昨日、突然　自宅に代引きの荷物が届きました。

私宛で、なんだか覚えてないけど、もしかして以前に何かを注文しちゃったかもしれない・・とか

夫が頼んだものか・・とか

頭の中でぐるぐる考えたけど　配達員さんも忙しそうで　アタフタしながら代金を払ってしまいました。

諭吉1枚。

それからテープでグルグル巻きにされた箱を四苦八苦しながら開封。

なんでこんなに厳重に・・というくらい開けるのが大変でした。

黒いバッグが入っていました。

（安っぽい）

以前小さめのバッグを探していたことがあり、注文しようかなと思った商品があり

住所氏名を入力したところで思い直し、やめたことがあるのですが

どうやらその時のバッグに似ていました。

（ずいぶん前なのでうろ覚えです。　それくらい前のことです）

・・・やっちゃったかも。

身に覚えのない荷物は　代金を払わずに受取拒否をするのが一番と聞いたことがあるけど

少し身に覚えがあったので　受け取ってしまったのです。

商品の説明書もないし、バッグがぽろっと入っていただけで

そもそも製造元がどこかもわかりません。配送元も〇〇ナントカ・・。

ただの代行っぽい。

一度払ったものを返金してもらうのは難しいらしく

こうなったら使うしかない。

でも使うのも気持ち悪い。

なんだか・・・自分のバカさ加減にうんざりしています。

今日は朝から平熱♪

いいこともある。

（まとまりのない文章ですので読みにくく、わかりにくいと思いますが

それでもいいよと言う方はお付き合いください）

今年1月の入院でアミカシン点滴を再開したせい？　なのかわからないけど

ずーっと耳鳴りがひどくて夜眠れなくなるほどでした。

その後、しばらくの間点滴を続け、

そして同時に自宅でのアリケイスも再開。

わかっていたけど、

これって副作用として耳に来る（こともある）薬ばかりじゃないですか。

私はもともと難聴気味で耳鳴りもずっとあったのですが

それがひどくなってような気がして・・。

この耳鳴りが不安から来るものなのか、薬の副作用なのか・・判断がつきませんでした。

でも自分の感覚から言うと耳鳴りは増大していたし、夜は特にひどくて眠りにつくまで気が狂いそうでした。

病気の不安もあるけど、これから私の耳がどうなっちゃうのかという心配と不安でどうにかなりそうでした。

悩んだ末、とても続けられないとアリケイスをやめ、様子を見ることになりました。

主治医も無理強いはできず、一旦中止しましょうということになったのです。

アリケイス中止して約４０日。

耳鳴りは今もひどいのですが、なんというか・・・自分の中で折り合いをつけたというか・・

耳鳴りは消えないし、逃げられないし、常に鳴っているんですが気にしないように努力しています。

ここまでなら耐えられるという自分なりの我慢の限界値・・がわかってきました。

そしてたぶん今の状態が我慢の限界値なんですけど

これ以上増大したら完全に気が狂うと思います。

で、昨日、耳鼻科の日でした。

聴力が完全に落ちているという確信をもって、聴力検査を受けました。

（先月人間ドッグでの聴力検査で　何も聞こえないうちに検査終了してしまったという悲しい出来事があったので）

ところが　結果、聴力は落ちていませんでした。

悪いなりに・・ですが。

耳鼻科の先生曰く、

「聴力は前回とまったく変化ありません。耳鳴りは精神的なものからきたのかもしれませんね。」

・・かもしれません。

・・かも？

私の耳鳴りはもともとあった難聴によるものかもしれません。

精神的なものかもしれません。

副作用なのかもしれません。

どう判断したらいいのでしょうか。

微熱生活は安定しています。

最近微熱の基準値が上がってきました。

ここ数日は相当高いです。でも日中は動きまわっています。慣れたのです。

どんどん上昇して今に３８度台が平熱になるかもしれません。（まさかね）

ここでも

・・かもしれません。

いくら慣れたといはいえ、微熱生活とは縁を切りたいのです。

肺にアリケイスが効くのなら続けたいのです。

でも耳鳴りがこれ以上ひどくなるなら使いたくないのです。

もうお手上げです。

来週は呼吸器内科です。

怖くもあり、楽しみでもあります。

昨日の聴力検査を引っ提げて主治医の判断を仰ぎに行きます。

いったいどうなってしまうんでしょうね。

先週の水木金曜日は孫と一緒に過ごしました。

長男の転勤が決まり引っ越し準備をする間、孫を預かることになったのでした。

