最後のブログから数年経ち、現在娘は大学を卒業後、ホテルへ就職しました。

ホテルではありますが、地方にあるラグジュアリーなホテルでして、一泊がかなりな料金なものでとても私が気軽に泊まりに行かれるようなホテルではないので、残念です。

「お母さん、私ホテルで働くから」

そう言われて大学卒業すると同時に一人暮らしを始めました。

病気のこともあったし、地方で簡単には会えなくなるのがとても心配でしたが

いつかは私も居なくなり、娘は一人で生きて行くのだし、それが遅かれ早かれの違いだと思い、頑張ってと送り出しました。

ホテルだとフロント業務になると夜中起きてることになるのか、ミオクロニーてんかんにとって睡眠不足は良くないので本当に心配しましたが、娘は持病のことをきちんと話し、ホテル側も理解してくださり、夜中の業務になることはありませんでした。

勤めていたホテルは避暑地にあって、とても環境的には良かったのですが、娘は車の免許が取れないので生活するには少々不便でした。

時間が取れると私は娘の住むアパートへ行き、一緒に買い物をしたり出かけたりしました。

コロナ禍も過ぎ、観光地なのでインバウンドの観光客の方が多く、留学経験のある娘にとっては英語を活かせる仕事も楽しかったようですが、休みの日にどこへも行かれない娘にとって気晴らしができずにいた事はあまり良くなかったようで、また職場で働く人から心無いことを言われたりして徐々に心が疲れてしまった様で、2年目に入った時適応障害になり、１ヶ月休みを頂き一度復帰しましたが3年目に退職し、家に戻ってきました。

それから半年、アルバイトをしながら彼女に合った仕事を探していましたが、やはりホテル業が向いていると思ったようで、派遣に登録して今は京都のホテルで元気に働いています。

３ヶ月に一度は通院があるので、その時には実家へ来ます。

仕事の話をする娘を見て、頑張って元気にやってるんだなとちょっと安心しています。

病気と上手く付き合いながら、娘は娘の人生を懸命に生きています。

娘と同じ病いで悩み、不安の中におられる人が一人でもこのブログを読んで前向きになって頂ければ幸いです。

これからも、一生てんかんの薬を飲み続けて行かなければなりませんが、飲むことで普通の生活ができるこの時代で本当に感謝です。

ミオクロニーてんかん以外の病気と戦っておられる方々が今日も幸せを感じることができますようお祈りします。

このブログはここで終了します。

長い間、そして最後まで読んでくださり感謝します。

そのため薬局では過去に経験したことのない深刻な薬不足が起きているとのこと。

2021年2月、小林化工が処分を受けたのをはじめとし、その後次々と処分を受けるメーカーが出たのですが、1年以上経ってもまだ供給不足が続いています。

日本製薬団体連合会では医薬品の販売・供給の状況を調査して結果をホームページに載せているそうで、今年8月の時点で不足が続いている薬はアトピー、蕁麻疹、高血圧、狭心症、リウマチ、うつ病、気管支炎、風邪薬、解熱剤などです。

そもそも行政処分を受けたメーカーの古い体質が起こしたことだと言う記事もあり、人の命に関わる仕事をしていながら、社内の在り方によってまともな薬を作れなくなるなんて、信じがたい事です。

娘の様に薬がないと生活に支障が出る人、命が危ぶまれる人もいるのですから、もっと真剣に仕事をしてもらいたいものです。

私の住む街に、ここ数年とある製薬会社のサイエンスパークと名乗る巨大な建物が広大な敷地に何棟も建築され、それは立派で会社の持つ力を見せつけられています。

そこでは数千人規模の社員が働いているのだと思われますが、それだけ多いと社内ではいろんな人間関係が生まれ、ただ単に薬を作るだけではないだろうと会社とは関係ない私でも想像はできます。

