気付いたら10月

（も過ぎて11月……）

  (も過ぎて12月💦)

秋ですね……

(いや、もう冬ですね……)

私は秋生まれなので

秋は大好きです

(北海道に住んでいたことがあるので

冬も大好きです💦)

体調がおかしくなって1年半が

経ちました

最初は、眠れない、息苦しい…目眩、

体重の減少から始まり、

更年期、鬱、を疑い

その後ピク付きがおきはじめ、

全身脱力感のような発作

膝下の痺れ

走れない、ジャンプできない

スキップできない

からの

両腕痛み、指や関節、背中の激痛

指が動かしにくくなり

腕が上がりにくくなり……

大雑把に書くとこんな経緯を辿り

今に至る！

今現在は、やっぱり1番シンドいのは

腕ᕙ( ˙꒳​˙ )ᕗ

上げようと思えば上がるけど

(まっすぐ真上までは上がらない)

かなりの痛みを伴う

反復運動がキツい

お皿を洗う、炒め物をする等

痛みとダルさで疲労感max

息切れして、しばらく動けない

掃除機なんてできない💦

背中に腕がまわらない……

ので、羽織ものを後ろ手に脱ぐ

背中を掻く……ができない

スマホが重くて持てない

腕や指を動かすのが辛いので

ブログ1日数行が限界(´× ×`)

筋肉痛は常時24時間

腕が痛くない時間がない💦

どちらかと言えば右腕が酷い

ずっと重だるい

どこかに手をつくと手首に

激痛⚡️

何かを開けようとすると

指と手首に激痛……

足の痺れは相変わらず継続中

膝から下がずっとジンジン😭

最近は太ももの前後の筋肉痛と

左ふくらはぎの痛み

両股関節の痛みもプラス➕

(今は股関節痛は治まりました)

そして太ももや膝下から

力が抜けるような脱力感

身体中の関節が

一日中ポキポキパキパキ鳴る

痛いわけではないけど

首を動かせばパキっ

足首手首もパキパキっ

膝も指もパキっ

背中もポキポキ

最近、本当にひどいのが目👀

目を開けているのが

シンドくて……

目をつぶっていることが

多いかも(´・ω・｀)

ピク付きは、今までのピクピクーー

っていうのもあるけど

1回ピクっっていう方が

多くなった気がする

ふくらはぎは、なんか

モニョモニョーって動く感じもある

薬は、サプリや漢方、鎮痛剤、プレガバリンやセレコキシブを飲んだりして

いましたが、今は、耐えられない激痛の

ときに市販の鎮痛剤を飲む程度で

すべてやめました

線維筋痛症、慢性疲労症候群、ALS

パーキンソン病、CIDP、多発性硬化症

精神的なもの……

相変わらずどれをとっても

当てはまる症状があれど

違う症状もありで

診断つかず

どの病にしても

結局1番ダメなことはストレスと

過度な運動

良いことは、笑顔で楽しいことを

すること、規則正しい生活

なので、相変わらず楽しいことをして

食べたい物を食べて……

もう、しばらく自然に任せようと

思います。

(病院探しも疲れたし)

病院へ行っても

「歩いているなら大丈夫」

「手を握れれば大丈夫」

「1人で身の回りができれば大丈夫」

とのことで、どうにもならないし。

私的には、歩いているけど

ゆっくりだし痛いし痺れているし

走れないしジャンプできないし💦

手を握っているけど昔みたいに

力入らないし痛いしだるいし💦

身の回りのことやれているように

見えるかもしれないけど

息切れしながら休憩しながらだし

家事は全然できないし💦

と思うところはあるのですけどぉね。

私も、1年半経って、どこかが

1つでも改善されていたら

精神的なもの

気のせいか

運動不足

更年期

などなどもあるのかな……って

思えるのですが、やはりどこも

治ることなく、反対に悪くなる

ばかりなので

やっぱり、何かはあるのだろうなぁ

進行していってしまうものが😭

痛みと恐怖で、涙涙している日も

多いけど、元気な人を羨んで

しまう日も多いけど……

明日より、今日の方が体調は

良いはずだから、動けるだけ

動かなきゃ……と過ごしています。

そして、念願の7ORDERの

秋ツアー、無事に参加することが

できました。

昔みたいに踊ったり手を挙げたり

ペンライトをブンブンしたりは

できなかったけど、

楽しかった(≧∇≦)

元気をいっぱいもらいました😄

若いっていいな～

やりたい事やって輝いている人って

いいな～

おばちゃんは応援してます！

次は……春ツアー=͟͟͞͞( ᐕ)੭

次は……かなり月日があいて

4月！！

4ヶ月先の自分の状態は

想像もつかないけど、

やっぱりやっぱりまだ行きたい‼️

から、、、、、

痛いのは我慢するから

これ以上進行しませんように🙏

と願って祈って頑張りたい💪

娘たちと想い出いっぱいつくりたい☺️

本当はちょこちょこブログ書きたい

のになかなか難しい💦

腕と指がキツイ。。。。。

このままだと永遠に

長くダラダラと何日かかるか

分からないので

投稿します(*^^*)

