BS-TBS　ドキュメンタリーJ

『ヒール〜介助犬と生きる〜』

介助犬ユーザーである私と、先代介助犬くりぃむとの生活6年間分を撮った記録です。

昨年末、愛媛県内では県内局あいテレビにて放送されました。今回、全国放送の運びとなりました。

類天疱瘡の発症(診断の確定)が2021年12月。今が2024年7月だから2年半以上経過していることになるのね…長い💧

それなのに、今現在(今月の受診)でも、プレドニゾロン18mg内服なのです。そりゃあ、発症当初よりは随分少ないものの、2年半経ってるのに18mgなんて。

内服量が多いのがあまりに長期化していることもあって、凹みます。そのため、少しでもステロイドを減らすために、免疫抑制剤イムランを増量してみることにしました。感染症が心配ですが仕方ない。

それにしても、しつこい。

参考のために記します。

【抗BP180抗体価の推移とプレドニゾロン量】

R5.2.14         44.2　→ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ12.0から20.0へ増量
R5.3.16　　 39.4　→ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ20.0
R5.4.18         33.0　→ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ20.0
R5.5.16         27.4　→ ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ20.0
R5.6.13         27.5　→ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ20.0
R5.7.18         23.5　→ ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ18.0
R5.8.15         19.4　→ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ18.0
R5.9.12         17.4　→ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ18.0
R5.10.17       18.4　→ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ18.0
R5.11.14       16.3　→ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ16.0
R5.12.12        20.6　→ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ16.0
R6.1.15　　  25.9　→ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ18.0へ増量
R6.2.13　　  29.4　→ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ18.0
R6.3.18　　  28.4　→ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ18.0
R6.4.9 　　   25.3　→ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ18.0
R6.5.7            27.7　→ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ18.0
R6.6.10　　 28.8　→ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ18.0、
　　　　　　　　　   ｲﾑﾗﾝ100から150mgへ増量
R6.7.8           25.5　→ﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝ18.0

平成24年に身体障害者となり、平成27年にパラ水泳を始めたのですが、私はその時からコーチについてもらって練習しています。今日は記念すべき復活デーだったから、コーチ２人に私一人という贅沢な練習をしました。股関節の具合も良くて、得意の平泳ぎも難なくできました。ただ、先月から増量となってしまっているステロイド(プレドニゾロン20mg/日)のために息切れが激しくて、一度に泳ぎきれるのは25m。なので今日は25m✕20本で練習を終え、次回は来週火曜日に練習することにしました。

5/27(土)に県パラスポ記録会、6/4(日)にパラ水泳日本選手権中四国大会があります。自分の中四国大会と二女の部活県総体の日程が重なってしまっているため、今年も中四国大会は棄権するかも。　とにかくまずは来月末の大会に向けて練習しなくっちゃ。

結果は、39.4。　

前回は44.2だったのでそれよりは低下していましたが、プレドニゾロンを20mg/日に増量したため、もう少し値が下がっているだろうと期待していただけに、ショック。主治医も、「あまり下がってなかったですねぇ。」って。　ということで、明日からの１ヶ月間のプレドニゾロン量は、現状維持のままの20mg/日となりました。

レクチゾール内服の副作用である溶血のため、糖尿病の経過指標であるHbA1cが随分低めに出てしまうので、糖尿病罹患の危険性はわからないまま。あとは、やはり腎機能がかなり落ちてきていて、クレアチニン1.17とBUN20.7。そして尿酸は8.9とかなり高くて痛風発作レベルだけど、免疫抑制剤のイムランを内服しなければならないため、尿酸値を抑える薬は内服禁忌。発作が起こらないように祈るしかありません。

プレドニゾロンが12.0mg/日から20.0mg/日に増量となってから１ヶ月。血圧が高くなってきたことと、頭痛頻度が高くなってきたことと、息切れが再燃してきたことと、落ち着いてきていたムーンフェイスが再度丸くなってきていること等、やはりステロイド増量の影響は確実に出ています。また、主治医から、口腔内カンジダが再出現するかも…と言われました。

