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<title>いちじの闘病日記</title>
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<description>血管型エーラスダンロス症候群のいちじですエーラスという病気をみんなに知って欲しいですこの日記をきっかけになにか変わったらいいなと思ってます！愚痴が多いかもしれませんが温かく見守ってやってください</description>
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<title>血管型エーラス・ダンロスと診断されるまで①</title>
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<![CDATA[ <h2 class="natural04_heading" data-entrydesign-alignment="center" data-entrydesign-count-input="part" data-entrydesign-part="natural04_heading" data-entrydesign-tag="h2" data-entrydesign-type="heading" data-entrydesign-ver="1.54.1" style="background:url(https://stat100.ameba.jp/ameblo/entry_designs/v1/sources/assets/natural04_heading_underline.png) no-repeat;background-size:116px 4px;padding-bottom:20px;margin:8px 0;font-weight:bold;color:#333;letter-spacing:0.01em;text-align:center;background-position:center bottom"><span style="display:block"><span data-entrydesign-content="" style="display:block;font-size:20px;line-height:1.4;min-height:28px;line-break:anywhere">幼少期〜中学生</span></span></h2><p><br></p><p style="text-align: center;">幼少期〜中学生の時は特に問題なく、</p><p style="text-align: center;">体が柔らかい、怪我や内出血が多かったりと</p><p style="text-align: center;">そのくらいでちょっと体が弱いかな という</p><p style="text-align: center;">感じでした。<br></p><p style="text-align: center;"><br></p><h2 class="natural04_heading" data-entrydesign-alignment="center" data-entrydesign-count-input="part" data-entrydesign-part="natural04_heading" data-entrydesign-tag="h2" data-entrydesign-type="heading" data-entrydesign-ver="1.54.1" style="background:url(https://stat100.ameba.jp/ameblo/entry_designs/v1/sources/assets/natural04_heading_underline.png) no-repeat;background-size:116px 4px;padding-bottom:20px;margin:8px 0;font-weight:bold;color:#333;letter-spacing:0.01em;text-align:center;background-position:center bottom"><span style="display:block"><span data-entrydesign-content="" style="display:block;font-size:20px;line-height:1.4;min-height:28px;line-break:anywhere">高校生</span></span></h2><p style="text-align: center;"><b><br></b></p><p style="text-align: center;">異変を感じたのは高校生1年生の時です。</p><p style="text-align: center;">急に起き上がった時手首が脱臼しました。</p><p style="text-align: center;">2年間で4回脱臼しました。</p><p style="text-align: center;">変だと思い、やっと受診しようとしましたが</p><p style="text-align: center;">先生に言われたのは 異常なし でした。</p><p style="text-align: center;">でも手首が脱臼するのは普通無いらしく、</p><p style="text-align: center;">変だと言われていましたが</p><p style="text-align: center;">その後特に問題なく治りました。</p><p style="text-align: center;"><br></p><h2 class="natural04_heading" data-entrydesign-alignment="center" data-entrydesign-count-input="part" data-entrydesign-part="natural04_heading" data-entrydesign-tag="h2" data-entrydesign-type="heading" data-entrydesign-ver="1.54.1" style="background:url(https://stat100.ameba.jp/ameblo/entry_designs/v1/sources/assets/natural04_heading_underline.png) no-repeat;background-size:116px 4px;padding-bottom:20px;margin:8px 0;font-weight:bold;color:#333;letter-spacing:0.01em;text-align:center;background-position:center bottom"><span style="display:block"><span data-entrydesign-content="" style="display:block;font-size:20px;line-height:1.4;min-height:28px;line-break:anywhere">専門学生〜</span></span></h2><p><br></p><p style="text-align: center;">専門学生になり、本格的に働く準備をしていた時</p><p style="text-align: center;">胃に穴が開き、手術をしました。</p><p style="text-align: center;">そのときの主治医の先生に</p><p style="text-align: center;">すごく組織がもろい、なにか病気かもしれない と</p><p style="text-align: center;">教えてくれて、検査、通院が始まりました。</p><p style="text-align: center;">そこから1年 CTやMRIや胃カメラ レントゲンなど</p><p style="text-align: center;">たくさん検査をしました。