元気になりたいな～

と書き始めていたのに

7月も半ばになってきちゃった😅

暑い夏(￣▽￣;)

前は大好きだったけど

動き回れない今は💦💦

早く秋にならないかなぁ……

なんて思ったり

6月の目標として

舞台か映画……

行ってみたい！

と思っていたのですが･･･

無事に目標達成👏✨

しかも電車や新幹線🚄にも

乗れた‼️

もう車以外無理かな･･･って

思ってたのに

嬉しかったーーー。

エレベーターを使わせて

いただき、ゆーっくり

歩いて･･･ですが。。。

劇場では

お尻と背中は激痛で

腕もずっと擦りながら……

拍手は皆さんが4回叩いている

間に１回。。。

というスローテンポには

なってしまったけど

階段も登れず、違う入口から

入れていただく……という

ご迷惑もおかけしちゃったけど

娘たちの付き添いのもと

舞台も映画も観に行くことが

できました(((o(* ˙-˙ *)o)))

健康な頃と比べると

内容を色々深読みしてしまったり

落ち込んだり、元気をもらったり……

と感情がアップダウンして

忙しかったけど

行くことができてよかった

西部劇に時代劇、現代映画……だったけど

人が生まれて、そして死ぬ、、、、ということを、考えさせられ

人間、人生1度きり

平等なのはそれだけ･･･

心に刺さりました

そうそう、舞台挨拶というのも

人生で初めて映画館で

観させていただきました

楽しかった♡

元気をいっぱいもらいました

本当にありがとう😊

そして娘たちとの思い出が

また1つ増えて幸せでした💓

最近の気になる症状は

指☝️

全指が痛くて動かしにくい

特に両親指は痛みがひどい

どこからでも開けれます！の

袋は開ける時に

指と腕にピキーンと激痛⚡️が

動かしにくいのは、袋の中から

何かを取る･･･とか

マスクを耳にかけるときに指が

もたつく･･･

もちろん針仕事や

細かい作業は😭😭

腕

映画や舞台観劇後から

本当に本当に本当にー

重い

今まで重いって言っていて

ごめんなさいっていうくらい

半端なく重くてダルい

上にあげるのも

スマホをいじるのも

すごーーーくシンドい

スマホを打とうとすると

脱力感？疲労感？

鉛をぶら下げている感じ

そして24時間続く筋肉痛

本当に痛い(´；ω；｀)

遠くの物を取ろうと手を

伸ばすと腕から肩甲骨に

かけてめっちゃ痛い

背中に手が回らない

足

股関節が痛くて歩きにくい

股関節の痛みは半年ぶりくらいかな

左の股関節が急に痛くなりはじめて

歩き方が変に･･･

膝上の痛み

太ももの筋肉痛

朝起きると太ももと膝回りが痛い

これは今までになかったので

ちょっと悲しい(´；ω；｀)

