9月に受けた手術の影響で、

直腸と膣が繋がる「直腸膣瘻」になってしまい、

急遽、人工肛門（ストーマ）が作られました。

私にとっては想定外、

青天の霹靂、

落ち込むなんてもんじゃない・・・

それでも、

これは一時的なものだから

瘻孔が塞がったら、もとに戻せるから

ストーマにすれば、早く退院できる

大丈夫、大丈夫。

春くらいには瘻孔も塞がるかな？

そうしたら、ストーマも閉じれるはず。

2023年9月

今現在も、

私のお腹には、ストーマがいます。

当初、一時的の予定でしたが、

今年の1月に癌が再々発。

直腸付近にも腫瘍があることから、

今後のことを考えると

人工肛門は閉じない方がいい。

癌の治療以外の手術は、極力したくない。

という主治医の判断。

セカンドオピニオンを受けた病院の

腫瘍内科の医師も同じ考え。

4月に主治医が変わったので、

一縷の望みを賭けて、もう一度

ストーマを閉じたいと相談したところ、

やはり答えはNo

ストーマを閉じた場合、

心配されるのは、やはり腸閉塞。

もし腸閉塞になって、

その治療のために

本来の癌の治療を中止することになって、

その間に癌が進行してしまったら。

抗がん剤治療などで、

出血が止まりにくい薬を使っていると

外科的な手術をすぐに受けることはできません。

切ったら血が止まりませんからね、

薬を抜くための時間が必要になるのです。

外科医2名、

腫瘍内科医1名にそう言われたら、

諦めざるを得ません。

悲しい・・・

そうして、

ストーマが一時的から永久的に変わりました。

永久的になったことで、

「疾病による直腸機能障害（4級）」

いわゆる、4級の身体障害者となりました。

日本の社会保障制度は素晴らしいですね。

ストーマになった人に対して、

いろいろな制度を用意してくれています。

例えば、

装具代として、毎月補助金が出たり、

タクシーやバスの運賃の割引などなど。

ありがたいです。

ストーマになって、もうすぐ1年。

ふつうにできていたことができなくなって、

食べるものも少し気を遣うようになって、

外出のときは常にトイレの場所が気になって、

服装も、ウエストはゴムのものオンリー。

今でも、

鏡で自分の姿を見ると切なくなるので、

極力、見ない

と、ネガティブなことばかり書きましたが

ストーマに助けられたことは事実。

これからも大切にお世話して、

少しづつ、できることを増やしていって、

旅行なんかも行けたらいいな。

私：先生、私の予後ってどれくらいなんでしょう？

主治医：標準的に、再発してから2年、って言われていますね。

私：2年、ですか・・・

私の主治医、

本当にしれっとさらっと

余命を伝えてくれましたよ。

こういう会話って、

少し重い雰囲気の中で

言いにくい感じで

間を置いて

なんて場面を想像していたのですが、

ドラマの影響を受け過ぎでしたね。

実際は、とてもシンプル。

このとき、

私は非常にショックを受けました。

余命が2年ということではなく、

ひとりの人間の

残された期間を伝えるのに

医師がまったく戸惑いを

見せなかったこと

に驚いたのです。

職業的に当然のことなのかもしれません。

でも、人ひとりの人生のことですよ？

そんなふつうに話しちゃうんだ

医師にとっては多くの患者のうち

ひとりがいなくなるだけ、

まるでファイルが１つDeleteされて

なくなるみたいに。

と思わずにはいられず、

なぜかその方がショックで。

手術して、

リハビリ受けて、

薬飲んで、

また手術して、

薬の副作用にも耐えて、

ストーマにもなって、

それなのに、あと2年？

さらっと

しれっと

あと2年？

そんなん

治療する意味、ある？

果たして、

その2年が短いのか長いのか、

そもそも、いつからカウントするんだ？

いやそんなことよりも、

これから私は何をすればいいの？

なんだか全てがわからなくなり・・・

置き去りにされた心は、

ふわふわと今も彷徨っています。

たらこになりました。

鏡を見るたび、泣きたい気持ちになりました。

だって、かゆいんだもん。

大正解

という妄想は烏滸がましいにも程があった。

化学療法が始まりました。

