肝芽腫の摘出手術と胃ろうの造設、15時半頃に無事終わりました！

ついでのついでに臍ヘルニアも治してもらいました(｡•̀ᴗ-)✧

特に問題なく済んだようです！

いま、手術室からでてCICUへ移動したところです。

まだ顔は見られていませんが、よかったー！！

詳細はまた後日…

ひとまずご報告でした！！

麻酔のマスク。

麻酔のガスの香りはメロンの香り

絵を書かせてもらえました(◍•ᴗ•◍)

明日は腫瘍の摘出手術。

この笑顔を守りたい。

これからも一緒にいたい。

がんばるぞ。

今日はCT検査。

先程、CT室に入っていきました。

ダイナミックCTとかいうやつらしい。

末梢にルートを一本とり、造影剤をそこから入れて。

何秒後に肝臓のなんとかという血管を通るからそこでパシャリ📷

そしたらドンピシャでそこの血管がくっきりハッキリ写るそう…

すごっ！！！(⑉⊙ȏ⊙)

技師さんに「はい！今いれて！」って造影剤を入れる先生も大変なんだそうです。笑

面会へ行くと右足にルートをとってあり、手足にいくつか失敗のあとも…ʕ´• ᴥ•̥`ʔ

大きな長靴のようなものを履いて、おもしろい事になってました。

手術前にこのダイナミックCTをやることで、手術に向けて、外科の先生方が肝臓まわりの血管の処理の仕方を判断していくそうです。

無事に終わり検査室から出てきたいお。

…起きてる…。

どうやら、検査中に眠る薬を入れたのに2分で起きたらしい＼(^o^)／

2分て…笑

写真はバッチリ撮れた！とのこと。

検査のため、昼の注入がスキップされてます。

お腹が空いてブーブー文句をたれています(´(ｪ)｀）

術前4回の抗がん剤を終えて総合的に判断した結果、6月30日、摘出手術が決まりました！

いお、がんばります。

腫瘍マーカーのAFPの値。

夕方から気分が悪くなってくるので今日は面会も午後ゆっくりめに。

本当は開始に間に合うように来たかったのですが、なんだか今日は母もお疲れです。

長期戦になる肝芽腫の治療、落ち着いているときは面会も「無理しない」をモットーにしています(◍•ᴗ•◍)

夕方17時、魔の時間帯がやってきました。

少しずつ不機嫌になってきて、しんどいのか寝てしまいました。

週末の一時退院を終えて再入院です。

お風呂も済ませて鼻のチューブも入れ替えてごきげん。

今夜からハイドレーション開始。

明日からシスプラチン4回目！！

今日から週末3日間、自宅へ帰りましょう！と。

一時退院です！

ほんと…いつも急に決まります…ʕ·ᴥ·ʔ

もう少し早く教えてくれてもいいのにねぇ

でも状態が落ち着いているからこそ。

18トリソミーで生まれてこられる確率が10%

その中で1歳まで生きられる確率が10%

が、もう5歳。

命を落としかけたことも何度かありました

感染症ひとつでお別れが来るかもしれない、

この先いつまで一緒にいられるかは、わからない…

そして今回の肝芽腫。

治療もまだ半分行くかいかないか、大きな摘出手術も待ちうけています

それでも毎日、ニコニコ笑顔で周囲に癒やしを与える彼女は本当にすごいです。

母はいおがいるから生きていられる、大げさなようでホントの話。笑

いおと過ごせる時間、大切にしなければですね(*˘︶˘*).｡*♡

今回は、帰って何する〜？？？

プレイルームで保育士さんと一緒に製作した

「あじさい」

手を使った製作は、大嫌いないお。笑

頑張ったね〜！！

今日は発達検査「KIDS」の結果が返ってきました。

5歳のいお。

結果の総合発達年齢は　0歳3ヶ月　！！

(ちなみに1歳の時も0歳3ヶ月)

まぁ、しゃあない！！

座ることもできないんだから。

就学前に必要な書類だからと自分に言い聞かせて。笑

こんなにも表情豊かになったし

こんなにも身長ものびたし

こんなにもムチムチになったし

長い時間座れるようになったり、ぬいぐるみ振り回せるようになったり。

あげればキリがないけれど、母はしってる(◍•ᴗ•◍)❤

もう、それでいいじゃーん

肝芽腫の治療と並行して、就学の準備。

いお一日一日を大切に過ごすことに必死で、1ヶ月先の予定も考えられなかった0歳。

お、いけるかも！で1週間後の旅行を予定できた2歳。

3ヶ月後の旅行の予定を立てられた3歳！

1年後の就学に向けて準備をするなんて、夢にも思わなかったですが…

そして1年後の未来を想像することは、まだ母には抵抗があります。

大丈夫、無事に小学生になれるだろうと思う気持ちと、いつ、なにがあるかわからないという気持ち

葛藤しながらも、進めていかなければです(´ . .̫ . `)

