https://ameblo.jp/ishikoro2/ ブログの説明を入力します。 ja 夫は仕事が忙しいため、一緒に上京した母に掃除、上の子の託児をお願いし、
さっそく都内の病院へ。知る人ぞ知る有名子ども病院。

予約をとって受診したのにも関わらず、待つ、待つ、待つ。。。。。


「たいしたことないですヾ(＠°▽°＠)ﾉ」との言葉を期待していた私。この後、絶望する。

先生は開口一番、「お母さん、1人ですか？大丈夫ですか？皆さん両親がこられますが。」

淡い期待をしていた私の顔から余裕は消える。
確かに私が医療者ではなければ、かなり焦る。1人で大病院に娘をつれてくることはないだろう。上の子を妊娠するまで、総合病院で看護師として働いていた。
素人の夫が不安がって一緒にいるよりは、１人で大丈夫だし、医療面は全て私の範囲である。

先生からは
「脂肪腫が神経を引っ張っている。手術が必要。
手術したとしても、一度損傷した神経は元には戻らない。娘さんの月齢では、来るべき位置に神経がきていない。もっと早く病院を受診してほしかった。
足が動くか、尿意は感じるかは何ともいえない。分からない。」

涙が止まらなかった。
なぜ、どうして。どうしてこの子なの。妊娠中も食事には気をつけ、異常なし
だったのに。どうして。

可能な限り、手術を早めてもらい、10月始めに手術が決定。
泣きながら電車を乗り換え、帰宅し、駅で出迎えてくれた、母、上の子の顔を見て、大号泣。
食欲もなく、母乳も止まりそうだった。出産病院で「対したことない。ゆっくり受診したらいい。」と判断した医師を恨んだ。

今、振り返れば、どん底(´・ω・`)


]]> https://ameblo.jp/ishikoro2/entry-12040514156.html Thu, 18 Jun 2015 22:51:27 +0900 出産病院で2個の窪みは対したことない。皮膚欠損。と診断された。
でも、一応、地元の総合病院で検査するように紹介状を持ち、生後5日目退院。実家へ。

総合病院へ問い合わせると、MRIを取る必要があると。生後間もない子に、イキナリMRIは気が引け、
出産病院の『よくある、皮膚欠損！(´ • ∀ •`)』
の言葉を信じ、里帰り先から東京へ帰宅する前に検査でいいかなー、と余裕だった。

お宮参りのち、何だか、お尻に赤い皮膚障害。菱形のアザ。
嫌な予感がし、不安、ネットで調べるが答えでず。
上京する直前、生後3ヶ月にして、やっとMRI。

結果説明時、何やら小児科の医師の顔が暗い。。。。本当に分かり易い。

『お母さん、皮膚欠損ではなく、穴が脊髄まで空いています。皮膚洞。
そして脂肪腫があり、神経を引っ張っています。。。。ウチでは手術できません。』


はっ？？？

えーーー？？？？

頭、真っ白ですが。よくわかりませんが。。。。ハンマーで殴られた感じ。。。

さすがに、対したことないと考えていた私も、かなり動揺。

どうしたの？と心配そうに見る上の子を抱きしめる。大丈夫、大丈夫と自分に言い聞かせながら(;_;)


]]> https://ameblo.jp/ishikoro2/entry-12038890252.html Sun, 14 Jun 2015 20:51:40 +0900 脂肪腫を切除し、それによって引っ張られていた神経の緊張を解除する手術を受けました。なっちゃんは4ヶ月。

手術時間は麻酔も含め4時間半。脂肪腫を切除する際に神経を傷つけないようにするのが難しい。術後神経障害がでる可能性があると。
今まで、告知されてから何度も泣いた。グッスリ眠るなっちゃんを見ながら泣き、色々我慢させている上の子を抱きしめて泣き。
ごめんね。ごめんね。と狂ったように泣いた(;_;)(;_;)(;_;)

手術は上の子を父に預け、夫と2人で待機。
心配する私を横に、弱虫ペダルを笑いながらタブレットで読む夫にイラっ。

たまに空気の読めない夫ちゃん。
きっと、なっちゃんの手術が上手くいかなければ、かなり夫婦仲はギクシャクしていたと思う(´ • ∀ •`)

手術は予定より早く終わり、上手くいったと説明があった。
あの時、神様を信じない私でも、主治医の後ろに後光があった。藁にもすがる思いだった。


]]> https://ameblo.jp/ishikoro2/entry-12038882869.html Sun, 14 Jun 2015 20:29:02 +0900
希望につつまれ、なっちゃんが誕生。

上の子と同じ、可愛い顔、手足、みんなが夢中になりました。

ただ、違う点はお尻に小さな窪みが2つ。

出産病院では、特に問題ないとのこと。


が、、、、。この後、絶望を知る。


誕生から約1年がたち、なっちゃん、私、ともに落ち着いたため、少しでも同じ病気を持つご家族に情報提供できたら、と考えブログに今までの経緯を綴ります。
]]> https://ameblo.jp/ishikoro2/entry-12037624101.html Thu, 11 Jun 2015 14:06:52 +0900