セツキシマブ

メクトビ

ビラフトビ

呪文みたいですね。

ビラフトビとメクトビは、

BRAF遺伝子変異を、

セツキシマブは、

EGFRを標的にした

分子標的薬です。

薬物療法　もっと詳しく：[国立がん研究センター　がん情報サービス　一般の方へ]ganjoho.jp

通院で対応でき、

2週間に1回、

セツキシマブを点滴投与し、

飲み薬のビラフトビとメクトビを

毎日服用します。

分子標的薬だから、

副作用は軽めなのかな？

なぁんて気楽に考えていたら

痛い目に遭いました。

この話はいずれまた。

顔つきが悪い、

と主治医が言っていた通り、

9月にオペをして病巣を切除したにもかかわらず

翌年1月には肺まで飛んでいる。

腹膜と両肺にがんがあり、

手術は対応不可、

今後は薬物療法で治療することになりました。

BRAF遺伝子

今回の治療方針を決めるに当たっては、

これがキーになりました。

私の場合、

以前受けた遺伝子検査で、

BRAF遺伝子変異であることがわかっていました。

BRAF遺伝子変異を持っている

大腸がんの患者は、

5〜10％程度と報告されているそうです。

BRAF遺伝子変異（V600EまたはV600K）とはがんの発生に関与する代表的な遺伝子変異の一つであるBRAF遺伝子変異（V600EまたはV600K）について解説しています。gan-genome.jp

こんなところで、

そんなレアなものを引き当てなくていいのに・・・

顔つきが悪い、

つまり、

悪性度が高い

進行が早いそうなので、

まずはこれらの薬で

がんの増殖を抑えることが狙いです。

がんの治療って、

なんかすごいことになってますよね。

がんゲノムって。

今回の薬たちも、

保険適用になったのはごく最近だそうです。

「先生にお任せします。」

なんて言うのは、

もう昔々の話なのかも知れません。

セツキシマブ

薬剤名：アービタックス

一昨日、3回目を入れてきました

副作用もろもろ、

またお伝えできればと思います〜。

造影CTを撮った結果、

再発と診断されました。

骨盤内、

リンパ、

両方の肺にちらほら、

とうとう遠隔転移ですか。

2022年9月に手術して、

2023年1月に再々発とは、

先生〜、早すぎますよぉ〜。

と診察室で大いに愚痴りました。

さて、これからどうしよう

と悩む暇もなく、

次の治療が始まるのでした。

看護師さんとお風呂の話になりまして、

私：今の私にはお風呂はちょっとした拷問ですヨ。

看護師：え？なんで？

私：お風呂には手袋と靴下をしていけないから、

　素足でお風呂場に立つと痛いし、

　シャンプーは指先を使うから痛い痛い。

看護師：それは盲点だった〜。

　お風呂は暖かいから大丈夫だと思ってた。

知識として知っていることと、

実際に経験するのとでは、

やはり違いがあるんだな〜

と思ったやりとりでした。

手足の痺れと痛みは意外とやっかいで、

生活の質に関わってきます。

そこで、こういう場合はどう対処すればいいか、

自分なりに考えて対策を講じています。

まずは外出時、歩く時の対策。

問題点は2つ。

・爪先が靴の内側に当たって痛い。

・足が冷えて痺れる。

解決策として、

裏起毛の温かい靴下を履いて、

さらに裏ボアつきの足あたりのやさしい

ブーツを履く！！

で、痛み痺れとも軽減できました。

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ひとつ難点をあげるなら、

歩きにくい。

もこもこ二乗ですからね〜。

続いて、なくてはならない手袋。

常に指先に痺れがあるのですが、

手袋をすると痺れを感じにくくなります。

なので、

こうしてブログを書くときも、

外出時も、

食事のときも、

就寝時も、

手袋はかかせません。

外出時は、

モンベルのシャミースグローブ。

お気に入りで、数年前から愛用中です。

【モンベル】シャミースグローブ Women's肌触りが良く、薄手で速乾性に優れたグローブです。フィット感が高く、インナーグローブとしても使用できます。女性用は手首部分にゴムを用いず、自然なフィット感に仕上げています。webshop.montbell.jp