踵のあるサンダル？

を履こうと足を入れて

踵を止めようと足をあげると

ストン…とサンダルが落ちてしまう

昨年までだったら

キープして踵を止められたのにな

歩ける歩数も半分くらいに

なってきました

ぴくつき

最近は背中、肩甲骨付近、脇腹

辺りが8割、二の腕、脹ら脛

膝の上が

2割くらい

動かした後にピクピクがすごい

できなくなりつつあることは、

トイレットペーパーを巻き巻きする

お皿を洗う

スマホで長文をうつ

車の運転席の位置を変える

レバーをひく

先日、娘が花火をやりたいと

言うので、何年ぶりかに

ライターを使おうとしたら

硬くて押せない

全力で押しても一瞬点くけど

保っていられず

すごーくショック😱でした

洗濯物は干せません…

この洋服似合う～？って

トップスを胸に当てることも

最早･･･

スマホでゲームもできない･･･

他の症状は、治ることなく

継続中

本当にもう疲れて疲れて

この記事の書き始めは

まだ今より体調がよかったの

ですが

今は、辛くて痛くて悲しくて、

だるくて

怖くて不安で悔しくて

ポロポロメソメソ泣く日が

多くなってきました

もっと動きたい

もっと楽しみたい

まだまだ経験したい

まだまだ勉強したい

もっと人の役に立ちたい

もっと生きたい･･･

なーんて贅沢言って、泣いている

暇があったら、今できること

したほうがいい･･･！

から頑張らなきゃ(ง •̀_•́)ง

分かっているのに

新しい症状にであったり

できていたことが

やりづらくなったりすると

どうしても悲しくなってしまう😅

次の目標は

9月からの秋ツアーo(^o^)o

コロナが今の状況だったら

無理だけど、おさまってくれてたら

行けたらいいな

読んでくれているみなさんも

私も

現状維持で暑い夏を

越えられますように✨

ありがとう😊

暑くなってきましたね。

夏は活動的に動きたくなるのに

身体が重すぎて痛すぎて

動けないのが、残念です。

6月に入り……

今後のことを

色々考えています。

大学病院で

「どこかが麻痺したら、また来てください」

「運動不足、精神的なもの」

と言われて約半年……

完全に麻痺したところは

無いものの

半年前と比べ、できなくなったこと

辛くなったこと、悪化してしまったこと……

がかなり増えました。

本当は、どこかが動かなくなるまで

病院には

行くつもりはありませんでした。

でも

どこかが動かなくなるまでには

その部分が徐々に徐々に

不良になっていくわけで……

その途中経過が、

日に日に辛くなってきてしまいました。

心身ともにジェットコースター状態

でシンドくて

(上がることはないからジェットコースターではないかもだけど(¯―¯٥) ՞ ՞ ՞)

でも大学病院には行けないし💦💦

今の私の症状で

少しでも可能性がある病気が

ALSを除くと

多発性硬化症

線維筋痛症

慢性疲労症候群……などなどで

娘と相談して

とりあえず、似た症状の

病気か否か……を診てもらうのが

よいのじゃないか……

ということになりました。

慢性疲労症候群は確定診断が

難しいので

線維筋痛症、多発性硬化症

をまず、診てもらおうかと

思っています。

体調不良になってから

痛いこと怖いことが

本当に本当に苦手になって

しまったので、

最初は

多発性硬化症のCTからいきます。

MRIがいいのは重々承知なのですが

極度の閉所恐怖症なので(￣▽￣;)

近所のCTが置いてある開業医さんへ。

─=≡Σ((( つ•̀ω•́)つ

稀に見る？！良い先生で

ゆっくり話を聞いてくれて

(内科の先生なのですが😅)

・脱力の検査

目を閉じて

両手を前に出して先生が

手を離して落ちるかどうか

・小脳の検査

先生の指と自分の鼻を

人差し指で往復する

・目の検査

先生の指を目で追う

後は、手でキラキラできるか

目を閉じて足踏みできるか……

などなどゆっくり診ていただきました。

結果、CTの初見には異常なし

(1週間後に詳しく説明してくれる

とのこと)。

検査では、目に眼振があるので

MRIを撮るか耳鼻科のほうを

あたるかしたほうがいいかも。

という結果でした。

多発性硬化症はCTには

映りにくいことが多いと

先生もおっしゃるので

来週、CTの詳しいお話を

聞いて、その後

閉所恐怖症でも受けられるMRIを

なんとか探してみようと

思っています。

1つづつ潰していくしか

ないかなぁ……

多発性硬化症の症状と一致するもの

・痛みがある

・痺れがある

・暖まると体調不良になりやすい

・視力低下

・眼振がある

・筋力低下

・めまいがある

・感覚過敏

・軽い排尿障害

一致しないもの

・ピクつきがある

・両手両足に症状がある

・進行性

・脱力しない(脱力感はあるが)

・体重減少

・筋肉の減少傾

どちらにも当てはまらない

症状もあるし、、、

人それぞれ千差万別……

なるようにしかならないし

しょうがない……かな

最近の症状で気になるのは、

・左腕の激痛

本当に涙が止まらない位痛い🤕

腕が抜けそうな感じというか💦

首から肩甲骨、二の腕に

かけて、腕をもぎ取りたいくらい

激激痛(๑✖﹏✖๑)

1日に3回～5回発作のように

襲ってくる

10分で治まる時と1時間続く時が

ある

痛み止め効かず……

・朝起きた時の呼吸困難

ここ数日、呼吸が苦しくて

目が覚めます

呼吸が整うまで20分～30分

すっごく苦しくて……

今までの呼吸困難と

違って、肺が小さくなって

しまったような

吸っても酸素が入っていかない

感じ？

・ピクつき

今までは、例えば1分間に

右腕ピクピクピクピク

→ふくらはぎピクピク→肩甲骨ピクピク

のように順番にピクピクしていたの

ですが

先日、初めて1分間に

身体中が一斉にピクピクピクピクピク

びっくりしたーΣ( ˙꒳​˙  )!?

炭酸が身体中で弾けてるかの

ようにありとあらゆる場所が

ピクピク大合唱で……

初体験でした

・全身の痛み

左腕ほどの激痛ではないのですが

指を動かせば指の骨

何かを持てば前腕の骨

膝、脛、ふくらはぎ……

鈍痛と激痛の間くらいの痛み

・左手親指の痺れ

親指の第1関節のみかなりの痺れ

痺れすぎて痛い

パンパンに腫れている感じで…

治まることなし

冷やしたりマッサージで耐える

どこかひとつでも治ったら

嬉しいのになぁ

せめてどこかひとつにでも

効くお薬があったらなぁ

体調不良や難病を

患っていても、お仕事されていたり

お出かけされている皆さんを

見ると、痛みや身体のだる重さで

動けないでいる自分が情けない💦

笑顔でいなきゃ( ･ᴗ･ )♡

今月は、

舞台を観に行く！

か

映画を観に行く！

どちらか達成したい！

気力！体力！時の運！

私も、読んでくださった皆さんも

笑顔で梅雨明け宣言！

迎えられますように✨

ゴールデンウィークも終わり

また普通の日常に.......

