ほんとにいろいろありました

昨日は地元の盆踊りで姉家族と妹家族が集まり、

５年前に一時退院で姪っ子甥っ子と縁側で網戸越しに会って

涙したことを思い出しました・・・

先日は両親と家族旅行で北海道へ行きました

こんなことでしか親孝行できませんが、

楽しんでくれたみたいで良かったです

今ふと思うこと・・・

入院してたとき、毎日すっぴんだったから

日焼け止め塗っておけば良かった

あの頃は毎日が闘いで

そんなこと考える余裕なかったんですよね

生きてるだけで幸せです

８月から契約社員で事務のお仕事を始めました

みんな優しくて人間関係が良くて恵まれた職場です

先日、内科の診察で今年のマルクの結果を聞きましたが、

良好でした

診察室を出るときに、思わず　『　幸せ～　』

って言っちゃいました

ありがとうございます

連休は高山と下呂温泉へ行ってきました

台風って言われてましたが、すごく良いお天気

お給料入ったので、贅沢に露天風呂付のお部屋

かくれんぼできるくらい、めっちゃ広い

窓の外の景色やばいです

紅葉の時期はもっとすごいんだろうなあ・・・

写真撮り忘れたので、お借りしました

お部屋のお風呂も露天風呂も全部源泉

普通のお風呂もヒノキ風呂

なんて贅沢なの～

飛騨牛に

あ、あわび・・・

二日目には陶芸体験とがん封じ寺へ行ってきました

友達が、がん封じ寺は絶対に行きたかったって言ってました

いい子だね～

木札にお願いを書いて来ました

他の人のを見ましたが、全国からたくさんの方が来てる・・・

同じ病気の人も数名いました

病気の大切な人のために願いを書く人も・・・

それを見てるだけで、あったかい気持ちになります

病気になると、少しの可能性にもかけたいものです

神様にも頼る

神様かどうかはわかりませんが、私はきっとたくさんの何かに

守られてるんだと思います

死ぬほどの痛い思いは経験してますが、

ホントに死んでしまったら何もできないから・・・

仕事だって旅行だってできない

高山の飛騨牛あぶり寿司も食べられないよ

贅沢三昧な旅、ありがとうございます

朝が５：３０起きで毎日大変でしたが、３ヶ月頑張りました

お仕事は力仕事はほとんどない、

パソコンと接客がメインだったので良かったですが

かなりめまぐるしく忙しかったです

時間が経つのが早かった～

でもその分たくさんの出会いがあって

先日も会社メンバーでわざわざお休みの日に集まって

昼から飲んで、お花見とカラオケしてきました

あそこで働けてホントに良かった

ありがたいことに、他の部署へのスカウトがありましたが

お断りしてしまいました

４月から少しやりたいことがあるので

かなりもったいなかったかも・・・とは思いましたが

またゆっくり自分の納得のいく仕事を見つけたいと思います

会社の人達とはこれからも会えるしね

この前　なばなの里のイルミネーション　を見に行きました

富士山、すごいよ

そして、流行にだいぶ遅れて

パンケーキを食べに・・・ハワイっぽい店へ

いちごはもちろんおいしいけど、

マカダミアのソースがやばい