室内でいちばんよく使っているのはこちら。

手触りがよくて、締め付け感もなし。

おやすみ手袋とありますが、

私は1日中使っています。

スマホの反応はイマイチ、かな。

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外出時、食事の際に使用。

スプーンやフォークといった

金属製のカトラリーは冷たいので、

素手だと厳しい。

薄手でサラッとした素材なので、

箸を持つのにも邪魔になりません。

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就寝時は、もこもこ手袋。

指先まで内側にボアがついているので暖かく、

ほんの少しある締め付け感のおかげで

痺れが感じにくくなり、

指が痛くて眠れない、ということが

なくなりました

スマホ対応とありますが、

指が太くって無理〜。

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就寝時に欠かせないものがもう1つ。

湯たんぽ。

昔ながらのアイテムですが、

湯たんぽ、いいです

この子のお陰で足先の冷えや痺れが軽減し、

夜も眠れるようになりました〜。

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以上、

私の手足の痺れ対策でした。

暖かい季節になったら、

痛みや痺れ、改善されるといいな〜

2022年も残すところ、あと1日となりました。

ちょっと今年を振り返ってみようかと。

4月

再発告知。

前回の大腸がんの再発で、

腹膜播種。

5月

CVポート留置、

抗がん剤（FOLFOX）開始。

8月

抗がん剤、6クール終了。

9月

入院、手術。

10月

手術後の合併症で、

腸に穴が開く。

さらに、直腸膣ろうになり、

一時的に人工肛門に。

月末に退院。

11月

手足の痺れが悪化。

12月

痺れは変わらず。

漢方薬（牛車腎気丸）、

リリカ（プレガバリン）、

服用中。

経過観察続く。

という感じです。

ふむ、こうして一覧化してみると、

なかなかハードモードですね。

1回目の手術が2021年1月、

2回目が2022年9月。

毎年、おなか切ってるじゃん。

とは言え、

今、こうして自宅で家族と過ごせて

いるのですから幸せです。

2023年は、

もちょっとでいいから、

優しい年になるといいなぁ。

卯年だし。

ほんわかして、可愛い感じで。

今年一年、

お世話になりました

良いお年をお迎えください

忘れないうちにと、

だだ〜っと書かせていただきました。

誤字脱字、

読みにくところなどあるかと思いますが、

何卒ご容赦くださいませ。

やっと、現在に追いつきました。

退院して約2週間、

すっかり、家に引きこもっております。

なぜなら、

手足が痛いから

そう、

抗がん剤の副作用の1つである

痺れ

今頃やってきましたよ。

FOLFOXは8月半ばで終わっているのですが、

退院数日前くらいから、

尋常じゃない、手足の痺れ。

両手、両足の指先が、

ビリビリ

じんじん

痛い。

足は、靴下重ね履き、

手は、常に手袋、

冷えると悪化するので

使い捨てカイロ必携。

それでも、痛い。

主治医に相談したところ、

これといった薬はないとのこと。

うそ〜ん。

末梢神経障害とは

Ｑ1

末梢神経障害にはどのようなものがありますか？

Ａ1

末梢神経障害には感覚神経障害、運動神経障害、自律神経障害の3種類があります。がんの治療中に多くみられる「しびれ」は感覚神経障害の自覚症状の1つです。

「手足がビリビリ、ジンジンする（感覚がおかしい）」「何かに少し触れただけで痛くてビリッとする（感覚が強い）」「手足に力が入りにくい」「手袋をはめているような感じがする（感覚が鈍い）」など、症状は多岐にわたります。

Ｑ2

しびれはどうして起きるのですか？

Ａ2

しびれの原因は、がんによる神経の圧迫やがんの治療に使われる薬の副作用などさまざまです。しびれが起こりやすい薬として、シスプラチン、オキサリプラチン、パクリタキセル、ドセタキセル、ビンクリスチン、ビンブラスチン、ボルテゾミブなどが知られています。

がん以外の原因でしびれが起こったり、悪化したりすることもあります。

Ｑ3

しびれはいつまで続きますか？ずっと残りますか？

Ａ3

手足のしびれや、指先や腕の感覚がないようなしびれ、口のしびれなどがみられると、いつまで続くか不安になります。

がんの治療に用いる薬の副作用によるしびれの場合、最初の１、2回以降、治療を繰り返すとしびれの症状が現れることがあります。

治療を終えた後からゆっくり改善する場合もありますが、人によってはなかなか治らないこともあります。

Ｑ4

しびれを薬によって治す方法はありますか？

Ａ4

がんの治療に使われる薬の副作用によるしびれに対して、有効な予防法や治療法は十分に確立されていません。しびれを和らげるために、原因と程度に応じて薬を使うことがあります。痛みを伴う場合は鎮痛薬（痛み止め）を使うこともあります。