人間が多く集まればそれだけ個々の持つ力や欲望がひしめき合うのですから、今回の不祥事も起きて当然ではありますが、薬を手放せない人からすれば納得できない不祥事です。

大きな会社だから安心と言う考えは持つべきではないのだと思わされます。

とは言え、この薬を飲めば安心なんだと思って私たちは口にするのですから、なんとも言えない心境です。

この不足の状況が完全に解消するのに2年、長ければ3年にもなるかもしれないそうです。

それを知っただけでも製薬会社の社会における責任は大きいと思うのですが。。。

この薬不足で不安に感じてる方々に必要な薬が届くことを祈ります。

前日から雪予報でしたが、息子が心配してくれてスタッドレスタイヤに交換してくれたので安心して病院まで運転できました。

娘は今年の目標として「免許を取る」としていましたので、今回主治医に許可をもらうつもりでした。

私も多分大丈夫だろうと思っていました。

が、診察後待合室に戻ってきた娘は「ダメだって」と一言。

私たちは大きな発作を2年以上起こしていなかったので大丈夫だと思っていたのですが、小さな発作があってもダメなんだそうです。

そりゃそうですよね。

昨年4月、軽い発作が起きて薬の量が増えていたのですから、当然の結果です。

意識を失う＝発作・・・と私たちは思い込んでいました。

本当に免許取得を期待していた娘は珍しく「ガックリだよ」と落ち込んでいました。

我が家で車を運転できないのは娘だけ。

彼女が出かける時は公共交通機関を使わなければならず、車で行く場合は家族、特に私に頼らなければなりません。

私が仕事をしているので私のスケジュールに合わせないとならず、確かに不便さを感じていることでしょう。

許可をもらえなかったことを夫に連絡すると「可哀想だけど、心配事が増えなくてちょっとホッとした」と返事がありました。

それも親心なので理解できますが、私としては娘が不憫に感じてしまいました。

今回は残念な結果でしたが、来年4月まで薬をちゃんと飲んで発作を抑えられれば許可できますよと先生は励ましてくださったそうです。

「頑張る」と娘。

そうそう、そうやって薬を飲み忘れないという気持ちが起こってくれれば親としても安心です。

てんかんを患っていても車を運転されている方々はおられます。

その方々が日々自分の体調に神経を使い、薬の飲み忘れに神経を使いながら生活されているのだろうなと今回のことでよくわかりました。

でもそれはてんかんを患っていない私にも言えることで、車を運転することは当たり前ではなく、体調が悪ければ運転を控えることが運転手の責任なんだと思いました。

特に、年々気力も体力も衰えていく年代ですからね。

いつまでも娘を車に乗せてあげる訳にもいきませんから、また今日から親子で薬の飲み忘れに意識を高く持たなくてはと思いました。

ひとまず来年の4月に向かって頑張ります！

我が家では毎年お正月に家族が揃うと「今年の抱負」を発表します。

夫は「有給を取る」。

息子は「部屋をいつも綺麗にしておく」（小学生並）。

私は「趣味を見つける」。

そして娘は「車の免許を取る！」と発言し驚きました。

娘はてんかん持ちです。

てんかん患者が運転免許を取るには薬を服用して２年間発作が起きておらず、主治医の許可が得られれば取得できるそうです。

娘が発作で最後に倒れたのが・・・2018年の12月。

もうそんなに経つんですね。

正直なところ、娘が免許を取るのは諦めていました。

本人もそれでいいと思っていたみたいです。

でも彼女の周囲の同年代たちが次々に免許を取得して行くのをみて羨ましいと思ったのでしょう。

本人の強い希望なので夫と私は反対はしませんでした。

来月、てんかん外来へ受診しに行きます。

娘はその時先生に免許を取ってもいいか聞くそうです。

目の病気もあり視力もあまり良くないのですが、まずはてんかんの主治医に許可をもらって、それから自動車学校に入学できるかを学校側に判断してもらう予定です。

病気だからと何でも諦めるよりはチャレンジできることに前向きに前進していって欲しいと思います。

なんて書きつつ、今年も終わりの月になってしまいましたね。

皆さんにとって今年はどんな年でしたか？

さて娘のことですが、今年4年ということで就活と卒業を目指して4月にスタートを切ったのですが。。。