体調は、、、、

気になる順番でいくと

足の痺れ

昨年から一時たりとも

治まったことはないのですが

今まで膝下がジンジンしていたのが

太ももから足先まで

に範囲が広がり

ジンジンもビリビリに変わり.......

結構我慢しているのがシンドいです

膝のガクガク感

歩ける距離がぐっと減って

しまいました

歩くと、太もも？膝？が

ガクガクして歩きにくく

最後は力が抜けてしゃがみこむ

感じに.......

靴は重い靴が履けなくなりました

先日、以前履いていたちょっとオシャレな厚底靴を履いてみたら

1歩も前にでなかった(￣▽￣;)

本当に悲しくて悲しくて

涙涙してしまいました

腕の痛み

何かを掴むと

指から前腕、二の腕にかけて

ぴきーっと激痛⚡️

なので握るという行為が

恐怖😱

握力なんて絶対はかれない.......

痛すぎる😭

微熱

ゴールデンウィーク明けから

ずっと37度台の微熱が

続いていて、ちょっとダルい

腕の筋肉痛

相変わらず腕が痛いのですが

痛みの種類が変わってきた.......

というか

今までは、張り裂けそうな痛み

だったのが

筋肉を使っている痛み？

ズキズキ💦

そして手を動かすとダルい

めっちゃダルい

スマホも打つの大変💦

洗濯物を畳む.......というような

同じ動作を繰り返すものが

何よりシンドい(; - ω - `A)ﾌｩ...

五十肩のような痛みも

指の動かしにくさも

かなりで、小銭取りにくいし

お箸動かしにくいし

不便だなーって思います

ピクピク

四六時中、ピクピクしているのだけど

最近は動かした後にピクピク

することが多いような

寝返りうつと背中

腕を動かすと腕

歩けば足

がピクピク

後は内蔵？

お腹の中がピクピクしてる感じ

痛くないけど.......

回数も場所も増えてきて

なんか.......ヤダ

他にも気になり始めている

症状はあるのですが

とりあえず見て見ぬふりで💦💦

後はモロモロ変わらずの

症状で、治ったところもなく

徐々に.......‪(╥﹏╥)‬

でも、先日

大好きな

7ORDERのイベント

行ってきました

着ブロには入れなかったので

どうなるかなーと不安だったのですが

所々、盛り上がっている周りの方に

申し訳ない😭🙏😞と思いつつ

座ったり.......

一緒に踊ろう、、、とか

両手を上にあげろーー、、、とか

クラップクラップ👏、、、とかは

ごめんなさい😭🙏😞と思いつつ

マスクの下の笑顔とともに

棒立ちで参加させていただきました

気持ちはノリノリなんです♡♡

見た目はつまらなそうに見えたかも

だけど.......

いつか治ることができたら.......

その時は倍返しで応援したい

7ORDER3周年おめでとう🎉

イベントもさることながら

娘2人と行けたこと！

これが本当に嬉しかった

迷惑いっぱいかけちゃったけど

3人で行けて幸せでした

あとどれ位、3人で出かけられるか

分からないので

１回１回を大事にしたい

良い思い出にしたい

同じように親子で来ているのに

お母さんがすごく元気な方を

見ると、羨ましくもあり、

自分が元気じゃないことに

凹んでしまうのですが

何より娘たちに申し訳ないな.......と

私の荷物を全部持ってくれて

歩くのも介助してくれて

イベント中も「大丈夫？」と

気にかけてくれて

痛いところさすってくれて.......

荷物の準備から運搬まで💦

普通のお家に生まれてたら

やらなくていいことを

やらなきゃいけなくて

本当に

申し訳ない

娘たちの人生の邪魔を

していることがとても辛い

娘たちが独立するまでは

元気なお母さんで、

一緒にいっぱい楽しみたかったな

しょうがない.......

次に目指すは、9月からの

秋ツアー🎶

あと4ヶ月！！

頑張って行けたらいいな

先が長すぎて.......

不安でしかないけど

また励みができたと思って

もう少し頑張って生きてみよう

また3人で会いに行く！

私の腕と足.......頑張れ💪

これを読んでくれている皆さんの

身体も心も.......頑張れ💪

心ポキポキの毎日です😭

今日はお薬について.......

私は昨年から更年期を疑ったり

自律神経を疑ったりで

色々な病院へ行きました

9月頃かな

総合病院の整形外科へ

手足の痺れと脱力感で

診てもらいました

腰かもしれない.......ということで

翌週腰のMRIをとっていただき.......

