https://ameblo.jp/jackjack0830/ このブログは、ギランバレー症候群という病気の闘病記として始めました。同じように悩んだり苦しんだり嬉しいことがあったり…そんな人たちのすこしでも力になれたらという思いで、記録していきます。 ja

早く痛いのとってもらおうね、というとうなづくのに、
治して帰ろうね、というと首をふる。


先生とすこし話す時間があったので病状聞くが、まだ痰が多くて、自発呼吸も弱いので呼吸器は外せないと。
全身の筋力が五分の一になっているので、それを回復させるために今日からステロイドパルス療法を5日間行うという。

顔の筋力が極端に落ちているようで、表情がない。
口を動かして何かいうのだが、なかなかわかってあげられない。

なんとかわたしだけでもちゃんとわかってあげたい(´･_･`)
頑張らなきゃ！ ]]> https://ameblo.jp/jackjack0830/entry-11540722153.html Mon, 13 May 2013 23:20:04 +0900
プロポフォールが下がるとすこし意識がはっきりしてきたのか、声かけにもすぐ反応してくれた！

嬉しい！


看護師さんの提案で手浴足浴をする。


帰りたいと何度も訴えあり。


良くなって帰ろうね！というと、もういい、死にたいと言われた。

泣くまいと思っていたのにICUで思いっきりないてしまった。

死にたいって言われたのが効いたなぁ。

]]> https://ameblo.jp/jackjack0830/entry-11540717214.html Sun, 12 May 2013 23:16:32 +0900

仕事が手に付かない。



あー！気になる！どうなったんだろう…気になる！




と言ってる間に午後になり、病院へ。


オペ後まだ数時間なのもあり、うー暑い、痛いと言う。

顔ふいたり、手を握ったり。

夜の面会時間に行くと、プロポフォールが26ミリになっており、眠っていた。
でも、このほうが本人も楽だし、今はこれでいいかなーと思ったり。

病院のあとは勤務先の先輩方とお食事にいき、人生は色々ある！負けないで頑張れ！と励ましてもらう。

よっしゃ！がんばろー（＾ω＾） ]]> https://ameblo.jp/jackjack0830/entry-11540713988.html Fri, 10 May 2013 23:11:43 +0900


気管切開したほうがいいんでは！と。


なんでやねん！！！
昨日大丈夫やゆーとったやないかい！！！

でも…挿管してるより、本人の苦痛は楽になるかな。肺炎のリスクもすこしはましかな。というわけで、準備を進めてもらうことにしよう…それのほうが、いいよね？


と勤務先で同僚に話す。
聞いてもらうだけですこしおちつく。

最近落ち着きがないのかな。
冷静でいなきゃいけないのになぁ。

とりあえず明日オペするって話になった。
明日は午後から仕事は休んで病院にいこう…。

無事にオペがすみますように。
]]> https://ameblo.jp/jackjack0830/entry-11540707157.html Thu, 09 May 2013 23:02:01 +0900
ええっ！？
リハビリ！？

と思ったが、いい傾向かなと。
理学療法士さんはとっても素敵な人で安心(^_^)

夕方の面会時間に主治医の先生と話があり、明日、抜管してみましょう！とのこと！


やった！
管がなくなる！

早く明日にならないかなー、とわくわくしながら寝たのでした… ]]> https://ameblo.jp/jackjack0830/entry-11540702122.html Wed, 08 May 2013 22:59:35 +0900
いつになったら外れるんだろう…もうだいぶ長いこと会話してないなぁ…。

さみしいなぁ。

相変わらずプロポフォールは多量投与…。

今は苦しまずに、回復を待つのみ…かなぁ。 ]]> https://ameblo.jp/jackjack0830/entry-11540700145.html Tue, 07 May 2013 22:56:31 +0900
効果は即効性ではない、徐々にと先生から聞いていたものの、なかなかとれない人工呼吸器。

セデーションは続いている。

話しかけても反応はない。

神様、どうか助けてあげてください。 ]]> https://ameblo.jp/jackjack0830/entry-11540697800.html Mon, 06 May 2013 22:51:18 +0900
免疫グロブリンが開始されてから二日目。

とくに目立った効果は見られない。
なかなか時間がかかるとは聞いていたが、眠ったままの姿をみて、涙が出てくる。

]]> https://ameblo.jp/jackjack0830/entry-11535939277.html Fri, 03 May 2013 21:58:16 +0900

すぐさま緊急で処置室にはいる。


出て来たときにはいろんな管が繋がれていた。

先生とともに向かったさきはＩＣＵだった。

ベッドに着くと、すぐに挿管の説明があった。
予防措置だそうだ。
まぁ、確かに呼吸困難で脳に障害が起こるのも防げるし、お願いするかたちになった。

待つこと2時間…地獄のように長い2時間だった。


無事に挿管されたあとは苦しくないようにライトセデーションに入っていた。

人工呼吸器に繋がれた姿を見て、すこしだけ涙がでた。


この日は覚えているのはここまで。

なんだか家に帰ってからもこれまでのことがまだ嘘だったように思えてふわふわした感覚だった。
]]> https://ameblo.jp/jackjack0830/entry-11535863746.html Thu, 02 May 2013 23:57:13 +0900


病院からだった。

いますぐきてほしいとのこと。

とりあえず今日の仕事は終わっていたので事情をおおまかに説明し、昼から帰らせてもらう。

病室に着くと、昨日とはまったく様子が違う、相方がいた。
わたしが来たこともあり、自分はもうだめなんだと思ったらしく、ごめんなと何度も言う。

違う！転院するから！しっかりして！と言うとうなづきあり。

かくいうわたしは必死に落ち着こうとするものの、あまりの急変にびっくりしてしまって、号泣していた。

救急車にのり、転院先の病院に着くと、すぐさま検査が始まった。

最近の体調や、生の鳥肉を食べてないかなど、聞かれる。

筋電図検査が終わり、髄液の検査もし、おそらく、ギランバレー症候群だろうと診断された。


すぐさま、免疫グロブリンの点滴が始まった。






まさか。
ギランバレー症候群だなんて。



目の前が真っ暗になった。





難病指定されているが、比較的治るものとされており、予後は良好。



でも、焦った。


果たして、治るものか。という不安は常にあった。


でも、絶対治る！その信じる気持ちにかけるしか、今のわたしには頼れるものがなかった。


治るまで支えていこうと決意したのもつかの間、また転院することになった。


呼吸状態の悪化が顕著なため、管理できる病院に転院するとのことだった。


再び救急車にのり、点滴をしながら病院へと向かった。 ]]> https://ameblo.jp/jackjack0830/entry-11535706470.html Thu, 02 May 2013 23:46:05 +0900