がん情報サービスより抜粋

といった具合で、

なかなか容赦ない副作用ですね。

Google先生にいろいろ聞いてみたところ、

神経の伝達を抑える薬として、

サインバルタ

リリカ

タリージェ

漢方薬で、

牛車腎気丸

といった薬があることを知りました。

ただ、どれも

効くかもしれないし、

効かないかもしれない、

（副作用もあったりするよ！！）

というもののようです。

なので主治医は、

これといった薬はない、

と答えたんでしょうね。

ちょっと割愛しすぎな気もしますが。

そんなこんなで、

正直、今、気力が萎えております。

24時間、

常に痛みがあるという生活は、

こんなにもしんどく、

生活の質を下げてしまうものだったんですね。

いちばん困るのは、

歩くことにも支障が出ていること。

靴を履くだけでも痛く、

また指先に力が入らないので、

ゆっくりよちよち歩き。

このままでは、

低下した体力が、もっと落ちてしまう。

すみません、グチりました。

11月15日の診察で、

こんなにしんどいんだよーーー！！

と主治医に訴えてこようと思います。

痺れ対策、

こんなことをするといいよ、とか

自分はこの薬が効いたよ、とか

情報がありましたら、

ぜひお教えいただければ嬉しいです。

10月29日（土）

day40

朝イチで採血。

結果、問題なしということで

日曜退院決定！！

わぁ〜〜〜い

主治医的には、

月曜日退院の予定だったらしい。

うししし。

退院の条件だったパウチの交換、

人によっては、時間がかかる場合もあるそうです。

まず、自分のストーマを受け入れられない。

直視できるようになるまで数日、

触れるようになるのに数日、

そこからパウチ交換を覚えるので

さらに1週間とか。

看護師さん曰く、

私は、教えた初回に自分で思い切り良く

「えいっ！」と張り付けていたので

これは大丈夫、と思ったそうです。

確かに、

初めて見た時は、

おぉぅ。

と思いましたけど、

もう作っちゃいましたしね、

自分の分身のようなものですし。

この時は、

意外とさっくり受け入れられました。

その後の大変さを知る由もなく・・・

午後、

看護師さんから、

ストーマのパウチやケア用品のサンプル、

1、2週間分くらいいただきました。

交換用のパウチ、ケア用品などは

病院に出入りしている業者に発注済みで、

来週半ばには自宅に届く予定。

少々お金の話を書きますと、

私の場合、

パウチを中2日で交換する予定なので

大体1か月10枚として、9,700円。

ケア用品として、

パウチを剥がすためのスプレー、

洗浄用クリーム、

皮膚を保護するパウダー、

漏れを防ぎ皮膚を保護するシート、

パウチの貼り付けを強化するシート、

消臭剤、などなど

一式揃えたので、約18,000円。

 

初回なので、

業者さんから購入しましたが、

今やパウチもAmazonや楽天で

売っていると言うではないですか

 

永久ストーマの場合は

公的補助がありますが、

私のような一時的なストーマの場合は

補助は一切なく、全て自腹です。

 

やっぱり、

次回からは楽天で買うか。

 

退院は嬉しいけれど、

これからは一人でケアしていかなくては

ならないと思うと、

ちょっと心細くなりました。

 

 

そしてもう1つ思ったことが、

今回のような場合、外科医は簡単に

ストーマを勧めてくるけれど、

なった人の気持ちを考えたことがあるのかなぁ？！

ということ。

 

確かに、ストーマにすることで

下痢や腹痛から解放されたけれど

それは病気が治ったからではなく、

回避して、自然に治るのを待っているだけ。

 

一時的とはいえ、

人工肛門になる、ということは

大なり小なり、精神的に辛いものがあります。

 

そこのところをもう少し理解して、

と思うのは贅沢でしょうか。

 

 

入院最後の夜、

1週間前は人工肛門になるなんて

考えてなかったな、とか

入院日数40日なんて、

当初の予定の3倍じゃん！！とか

あれこれ思い出しながら

時間は過ぎていきました。

 

 

10月30日（日）

day41

 

待ちに待った退院の日

朝ごはんなんて、喉を通りませんっ。笑

 

休日は会計ができないため、

入院費は踏み倒し後日精算になります。

 

40日分の荷物ともなると

それなりに多く、

スーツケースとその上に乗せるバッグ、

さらに大きな紙袋1つ。

 

前日、

看護師さんから注意されていましたが、

ほんっとうに体力が落ちている。

 

荷物を片付けて、

服を着替えるだけで

もうクタクタ。

 

女性は、家に帰ると

つい、あれもこれもしなきゃ、

と動いてしまいがち。

でも、自分が思っている以上に

体力が落ちているはずだから、

決して無理はしないこと！！

と口酸っぱく言われました。

 

聞いてはいたけど、

これは、本当にマズイぞ。

 

 

