<?xml version="1.0" encoding="utf-8" ?>
<rss version="2.0" xmlns:atom="http://www.w3.org/2005/Atom">
<channel>
<title>脳質周囲白質軟化症（ＰＶＬ）スローライフじゅーちゃん</title>
<link>https://ameblo.jp/itigozyamu0208/</link>
<atom:link href="https://rssblog.ameba.jp/itigozyamu0208/rss20.xml" rel="self" type="application/rss+xml" />
<atom:link rel="hub" href="http://pubsubhubbub.appspot.com" />
<description>～２歳の障害を持った男の子との日々の生活～</description>
<language>ja</language>
<item>
<title>びっくり</title>
<description>
<![CDATA[ こんにちはココです( *･ω･)ﾉ<br><br><br>ずいぶんとブログを書いていませんでした(＠￣Д￣＠；)<br><br><br><br>先週の金曜日無事入園式を終えて今週から幼稚園スタートです。<br><br><br>まだ慣れの期間のため１０時１２時半なので幼稚園に送って家についてちょっとすればすぐお迎え。<br><br><br>バタバタしておりました。<br><br><br><br>さてさて今日は幼稚園をお休みして病院へ装具を作りに行ってきました。<br><br><br>初めての装具なのでどんなものかと緊張しておりましたが想像していたような感じのもので強制的に足を開かせるものでした。<br><br><br>じゅーちゃんはＸ脚になってしまうので骨の位置がずれてきてしまいます。<br><br><br>なので装具で足開かせて骨を元の位置に戻すんですね。<br><br><br><br>そしてそして装具の金額ですが約１７万！！！！<br><br><br><br>想像よりはるかに高かった(｡＞0＜｡)<br><br><br><br>まぁ後でお金は返ってくるんだけど最初は全額払わないといけないらしくて・・・<br><br><br><br><br>高いなぁぁぁぁぁあああああああああ。(;°皿°)<br><br><br><br><br><br>でもじゅーちゃんのためだしね・・・。<br><br><br><br>高いなぁぁぁぁぁぁあああああああああああああああ<br><br><br><br><br><br>まぁしょうがないねA=´、｀=)ゞ
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/itigozyamu0208/entry-11509233397.html</link>
<pubDate>Thu, 11 Apr 2013 11:39:49 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>幸せな瞬間</title>
<description>
<![CDATA[ こんばんはココです( *･ω･)ﾉ<br><br><br>今日はリハビリを２種類やってきました。<br><br><br><br>３年ちょっと通っていますがまだまだ大泣きします。<br><br><br><br>通い始めた頃リハビリの先生に３歳くらいになればぱったり泣かなくなる子が多いと聞いていたのですがじゅーちゃんはまだまだ泣き続けそうです(;^_^A<br><br><br><br>話が変わりますが、今さっきの事です。<br><br><br><br><br>ボールをレーンに乗せて転がすおもちゃ？わかるかな（笑）？<br><br>　名前を調べたのですが正式名所がわからず、、、(￣Д￣；；<br><br><br>まぁそのボールを自分でつかんでレーンに乗せボールが転がっていく様子を楽しそうにみていました。<br><br><br>今までボールをつかんでレーンに乗せる事ができなかったのですが今日突然やったんです！！Σ(･ω･ﾉ)ﾉ！<br><br><br><br><br><br>なかなかこういう成長って見る機会が少ないので見る事ができると本当にうれしくてうれしくてたまらない瞬間ですね(≧▽≦)<br><br><br>とっても幸せな気持ちにさせてもらえました。<br><br><br>ありがとうじゅーちゃんo(^▽^)o
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/itigozyamu0208/entry-11503472802.html</link>
<pubDate>Tue, 02 Apr 2013 19:37:38 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>疲れたぁ～～～～～～</title>
<description>
<![CDATA[ こんにちはココです( *･ω･)ﾉ<br><br><br><br>昨日今日と入園に必要なものを買い揃えに行ってきました。<br><br><br>まだそろっていない物もあるので買いに行かなければ、、、。(;°皿°)<br><br><br><br><br>子供を連れて出かけるのって親になるまではこんなに大変な事だと思っていませんでした。<br><br><br><br>まぁじゅーちゃんはまだ歩く事はできないので勝手にどこかに行ってしまう事はないのですが、歩いていないと怒ります。<br><br><br><br>もうず～～～っと歩いてないと怒ります<br><br><br><br><br>ちょっとでも止まろうものなら泣き叫びますY(＞_＜、)Y<br><br><br><br><br>だからなかなかゆっくり物を見る事ができません。<br><br><br><br><br><br>それはそれで大変だったりします(;^_^A<br><br><br><br>まっ♪後は防災頭巾買えば終了ですかな(｀・ω・´)ﾉ<br><br><br><br><br>小さい防災頭巾なんて何処に売ってるのかしら？<br><br>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/itigozyamu0208/entry-11502576879.html</link>