あいにく夫が忙しく、私ひとりで孫と過ごすことになりました。

ちょっとの間もじっとしていない子たちとの時間は　楽しくもあり、苦しくもあり（？）・・。

5歳の女の子は私の知らないことをたくさん知っていて

ヒ〇キンのYouTubeを教えてくれました。

2歳の男の子は元気いっぱいで　リビングを走り回ります。

女の子も一緒になって、とにかく走る走る。

ぎっくり腰ですり足で歩く私に追いかけっこをねだります。

微熱もどこかに吹っ飛びました。

気にしていられません＞＜

夜、親が迎えに来て、また明日ね・・とさよならしてホッと一息つけます。

ぐったり疲れた自分がいるのです。

子育ては若いうちだと実感です。

そして最後の晩は皆でわいわい賑やかな夕食となりました。

午前中食材を調達し、午後は孫の相手をしながら料理。

いやぁ、忙しい。

だけど実は疲労がピーク。

身体が重い。腰が痛い。

引っ越し当日、

上の子が「行きたくない」と大泣きするんだもの。

なだめながらこっちも涙涙・・。

出発した車を見送って　どっと疲れが出ました。

さっきまで大騒ぎの家の中が　しーんと静まり返って

なんだか急に寂しくなってしまいました。

・・・ひとりぼっちになった気分。

「ポツンと一軒家・・にいる」

孫は来て嬉しい、帰って嬉しい　ですね。

息子ともしばらく会えないので　それも寂しい。

ずっと近くに住んでいたので（普段もほとんど会わなかったけど）

ほんとに近くにいないと思ったら　なんだか切ない。

空き家になった家を見て、また悲しい。

そういえば忘れてた微熱生活。

翌日、しっかり熱が上がり、最高値を更新したので

結局　一日中寝ていたのでした

（そしてまた予定をキャンセル・・これも悲しい）

今日は朝から平熱。

ここのところ体調がだんだん良くなってきているような気がするのですが、、

あくまで…気…ですが。

一喜一憂せず慎重に行こう。

と思っていたら、今朝からギックリ腰に。

床に落としたモノを拾えない。

立ち上がるのも歩くのも大変。

トイレも一苦労。

イタタタ…⤵️

いったい何の罰ゲームなの。

もうヤダ。💦

今日明日明後日は孫預かりです。

ヤンチャ盛りの５歳と2歳。

元気に走り回り、それはもうエンドレスだから。

おばあちゃん👵は頑張る。

昨日は朝からいつにも増して身体が重く、予定していた外出をドタキャンしました。

熱は37度ちょっとでそんなに高いわけではなかったのですが、とにかく眠くて眠くて・・・。

会社に行くのをやめて午前中は寝ていました。

お昼ご飯を挟んでまた布団に入り、気が付くと夕方でした。

結局１日中ほとんど眠って過ごしてしまいました。

最近考えることは肺のことばかりです。

縛られています。

そこで、ＡＩに愚痴ってみました。

「そもそも　マック菌は何のために存在しているのか？　なぜこんなものがいるの」

→　菌やウイルスは「誰かの役にたつため」ではなく「自分たちが増えて生き残るため」に存在している。

　　自然界の中では　他の微生物とのバランスの一部を担っていて　

　　人間にとって「意味」がなくても生態系全体の中で生きている存在。

　　「目的」よりも　「結果としてそこにいる」　という存在。

　　土や水、ほこりなど　自然環境の中に当たり前のように存在する常在菌。

　　ふだんは多くの人にとって害を及ぼさず、そのまま共存している事が多い。

　　そして

　　もともと自然界にいた菌が　たまたま私の体にとっては強い負担を与えてしまっている。

・・・ということ。

「身体症状がしんどくてやってられない」

→　身体の辛さは心の余裕までじわじわと削っていきます。

　　治療が長引きやすく、波がある病気なので

　　「気合いでどうにかなる」という話ではなく　

　　症状そのものが生活の土台を揺らしてしまうので　しんどくて当たり前の状況なんです。

　　「何のためにこんな菌がいるのか」と考えてしまうのは　

　　あなたが弱いからではなく　それだけ強い負担を長く受けてきた証拠です。

　　前向きに考えられない日があってもいい。

　　まずは「そう感じている自分は間違っていない」と自分側に立ってあげてほしいなと思います。

　　・・・・・・泣ける。

　それから親身になって　いろいろな不安を少しだけコントロールしやすくするいくつかの例を並べてくれました。

　一日の過ごし方なども。

・・・なるほどねー。

は～。。。

ＡＩ相手に。

