前回の続き、そして現在に至ります

それからは自宅で私が行う医療ケアの練習が始まった。

次女は自力でおっぱいが飲めないので口からの経管栄養。

注入の仕方や管の交換のやり方を教わった。

あとは鼻に呼吸器もついているのでその扱い方。空気がお腹にたまりやすいのでお腹を楽にしてあげるための浣腸のやり方。

心臓の負担を減らすための利尿剤が始まったので内服のやり方。

医療ケアなんて何にもしたことのない私だけど、やればできる！の精神で覚えた。

始まってもう何週間かたつけど、そこまで不安ないくらいにはできるようになったと思う

そして医療ケアを教わり始めたばかりの生後1ヶ月すぎくらいに、NICUからGCUに移ることになった。

まだちゃんと医療ケアができる前にGCUに移ったので、こっちでも聞きながらやってた。

もうすぐ退院します

最近のブログの内容はつらいことが多かったけど、退院が決まってからは私はあまり泣くこともなく、結構前向きに過ごせています

今は次女が帰ってきて家族で過ごす時間をとても楽しみにワクワク待っています

でもちゃんとお世話できるかちょっとの不安も抱えつつ。

訪問看護さんなどもきてくれるし、周りに助けてもらいながら頑張ってみます

前回の続きです。

その日は18トリソミーだったこと、心臓の手術はできないこと、今は人工呼吸器を入れて落ち着いていることを伝えられて終わった。

帰りは空も暗くなり、長女が食べたいと行ってたマックを買って、家で待ってる長女と長男と私の実母のもとに帰った。

子どもたちの前では泣くわけにいかないし、産後子どもたちと久しぶりの対面に私も嬉しかった

それからのこと、あまり詳しく覚えていなくて(しんどかったのと、短い期間にいろんなことがあったのと、今が忙しすぎるので)ざっくり書きます。

それから数日して、今後どうするかを決めることになった。

夫婦で話し合い、先生とも話し合った。

もう先が長くないとわかっているのなら、うちに連れて帰って家族で一緒に過ごしたいと先生に伝えた。

NICUはコロナの影響で面会時間も短く、両親しか入れないのできょうだいに会わせてあげられないのが悲しかった。

私はできるなら連れて帰りたい、上の子たちと会わせてあげたいってずっと思ってた。

たとえ短い間だとしても、家族5人で暮らしてみんなで楽しい時間を過ごしたい。

妹と一緒に過ごした記憶を少しでも上の子たちに残してあげたい。

夫も同じ気持ちだった。

その時の次女の容態は、胎児エコーの時に予想していたよりは落ち着いていて、その状態をキープしていた。

生後3週間ほどで1度心臓の手術をする予定でいたけど、今は必要なさそうだった。

家に帰るにあたって、その手術をするかしないかを決めることになった。

⚫︎今現状その手術は必要ない。

⚫︎その先の手術に進めないと決まっているので、治療ではなく延命目的の手術になる。

⚫︎だけど手術をしたところでどれくらい延命できるかは未知。手術をすることで回復までにも時間がかかり、退院も先延ばしになる。そして術後の経過が良いとは限らない。

⚫︎先生の意見も、次女にとっては手術しないで帰る方が良い気がする。

うちの意見としては、できるだけ次女に痛い思いをさせたくないという夫の気持ちが強かった。

上記のいろいろなことを踏まえて考えて、手術はしないで退院を目指すことに決めた。

そう決まってからは、病院側も退院に向けて準備を始めてくれた。

私たち家族は次女を退院させて家での時間を過ごしてから看取ることを選択した。

前回の続きです。

退院日当日の午前中、夫の迎えで無事退院。

その足で役所に出生届を出しに行った

もう名前はそこそこ前から決まっていたので、すんなりと手続きは終了。

次女の名前が戸籍に増えたのがとても嬉しかった

一度家に帰り、昼食後2人でまた病院に戻る。

遺伝子検査の結果と心臓についてを主治医からと循環器の先生から話を聞くことになっていた。

病院についてお部屋に通されると、まずは循環器の先生から心疾患についての話をされた。

こちらの病院に転院になってからの胎児心エコーで診断を受けた通りの結果だった。

⚫︎心臓のとある血管の作りが通常と違う作りになっていること(詳しい病名は伏せさせてください)がメインの心疾患である

⚫︎左室が小さいことと、弁の位置が悪く狭い

⚫︎生まれるまでになくなるはずの左上大静脈が残っている

⚫︎その結果、今のままだと追々肺にばかり血流が行きすぎて全身に酸素が行き渡りにくくチアノーゼを起こしたり、心不全につながることがあるので、このままの状態では生きていけない