<pubDate>Mon, 01 Apr 2013 14:24:45 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>おばちゃまキラー</title>
<description>
<![CDATA[ こんにちはココです( *･ω･)ﾉ<br><br><br><br>今日は買い物に行こうとベビーカーを出していたらご近所のおばぁちゃん方に捕まってしまった（笑）<br><br><br><br>まぁじゅーちゃんの病気の事も知っていて理解していてくれてるので気兼ねする事なく話していました。<br><br><br>最初の頃は人見知りでよく泣いていたのですが、最近では余裕の表情で笑顔を振りまきます。そのたびにおばちゃま方は大歓声（笑）<br><br><br><br>なんだか笑える光景でした。<br><br><br><br>やはり近所に子供の病気を理解してくれる人がいるというのは心強いように感じます。<br><br><br><br><br>困っていれば手をかしてくれるし、何かとじゅーちゃんに気をかけてくれるので安心感があるように感じます。<br><br><br><br>きっと田舎だからなのでしょうか？<br><br><br><br><br><br>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/itigozyamu0208/entry-11500492314.html</link>
<pubDate>Fri, 29 Mar 2013 14:45:07 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>最近のブーム</title>
<description>
<![CDATA[ こんにちはココです( *･ω･)ﾉ<br><br><br>最近じゅーちゃんはジブリにはまっているようでニコニコしながら聞いています。<br><br><br>内容はきっと理解できていないと思うのですが所々台詞をマネしておしゃべりしています。<br><br><br>お気に入りは「耳をすませば」と「となりのトトロ」です。<br><br><br>両方とも家にはないのでレンタルしてくるのですがそろそろ買ってしまった方が得だな。。。と思うくらい見ています。<br><br><br>多い時には１日３回くらい見る事もあるのですが、、、やはり良くはないだろうなぁと思っていましてヽ(;´Д｀)ノ<br><br><br><br>１日１回！！！と決めた事もあったんです。<br><br><br><br><br><br><br><br>んが！！！！<br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br>泣き叫び。。あばれ。。。<br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br>もぉおおおおおおおおおお！！！！！！<br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br>だめ。。。。(((( ;°Д°))))<br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br>今はなんとか１日２回でがんばっています。<br><br><br>おもちゃでごまかし散歩してなんとか３回は見ないようにしようと心がけています。<br><br><br><br><br><br><br><br>それでも１日４時間は見てる事になるからねぇΣ(ﾟдﾟ;)<br><br><br><br>きっと良くないよなぁ～<br><br><br><br><br>でもテレビを見てる訳じゃなくて聞いてるだけだからなぁ～<br><br><br><br>と自分に言い訳しているココでした。
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/itigozyamu0208/entry-11499685878.html</link>
<pubDate>Thu, 28 Mar 2013 10:57:27 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>バタバタな１日でした～。</title>
<description>
<![CDATA[ こんばんはココです( *･ω･)ﾉ<br><br><br>今日は忙しかったです。疲れたの一言につきます・・・。<br><br><br><br>午前中は４月に入園が決まっているのでその説明会、午後はリハビリ２つと整形が入っていました。<br><br><br><br>それから入園に必要な道具を買いに行き気づけば１９時になっていましたΣ(ﾟдﾟ;)<br><br><br><br>すぐご飯をあげてお風呂に入り布団に入ったとたん５分もせずにじゅーちゃんは寝てしまいました。<br><br><br>バタバタな１日でじゅーちゃんに悪かったかなぁと思いつつ。。。まっこんな日があってもいいか♪と思っているココです(;^_^A<br><br><br><br><br><br><br><br><br>さて話が変わりますが今日の午後の整形で、股関節のレントゲンを撮ってもらいました。