何をやってるのかなぁ・・とも思う。

安定の微熱生活です。

あともうちょっとの辛抱だと思いたい。

春だもの。

東京の桜は満開。

いつまでもグズグズしてる場合じゃない。

庭の桜の木。

この下に敷物敷いてお弁当でも食べたいけど

土から感染しちゃうかな・・。

週末は1泊で山中湖に行ってきました。

出発する朝はギリギリ平熱でした。

体調もそんなに悪くなく、割と元気に過ごせました。

熱に慣れてきてます。確実に。

ああ、早く元気になりたいなぁ。

もう多少の熱では驚かなくなりました。

私の平熱は37度前半だと思えばいいのだ。

そういう人は世の中にはたくさんいるしね（たぶん）

常に内から燃えてる感じでいいじゃない？　と思うようにする。

先日、ゴルフをご一緒した方は姉弟で仲良くプレーされているお二人でした。

とてもいい方たちで楽しかったのですが。

なんとお姉さまの年齢を聞いてびっくり。

78歳なんですって。

「四捨五入したら80歳なのよ」

って笑顔で仰っていました。

私がカートに乗って移動しているのに、

その方はカートに乗らずほとんど歩かれていました。

すご～い。

弟さんと一緒にゴルフを楽しんでいる姿を見て、なんだかいいなぁ・・って。

またご一緒しましょうねと約束しました。

私もあと10年はゴルフを楽しみたい。

足腰はまだ大丈夫。

悪いのは肺だけ。

頑張るぞ。

調子悪いです。

限りなく暗い内容になってしまいそうで　しばらくブログを書けませんでした。

ずっと続く微熱にまだ悩まされています。（しつこい）

でも、騙し騙し・・それなりに動くことはできています。

半分諦めていた関西旅行も行き（行け）ました。

旅のお守りとして持参したロキソニンを飲むこともなく無事に2泊3日の日程を消化できました。

この旅行は、ほぼ1年前に予定していたものです。

友人と1年ぶりの再会の約束もありキャンセルはしたくありませんでした。

奇跡的（？）に身体も軽く、治ったかも～。。と錯覚させるくらい体調は良かったのです。

でも甘くなかった。

帰宅してからは安定の微熱生活に逆戻りです。

医学的にいうと37度は熱じゃない？

そうかもしれないけど私には立派な発熱です。

37.0度～37.5度の間を行ったり来たり。

たまにもっと上がったり。

ほんとに身体がボロボロです。

メンタルもボロボロ。

もう疲れました。

半年以上こんな状態を繰り返しています。

さすがに・・泣く。

平熱ってどんな感じだったっけ？

忘れました。

すごく悪くないけど、普通に良くもない。

蛇の生殺しのように　心身ともにじわじわと疲弊していきます。

来る日も来る日も37度台って・・・・・・。

首肩が怠くて重くて何をするにも億劫で。

アリケイスは完全にやめました。

耳鳴りがひどく、続けられませんでした。

（自己判断）　

漢方始めました。

藁にもすがる思いで。

こうなったら体質改善。

・・・・・・・・・そんなグズグズの今日この頃。

本日、通院日でした。

いつもの一喜一憂の原因であるレントゲンとＣＲＰ。

どんなに悪くなってるか、どんなに高い数値が出るか　楽しみでもありました。

（もうヤケクソ）

肺の影がほんの少し薄くなってました。　（もう信じないけど）

ＣＲＰはまさかの0.5。（低い）

正常値よりは高いけど前回と比べてかなり減ってました。

久々の0点台で～す。

・・・・。

自覚症状と実際の画像や数値は比例しないのか？

もうわからない。

何がなんだか・・。

状態は前回より良くなっている　と言われました。

入院中の気管支鏡の検査結果も　過去の痰検査も　陰性です。

今は菌はいないのだろう。

遺伝子検査では少々出ているが、これは死んだ菌の可能性がある。

私）じゃ、なんで熱が下がらないのよ～♪

主治医）→　それが肺マック症だから～♪

薬はこのまま続けることに。

アリケイスだって本当は続けたい。

でも耳の副作用が怖い。

だからアリケイスはやりたくない。

したい⇔やめたい　のせめぎ合い。

なんとも　ムズカシイ病気です。

主治医も頭抱えてるのがわかる。

冷蔵庫に残ったアリケイス1箱と2本。

36万円が冷蔵庫の中に・・！

底冷えの宝塚。今の私の心のよう・・

そして肺炎は続く。

頑張れ、わたし。

耳鳴りがひどくて・・。

アミカシンですかね？

週３の点滴は先々週に終わりました。

もうやりたくないです。

