脳室周囲白質軟化症のゆんちゃんと一緒に https://ameblo.jp/ippoippo2020/ ゆんちゃんは24週450gで誕生しました.障がいのこと、これからのこと不安もたくさん。わが子の病気や障がいと向き合うママと交流したいです。 ja はじめまして はじめまして、しいなですブルー音符

2020年になり何か新しく始めたいと思い、娘との成長についてのブログをはじめることにしました。

 

今日は娘のゆんちゃんのことを紹介しますキラキラ

娘は妊娠24週で500gに満たない小ささで誕生しました。

NICU入院中に急変したり決して順調な道のりではありませんでした。

 

現在は自宅での生活、もう少しで1歳（修正8か月）になります。

ゆんちゃんは

  • 脳室周囲白質軟化症
  • 水頭症（シャント術後）
修正7か月のいま、首すわりもう少し、寝返りできずの発達ゆっくりさんニコニコ
退院後よりリハビリをはじめていますが筋緊張は強く四肢の動きは緩慢です。
 
見た目はどこにでもいる赤ちゃん。リハビリしてよくなることを期待していました。
でも療育に通いはじめて、娘が障がい児であることを受け入れなければなりませんでした。
障がい児としての娘の来年、10年後、その先全く想像できません。
それはきっと何も知らないから。
療育のこと、福祉のことこれから勉強していきたいです。
娘に私は何ができるのか日々考えています笑い泣き
 
娘の詳しい疾患、NICU入院中のことなどはこれからまた書いていきたいと思います。
同じ疾患のかた、療育頑張っているかた、NICUで頑張ってる子供さんがいるかた
その他の方もお気軽に遊びに来ていただけてらうれしいです。
どうぞよろしくお願いします照れ
 
 
 
 
 
 

 

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