目の総合病院に逆戻りです。

そしてなんと。。。。

予約を入れたときに『そこでダメだったら戻ってきて下さい。私が全力で治療します。』とおしゃった先生が転勤されたとのこと。

ちゃんと引継ぎはされているとの事で改めて他の先生に受診です。

この時点で思った以上にＯＩちゃんの歯を治療するのは難しいと感じていたので受け入れ態勢なども含めて打ち合わせが必要だと思い、その病院のソーシャルワカーさんに電話を入れました。

しかし何故か歯科に繋がれ、引き継がれた医師と看護師さんと私で話すことに。

引き継がれた医師は歯科の責任者の方だったのですが、特に内容的な引継ぎはされておらず、新たに説明しなおしとなりました。

ＯＩちゃんが自閉症で重度の知的障害もあるので長い時間待つことが難しいこと。他の方に迷惑にならないように待つスペースはないか？

最初の日に入り口で固まって動けなくなったこと。できれば通用口など人の少ない経路で入れないか？

色々な検査も簡単にはできないので精神科との連携が必要なことなどをお話しました。

そこでの医師の反応は・・・

『他の患者さんも長い時間我慢して待っておられます。特別扱いはできませんよ。』

『特別に確保できるスペースなどありません。』

さらに血液検査など過去にしたときは数名の看護師さんや私たちで押さえてしました。とお伝えすると、『そういうためにスタッフは用意できません。そちらから連れてきてもらえませんか？』

正直、唖然としました。

歯科とはいえ高い学力をもって医療に従事している人でも、まだＯＩちゃんのような障がいのある人への認識がこんなにも低いのかと哀しくなりました。

ここが最後の砦と思っていましたが、ここに任せられないと受診を断念致しました。

（4）へ続く

（1）で書きましたが、ＯＩちゃんの場合は重度の知的障害のある自閉症のため歯科治療中にじっと我慢することはできません。

そのため全身麻酔下での抜歯が必要ということで、全身麻酔が行える大きい歯科医院を紹介されました。

2件目の受診の日は少し調子が悪く落ち着きがありませんでした。

2件目の医院も障害者の治療を手掛けている医院でしたが、そういうところはたいていの場合、完全予約制です。

ＯＩちゃんが調子のいい時を狙って行くってことができません。

治療に当たられた医師は若くて落ち着きのないＯＩちゃんに対して少し引き気味だった気がしました。

そしてやはりじっとしていられないＯＩちゃんを治療するのは難しいとのことで大きな総合病院の歯科・口腔外科に紹介されました。

3件目となった大きな総合病院、当然のことながら人も多いし予約していても待ち時間が長いです。

妹とＯＩちゃんは車で待機して私だけが受付を済ませ、そろそろ呼ばれるというタイミングで車に迎えに行きました。

入口付近も多くの人が行きかっており、風除室あたりでＯＩちゃんは固まってしまい動かなくなってしまいました。

どうにか車いすに乗せて歯科の場所まで行き診察。

今回もどうにか診療用の椅子に座り口の中を見せることはできました。

それでももって数分のこと、妹とＯＩちゃんはまた車に戻り私だけで医師と話しました。

大きい病院なだけに制約も多く、全身麻酔となると色々な検査が必要なこと、前日からの入院が必要なことなどについて説明がありました。

ＯＩちゃんが一般の方の病棟に入院するのは不可能なのでと伝え精神科との連携をお願いして精神科への紹介状と受診をして下さいとのことでこの日は終わりでした。

後日、精神科へ私だけで受診し協力をお願いし、その後にまた歯科の先生とお話をしました。

その時点で医師の考えとして虫歯１本のために全身麻酔でというのも少し考えものなので先生がご存じの障害者専門の歯科医院でもう１度普通の治療を試してみませんかと言われました。