この格好、標準スタイルになりつつあります…汗💦

どうしたらこんなにぴったり入るんでしょう？

今日はCT頑張りました！

病棟からCT室への移動のタイミングが合わず、母は直接CT室の前へ。

受付の人に、いおが降りてきているか聞こうとすると…

中から「うぇ〜〜ん！！」と猛アピール◖⚆ᴥ⚆◗

聞くまでもなく、前のイスに座って出てくるのを待ちました。

無事に終わって病棟へ。

お腹が空いて機嫌悪しでした

検査のため、お昼の注入はスキップされていて文句たれまくりでした(ノ｀Д´)ノ彡┻━┻

CTの結果はまた後日。

来年度の就学に向けて、発達検査を受けなければなりません。

いおが前回受けたのが療育手帳を取得した1歳。

確か、判定は生後3ヶ月程度、だったかな？

その時はまだ、もう1歳なのに…全然やん…

とめっちゃ心が病んだのを覚えてます

今回は逆に楽しみです。笑

判定は3ヶ月から変わっているのか！？

変わってないのか！？

検査なんて一定の書式と基準しかないんだから。

母から見れば著しく成長してます

そしてそして、書類を揃えて療育園へ提出が、今月15日。

……日がない！！(´；ω；｀)

通常は療育園で受ければ良いのですが、入院中のため病院でお願いしました。

来週あたり、発達検査を受ける予定です

センサーで遊んでいます、機嫌よしです(◍•ᴗ•◍)

甚平がよく似合う

持ち込んだ扇風機もフル稼働です

栄養剤がエンシュアHiの水割りになって一週間、おなかは落ち着いてきました〜( ˘ ³˘)♥

いおにはエンシュアが合ってるんだな！！

便もかなりいい状態。

おしりの荒れが気になりますが…

そんなときの強い味方！！

Rちゃんママに教えてもらった黄金比！！

硬すぎず、ベタベタ過ぎず、塗りやすさNo.1

患部を守り、おしりにぴったりフィットしておしっこが出ても流れ落ちにくい

いろんな比率で配合して研究したRちゃんママの努力の賜物です！(←私じゃありません。笑)

今朝の採血では

CRE(クレアチニン) 0.20

eGFR 129 ←腎臓の働きを表すもの

で、問題なし。

シスプラチンによる腎臓への影響をみていますが、3回目から6日目の今日、大丈夫そうです。

しかし念の為、ソリューゲン 15ml/h はずっと入ってますʕ´•ᴥ•`ʔ

今日は全国200ヶ所で花火があるそうですね

3分間だけ？のサプライズだとか！

↑さっき看護師さんから教えてもらった(人 •͈ᴗ•͈)

神戸でもあるかな〜？

明日は、14:30〜CT検査を予定しています。

さっき浣腸をしてお腹をペッタンコにしましたが、外から見た感じ腫瘍の大きさは発見した時より確実に小さくなっています(´⊙ω⊙`)！

触っても野球ボールのような大きさの硬いものに触れる感覚はありません。

残るは腫瘍と門脈との距離。

AFPもピークからは1/10程度まで下がっているし、確実に摘出手術に近づいてきています(◡ ω ◡)

朝から機嫌よし！

シスプラチン3クール目開始。

今回は副作用、どうかな…？

だいたい夕方くらいから身体がモゾモゾしだします。

開始2時間ではまだ余裕。

昨日の夕方、母が面会から帰ったあと浣腸をしてもらったようです。

あまりに出が悪いので、摘便してもらったそう(・o・)

びっくりするくらいの硬い便が大量にでました…(☉｡☉)!とのこと。

まだ便は残ってますが、深追いしないでマグミットいってます。

栄養がエネーボになって1ヶ月。

お腹の管理がうまくできないのはやはりこれが原因のような気がする、ということで

今まで使っていたエンシュアバニラ(1ml 1kcal)と同じシリーズの、エンシュアHi(1ml 1.5kcal)を白湯で割って使ってみることにしました。

エネーボ100ml＋白湯20ml　

       　　から

エンシュアHi100ml＋白湯40ml

あれ？増えてる…？

なぜに？

シスプラチンいきながらのタイミングですが…

ちょうどしんどくなり始める夕方からですが…

まぁ…やってみよう〜