どうかヘルニアでありますように✨

という切なる切なる願いも

むなしく

「年齢より全然元気な状態」

「腰はなんの問題もなし」

という診断とともに

痺れに効くお薬として

『プレガバリン』

を処方していただきました

総合病院に通うこと2ヶ月

症状変わらず

そこから大学病院、整形外科、

大学病院.......整形外科.......と

診ていただいたのですが

どの病院も

前の薬が効いてるなら引き続き.......

という形で

『プレガバリン』

を継続

しかも大学病院から25mgだったのが

知らぬ間に75mgに

そして今、かろうじてかかっている

整形外科に、診断名つかないので

もう薬はだせないよ.......

というような感じになり

『プレガバリン』が終わりに

効いてるか効いてないか分からなかった

し、仕方ないかなって

思って

飲まなくなった初日

体が異常に重い

起き上がるのにかなりの気力体力

が必要に

(進行してきたーっと涙)

飲まなくなって2日目

昨日より体が激重

トイレに行くのも動きたくない

首も動かしたくない

目も開けるのもシンドい

(体幹いずこ？)

そして3日目

夜中、大汗と頭の中の熱感で動けず

だんだん頭の中が自分じゃなくなって

いくような感覚

恐ろしいくらいの焦燥感

ゴーっという耳鳴り

身の置き所がない

座っても寝てもいられない.......

もう泣き叫ぶーーーー

こんなの初めての経験

何事？

頭と首を冷やしてもらったり

手を握ってもらったり

いっぱい声をかけてもらったり

娘たちにもすごく心配かけて

(｡•́ωก̀｡)…ｸﾞｽ💧

病気の進行にしては変💦💦

もしかして薬？

と言っても私が普段飲んでいるのは

ビタミン系のサプリと

漢方.......と

『プレガバリン』

もしかして？？

∑(°□°)!!

ネットで調べた結果

『プレガバリン』

は、勝手にやめてはいけないお薬で

徐々に減薬すること！

勝手にやめると離脱症状が.......

という恐ろしい言葉が

(((  ´; Д  ;` ;))))

何の気なしに飲んでいた薬が

こんな薬だったとわーーーー。

向精神薬も含まれていたとわーーー。

病院が始まる時間まで

数回の発作を耐え忍び

(忍んではいないかも)

病院開始時に

最初に処方してくれた総合病院に☎

👧「処方していただいた薬が徐々に減薬していった方が良い薬みたいで.......やめた途端、体調がすごく悪くなってしまって今、絶叫するほど辛いので、減薬の相談にのっていただけませんか？」

🏥「もう数ヶ月こちらにかかられてませんよね？処方された先生も異動してますし。こちらの責任ではないので他をあたってください」

👧「先生違ってもよいですし、減薬断薬したほうがいいのかこのまま飲み続けたほうがいいのか教えていただきたくて」

🏥「だから無理です」

ぴえーー

仕方ないので、いつの間にか

量を増やしていた大学病院へ☎

🏥「薬をやめたせいででた症状なのか分からないのでお近くの内科へどうぞ」

👧「相談にだけでも」

🏥「無理です」

👧「今すごく辛いのです」

🏥「そうですか。お大事に」

ぴえーー

仕方ない！

言われた通りに近くの内科へ☎

🏥「うちでだした薬じゃないので」

ですよねーーーーー

最終的に最後に出してくれていた

整形外科へ☎

🏥「大学病院のほうから引き続きだしてくれと言われたからだしただけ」

🏥「うちに責任はない」

🏥「やめかたとか知らない」

ですよねーーーーー

でもとにかくこの急に襲ってくる

頭どっっかいっちゃいそうな

発作が怖くて怖くて

最終的に

整形外科の先生が

「よく分からんけど1週間ぶんだけならプレガバリン出すから.......飲めば禁断症状減るんじゃない？その間に病院探すなりして」

ということで、処方していただき

薬を飲んだとたん、頭がクリアに

本当に本当に怖かったｶﾀ:(ˊ◦ω◦ˋ):ｶﾀ

こんなことが起こるなんて.......

薬は一応調べてから飲むのですが

痛み止め、痺れ止め

神経の痛みに効く

くらいしか読んでいませんでした

正直、もう飲むのも怖くて

縛り付けてもらってでも

断薬しようかとも

思ったのですが

調剤薬局の薬剤師さんに

「断薬の禁断症状は、数日で

必ず治まるとは言いきれないし

もっと酷くなったり、あとからやっぱりり辛いから飲むって言っても手遅れになることもあるからとりあえず飲んで減薬の相談にのってくれる先生探した方がいいよ」

と教えていただき.......

