隔日投与、そして最後は3日に1回投与。

主治医から投与が減ると不機嫌、食欲亢進は少しずつ治まってくると思います、と言われました。連続投与の間はとにかく不機嫌…。全く笑わず。

ウエスト症候群になって1番怖かったのは笑顔を見ることができないかもしれないという事。発症してからも笑顔を見せてくれていた娘ですがACTH療法が始まり全く笑わず…。

しかしACTH療法3週間目、抱っこしていると突然ニコッと笑った娘。

笑ったーと本当に嬉しくて嬉しくて。笑えたねー笑えたねーと話かけるとケラケラと笑い始め。子どもの笑顔ってこんなにも幸せな気持ちになるんだなと改めて感じました。

そしてその後もどんどん活動的になっていきました。おもちゃに自ら手を伸ばす事も出来なくなっていた娘ですが、ベットに置いていたおもちゃに興味を持ち遊び始めたり、手足を楽しそうにバタバタさせたり。どんどん元気になりました。

ACTH療法1ヶ月を無事に終え、脳波もきれいになり家族みんなで喜びました。

娘はもちろん、お留守番をしてくれたお兄ちゃん達も、仕事に行きながら病院通いをしてくれたパパも、お兄ちゃん達の世話をしながら病院にもよく来てくれた両親も。みんなで頑張って乗り越えた2ヶ月半でした。

お腹がすいてずーっと泣き続け怒り続け…。

看護師さんからおしゃぶりを貸してもらいました。すると口寂しくないからか鳴く頻度が減り私も少しだけ楽に。お兄ちゃん達の時には買ったことがなかったのですが、娘の副作用には役立ちそうだったので早速ネットで購入。

出っ歯になりにくいという文言に惹かれてゲットした商品がこちら↓

チュチュ おしゃぶり 出っ歯になりにくい 蓄光デンティスター1 1個 (x 1)

Amazon（アマゾン）

935〜1,798円

高頻度で使用しましたが、4歳現在出っ歯にはなっておりません。

副作用でなかなか眠れなかった娘。おしゃぶりをしてエルゴに入れて病室でずーっと抱っこをしていました。顔はムーンフェイスでパンパン。頑張ってくれてありがとうとパンパンのほっぺたを病室でずっと撫でていた光景は4年たった今でも鮮明に覚えています。

娘はその頃の写真を見て、これは娘ちゃんじゃない！！と言います。そのくらい顔が変わっていました。もっと大きくなって色々とわかるようになったら、小さい体で頑張った証だと話してあげたいと思っています。