甘いもの好きにはたまらないですね

たかがホットケーキ・・・じゃなかったわ

血液検査の結果は良好

ほっとしました

昨日は１年前に患者仲間が空へ旅立った日

生きていることを感謝しなくちゃいけないんだっ

って思う特別な日でした

いろいろなメッセージが

聞こえた気がしました

最近は短期のお仕事ですが、

会社の飲み会に参加させてもらったり、

この前のバイトの友達と飲んだり、

猫カフェにまた行ったりして

仕事は忙しいですが、

かなり充実した毎日です

し、幸せだなあ

この子すごく人なつっこかった

家政婦は見た・・・

友達はもともと犬派だったんですが、

一緒に猫カフェにはまってしまったみたいです

早くまた行きたいな

新しい短期バイトをしてます

今度は久々に会社というところなので、ちょっと緊張です

今はお休みなので

前からずっと行きたかった

猫カフェに行ってきました

たくさんの猫と一緒に遊べるカフェです

ラテアートもかわいい

ふわふわだにゃー

おとなしくひたすら寝てる

いやいや、かわいすぎ

どの子かお持ち帰りしていいですか～

癒された

今年は穏やかにすごせますように

とってもシンプル・・・

これで私の病気はステロイドの副作用だって認められました

憎きステロイド

でも、あれを飲まなかったら私はここにはいないのかも

最近はバイトでとても忙しい日々を送っています

人間関係も良くて楽しくワイワイやってるので

１０月末で終わってしまうのが悲しい～

イベントなので、芸能人が来たり、テレビカメラが取材に来たり

とっても華やかです

そして子供からおじいちゃんまでいろいろなお客さんがいて飽きない

ちょっと前までひきこもりだった私は最初はかなり不安でしたが

改めて働くっていいっすね

毎日同じ時間に起きて、３食食べて

働いて疲れて眠る

病気になってなかったら、こんな普通な生活がすごく幸せってことに

気づけなかっただろうなあ

朝目が覚めて、時々自分の病気のことや将来を考えると怖くて涙が出て

いつか私は健康なんだって朝を迎えたいなってずっと思ってた

今も全然健康じゃないけど

最高７連勤とかで働くと今は考えてる暇ない

ジャニス史上、最高にハードに働いてます

台風が来たりして、気圧で体もけっこう痛かったりするんで

無理のない程度に頑張りたいと思います

このバイト終わったら、旅行とか行きたいな～

厚生労働省は16日、医療費助成の対象となっている「特定疾患」の範囲拡大の在り方などを含めた「今後の難病対策の在り方の中間報告」を取りまとめた。
国が定める難病をめぐっては、現在、特定疾患研究事業として、56疾患が医療費助成の対象となっている。
16日に開かれた難病対策委員会では、医療費助成の対象になっていない患者の訴えなどに配慮し、範囲の拡大を含めた見直しを行う中間報告を取りまとめた。
また、これまでの56疾患の中で、効果的な治療法の確立などがあったものについては、対象から外すことも検討する考えが盛り込まれた。
さらに、医療費助成については「できるだけ安定的な仕組みとすることが必要」とされ、法制化も視野に検討を行う方針が示された。