以前書いたと思いますが、娘はちょっと抜けている面があり、かなり個性的なのでもしかしたら学習障害又は発達障害かもと感じていました。

とても素直で明るい子で、勉強も真面目にやっていますがやり方が悪く、効率よくできていないなと感じてはいました。

なのでいつも成績の評価点が低く、以前から大学の担当先生からは「4年での卒業は難しいかも」と言われていました。

頭は悪くなく記憶力は誰よりも優れていて、なんでそんなこと覚えてるのということが多々あるのですが、それらが記憶として残っているだけで上手く使われていないと感じることがあり、なんかアンバランスなんですよね。

今年の夏、娘は来年卒業はできないと大学から連絡が来ました。

薄々そうなるだろうと覚悟していたのですが、決定となってしまうとがっかりしてしまい、一週間ほど私は落ち込みました。

でもね、人間、諦めが大切。

いえいえ、発想の転換が大切。

凄く不器用で世間を手際良く、効率的に生きることができない娘なんだと今回の事ではっきりしたので、夫と話し合い、娘は一つ一つじっくりと歩ませて成長するタイプだから、就活よりもまずは大学を卒業させる事を目標にしようと決めました。

その就活も少ししたのですが。。。

普通何社も受けると思いますが、娘の場合そういう事が苦手で

一社入魂的な状況でして。。。

それも卒業がまだ未定で不安もあり先に進められなかったという心情もあった様ですが、とにかく不器用なんです。

息子にはいっさい感じることのなかった心配。

同じ人間から生まれてこんなにも違うのかと思います。

もしかしたらまともな就職はできないかもなと思うのですが、世の中には上手く立ち回れず生きづらさを感じている人が沢山いるだろうと思うと、娘の良さを受け入れてくれる就職先が見つかることを祈らずにはいられません。

こうやって特に子どものことを心配するのは親の性なんですね。

来年もハラハラ、ドキドキの一年になりそうです。

ブログを読んでくださりありがとうございます。

ちょっと早いですけど、皆さま良いお年をお迎えください。

先月娘に軽い発作があった翌日、発作が起きた時にだけ飲む薬があるのですが、

それを飲み切ってしまったので私だけで処方箋を取りに行きました。

その時主治医から娘を診察したいと言われたので、先日娘を病院に連れて行きました。

軽い発作はたまにしか起こらないのですが、

様子を見るため薬の量をちょっとだけ増やすことになりました。

今までは「イーケプラ500mg」を夜だけ飲んでいたのですが、

これからは朝に「イーケプラ250mg」を飲まなければなりません。

一番初めに処方された時は「イーケプラ500mg」を朝・晩に飲むよう処方されたのですが、

薬の副作用で眠くなるのが嫌だと言い、夜だけにしていました。

ですから250mg増えたというのはちょっと違うのかもしれないですけど。

一応飲んで様子を見るということで、

3ヶ月〜半年を目安に朝も飲んでそれで軽い発作が起きなければ、

それが適量ということになるのでしょうか？

しかし、娘は午前中に大学の授業がないと昼まで寝てる始末。

仕事がない日は起こしてでも飲ませるのですが、

仕事の日になると飲み忘れるんですよね。

何時に起きてもいいから、起きたら必ず薬を飲むように言ってます。

余談ですが、大学の授業はまた全てオンラインになってしまいました。

せっかく大学に通えると喜んでいたのに、

前期はまた家にいなくてはなりません。

４月に入って久しぶりに通学定期を3ヶ月分も買ったのに・・・。

結局定期は払い戻しすることにしました。

後期がどうなるのかわかりませんが、

国民のワクチン接種が全然進まない状況の中でオリンピックを予定通りに開催するなら・・・

後期の授業もオンラインがメインになってしまいそうですよね。

国民をリードする力も魅力ない政治家ばかりで日本はどうなるんだろうと心配になります。

疾患を持ってる方々がコロナに感染しませんようにと祈るばかりです。

たま〜〜〜〜に突然増えるのですが、何ででしょうか？

まぁ、ミオクロニーてんかんの症状ってはじめのうちは地味なので大きな発作が起きて病気を知る人がほとんどですから、このブログを読んでちょっとでも娘と似た症状がある人が病いに気がついてくれたらと思うので、アクセス数が増えることはいいことですよね。