</p><p style="text-align: center;">そしてその時現れていた症状は<br></p><p style="text-align: center;"></p><ul><li style="text-align: left;">あざができやすい</li><li style="text-align: left;">傷ができやすい</li><li style="text-align: left;">血管が皮膚から透けて見える</li><li style="text-align: left;">手の親指の脱臼</li><li style="text-align: left;">手首や指がよく曲がる</li><li style="text-align: left;">胃の蠕動運動が弱い</li></ul><div style="text-align: right;">などでした。</div><div style="text-align: left;">その症状を見て 遺伝子検査 をすることになりました。</div><div style="text-align: left;"><br></div><div style="text-align: left;">②に続きます</div><p></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><p><br></p><h2 class="natural04_heading" data-entrydesign-alignment="center" data-entrydesign-count-input="part" data-entrydesign-part="natural04_heading" data-entrydesign-tag="h2" data-entrydesign-type="heading" data-entrydesign-ver="1.54.1" style="background:url(https://stat100.ameba.jp/ameblo/entry_designs/v1/sources/assets/natural04_heading_underline.png) no-repeat;background-size:116px 4px;padding-bottom:20px;margin:8px 0;font-weight:bold;color:#333;letter-spacing:0.01em;text-align:center;background-position:center bottom"><span style="display:block"><span data-entrydesign-content="" style="display:block;font-size:20px;line-height:1.4;min-height:28px;line-break:anywhere">血管型エーラス・ダンロスとは</span></span></h2><p><br></p><p><br></p><div class="wa06_block" data-entrydesign-count-input="part" data-entrydesign-part="wa06_block" data-entrydesign-tag="div" data-entrydesign-type="block" data-entrydesign-ver="1.54.1" style="position:relative;width:343px;max-width:100%;margin:32px auto;color:#333;text-align:center"><span class="amp-nodisplay" contenteditable="false" role="presentation" style="position:absolute;box-sizing:border-box;top:-24px;display:block;width:100%;font-size:0;height:24px;border-bottom:24px solid #f7f7f7;border-left:24px solid transparent">&nbsp;</span><span class="amp-nodisplay" contenteditable="false" role="presentation" style="position:absolute;top:0;left:0;display:block;width:2px;height:46px;background-color:#CACACA;transform:rotate(45deg) translate(-17px, -32px)">&nbsp;</span><span class="amp-nodisplay" contenteditable="false" role="presentation" style="position:absolute;box-sizing:border-box;bottom:-24px;display:block;width:100%;font-size:0;height:24px;border-top:24px solid #f7f7f7;border-right:24px solid transparent">&nbsp;</span><span class="amp-nodisplay" contenteditable="false" role="presentation" style="position:absolute;bottom:0;right:0;display:block;width:2px;height:46px;background-color:#CACACA;transform:rotate(45deg) translate(17px, 32px)">&nbsp;</span><div data-entrydesign-content="" style="padding:4px 8px;background-color:#f7f7f7;font-size:16px;line-height:1.4;min-height:22px;line-break:anywhere"><p style="background-color:transparent">​コラーゲン遺伝子の異常により<br>体の組織が非常に弱く脆くなり<br>動脈や内臓が裂けたり<br>動脈にこぶができ<br>破裂してしまうなど<br>重篤な合併症を引き起こしやすい<br>遺伝性疾患です。</p></div></div>
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<pubDate>Sun, 21 Sep 2025 16:00:00 +0900</pubDate>
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<title>はじめまして！</title>
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<![CDATA[ <p><br></p><div class="wa06_block" data-entrydesign-count-input="part" data-entrydesign-part="wa06_block" data-entrydesign-tag="div" data-entrydesign-type="block" data-entrydesign-ver="1.54.1" style="position:relative;width:343px;max-width:100%;margin:32px auto;color:#333;text-align:center"><span class="amp-nodisplay" contenteditable="false" role="presentation" style="position:absolute;box-sizing:border-box;top:-24px;display:block;width:100%;font-size:0;height:24px;border-bottom:24px solid #f7f7f7;border-left:24px