怖々、また飲むことに(இдஇ; )

今、相談にのってくれる病院を

探し中ですが

ことごとく門前払い(⌯ᵒ̴̶̷̥᷄ ᐜ ᵒ̴̶̷̥̥᷅ )

病院も薬も難しい💦

ちなみに、飲まなくなる前より

悪化した所は

全然汗かかなかったのが

一日中暑い😲

腕や指を使うと身体中の腱が痛い

全然眠れない(本当に朝)

膝折れ多発

それこそ、薬のせいなのか

病気のせいなのか

分からないけど😅

薬は勝手にやめてはいけない

というお話でした。

(プレガバリン、全然普通に禁断症状も

なく断薬されている方のほうが

多いみたいなので、

あくまで私の場合.......です)

話は変わって.......

大好きな7ORDERの

来月のイベント🎪

今回、初めて

「着席ブロック」

ができたのーーーー。

足ガクガクするし

立ったり座ったりじゃあ

周りに迷惑だし.......

って思ってたから、

これならずっと座ってても

周りにも演者さんにも

不快な思いさせないーー

"(ﾉ*>∀<)ﾉ

嬉しくて嬉しくて

久々にワクワク((o(｡>ω<｡)o))

だったのだけど.......

「着ブロ」

見事に。。。。。。

落選

でした。

座って見たい方が多かったのね💧

残念(´・ω・｀)

普通の立って見る席は

当選🎉

だったので

絶賛、悩み中Ҩ(´-ω-｀)

うーーーーむ

もうすぐGWですね。

素敵なGWをお過ごしくださいm(_ _)m

長々と読んでいただき

ありがとうございました✨

今日も今日とて

体調が上向きになることもなく

なんなら⤵︎⤵⤵︎ ⤵︎ ⤵︎

雨のせいなのかなぁ

それともやっぱり徐々に

進んでいるのかな……

ところで…………

多分、もしかして、

私だけかもしれないのだけど

今年に入ってからくらいから

めっちゃめちゃ動いてる人𓀟𓀠𓀡

例えば、

頭上で手を挙げて拍手

している人

バリバリにダンスしている人

走り回っている人

包丁で高速みじん切りしてる人

長文を書いてる人

スマホをすごい速さで

打っている人

などなど

の方々を見ると

腕や足が、にょわーっと

ムズムズというか、くすぐったいような

えも言われぬ不快感と

脱力感？倦怠感？が襲ってくるのです

なんでだろう？

私だけ？かな

もしかして

自分ができなくなったことを

やっている人を見て

勝手に今の自分がやってみてる

ところを想像しちゃって

身体が反応してるのかしら(´･ω･`)

それでなくても

腕の上がらなさが日に日に

ひどくなって

痛いわ重いわダルいわ

でぬわぁぁーって

なっているのに💦💦

こんなところで発揮しないで

私の想像力...ヽ( ´_つ｀)ノ ?

もっと楽しい身体に良い

想像をしながら

週末を過ごします(∩´∀`∩)♡

皆様も素敵な週末を~~~✨

日常に戻ったかな……

私は、体調が悪くなっても

良くなることはなく……

腕の痛み、上がらなさ、ダルさ

足の膝下の痺れ、膝のガクガク

全身のぴくつきを主に……

日によっては、指が激痛だったり

太ももが痛かったり、

背中、手首、肘……足の裏、胃……

痛くない瞬間はいつだろう？

と思うくらい痛みと怠さとの

戦いの日々です。

症状的には

慢性疲労症候群

線維筋痛症

神経系難病

に当てはまるのですが

どの病名にしても

「疑い」

例えば、慢性疲労症候群だったら

クラッシュして起き上がれない日が

あるはず

痛みもない

線維筋痛症だったら

ぴくつきはない

痛みは左右対称じゃない

触れただけでも痛いはず

神経性難病だったら

握力もっとない

両手両足いっぺんにこない

痛みの位置がコロコロ変わらない

等々、細かくいえば

もっとあって……

どの病気にしても

原因も症状も

十人十色

なので病気も疑いのまま

だから

前回検査していただいた

大学病院の先生の

言う

「難病だったら今わかっても

いつわかってもすることないから」

「治療法はない」

「完全に麻痺してからでいい」

というのを実践しようかと

思い始めています

本当は4月に入ったら

新しい病院へ……と

思っていたのですが

+行っても治療法がない

+私の性格上、病名を知ったら

メンタルぐちゃぐちゃになりそう

+また検査検査でシンドい

治らない病気かも⤵︎

治る病気かも⤴︎︎︎︎︎

治らない病気かも⤵︎

治る病気かも⤴︎︎︎︎︎

の気持ちの変動もシンドいけど

もう少し完全に動かなくなるまで

痛み止めとサプリで

しのいでみようかな

色々考えるのも

病院探すのも

急激に襲ってくる激痛に

耐えるのも

自分の気持ちの上下にも

不安定なのにも

本当に本当に疲れた(´・ω・｀)

5月にある

大好きな7ORDERの

イベントに行けることだけを

祈って🙏

他のことは考えずに過ごしたい

イベントに行けても

立っていられるか分からないし

今の腕の状況では

ペンライトはおろか

拍手も出来ないけど……

(心では大きな拍手してるつもり)