『そこでダメだったら戻ってきて下さい。私が全力で治療します。』

『でもそこに紹介した場合、殆ど戻ってくることは過去なかったです』

力強い言葉にそれではと４件目にチャレンジすることになりました。

（3）へ続く

ＯＩちゃんの世話に追われて睡眠不足だったり、自分の時間は少ししか取れなくても、今でも妹はお洒落さんです。

ＯＩちゃんの送迎の時は外出着に着替えます。

髪やお化粧にも気を遣っています。

障害のある子の世話をしてて大変だと言いながらそんな余裕が？って思う人もいるかもしれません。

私にはそれが妹の自分を保つ一線であり、こだわりなのかなと感じています。

ＯＩちゃんたちのように重度な知的障害や自閉症、発達障害のある場合、食を管理したり適度な運動をさせる事もなかなか難しかったりするようです。

ＯＩちゃんの場合は朝食は食べたがりません。

用意していても拒否しがちです。

そのかわり夕食で食欲を発揮！管理しないと際限なく食べたがります。

管理しないといけないとわかっていても他に楽しみらしい楽しみもないと思うとつい食べさせてしまっていました。

その結果20代前半にしてメタボな体形に・・・

なんとなくな感想で裏付けは無いのですが、管理が難しいゆえに太りすぎているか痩せすぎている方が多いように感じます。

ＯＩちゃんもここ２年ほどダイエットしてＬ～ＬＬくらいの服で間に合うようになりましたが、以前は３Ｌ～４Ｌサイズでした。

それに肌触りにこだわりが強かったり、伸縮性がないと破れやすいなどの制約も多くてお洒落な服を手に入れるのはとても難しい。

特に難しいのがボトムス。

ファスナーが有ると壊してしまうし、ボタン類も取ってしまいがち。

ウエストゴムが必須です。

そうなるとジャージってことになりがちですが、もっとお洒落させてあげたい。

若い男性用の場合は股上が浅いものがほとんどです。

ウエストがゴムでも股上が浅いとずり下がってきてしまいます。

そして一日に何回も着替えが必要だったりするので、リーズナブルに揃えたい。

ＯＩちゃんママは洋裁をしますが、生地から買って作るのは意外と高くつくんです。

最近のファストファッションの物のほうが安上がりです。

そこで服のリフォームです。

股上浅いなら深くしちゃおう。

刺し子やパッチワークって服を修復したりリメイクしたりして大事に着るとこから始まったものです。

物が溢れる時代になって膝や肘にあて布した服を着る人もいなくなりました。

でもバブル崩壊した後から徐々にナチュラルな思考やスローライフという考え方もでてきて、昔ながらのリメイクや手芸なども見直されていると思います。

貧相にならないようにお洒落に継ぎ接ぎしちゃおう。

可愛く無い地味な服なら刺繍やパッチワークで１点物のお洒落な服にしちゃおう。

障害のある人も子も、その保護者も大変だけど少しだけでもお洒落してみましょう。

気分がきっと上がります。

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コロナ対策で不要不急の外出自粛の今。

そしてフリーランスの私の仕事がいよいよゼロになりそうな今。

やらなきゃいけないけど後回しにしていたことや、今後のためにやったほうが良いことをやる良い機会です。

ＯＩちゃんの家の修理・ＤＩＹ

　震災でひび割れたままの壁紙、ＯＩちゃんの格闘跡の修復。

　収納の見直し、リフォーム。

　ソファー、ダイニングチェアの見直し、リペア。

終活に関すること

命の危機なども考えさせられた機会だからこそ尚更に、まだまだ先のことと願いたいところですが色々決めて整理しておかなきゃです。

①断捨離　

　使いもしないのにもったいないとしまい込んでる物。

　サイズ合わなくなって着れないのに未練がましく残してる服。

　過去の趣味の残骸。

　同じような写真たち。

　スッキリと捨ててしまおう。本当に必要な物だけ残してシンプルに生活したいものだ。

②エンディングノート作成

　人間いつ突然に死ぬかわからない。

　残った人にできるだけ負担がかからないように、色々なことを明確にしておく。

　遺書や遺言書なども含めて周りの状況変化に合せて何年かごとに更新しながら残していかなければならないと思う。