ステロイドって魔法のクスリだけど、なんだかなぁ・・・。

明日か明後日には、今日もらった採血結果を持って内科受診してきます。高血圧・高脂血症・不整脈・肥満の薬をもらうのですが、これも指定難病医療での受診。私の指定難病医療は、月額上限が20,000円だったのですが、「高額かつ長期」の該当にて10,000円上限に。皮膚科・循環器内科・耳鼻科の受診、処方箋薬局、傷病手当金申請書類作成等があるので、毎回上限に到達しています。

「ファセンラ」という名前のアストゼネカ社の注射です。これは、ベンラリズマブという生物学的製剤で、好酸球に対して効果があるもの。最初は４週に１度、４回目からは８週に１度の間隔で注射します。ただ、値段がとっても高いです。2018年に保険収載されているのですが、３割負担で95,802円/回、２割負担で63,868円。ただ、類天疱瘡の場合は難病医療費制度のおかげで、上限額設定があるからなんとかなる値段ではあります。

現在、この「ファセンラ」は重症喘息患者にのみ保険適用されていて、なんと私、喘息治療のためにすでに「ファセンラ」を５年間使っています。でも・・・。昨日のブログに記載したように、今回、ステロイド12mg内服の時点で類天疱瘡が再燃してしまいました。

主治医から、「あなたの場合は、ファセンラが効かないタイプの類天疱瘡…ということでしょうねぇ。」と言われてしまいました。

このファセンラ治験については、全国で実施している市町と医療機関が限定されているようなのですが、興味がある場合は、【ファセンラ】【類天疱瘡治験】で検索してみてください。

１月は30.6、12月は30.9ということで、今回はポーンと10以上高くなっていました。ポツポツと極小水疱ができてみたり、皮膚掻痒感が出現したり、口腔内粘膜に水疱ができたりしていたので、前回より高値となっているだろうなぁ…となんとなく予想はしていたのですけど、まさか44.2まで上昇しているとは・・・。

主治医も、「今のステロイド量では病勢が抑えられなくなっていますねぇ。」と残念そう。寛解というレベルにすらなっていなかったけど、病勢抑制がきかない＝再燃ということ。今日までプレドニゾロンは12mg/日でしたが、20mg/日へと増やさざるをえなくなりました。通常セオリーだと、再燃した場合はステロイドを倍量に戻すとのことで24-25mg/日になるのですが、ひとまず20mg/日でやってみることになりました。

せっかく、ムーンフェイスが少しだけ落ち着いてきていたのになぁ・・・悲しいです。

整理の意味も込めて書き出してみることに。

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(薬品名・種類・1日当たりの量・1個あたりの薬価)