（2012.8.16　ＦＮＮニュースより）

頭の悪い私に似合わず

難しいニュースをまた載せてしまいました

まだわかりませんが、拡大されたら

うれしいニュースになるかも

私の病気　『　上腕骨頭壊死　』　は治療法がない難病ですが

医療費の助成がありません

なので、普通に病院でお金を支払ってます

難病の１３０疾患には入っていますが、上記でいう医療費が

助成される５６疾患には入っていないんです

骨頭壊死の病気を知らない人

（っていうかほとんどの人が知らない病気だけど）は

そうなんだあ・・・残念だね程度だと思います

でも

私の病気の足バージョンである　『　大腿骨頭壊死　』　の人は

え　なんで

ってなると思う（はず）

『　大腿骨頭壊死　』　は５６疾患で助成されてるんです

違うのは足か手か・・・ってことだけですもん

正直、不平等だな～って思っちゃいます

病気になっていろいろな矛盾や怒りも感じてきましたが

これもその一つのうち

ただ肩の場合は足よりもっと稀で

（ある整形外科の先生には肩の患者なんて

聞いたことないって言われたことあります）

病気自体が世間に知られていなく・・・

体重の負荷がかからないから

だいたいは軽くすむだろう・・・

手術するまで進行する人はなかなかいないだろう・・・

普通は足からなるだろう・・・

・・・って思われてるみたいです

私だって同じように毎日痛みと闘ってるし、

手で背中かけないし、手術だってしました

これからひょっとしたら足だってなる可能性もあるけど

私はすごく稀なパターンで肩から壊死しました

それなのに外されてるんです

私の場合は白血病の治療で使ったステロイドという薬が

病気の原因なので

別の機関に

　『　医薬品副作用被害救済制度　』

というのを申請中です

でも認定されるかどうかもまだわからないし

そっちの制度では入院費のみの助成で

発症から５年間の期限付きです

通院は助成されません

検査代だってお金はかかるし

（ＭＲＩとかけっこう高い）

もちろん診察代もリハビリ代もかかります

何年後か先には必ず人工の置換手術もあります

私なんて札幌まで何度も飛んでるから

余計にすご～くお金かかるんです

拡大するなら早くしてほしいなあ

私の病気もどうか入りますように・・・

お願い

私だけじゃなくて、たくさんの難病の人が

きっと同じ悩みを抱えてると思います

誰だってなりたくて病気になんてならない

好きで難病患者やってるわけじゃない

だからせめて安心して通院させてほしい

この際、１３０疾患全部を助成してほしいくらい

だけど・・・

〔効果的な治療法の確立などがあったものについては、

対象から外すことも検討する〕

って書いてあるくらいだから減ることもあるみたい

どこかの記事には全部を助成するには

税金の値上げが必要って書いてあったのを

見たことあります

結局は不平等になるんだろうなあ・・・

病気になること自体が不平等なんだから

お金のこととかでまで不平等って思わせないでほしいのに

いつもノヘーンとしてますが、

カネに関しては熱いジャニスさんでした

だってサ

お金は大事だよ～ルール～

まだ私が病気知らずでピンピンしてたときに

医療費が助成されない難病患者のニュースを

テレビで見たことがありました

治らない病気なのに治療代がかかるばかりで

布団の中で苦しんでいた一人暮らしの同世代の女性

そのときは

かわいそう・・・って見てただけだった

その人の悲痛そうな顔は忘れられないけど

しばらくしたら私はそのニュースのことはすっかり忘れて

仕事をしたりしてルンルンないつもの普通の生活に戻ってた

そのとき私は健康な一般町民だったから・・・

だから行動を起こせる国のえらい人たちがなんとかしてほしい

お金が全てじゃないけど、治療法があるのに億劫だった人も

この制度によってヨシっ頑張ってみようかなって

思える人もいるかも知れないのに・・・

現に海外では、スイスとかスウェーデンみたいに

たとえ税金は高くても

医療費や福祉や教育の手厚い保証のある国は

たくさんある

健康な人にはどっちでもいい制度かも知れないけど

誰だっていつ病気になるのかわからない

何が起こるかわからない

自分の身に起こってみないと気づくことって難しい

病気以外でも、災害に遭ったときとかもひっくるめて

今は自分は違うから関係ないっていう人たちも

一緒になって立ち上がって守ってくれるような

日本もそんな国だったらいいのに・・・

私の病気はもちろんだけど、前にテレビで見た

あの難病女性の病気も医療費助成対象疾患に