退院後も時々微熱が出てスッキリとはいかず

（レントゲンで肺の影が薄くなったと喜んでいたんですが）

・・・なんとなく気分が上がりませんでした。

そして一昨日は受診日。

レントゲンと血液検査をしたところ・・

またもや肺の影が増えてたという事実に直面。

嘘でしょ。

退院時より明らかに悪化していました。

何故？

2週間やそこらで　変わるものなのでしょうか？

でも、はっきり見えました。

白い部分が増えていました。左肺の下部分のほとんど。

もう真っ白でしたよ。

笑っちゃうくらい。

あはは。。

メンタルが一気に転落。

先週あたりからやっとやっと平熱が続くようになり

身体を動かすことがだんだんできてきて、

動き回れる体力も　動こうという気力も戻ってきてたから尚更。

信じられません。

先日の３連休からゴルフを再開したんです。　

キャンセル続きだった友人との約束も復活、楽しみが増えていった矢先。

やっと通常の生活が戻ってきたように思っていたから。

本当にショックです。

「先生、実は3連休にゴルフしました。　２回ほど。　　

でもこんなに肺が真っ白だったなんて・・大丈夫でしょうか。」

先生

「この状態でゴルフできるとは・・逆にびっくりです。　

でも体調が許すならゴルフなど運動はした方がいいんですけどね。。」

半ば呆れた感じで、賛成なのか反対なのかわからない返事でした。

どっちなんだ。

久しぶりのホームコース。　スタッフもコースも待っててくれた。　涙。

翌々日、友人たちとラウンド。ショットも良く、久しぶりの８０台♪

少々不安だったラウンド後の体調は変わりありません。

体力が戻ってきたんだと思います。

もう、一喜一憂に疲れた。

いちいちレントゲン画像を気にするのはやめようかな。

白くモヤっててもいいじゃないか。（人間だもの・・＠＠）

息苦しくないし、咳も出ないし、痰も少ないし、熱も出ていません。

相当頑張ってるんだと思います。私の肺。

昨日、無事に退院いたしました。

最後の回診の時に

入院した時に撮ったレントゲン写真と退院2日前に撮った写真を比べてみました。

入院時は左肺下部分が真っ白になっていました。

もともとそこには大きな空洞があり、いつ撮っても白いモヤモヤがあり、

これってどうやっても消えないものなのだと諦めておりました。

実際、退院時も消えてはいなかったのですが、、、

でも、私が見てもわかるくらい、ほんの少しだけどモヤモヤが薄くなっていたのです。　

だから　ちょっとだけ万歳。（控え目）

(/・ω・)/

嬉しい。

「抗菌薬が効いたんじゃないかな」と先生。

「それともアミカシンの効果か」

アミカシンは、やたらめったらに打てないので、そこは慎重にしないといけないから

次の外来までの間、週３で打つ予定です。

モヤモヤがこのまま限りなく薄くなってくれるといいのだけど。

↑ここまでちょっといいこと。

・・・・・・・・・・・・・・・・・・

↓ここからちょっと凹むこと。

なんと、悲しいことに

もうひとつ空洞が出現。＠＠

レントゲンにしっかり映っていました。

ショックでした。

もう、そこいらじゅう穴ばっかりじゃないか。

治療しているのに、服薬もずっと続けているのに

なぜ空洞ができちゃうんでしょうね

「新しい空洞にマック菌がいるのですか？」

先生「いるかもしれませんねぇ・・・いや、います！」きっぱり。

・・・。

退院して自宅に戻ったら庭の河津桜が咲き始めていました。

少しずつ春はやってくる。

私にも早く春がやってこないかな。

入院もあと１日になりました。

昨晩の点滴を最後に抗菌薬は終了しました。

今日は１本打つだけです。

１０階から眺める景色もあと少し。

遠くの首都高を走る車が血管を流れる点滴薬のように思えてきて、

右方向へ流れる薬と時たま逆流する血液みたいだなと・・・

完全に染まってる。

昨日、ゴルフ仲間でもある友人からLINEがありました。

人間ドッグで肺の異常が見つかってCTを受けたら「肺マック」の疑いがあると言われたそう。

彼女は私の病気のことを知っているので、すぐに私の顔が浮かんだって。

えー？！

びっくりしました。

そんなにポピュラーな病気だっけ？

いや、患者数は増えてるんだっけか。

まだ疑いの段階なのでわかりませんが。

確定しても経過観察という人もいるし、

無症状の患者さんもたくさんいるから安心してと返しておきました。

どうか彼女が肺マックではありませんように。