１ヶ月先なんて

遠い遠い目標だけど

気付いたら明日！

になっていますように✨

前回の1人昼間の過ごし方

アドバイスありがとうございました

今のところYouTubeで

水槽を泳ぐ🐠✨見て

癒されてます( ⑉´ᯅ`⑉ )

知らぬ間に

途中で切れていたので

再投稿……💦💦

(何が起きたんだろ……)

4月になりました🌸

早々の雨で桜も散ってしまい

ゆっくり桜を見ることが

できず……残念でした。

北海道だったらGWあけまで

見られるのになぁと

思ったり😊

娘たちの大学生活も

始まり、オンライン授業だった

長女も対面が増え、

私も1人で家にいる時間が多く

なりました。

体調不良になって

1年ちょっと……

本当に娘たちの存在に

助けられていたのだなぁ~~~と

実感する日々です。

痛い💦と言えばさすってくれて

不安だと言えば励ましてくれて

できないことをっやってもらい

これからは、誰もいないの

昼間の一人ぼっちの時間を

どう過ごしたらいいのか……

1人で痛みと不安で泣いていると

症状が進んでしまうような

気がして💦💦

親として恥ずかしいくらい

娘たちに甘えていたのだなぁ

と反省中(_ _*)

子離れするチャンス‼️‼️

なので、頑張らないと💪

とは言え、ずっと1人でいると

考えなくていいことを

考えてしまったり

痛みや不安、不快感や恐怖が

増殖してしまって……

負のループ➰

それはよくない！

と思うのですが……

我が家は転勤族で

結婚してからも

10回以上引越しをしており

その土地その土地で

お友達はできて

楽しく過ごせるのですが

引越しが続くと

連絡が途絶えてしまったり……

で体調不良のことを

話せるほどのお友達もいず💦

元気に飛び回っている

7ORDERのファンのお友達も

いるのですが

楽しそうな彼女たちに

体調が……とも言えず

お誘いをなんとなく

お断りさせてもらったり、

楽しそうなお話を

いいなぁ……と思いながら

聞かせてもらったり😅

なので話し相手もいず💦

ゲームも大好きなのですが

手先が思ったように動かず❌

ハンドメイドも同じく……

スマホを使うのも同じく……

1人でお買い物に

行くのも若干不安で……

体調不良になる前は

もともとアクティブな

アウトドア派だったので

お家でどう過ごしたらいいのか

が本当に課題で……

みなさん、どうすごされて

いますか？

よい過ごし方があったら

教えていただけないでしょうか？

あ、テレビは本当に見ない派で。

昔からなのですが

流行りのドラマの話題などにも

ついていけず……

最近見たテレビは

多分、先々週くらいの

地震のときにつけたニュースかも💦

読書は大好きなのですが

視力の低下で単行本は読めず

腕の筋力の低下で

ハードカバー読めず😭😭

あー、できないことばかりで

悲しい(´；ω；｀)

けど、この世にいられるのも

あと数年なら

グダグダしているのも

もったいない。。。。

泣く日も多々あると思うけど

やれることがあるなら

やってみなきゃ……

腕、指をなるべく使わないで

過ごせる方法……

模索中です……ｷｮﾛ((`ω´≡`ω´≡`ω´))ｷｮﾛ

3月も中旬🌸🐝

次女も無事に高校を卒業し

春からは大学生。

私は、大学生2人の母になれそうです。

(卒業生の皆さん、保護者の皆さん

おめでとうございます🎊)

長女の時のように

色々してあげられなかったことが

心残り。。。

症状の出始めは、悲観に悲観して

娘の卒業まで動けていられないかも……

なんて泣いてたなぁ。

今は欲が出てきて

次女の成人式までは、生きていたい。

お祝いしたい！

そう思っています。

(欲張りはダメかな……)

今の私ができる家事といえば

散らかっている軽いものを片付ける

洗い物は軽いお皿やお箸など

(重いものは腕と指が痛い💦)

洗濯物を畳む

近所のドラッグストアに

お買い物に行く

くらいで何も役に立てないのが

本当に悲しい(´；ω；｀)

さて、昨年の年始あたりから

更年期かなぁ。。。と

体調不良が始まり……

色々な症状に見舞われましたが

気にならなくなった症状を

書いてみたいと思います。

指の痛み

酷い時は何もしなくても

指が痛くて痛くて……

全指に湿布を

巻いていましたが

今は指を使うと痛いなーと思う

くらいで湿布を巻くことはありません

足の裏の痛み

こちらも酷い時は歩けないほどで

湿布をしていましたが

今は痛みはありません

反対に気になるように

なった症状は

しびれ

朝起きると手の指が

めっちゃ痺れています

感覚がないくらい

日中も腕を使うと

腕から親指にかけて

ビリビリ⚡️ーっと

痺れがはしります

腕の重み＆ダルさ＆痛み

上げると息切れ

全く上がらないわけではないけど

胸より上に上げると

怠くて重くて数秒で限界(´× ×`)

