life log (with HIV) https://ameblo.jp/jevisainsi/ HIVとともに生きる日々。命綱はツルバタとテビケイ。もはや健康ではないけれど、健康的に毎日を充実させます。 ja もうひとつの大病院　〜バクタの薬疹5〜
病院A…HIV治療のために通う拠点病院。大きい病院です。
病院B…検査のために通った、かかりつけ医が信頼を置いている大きい病院です。
病院C…家の近所にある、かかりつけ医のいる小さい病院です。信頼している先生ですが、検査などには限界があります。

それでは本題に入ります。

話は少し遡りまして、HIV治療の拠点病院(病院A)に通うようになってすぐの頃のことです。

パートナーから「一度しっかり大きな病院で検査を受けた方がいい」と言われていました。

これまでの記事を読んでくださった方には重複の説明となりますが、パートナーには感染したことを伏せていましたので、僕がすでに通院していることは知っていなかったのです。

僕は2013年秋から2014年春にかけて、月一回くらいのペースで熱を出していました。

熱が出る度にかかりつけ医のいる近所の病院(病院C)にかかっていましたが、その病院では検査に限界があり、不明熱との診断になっていたからこその提案でした。

すでに病院Aに通ってはいましたが、いきなり病院Aの名を出すのは不自然極まりありません。

それまで話に出したこともない病院でしたし、そもそもその病院のことを感染するまでは自分も知りませんでした。

そこで、かかりつけ医に別の大きな病院(病院B)への紹介状を書いてもらいました。

誤魔化すための通院でしかなければ本当に色々と無駄でしたが、自分としては別の目的もありました。

当時体力がかなり落ちていて、その原因も知りたかったのです。

普通に上れていた駅から家までの上り坂がものすごくきつかったり、土日は昼前まで寝ていた上に食事を取ったあとは日が落ちるまで寝てしまうくらい疲れていたり、特に苦もなくランニングできていた4キロを走りきれなくなっていたり、食欲が激減したりなどなど、原因のわからない体調不良が発生していたのです。

HIVの症状に疲れやすいというのは確かにありますが、それにしてもやたらと疲れるので、HIVとはまた違う何かが出てくるのではないかという考えがありました。

それで、一時的に2つの病院を掛け持ちすることとなりました。

病院Bでは病院Cよりも、より細かな血液検査を行いましたが、結局発熱や体力不足の原因はわからずじまいでした。

パートナーには大きな病院の検査でもわからなかったと伝えられて、うやむやにしたかった僕としては良かったといえば良かったのですが、疲労等の対処がわかればそれに越したことはなかったので、残念でもありました。

ただ、病院Bは本当によい病院で、なんとしても原因を突き止めるという使命感がありました。

それで、最終的にHIV検査しましょうということになりました。

その検査はさすがにお断りしました。
保健所でも陽性、病院Aでも陽性で結果が分かり切っていたからです。

それで2つ目の病院への通院は終わりました。
(終わったことはパートナーには伝えませんでしたが)

ちなみに。
HIV検査についてですが、検査は本人の同意なくして行われることはないと病院Aの先生はおっしゃっていました。

というわけで、健康診断の血液検査でHIV陽性が判明したら嫌だな～と思う方もいらっしゃると思いますが、そのあたりは安心してください。
病院Bの行ったガチ検査ですらHIVは引っかからなかったですし、今年の７月に行った職場の健康診断でもHIVはひっかかりませんでした。

ただ、自分で感染を疑っていて、そういう検査で知るのは嫌という理由の方はすぐに保健所などで検査してくださいね。
自ら進んで検査しないとわからないんです。

感染が発覚してしまったら金銭的なことが心配、という方も、絶対検査してください。
手続きが必要なのでチャチャっと事は進まないかもしれませんが、適切なセーフティネットが機能するはずです。


閑話休題。
ここで時間を入院中のことに戻します。

「パートナーには病院Bで処方された肺炎予防薬でアレルギーが起こり、病院Bはベッドが満床だったので病院Aに入院することとなった」という旨の連絡を取りました。

パートナーは色々調べる人なので、病院Aの受け入れ科を調べてばれないだろうか(取り扱う病気が少ない科なので、調べたら一発でHIV感染の察しがつきます)とか、バクタを調べてHIVにたどり着くのではないかとか、色々ドキドキしました。
すんなり僕の言ったことを信じてくれて、結果退院後もしばらくはHIV感染はばれませんでした。

普段帰りの遅いパートナーですが、この日は早めに仕事を切り上げてくれて、下着などその日に必要なものを持ってきてくれました。

熱が高く、ぼんやりしていたので何を話したかあまり覚えていませんでした。
後から聞いたところでも、皮膚が赤く、ぐったりしていたとのことです。

そんな状況でしたが、彼が来てくれたことで安堵感を覚えました。
この人に病気の事を知られたらいけないという思いも、会っている時間の中では忘れていることができました。