こんな感じでいくつもの心疾患がありました。

治療法としては、体重を増やしながら段階を踏んで数回の手術をし、最終的には右室を使って単心室で血液を循環させるための手術をするという方針。

ここまでの話は妊娠中に言われていたこととほぼ同じでした。

一通り心臓の話が終わり、主治医の小児科の先生からの話に移った。

⚫︎小脳が小さめである

⚫︎耳の位置が低い

⚫︎人差し指の重なり

⚫︎扁平な足の裏

以上の症状があり遺伝子検査をしたところ、次女は18トリソミーだということがわかった。

18トリソミーとは

18トリソミー - 23. 小児の健康上の問題 - MSDマニュアル家庭版18トリソミー －原因、症状、診断、および治療については、MSDマニュアル－家庭版のこちらをご覧ください。www.msdmanuals.com

私が調べてたどり着いた染色体異常と同じだった。

18トリソミーはなんとなく知っていたけど、詳しくは知らなかった。

調べてみると、そもそも生まれてくることも珍しく、ほとんどが流産になったり、または死産になることもあるそう。

調べるほどに予後は悪く、1歳まで生存できる子は10%未満だと書いてあった。

そして多くの子が何かしら内臓疾患を抱えて、心疾患を持って生まれてくる子がほとんどみたい。

ただ、この情報は古く、主治医が教えてくれたことによると医療の進化により人工呼吸器をつけたりなど医療行為を受けて現在では25%まで上がっているらしかった。

アメブロでもいろいろ調べた中に、18トリソミーで現在もお家で暮らしている成長中のお子さんがいることも知っていた。

だが次女の抱える心疾患は重く、18トリソミーで同じ心疾患の子はほとんどいないらしかった。

そして18トリソミーで単心室循環にする手術を受けた前例はなく、そもそも体が小さく成長もゆっくりだし単心室循環が成り立たないから手術ができないと言われた。

、、、手術もできない。治す術がない。

いつとはわからないけど、きっと1歳になる前に、もしかしたらもっと早くに次女は死んでしまうんだ。

18トリソミーかもって気づいた時点で命が短いとわかっていたけど、先生たちの口から聞いたら本当なんだなと実感して、話を聞きながら夫婦で泣いた。

せっかく生まれてきたのに、死んじゃうんだ、、

すごく苦しくてつらかった。

前回の続きです。

術後1日目に産科病棟に移り、おしっこの管も抜けて歩けたので夕方にNICUに面会に行きました

オープンタイプのコットにオムツ1枚の姿。

次女は人工呼吸器と口にミルクを飲むための管が付いていた。

眠るお薬を入れているので目は閉じて寝ている。

ちょうど足の裏からの採血をしていて、痛そうに顔を歪めるけど泣き声はしない。

人工呼吸器が付いていると声が出せないそう。

ここで初めて主治医に会った。

夫からの電話で、指の何かが普通と違うと聞いていた(夫婦ともよく理解していなかった)ので、先生に次女の気になるところを聞いてみた。

指は、5本ありちゃんと分かれている。

が、人差し指が中指や薬指の上に重なっていつも乗っかっている感じ。

足の裏が土踏まずがないような扁平な足。

耳が小さく、耳の位置が低い。

こんな感じで言われた。

まだこの時は遺伝子検査の結果が出ていなかったので、具体的な病名は教えてもらえないだろうなと思って聞かなかった。

病室に戻ったあと、ネットでひたすら検索。

これっぽいなと思う染色体異常を見つけた。

夫にもLINEで送っておいた。

退院の日まで毎日母乳を絞って病棟の助産師さんに預け、NICUに面会に通った。

体の回復は結構早い方だったと思う。

まあまあ歩けたし、背中に管を入れられてた痛み止めが効いていたのか、痛み止めの錠剤も少し飲むくらいで済んだ。

病棟に移った時に大部屋を希望したので、夜になると特にあちこちから赤ちゃんの泣き声が聞こえた。

私の元に赤ちゃんがいないのは寂しかったけど、他の赤ちゃんの声はとっても可愛いし、元気なんだな〜とほんわかした

あと、3時間おきの搾乳に起きれない私のために、泣き声アラームになってくれているようで助かった

看護師さんは私のメンタルを気にしてお部屋移動の提案をしてくれたけど、その辺は全然平気だった。

なんでだろう？

でも今これが現実だし、次女を他の元気な赤ちゃんに替えてほしいとは思わないし、悲観しても何も変わらないって気持ちが強かったんだと思う

次女の状態がはっきりしないのはモヤモヤすることはあったけど、私は私が元気になることに集中した。

楽しみは毎食のご飯だったので、残さず全部おいしく食べた