solid transparent">&nbsp;</span><span class="amp-nodisplay" contenteditable="false" role="presentation" style="position:absolute;top:0;left:0;display:block;width:2px;height:46px;background-color:#CACACA;transform:rotate(45deg) translate(-17px, -32px)">&nbsp;</span><span class="amp-nodisplay" contenteditable="false" role="presentation" style="position:absolute;box-sizing:border-box;bottom:-24px;display:block;width:100%;font-size:0;height:24px;border-top:24px solid #f7f7f7;border-right:24px solid transparent">&nbsp;</span><span class="amp-nodisplay" contenteditable="false" role="presentation" style="position:absolute;bottom:0;right:0;display:block;width:2px;height:46px;background-color:#CACACA;transform:rotate(45deg) translate(17px, 32px)">&nbsp;</span><div data-entrydesign-content="" style="padding:4px 8px;background-color:#f7f7f7;font-size:16px;line-height:1.4;min-height:22px;line-break:anywhere"><font style="caret-color: rgb(0, 0, 0); color: rgb(0, 0, 0);">私は</font><font style="caret-color: rgb(0, 0, 0); color: rgb(0, 0, 0); font-weight: bold;">血管型エーラス・ダンロス症候群</font><br style="caret-color: rgb(0, 0, 0); color: rgb(0, 0, 0);"><p style="background-color:transparent"><font color="#333333">という</font><b style="caret-color: rgb(0, 0, 0); color: rgb(0, 0, 0);">難病</b><font color="#333333">を抱えています。</font>​</p></div></div><p><br></p><div class="pop06_block" data-entrydesign-count-input="part" data-entrydesign-part="pop06_block" data-entrydesign-tag="div" data-entrydesign-type="block" data-entrydesign-ver="1.54.1" style="display:block;max-width:100%;box-sizing:border-box;color:rgba(8, 18, 26, 0.61)"><span class="amp-nodisplay" contenteditable="false" role="presentation" style="display:block;margin-bottom:12px"><span style="display:block;margin:0 auto 8px;height:4px;width:4px;border-radius:4px;background-color:#FFB09D">&nbsp;</span><span style="display:block;margin:0 auto 8px;height:4px;width:4px;border-radius:4px;background-color:#FFB09D">&nbsp;</span><span style="display:block;margin:0 auto 8px;height:4px;width:4px;border-radius:4px;background-color:#FFB09D">&nbsp;</span></span><div data-entrydesign-content="" style="background-color:transparent;font-size:16px;line-height:1.4;min-height:22px;line-break:anywhere"><div style="caret-color: rgb(0, 0, 0); color: rgb(0, 0, 0);"><span style="color: rgb(51, 51, 51); text-align: center;"><br><div style="text-align: center;">血管型エーラスダンロスのこと、</div></span></div><div style="text-align: right;">エーラスのこと投稿していきたいと思ってます</div><div style="text-align: center;">愚痴も多々あると思いますが、</div><div style="text-align: center;">温かく見守ってやってください！<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/618.png" alt="昇天" width="24" height="24"></div><div style="text-align: center;">診断されるまでのいきさつ</div><p><font color="#333333" style="text-align: center;"></font><span style="caret-color: rgb(0, 0, 0); color: rgb(0, 0, 0); text-align: center;"></span><span style="caret-color: rgb(0, 0, 0); color: rgb(0, 0, 0); text-align: center;"></span><span style="caret-color: rgb(0, 0, 0); color: rgb(0, 0, 0); text-align: center;"></span><span style="caret-color: rgb(0, 0, 0); color: rgb(0, 0, 0); text-align: center;"></span></p><div style="text-align: center;">現在の症状など</div></div><br></div><p><br></p><p><span style="text-align: center;"></span></p><div style="text-align: center;">日記にして発信しようと思っています。</div><p></p><p style="text-align: center;">よろしくお願いします！！<img src="https://stat100.ameba.jp/blog/ucs/img/char/char4/614.png" alt="にっこり" width="24" height="24"><br></p>
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<pubDate>Sun, 21 Sep 2025 14:30:18 +0900</pubDate>
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