でも病気の主人公は娘なのでなるべく娘のプライバシーを書くのは控えているのですが、今日はアクセス数が増えてちょっと驚いたのでリアルタムのことを書きます。（意味わかりませんけど）

娘は昨年一年間はコロナのため授業は全てオンラインだったので、健康診断の時以外は一度も大学へ行きませんでした。

今年は半分対面授業、半分オンライン授業となりまして・・・・1日のうちに対面授業とオンライン授業を受けなくてはならない日があるんです。

今日は午前中対面授業があり、帰宅後に夕方にオンライン授業のある日だったのですが、朝から軽い発作が起きまして対面授業はお休みしオンライン授業だけ受けました。

私は朝から仕事だったので娘を起こして先に家を出ましたが、仕事の途中で娘から「朝から発作があるからオンライン授業だけにする」という連絡を受けた訳です。

昨晩ちゃんと薬も飲んだし、大学へ行くので早めに就寝に着いたそうですが、時々こういう日が起こるんです。

軽い発作と言っても、体が不規則にビクつきその度に自分の思いとは反して身体の筋肉がギュッと動くそうで・・・。

そういう時に飲む薬も処方されているのですが、直ぐに効くわけではないので薬を飲んでしばらく横になっています。

でもその日は結構疲れるらしく、食欲も無くなると言ってます。

ちゃんと薬も飲んでるし睡眠も十分に取ってるのに・・・あとは今週は「女の子の日」になってるそうなので、そういうことも何かしら関係してるのかもしれないですね。

大学を卒業したら社会人になる予定？ですけど、仕事して今日みたいに発作が起こったら会社に電話して遅れていくことになるのかなぁ・・・とか考えてしまいます。

そんなこと考えると、就活の時には事前に「てんかん」という持病のことはきちんと話して理解してもらった上で採用してもらわないとならないのでしょう。

でもそれってハンデにもなりますから、病気を理由に採用が狭まることもあるのかなぁ・・・・なんて心配してしまいます。

余談ですが、私はアップルウォッチ使ってます。

職場には携帯も持ち込んではいますが、音はもちろん鳴らさないようにしてます。

なので今日のような娘からの連絡が入るとアップルウォッチで確認が取れるようにしていて、とても助かっています。

そうやって便利なものを使いながら病気のリスクと上手く付き合って行く時代ですから、娘も新しい働き方で病気のハンデを乗り越えて行かれるかもしれないと親として前向きに考えるようにしてます。

病いを抱えていても文明の力で乗り越えろ！！

診察は毎回「どうですか？」と聞かれ、特に問題がなければ次回の診察予約を取って3ヶ月分の処方箋をもらって終わりです。

医療費は「自立支援医療」を申請しているので外来医療費と薬代が１割負担で支払ます。

この「自立支援医療」の申請は一年ごと。

申請月の2ヶ月前から翌年の申請ができるので、昨年末申請に行って来ました。

でもこのコロナ禍ということで有効期間が1年自動的に伸び他のですが、わざわざ区役所まで足を運んで窓口でそのことを告げられ・・・なんかもうちょっと情報をわかりやすく教えてくれたらいいのにと思いました。

今月3ヶ月ごとの診察があったのですが、医療費の会計をした時事務員に「期限が切れてます」と言われました。

コロナ禍で期限が伸びたことを説明して納得してましたけど、医療機関にもそういった情報が伝わってないなんて・・・。

これがいわゆる「お役所仕事」なんですかね？

長い人生、何度も「お役所仕事」を目の当たりにして来たので驚きもしませんでしたけど、コロナに対しての政府の対応の遅さをニュースで見るたびに今回の情報が適切に届かない理由も見えてきます。