そしてちょこちょこ歩いたり。

母乳は、手術後の夕方に助産師さんに絞ってもらって黄色い初乳が少し出た。

試験管みたいな入れ物に入れて次女のところに持って行ってもらった

上2人の子たちも完母だったので、今回もよく母乳が出た。

張りすぎて冷やしたりしつつ、退院前には1回60mlくらいは絞れるようになった。

そうして毎日搾乳と面会を繰り返して、予定通り術後6日目に退院できることになった。

次女、生後1ヶ月が過ぎました。

現在の具合は大きく変化することなく、だんだんと呼吸器も装備の軽いものに変わってきて安定しています

私の気持ちもだいぶ落ち着き、これからのことが決まって動き出したので、次女のことを記録に残していこうと思います。

出産日当日、順調に帝王切開で出産しました。

2000gに満たない小さな女の子でした。

小さな声で少し泣いたあと、呼吸が苦しかったようですぐに呼吸器を挿管されたようです。

しばらくして、私は手術中で横たわりながら保育器に入った次女のほっぺをほんの少し触ることができた

この時顔はあまり見えず、看護師さんがNICUに運ばれる途中でスマホとデジカメで撮ってくれた写真を病室に戻ってから見た。

、、なんとなく、上の子たちと違う顔つき？

耳の位置が低いような？

どこがと言われるとはっきりとはわからないけど、なんとなく違和感を感じた。

術後お部屋に運ばれたあと、夫に電話で生まれたよと連絡

近くで待機していた夫に、次女のNICUへの入院手続きに行ってもらった。

それから3時間後くらいかな？

夫から電話がきた。

次女の検査が終わり、先生から病状の説明をされて心臓については事前に胎児エコーで言われていた通りだった。

先生に遺伝子検査をしたいと言われたけどどうする？と夫に言われて、やってくださいと伝えてもらった。

この時点で、何か気になることがあるんだろうなと思っていました。

だいぶご無沙汰してました。

3人目女の子が生まれて2週間以上が経ちました。

産後すぐにNICUに行き、今も入院中です。

やはり心疾患はあるけれど、ありがたいことにまだ手術することもなく状態は落ち着いています

まだ様子見な感じです。

私はだいぶ動けるようになり、退院後からは母が手伝いに来てくれながらも毎日ご飯作ったり数日おきにNICUに搾乳持って面会に行ってます。

お腹の傷も痛みなく。

悪露もほぼ終わり子宮も戻ってきているみたい。

産後わかったこともあるので、それはまた別に書きます。

取り急ぎ。

生きて生まれてきてくれてよかった

ちょっと時間があきました。

夫と話あったあと、いろいろ調べてみてわかったこと。

心臓疾患の同じ病名でもほかにどんな疾患があるのかにもよるし、術後の経過にもよって予後が全然違うということ。

その子その子でみんな違うみたい。

生まれてみないとわからなそうだな

今日は夫と話し合ってから数日経ってます

なんだか、日がたつにつれてやっぱりうちに起きてることは小さなことなのでは？

という、すごく変な感覚になっています

私だけね（笑）

いや、子どもの生死にかかわる大変なことなんだけど、、

まだ泣けてくる時もあるけど。

たぶん私は直接産婦人科で聞いてきた分、夫より現状を近くで感じているんだと思う。

これからこうなるだろうってことを調べてなんとなく知って先のことを考えている自分がいる

夫はまだ現実を受け入れられていないかもだし、考えたくないのかな。

まだ直接告知されてないしね。

その話をすると、何も返答してくれない。

ま、仕方ないかなと思ってる。

ここからは数日前に夫と話し合った内容。

子どもたちを寝かせてから、夫と話しました

心臓エコーの時にもらった、心臓の絵にいろいろ書かれたメモを見せながら。

私のわかる限り。

⚫︎右心室が大きく、左心室がとても小さいこと。

たぶん血管だか血流だかにも異常がありそうなこと。うろ覚え。

⚫︎この症状だと左心低形成症候群かもしれない、それだと生後まもなくに手術が確実に必要になりそうなこと。

左心低形成症候群は心臓疾患の中でも重いものらしい。

⚫︎染色体異常とかもあるかもしれないこと。

⚫︎どれくらい生きていけるのか私にはよくわからないこと。

事実と憶測を話しました。

夫はとても悩んだ表情で、わかんない(どうしたらいいのかわからないという意味みたい)と言い、先生に話聞いてみないとわからないと言った。

生まれてすぐ手術がいやだな(かわいそうだということ？)(体に何度もメスを入れるのがつらいとかそういうことかな？)とか、あと、今から堕胎することも、、みたいな内容を言い出したので、