<br><br><br>半年前くらいから股関節のずれが出始めてとうとう今日の診察で装具をつける事になりました。<br><br>じゅーちゃんは常に体に力が入ってる状態で体を反ったり足がＸ脚になってしまうため骨がずれてきてしまいます。。<br><br>２ヶ月前くらいの診察では今は体の動きを優先（寝返り、お座り、ずりばいなど）させましょうと先生が言っていたので装具は見送ったのですが、今回は股関節のずれがひどくなっているためつけなければならないとの事でした。<br><br><br><br><br>遅かれ早かれつける事になるだろうと思っていたのでとうとうきたかぁ～という感じですが初めての装具なのでどんな感じの物なのかもよくわからずじゅーちゃんにとって痛いのかなんなのかもわからないので不安でもあります。<br><br><br><br>とりあえず再来週に寸法を測ったりして作ってもらいに行ってきます。<br><br><br><br>
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/itigozyamu0208/entry-11499333732.html</link>
<pubDate>Wed, 27 Mar 2013 20:22:56 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>好き嫌い</title>
<description>
<![CDATA[ こんにちはココです( *･ω･)ﾉ<br><br><br>早めの昼食を終えてのんびり中です。<br><br><br>じゅーちゃんは自分でスプーンなどを使ってご飯を食べる事はまだできません。なので私が食べさせる訳ですが・・・・<br><br><br><br>４０分～１時間くらいかかります。（普通の子も２、３歳ならこれくらいなのでしょうか？）<br><br><br><br>パクパク食べてくれるのですが少しずつ食べないと喉に詰まらせてしまうのでチマチマあげます。<br><br><br>お肉なんかも小さくすれば牛肉も鳥胸肉もニコニコしながら食べます(｀・ω・´)<br><br><br>お魚も骨をっとってあげれば問題なし(｡+･`ω･´)<br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br>が！！！！！<br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br>生野菜は絶対に食べません（´・ω・｀）<br><br><br><br><br><br><br><br>炒めたりハンバーグに混ぜたり、お味噌汁に入れてしまえば食べてくれるんですけどね。<br><br><br><br><br><br><br>生野菜を口に入れたとたん<br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br>((ﾟmﾟ;)こんな顔して。。。。<br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br>ぺっ！！！！と吐き出し・・・<br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br>(*´σｰ｀)ｴﾍﾍ<br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br><br>って顔でごまかします＼(*｀∧´)／ ﾑｯｷｰ!!<br><br><br><br><br><br><br><br><br>まぁ私もいまだに生野菜は好きじゃないからなぁ（笑）<br><br><br><br><br>食べますけどね(｀・ω・´)ﾉ<br><br><br><br><br><br><br><br><br><br>好きじゃないけどね・・・・（笑）
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/itigozyamu0208/entry-11498375685.html</link>
<pubDate>Tue, 26 Mar 2013 11:48:40 +0900</pubDate>
</item>
<item>
<title>脳質周囲白質軟化症（ＰＶＬ）</title>
<description>
<![CDATA[ はじめまして＾＾３歳、男の子（じゅーちゃん）の育児に日々奮闘していますココです( *･ω･)ﾉ<br><br><br>じゅーちゃんには脳質周囲白質軟化症（以下ＰＶＬ）という脳性マヒの障害を抱えています。<br><br>生まれて１ヶ月ぐらいで発覚してそれから週１～２でリハビリに通っています。<br><br><br><br>今は寝返りまでしかできません。ずりばいは少しですができるもようです。おすわりは１０秒くらいなら自分で支えていられるようになりました(｡+･`ω･´)<br><br><br>じゅーちゃんなりに少しず～つではありますが成長しております。<br><br><br><br><br>最近になってやっと私がじゅーちゃんの障害を真正面か受け入れられるようになった！・・・・というか、吹っ切れた。。。感じです。<br><br>でもたまにクヨクヨしてしまう事もあります(　´，_ゝ｀)ﾌﾟｯ<br><br><br>できるだけじゅーちゃんとの楽しい日々をブログに残してまたクヨクヨしてしまったらこのブログに元気をもらおう(｀・ω・´)と考え始めました。<br><br><br>気ままにがんばろうと思います( ´艸｀)
]]>
</description>
<link>https://ameblo.jp/itigozyamu0208/entry-11497845183.html</link>
<pubDate>Mon, 25 Mar 2013 16:30:01 +0900</pubDate>
</item>
</channel>
</rss>