ナースセンターに立ち寄り、

その場にいた看護師さんたちに

ご挨拶をと思うのですが、

泣いてしまいそうで、

上手く話せない。

 

次回診察の予約票を受け取り、

退院後の療養上の留意点を確認、

食事制限なし、

入浴も問題なし、

運動は、次回の診察（11/15）まで

激しい運動はNGとのこと。

 

 

元気でね！！

お家でゆっくり休んでね！！

 

 

と見送られ、

迎えに来てくれた家族と

タクシーで自宅まで帰りました。

 

41日ぶりの自宅は

さ、寒かった。

 

家を出た時は、

まだ暑かったのに。

と、季節が1つ過ぎたことを実感しました。

10月25日（火）

day36

回復室での一夜、

睡眠剤を入れてもらうも、ほとんど眠れなかった。

手術の傷も痛い。

お腹の右側にできた人工肛門。

私の場合、

小腸の人工肛門なので、

イレオストミー（回腸ストーマ）

というらしい。

まだ直視はできないけれど、

これで膣から便が出ることはなくなり、

家に帰れる。

それだけが、心の拠り所だった。

午後、

もとの病室に戻って、ほっとしたのも束の間、

主治医が来てまさかのドレーン抜去。

あんなに毎日、洗浄、観察してたのに、

お別れはあっけなかったなぁ。

3週間、がんばってくれてありがとうね。

そして、明日から食事スタートと言うではないですか。

え？もう？早くない？

長いこと絶食していたので、

食べることが怖くなっていました。

食べたら、どうなるんだろう・・・

10月26日（水）

day37

朝ごはん、

いきなり五分粥

恐る恐る口にするも、

やはりたくさんは食べられず。

そしてストーマはと言うと、

予想通り、漏れまくりでして。

小腸のストーマは排泄物に水分が多く含まれているため、

パウチの肌に張り付けている部分の粘着力が弱まり、

漏れやすいそうなんです。

この日は3回貼り直してもらいました。

ストーマ、

自分のお腹の形状にあったパウチを見つけることが

最初の難関らしく、毎回違うものを試しているのですが

毎回漏れる・・・

うぅん、回腸ストーマ手強いぞ

10月27日（木）

day38

リハビリのために病棟を歩いていると、

顔見知りの看護師さんが数人、

声をかけてくれて、慰め、励ましてくれた。

こんなにがんばっているのに、

人工肛門になっちゃうなんて、と。

みなさん、本当に優しくて。

そんな声かけされると、もう涙腺が。

直腸膣瘻、

今回、下痢になったことで、

腸に圧力がかかり、

膣に穴があいてしまったと思われます。

手術で膣も縫っていたそうで、

弱くなってはいたのかもしれません。

これがなかなか厄介な疾患で、

まず、術後の今は外科的なアプローチは何もできないらしい。

今後の予定としては、

一時的に人工肛門にすることにより、

腸に圧力をかけないようにし、

膣にあいた穴が塞がるか、

経過を観察する。

保存的治療で治らなかった場合は、

手術を検討することになるようです。

いずれにしても再発の可能性は高く、

また症例数も少ないので、

難しい治療になることは間違いないのかな、と。

3ヶ月か、

半年か、

1年か、

人工肛門とのお付き合いは、

まだ始まったばかり。

初めてパウチの交換を

看護師さんに教えていただきました。

パウチを外して、

ストーマ部分を洗って拭いて、

皮膚の保護剤を塗って、

漏れを防ぐシートを貼って、

新しいパウチを装着！！

ふ〜、

これは慣れるまでなかなか大変そうですね。

手が4本いるぞ。

10月28日（金）

day39

2、2時間しか眠れなかった。

昨夜は初めて一晩パウチが漏れずに済んだのですが、

3時間もするとパンパンになるので、

トイレに捨てに行かなくてはならない。

入院して、細切れ睡眠に慣れたとはいえ、

これはしんどいぞ。

回腸ストーマの方はどうしているんだろう

人工肛門にして、

膣から出ることはなくなった、

発熱も治った、

ごはんも食べられるようになった、

もう帰る！！

主治医に退院日を打診したところ、

私に合う（漏れない）パウチが見つかって、

パウチの交換を一人でできるようになったらOKとのこと。

じゃぁ、日曜日で

主治医、苦笑い。

それでも、2回目のパウチ交換で

看護師さんのお墨付きを貰いました〜。

そんなこんなで、

私の中では明後日、日曜退院確定。

慌ててAmazonで必要なケア用品を

ポチりました。