なることを願います

切実に・・・

そしてそして私は無理だとしても今、話題の

『　ＩＰＳ細胞　』　の治療を早く実現してほしいです

たまのブログ更新でいきなり力の入った長文・・・笑

読んでいただいてありがとうございます

病院へ行きました

気になる腫瘍の正体でしたが・・・

粉瘤でした

あ～よかった

なぜ袋がなかったかというと

溶けてなくなったそうです

そして臭わなかった理由は・・・

わかりません

粉瘤の中身は垢と脂肪の塊なんだそうですが

きっと私の垢は無臭なのでしょう　フフ

でも、取り出しただけで臭うなんて・・・

どんな臭いなん

ちょっとだけどんなんだか臭ってみたい気もしました

・・・変態　

台風の影響もあり、体は痛いです

いつも、病院へ行くと私が内科で入院してた無菌室の辺りを

外から見上げます

どんなに痛くても、傷が増えても

雨の音とか匂いとか風とか感じられる外の世界に

いられる

あの部屋にだけは絶対に絶対に

ぜえ～ったいに戻らない

皮膚科の先生のおすすめで

傷が残りにくくなるテープを買いました

すでにたくさん傷はありますが、

今回は胸の間なのでけっこう目立つ場所です

肩の手術の時は傷が大きすぎて

もうどうでも良くなりめんどくさくて貼りませんでしたが

忘れていた女子力を取り戻し・・・

今回は地道にペタペタ頑張ろうと思います

ホントは退院２ヶ月後の予定だったんですが、体調を壊したり

行きたくないよ病にかかったり・・・と

だいぶ遅くなってしまいました

レントゲンは前回とあまり変わりなしで若干左肩は変形

以前の私だったら喜ばしいことなんですが

愛知に戻ってからず～っと左肩の痛みに苦しんでるんで

右みたいにこんなに動いて、これくらいの痛みになるんだったら

左も人工でいいんじゃないか・・・

もし右みたいには動かなくっても痛みを少しでも軽くしたい

って思ってて

年齢とか置換とか老後とかもうどうでもいいよ～

痛いのもういやだよ～

ぐらいに思ってて

先生いわく、最終的には人工だけど

今はとりあえずこのまま名古屋でリハビリ継続となりました

なんかフクザツだ・・・

入院してた時に同室だったおばさまたちとランチに

行ったんですが

『　どうしたの？　全然食べてない　

　　入院中はあんなに食べてたのに・・・　』

ってびっくりしてました

そういえば・・・

最近、落ちてたり夏バテもありで、めっきり食欲もないっす

痛みがなかったら、夜も遊びに行ってるところですが

そんな気持ちにもなれず・・・

ホテルに行って翌日すぐに帰ってきました

でもでもおばさまたちに会ったら少しだけ元気をもらいました

一人のおばさまは週三でリハしてるそうです

私なんてここ最近、朝体がこわばり痛くて・・・

リハビリさぼってばかりだったのに

負けてられないよ

ジャニスあんた、おばさまたちより全然若いんだから

頑張らなくちゃだめだよ～

私だけ弱音ばかりで恥ずかしくなるっ

もう一人のリウマチで全身が悪いおばさまも、

少し前までは寝込んでた～

昼間は人に見られて近所の人の目が嫌だから

夜、暗くなってからこっそりリハビリお散歩するって言ってました

なんかわかる～

わかるよおばさま

私も体は７０代だからサ

『　切り替えが大事だよ　できる範囲でやればいいんだよ　』

さすが人生のセンパイですね

そして同じ痛みを抱えた同士

次に会うときはまた誰よりもモリモリたくさん食べるからね

体調なんですが、白血病は落ちついてます

維持治療も期間的に終了時期なので復活しないまま終了

ただ、２年前から胸の間にしこりがあって

痛くもないし以前に脇の下に粉瘤ができて切った経験があり

同じだと思ってほっておいたんですが

（内科の先生もスルーだったし）

それが今年の夏になってかなり大きくなり痛くて

皮膚科に行ったらやっぱり粉瘤で、ほっといても治らないものなので

昨日手術して切除しました

そしたら手術中に先生が

『　あれ？袋がない　』　←粉瘤は袋に覆われているらしいです

『　あれ？臭くない　』　←粉瘤はすごく臭いらしいです

『　うーん　粉瘤じゃないのかなあ　』

部分麻酔だから会話聞こえるんですけど・・・

先生はたぶん大丈夫って言ってたけど、病検に出します

だそうです

やめてよやめてよ　ああ怖い怖い

だって今まで先生達の大丈夫って言葉に言い方は悪いけど

どれだけだまされたことか～

とりあえず切ったし、考えんとこっと

昨日胸を８針縫ったのに、すでに肩の方が痛いんですが・・・

せめて５０代くらいになりたいこの体

リハビリがんばろう

少しずつでもいいから前に進むのだ