【CRPS関連】

フェントステープ2mg〔麻薬鎮痛剤〕1枚@983.6円　

フェントステープ1mg〔麻薬鎮痛剤〕2枚@528.9円

ワントラム錠100mg〔非ｵﾋﾟｵｲﾄﾞ鎮痛剤〕2T@93.6円 

レパミピド錠100mg 〔胃粘膜保護剤〕2T@10.1円 

サラジェン錠5mg 〔唾液分泌剤〕2T@84.4円 

ギャバロン錠5mg 〔筋弛緩剤〕4T@13.0円 

【類天疱瘡関連】

イムラン錠50mg〔免疫抑制剤〕2T@97.5円

プレドニゾロン錠5mg〔ステロイド剤〕 2T@9.8円

プレドニゾロン錠1mg〔ステロイド剤〕2T@8.3円

ダイフェン配合錠1〔肺炎発症予防〕0.5T@4.6円 

ランソプラゾールOD錠15mg 〔胃潰瘍発症予防〕1T@16.4円 

ルパフィン錠〔抗アレルギー剤〕2T@10mg 54.9円 

レクチゾール錠25mg〔免疫抑制・合成抗菌剤〕2T@ 76.3円 

【高血圧・不整脈関連】

ビソプロロールフマル酸塩錠2.5mg 〔降圧剤〕2T@10.1円 

メキシチレン塩酸塩カプセル100mg〔抗不整脈剤〕2C@7.5円 

アゾセミド錠30mg〔利尿剤〕 1T@10.1円 

アムロジピンOD錠25mg〔降圧剤〕 1T@10.1円 

【高脂血症関連】

ロスバスタチン錠5mg 〔脂質異常治療剤〕1T@26.4円 

【骨粗鬆症関連】

リセドロン酸Na錠75mg　1T/月@476.9円 

【不眠症関連】

ベルソムラ錠20mg〔オレキシン受容体拮抗剤〕1T@ 109.9円 

【喘息関連】

シムビコート〔ステロイド吸入薬〕@3596.1円

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そして、毎日内服したり使用したりしている薬についてのみ、１日当たりの値段を計算してみました。

なんと私のクスリ代は、１日あたり￥3191円！！

(麻薬鎮痛剤の貼付薬だけで¥2041.4-)

去年初めて類天疱瘡を発症した際には、喉の水疱が酷くて食事もまともに摂れませんでした。その上、水疱が落ち着いても高用量のステロイド内服によって口腔内カンジダにもなってしまい、結局退院まで病院食は特別メニューでした。

で、今日の受診結果は、咽頭部に若干の水疱はあるものの、症状は安定しており、経過に問題はないだろう…ということでした。

※私は類天疱瘡の診断がつく前に、喉の痛みや口内びらんを主訴として耳鼻科と歯科にかかっていました。その際には、単なる風邪と口内炎と言われましたが、今考えると、まさに類天疱瘡の症状だったのだろうと思います。

現在の生活は、傷病手当金＋障害年金(国民障害年金＋障害厚生年金)＋労災年金で、成り立っています。

その傷病手当金は最長１年半支給されますし、勤めていた時の標準報酬月額の66％なので、私の場合は手取りでまぁまぁの額(大卒新卒初任給より上)はもらえています。有り難いなぁと思う制度です。しかも、私の場合は、皮膚科主治医が毎月初に前月分の労務不能証明をさくさくと記入してくれるので、例えば10月分は11/7くらいまでに証明してもらって11/17までに共済組合に提出することができ、12/7が支給日に。ありがたいです。でも気づけば、傷病手当金支給期間は長くてもあと半年間のみ。これまでは、ひとり親家庭ですが、年金がある上に就労収入があったため、通常の二馬力家庭と同じような家計水準でした。それが傷病手当金が無くなることで一気に収入が減るわけですから、パート勤務ぐらい出来るようになりたいなぁと思うこの頃です。

そのレポートを見てビックリ！

脾動脈に直径約１cmの動脈瘤がある…とのこと。

すぐにググってしまいました。

・内臓動脈に動脈瘤が出来るのは珍しい

・内蔵動脈瘤の中では、脾動脈瘤が一番多い

・検診等で偶発的に発見されることが多い

・直径2cm以上が手術適応(他は経過観察)

etc

１年前に全身CTを撮った目的は、継続する微熱の熱源詮索＆悪性腫瘍有無の確認でした。だから、主治医からは「特に問題ありませんでした」と聞いていました。→確かに熱源となるような肺炎や尿路系感染はなかったけど、全身CTにて浮かび上がってきた病態として脾動脈瘤が発見されてるやん。このこと、「ちなみにね…」と、参考までに教えてくれていたら良かったのになぁと思います。

私の動脈瘤は破裂の恐れがほぼない大きさのようなので、次に何かで腹部CTを撮る機会があった場合に、大きくなっていないかを確認してもらおうと思います。わざわざ血管外科を受診して経過観察してもらう必要もなさそうなので・・・。