ブログを書く

　ブログを書くと決めたのに放置しがちだったこのブログ。

　過去のことも思い出しつつ、できるだけ書いてみようと思う。

ジワジワと身近に影響が出始めても本当の意味での恐怖感はなかなか無かったというのが本当のところです。

そもそも私の仕事は在宅でのフリーランス。

土木や建築の図面を描いています。

職業的にも性格的にも、外出できないことが全く苦にならないし、人付き合いも少ないほうなので家族だけとの接触で事足りています。

そういう意味では買い物等の時に気をつけていれば感染のリスクは少ないほうだと思っています。

それでも先週、女優の岡江久美子さんの突然の訃報。

夕食の下ごしらえをしながらテレビでの速報で知りました。

家族や友人ではないけれど昔から知っている、しかもとても明るく健康的な方の突然の死。（この時点では乳がんの治療後だということは知りませんでした。）

コロナの脅威、怖さが何百倍にもなって襲ってきた感じがしました。

キッチンで野菜を切りながら、背筋がゾクッとしました。

年齢も近いために他人事ではない、誰にでも死のリスクが襲ってくるのだと感じました。

ブログを始めた最初の記事で、おいそれとは死ねなくなったと書きました。

ＯＩちゃんや妹のサポートという使命ができた今はまだ死ねません。

だから本当に怖い。

そして家族の食事を作っている私が感染したら・・・

手洗い、消毒で手はカッサカサだけどそんなことは気にしない。

安全第一、命を守りましょう。

新型コロナウィルス

正直、２月が終わるころまでは、軽く考えていました。

特に私の住む田舎町にはあまり関係ないだろうと思っていました。

３月になり学校等が休みになり、我が家の心配はコロナよりＯＩちゃんの通所施設が休みになったらどうしよう…でした。

ＯＩちゃんは通常月曜日から金曜日までは通所施設に通っています。

感染が広がり事態が悪化すれば今は少しの時間短縮で開所してくれている施設も休まざるえなくなるかもしれません。

送り届けた午前９時半過ぎくらいから迎えに行く午後３時くらいまでの６時間程が妹が解放される時間です。

解放なんて言い方したらＯＩちゃんが可哀そうなようですが、家に居る間は目が離せないのです。

ＯＩちゃんの状態はとても波があり、調子が良ければ妹も近くに座って本を読んだりテレビを観たりできますが、調子が悪いときは何もできなくなります。

家事全般は私たちの母と私でフォローできますが、ＯＩちゃんのことに関してはＯＩちゃん自身が母親じゃないとダメってことが多いのです。

もしも平日の６時間が無くなったらと思うと・・・

妹の体や精神が壊れてしまうことが心配です。

幸い我が家は周りに田畑も広がるような田舎町ですので、家に居れば３密を防ぎやすい環境です。

それでも食料や日用品の買い物には行かなければなりませんし、ＯＩちゃんパパも仕事に行きます。

まったくリスクと無縁とはいきません。

出来うる防御は気をつけています。

買い物には一人で、入口・出口での消毒、マスク着用、次亜塩素酸水を作って時々家のあちこちに噴霧。

感染した人が悪いわけではありません。

でも感染しないように、感染させないように、という努力を放棄するのは人を傷つけるということです。

どうかひとりひとりに真剣に考えて欲しいと願っています。

そして日本の舵取りをしている方々、マスク２枚配ってる場合じゃないですよ。

震災の時もそうでしたがＯＩちゃんのような人は避難もままならない。

非常事態の時にどうしたらいいかという相談窓口なども当たり障りない対応で実質機能していないと感じます。

虫歯でさえ治療してくれる病院をみつけるまで６件もまわったＯＩちゃんがもし感染したら？

怖くてたまりません。

今回はＯＩちゃんの虫歯治療について書きます。

ＯＩちゃんに虫歯らしきものが見つかったのが2018年の秋でした。

健常者の大人にとって初期の虫歯なんて近所の歯科医院に行って診察、治療してもらうという簡単なことです。

しかし重度の知的障害、自閉症であるＯＩちゃんにとってはとてもとてもハードルの高いものでありました。

2018年に見つけて2020年2月に抜歯治療するまで実に足かけ3年、実質1年半の時間を有しました。