スマホ打つのもかなりキツくて

この記事の書き始めは15日。

もう何日経つかな……

スマホを打つ良い体勢がなくて

2、3行で手首に疲労感がすごい💦

痛みも二の腕、前腕と

痛い💦痛い💦

関節のポキポキ

手首、指はもちろんのこと

背中、足首、膝、肘、脛……

1歩歩くとポキポキポキポキーーー

痛いわけではないけど

怖い((( ๑•﹏•｡๑)))ｺﾜｲ…

指の使いにくさ

以前はトイレットペーパーを

巻いたり

小銭をとったり

自販機に小銭を入れたり……

がしにくかったのですが

最近では、袋からお菓子などを

掴むことさえ指が

思い通りにいかない……

この指が特に！

というのはなくて

両手全指が動かしにくい……

手足のお肉のたるみ

もともと太い筋肉質だったのが

筋肉がなくなってきたのか

たるむたるむ😭

プヨプヨのボコボコ

見た目も嫌だし

筋肉ないのも嫌だし😭

皆さんみたいに明るい前向きな

ブログを書きたい！と思うのに

どうしても

最後には後ろ向きに

なっちゃう

もっともっと

やりたいことあるし

行きたいとこあるし

上をみたらキリがないから

って思っても

同年代や年配の方の

元気に楽しんでいる姿を

見ると、

羨ましくて羨ましくて……

娘たちにも申し訳なくて……

どれもこれも運命なのかな

抗えないのかな

でも

この世にいられるのも

あと数年なら

凹んでいる時間が

もったいない。。。。

しょうがない、しょうがない

少しでも笑顔の時間を

増やさなきゃ

頑張れ💪私の体！

まだいける！

娘たちの大学生活が

落ち着いてきたら

新たな病院へ行ってみる予定です。

素敵な明るい春を~~~🌸🐝

3月になってしまいました。

全然、更新できなくて……

便りがないのは元気な証拠！

となれればよかったのですが💦

体調は相変わらず⤵︎⤵

今の症状は……

足は……

太もも前と裏の痛み

ふくらはぎのはりと痛み

足首、踵の痛み

膝下のしびれ

足の指が動かしにくい

けど、歩行はまだできます

階段も手摺があれば……

でも歩いていると

ふくらはぎの痛みと

つりそうな感じ

腰からふくらはぎまで

膝がガクガクして

特に左足の膝の関節が

1歩ごとにポキポキっ

と音がします

ぴくつき……

全身に起こるのですが

腕を動かした後や、

スマホなどを持っていると

二の腕が

なりやすいような気がする

寝る前なども多いかなぁ

腕以外だとふくらはぎと太もも

肩甲骨の下辺りが😅

変わった場所だと頭とか

手のひらも...

ピクピクするだけで痛みはない

けど、嫌でも病気を思い出して

しまうから……(  -᷄ _ -᷅ )💭

首と背中……

首と左側の肩甲骨の下

背中の真ん中は

常に痛い(´；ω；｀)

座っていても

寝ていても

歩いている時が1番マシかも

湿布を貼ったり

痛み止め飲んだりしているけど

いたーーーーい

腕……

これが今の1番の悩み(´д⊂)

とにかく重い、ダルい

動かしにくい……

そして痛い……

特に左の二の腕が

1日に数回数十分張り裂けるような

涙が止まらない激痛

痛み止めも効かず😭

後は

上にあげようとすると

脱力感と痛みが……

そして

同じ動きをすること

例えば

スマホを操作する

手を振る

髪を洗う

お皿を洗う……等々

が本当に本当に辛い

１回はできるのですが

2回目からは怠くて重くて

力が入らない💦💦

なので大事なペンライトが振れない😭

後は、先日眼科に行ったのですが

更に視力が下がり

視力0.1に……

全然見えなくて💦💦

昨年の今頃は1.0だったので

見えづらさMAX😭

なので大好きな7ORDERも

よく見えない😭😭

ブログも書くのも読むのも

目がーーー👀

日々、24時間ずっと

どこかが激痛だったり

痺れていたりで

心身ともにやすまらなくて

疲労感が💦💦💦

な毎日を過ごしています。

でも行けるだけ行きたい

ところに行こう🎶

やれることをやろう精神で

頑張っています。

大好きな7ORDERのツアー 

行けるだけ参加しました。

不思議とライブ中は

いつもより痛みが少なかったり

思ったより立っていられたり

すごく幸せでした♡♡

次は5月下旬！

先は長いけど

それまで……身体と心

頑張れ💪と願いつつ

できないことが増えたり

痛みで涙することも多いけど

しょうがない……

しょうがない……

4月になったら新たに

病院に行ってみようと思っています

そろそろ🌸も咲くのかな

楽しみ😊