国民はいつも政治家に振り回されてるんですよ。

最近、国際結婚をされている日本人妻の方々のアメブロを読んでるんですけど、世界には公的な機関で苦労する国が沢山あることを知りました。

日本以外知らないので目から鱗であります。

そしてこの「自立支援医療」のおかげで我が家の医療費を抑えられるので日本で良かったなと思ってます。

でも・・・情報は届くようにしてもらいたいものです。

久々に自分のブログに来たら今までにない閲覧数に驚きました。

何があったのか・・・？

前回の更新は昨年の8月。

一体どれだけ更新してないのか。

失礼しました。

我が娘の症状は特に進展もなく、安定しております。

本人もだんだん自分の症状に慣れてきたらしく、夜あまり眠れなかったりした朝に起きると「これって薬飲んでなかったら発作が起きてるんだろうなぁ」みたいな感覚があるそうですが、そういうのにも落ち着いて対処しているそうです。（本人談）

薬を飲んでさえいればビクつきもないそうですが、たま〜〜〜〜に飲み忘れる時もあると自己申告してます。

幸いにも大きな発作がないので良かったのですが、基本的には飲み忘れが一番怖いので気をつけて欲しいものです。

今春から大学4年生になるのですが、昨年秋頃からオンラインの企業説明会に何度か参加しているようです。

コロナ禍なので今までとは違い、娘が希望している業種は正直不況です。

今日もいくつかの企業のオンライン説明会に参加したのですが、ある企業から営業職になると地方に行くこともあるらしく、その時には免許がある方がいいと言われたそうです。

娘はてんかんなので発作が起きてから2年以上発作が起きず、医師から運転してもいいという許可がもらえないと免許が取得できません。

私としてはその規定通りクリアできたら免許を取ってもらおうと思っていましたが・・・

実は娘は目の難病も患っていまして、左の目の視力がかなり悪く、特に光に弱いので本人は運転する気はないと言っています。

そうなると、営業職に就くのは難しいのかもしれません。

どんな道を歩んでいくのか・・・親としては不憫に思ってしまいます。

しかし本人は極めて明るく、前向きで、落ち込むことはほとんどなく毎日楽しそうに過ごしているので、親としては助かっています。

特に頭が良いわけでもなく、何が取り柄なのかと思うのですが・・・取り柄とするなら娘の明るさでしょうか？

本当に良い娘なんです。

娘と結婚したらきっと明るくて楽しい家庭を築けると、親としてオススメな娘なんですけど・・・彼氏もいないんですよねぇ。

男友達はたくさんいるのに。

ま、いろいろ心配事はありますが、てんかんの症状が安定していることに感謝をしたいと思います。

今年に入ってからコロナ騒動でなんだか月日の流れがいつもと違う様に感じるのは、みなさんも一緒でしょうか？

そんな中、娘は前期の授業が終わりました。

7月31日にはTOEICのテストがあり、大学が卒業するまでに取得しなければならない点数に達成しました。

私勘違いしていた様で、TOEFLではなくTOEICでした。

試験当日、私は仕事をしていたのですが「やったよ！！！これで卒業できます！！」と嬉しい報告をくれました。

コロナ時代、テストもオンラインで受け、点数発表は１時間後だったそうです。

凄いですね。

次回も受けるそうです。

「１点でも点数をあげないと」と頑張ってます。

コロナで就活も大変で、インターンを希望してもなかなか受け入れてもらえないそうです。

まぁ有名大学の学生だったらそんなことないのかもしれませんが・・・。

厳しい時代です。

でも前向きな娘なのであまり心配してません。

バイトをしててもいつも楽しそうに働いていますし、どんな仕事に就いてもきっと楽しく働くだろうなと信じています。

若い人たちにはこの厳しい時代を元気に、前向きに乗り越えて欲しいと願っています。

若い世代が未来を支えるのですから、頑張れ！！