訪ねた病院は６件でした。

どうにか今回の治療は終了しましたので思い出しながら書いておこうと思います。

まず良くも悪くもＯＩちゃんは23歳になるまで虫歯がありませんでした。

このため、かかりつけの歯科医院もなく慣れてもいませんでした。

『さーてどうしたものか・・・』

まずは同じ通所施設のママ友さんに相談して情報収集。

いくつかの障害者歯科治療を行っている歯科医を教わりました。

ネットでその医院の下調べもして、一番通いやすそうな歯科医院を予約。

そこは月のうち決まった日だけ障害者を診療している医院でした。

通所施設を早退して午後一番に予約した医院へ到着。

医院の目の前が駐車場で（これ結構重要）、まず私が受付へ。

一組だけ他にも待っている方がおられました。

待合室で長時間待つこともＯＩちゃんにとっては難しいことなので、受付の方に診察に入れる時まで本人と母親は車で待機してるむねを伝えて待ちました。

受付の方もとても感じよく応対してくださり、10分と待つことなく診察に呼ばれました。

さあ、いざ診察！ＯＩちゃんの動向が心配です。

見たことないような椅子や機械。

マスクに白衣の知らない人たち。

まず椅子に座るかしら？口開けて見せるかしら？暴れないかしら？心配は限りなくありました。

まず思ったよりはあっさり椅子には座りました。

いきなりうがい用の水を飲みます(笑)

歯磨きはいつも母親にしてもらっているので、先生が歯ブラシをもって口に近づけたら歯磨きさせてくれました。

歯磨きしながら虫歯も確認できたようです。

その間３分くらいだったでしょうか、やはり落ち着いていられず椅子から立とうとしたり隣のブースに行こうとしたり。

そこでＯＩちゃんと母親は車に撤収。

私が先生とお話ししました。

まず虫歯自体はレントゲンとか撮ってみないと進行具合はわからないけれど、今の時点で触れても痛がったりはしていない。

でもいつ痛みだすかはわからない。

徐々にこの医院、先生に慣れてもらって治療という手もあるが、それが可能だと思いますか？と聞かれました。

複数回通うことで慣れはするとは思うけれども、実際に削ったりするときにじっと座っているのは難しいと思うと伝えました。

ＯＩちゃんは力も非常に強く、身体も大きいです。

いざ治療となって暴れたりすると迷惑もかかりますし・・・

先生はそうであれば全身麻酔での治療が考えられますが、その場合は当院では行っていないので全身麻酔のできる病院を紹介しますとのことでした。

その場は家族で相談してまた連絡しますと伝えて終了しました。

帰宅して相談の結果、ＯＩちゃんの状態も波があるし慣れてもやはり通常の治療は難しいであろうという結論になり、紹介をお願いして１件目の診療が終了しました。

（２)につづく

OIちゃんの家はOIちゃんが小学校に入学したころに新築した家なのでかれこれ築17年くらいです。

よくある普通の2階建て木造住宅です。

家も長年住んでいると普通に傷んできますが、それ以上にOIちゃんの成長とともにでっかい穴や小さい穴が開いたり、割れたり、破壊されてたり。

私がOIちゃんの家に来るようになるまではOIちゃんパパが応急手当をしていたのであっちにもこっちにも板がベシっと打ち付けられてたり（笑)

OIちゃんは調子が悪いときは自傷したりおうちと喧嘩したりします。

ラガーマンばりのパワーのOIちゃんは壁や家具に負けません、負けた壁や家具たちは応急手当だらけでした。

妹はそんな傷だらけのおうちや家具を見ていると気分が沈むと言っておりました。

こんなにパワフルに成長しておうちと喧嘩するとわかってたら、もっと丈夫な家を建てたのにね。

最近のたいていの家は木造の骨組みの上に石膏ボードという板を張って、その上に壁紙を貼ります。

文字通り石膏の板なので強く打撃されるとボロボロと崩れます。

そうなると壁紙も破けてしまします。

私が来て3年ちょっと、少しづつDIYで修繕を進行中です。

丈夫にすると言ってもあまりに固い壁にしてしまっては今度はOIちゃんが傷だらけになってしまいますので

できるだけ木を使ってなおしています。

ＤＩＹに関しても参考になることもあるかもしれませんので、少しづつ紹介していけたらと思っています。