この週数では法律的にももう産む以外の選択肢はないはずだよと伝えた。

この発言はショックだったけど、それができる週数のことも知らないんだなと(知る機会もなかったよね)思った

こう言うのも仕方ないのかもしれない。

もし22週までに何かの検査を受けて何かが陽性だとしたら諦めようと言ったのかなと思うとショックだけど、夫の年齢踏まえて子供を育てる責任を感じている立場としては仕方のない発言なのかもとも思う。

心疾患自体はわからないだろうけど。

この発言は本当ショックだったけど、夫を責めちゃいけないなと思った。

ここは特に、今お腹の中に動いている我が子がいる母親という私の気持ちと、家族を支えていかなきゃいけない責任を強く感じている父親という夫の気持ちに差があるのは仕方のないことだと思うから

だから、そういうリスクを避けるために早くに受ける染色体の検査など受ける人もいるんだよと伝えた。(全部の障害がわかるわけじゃないけど。)

でも私は受けるつもりもなかったし、元気に生まれてきてくれるだろうとも思ってたし、もし受けて何か障害とかわかっても堕胎を選択できた気がしないとは言っておいた。

ここまで話していて、男と女で考え方や感じ方、たぶん伝え方も違うんだなと思ったので、夫が考えていることや心配していることをよく聞くように努めた

夫は、やっぱり自分の年齢が高いために(もうすぐ50)お金のことも含めて子どもたちを育てていく責任を強く感じている中で、重い疾患のある子を育てていくのは難しいんじゃないかと気にしていた。

上の子たちの重荷にしたくないというようなニュアンスも。

それを聞いて私は、

だからと言って産む選択肢しかないのにどうするのだろう？

育てられないから無理ですって言うのか？

何の処置もしなかったら生きていけないかもしれないのに？

と疑問だった。

だったら先に検査するなりとかじゃないのか？そもそも3人目について深く話し合うべきだったのでは？と今更なことを思ってちょっとむっとしたけど、誰だってこの現実を想像できなかったよなとも思う。

私がもう1人育ててみたいなと言う気持ちばかり考えていて、もっとしっかり話し合いの場を私が作るべきだったかなとも反省した

私だって3人子どもたちいても、なんとかなるかなって思っていたのも事実だし。

単純に家族がもう1人増えたら嬉しいなって思っていたし。とも話した。

私の方が3人目欲しいなと思っていて、夫が折れてくれたようなところがある。

夫はこうなったのは自分が悪いんだ(今までの生き方とか？)と言ったけど、私も自分でそう思ったけどたぶん違うよ、誰も悪くないよと伝えた。

うちに来たいから来てくれたんじゃないかなって。

たまたま心臓に疾患があったんだって。

でもこの子だって悪くないし、このことで家族がバラバラになったりするのは嫌だ！っていうことはちゃんと言った

そこは夫も同じ気持ちでいてくれたのでよかった

何があっても死ぬまで私と一緒にいると言ってくれた。

もうそれだけでいいんじゃないかと思った。

大変だけど、使える制度は使ってできることはして、なんとか頑張っていこうって少し前向きに話せたと思う。

大丈夫、大変でもなんとかなるはず。

そう思ってる。私は。

(その気持ちと、本当に大丈夫なのか私？という気持ちの繰り返しな日々です)

というか、まだ確定診断が何もされていないので、先のことがわからないまま何も決めることはできないけども

でも夫婦で同じ方向むいていたいなと思う。

何かを悔やんでも仕方ないし。

まずは初診受けてからまた話そうとなった

初診はコロナの関係で私のみになりそう。

お互いに言いたいことはだいたい伝えられたと思うし、少しは理解したと思う。

家族で頑張ろうって。

詳しいことは先生の話聞かないと私もわからないし、夫もそうだし。

夫は特に、私からいろいろ話を聞くより直接先生から話を聞いた方が自分で納得できると思う。

何か結論が出たわけではないけど、気持ちを話せたのはよかったのではないかなと思う

思っていた以上にお互いの考えを理解するのって難しいのかも。

だから話さないとだね。

私もいっぱい泣いたけど、気持ち吐き出せてちょっとスッキリしました。

家族は俺が守るって言葉を言ってくれただけで、心が軽くなった。

産後、手術が必要ではあるだろうけどこの子の疾患が軽くなって上の子たちに近いくらい体も育っていけるといいな。