そして、この病気を通してパートナーのことも、パートナーと一緒にいる時間ももっと大切にしたいという思いが強くなりました。

それと比例して、なんとしてもHIVのことを隠し通さないといけないという気持ちも強くなりました。

続きます。 ]]> https://ameblo.jp/jevisainsi/entry-11934308657.html Sat, 04 Oct 2014 14:39:38 +0900 入院決定 〜バクタの薬疹4〜
受付を済ませ、すぐに先生に診ていただいたところ、入院した方がよいとのことでした。

入院なんてしてしまったら、それこそパートナーにHIV感染がばれてしまいそうなので嫌だなぁという気持ちはありましたが、症状が徐々に悪化していってることがさすがにそのときにはわかっていたので、入院させてもらうことにしました。

入院決定後、CTを撮って、眼科の検診を受け、皮膚科の検診も受け、太ももの皮膚の一部を切り取る生検というプチ手術みたいなものをやり、ステロイドを点滴でひたすら流し込むという流れでその日のスケジュールは進みました。

生検では全裸状態を医学部生さんたちに見られました。
嫌でなかったといえばウソになりますが、医学の一助になるのであれば、お安い御用です。
医学部生さんたちも、振る舞いがニュートラルかつ紳士的だったので、辛いことはありませんでした。

生検まで無事に終えて、パートナーに入院した旨、入院先をLINEで伝えました。

続きます。



]]> https://ameblo.jp/jevisainsi/entry-11928252192.html Sun, 21 Sep 2014 20:12:17 +0900 真っ白な景色 〜バクタの薬疹3〜
しかし、急を要する旨と、HIV患者である旨と、症状急変の場合は連絡するよう看護師さんから言われている旨伝えたところ、なんとか繋いでもらうことができました。

看護師さんには、症状を伝え、バクタを飲むのをとりあえずやめて様子を見ますと伝えました。

しかし、翌日が土曜日で諸々の検査ができず、明日さらに病状が悪化するといけないので、今日必ず来てくださいと言われました。

嫌だといいました。
普段イエスマンである僕にとって、こうも明確に拒否することは、自分でいうのもなんですが、とても珍しいことでした。
家に帰るのもやっとだったのに、また電車に揺られて都心に向かうなんて考えられませんでした。

しかし、看護師さんも引きません。
絶対来てくださいと言います。

そこで考えました。

明日悪化したら、同居してるパートナーと一緒に近くの市立病院あたりに行くことになります。

そうすると、当時パートナーに隠していたHIV感染の事実が露呈する危険性が一気に高まります。

それを考えると、無理してでも今日行った方がマシだと思えました。

それで、このあと向かいますと答え、身支度を整えて病院へ向かいました。

まさか入院するまでのこととは思わず、帰宅後脱いだ仕事着を着直しました。

万が一、帰りがパートナーより遅くなったときに、仕事で遅くなったと言い訳するためでした。

人生指折りのヘロヘロな状態でそんなウソつく気だったのは、今考えるとおかしいなと思いますけどね…（笑）。

タクシーを再び電話で呼び、家の外で待機しました。

外がとても明るくて、初夏の日差しであることを差し引いてもまぶしすぎました。
とはいえ、まだ景色はわかる状態でした。

タクシーに乗り込み、病院へ向かってもらいました。

明るさは次第に増していき、外が真っ白に見えるまでになりました。
同時に光が目に入るのが痛く感じました。

病院に着くまでずっと目を閉じていました。

タクシー代1万円を支払い、痛い出費だと思いながらも、電車ではものすごい苦労があったであろうことを思うと、やむを得ない出費だと思い改めました。

この真っ白に見えた症状、もしかしたら失明に近づいていたのかもしれません。

薬疹の名前をスティーブンスジョンソン症候群として診断書を出してもらったのですが、後で調べてみたら、その症候群の症状に失明が入ってるんですよね…。

確認したわけではないので思い違いかもしれないですが、そうだとしたら踏みとどまれて本当によかったなと思います。

続きます。
]]> https://ameblo.jp/jevisainsi/entry-11926775943.html Thu, 18 Sep 2014 17:18:44 +0900 初夏の中で凍えた朝 〜バクタの薬疹2〜
朝バクタを飲み、そう間を開けずに歯磨きを開始したのですが、一瞬にしてかゆみが身体中に広がりました。

そんなかゆみはこれまで経験したことがなかったので、副作用が来たことは直感的にわかりましたが、かゆい範囲こそ広いものの程度としては耐えられないほどのものではなく、じきに落ち着くだろうと考えて仕事に向かいました。

電車も途中までは大丈夫だったのですが、乗換えたあたりからどんどん寒くなってきました。

それまでも39度の熱が何度か出ていたので、それくらいの熱だと思いました。

職場最寄り駅まで行きましたが、心が折れて、乗ってきたのと逆の電車に乗りました。

帰りの電車の中でとにかく寒すぎて震えてしまうまでになり、吐き気ももよおしてきてしまいました。

気温が朝から高めの日だったので装いはクールビズでしたが、体調不良時のエアコンとの相性は最悪でした。

あまりに震えるので、まわりの人も気持ち悪がってるかもしれないと思いますが、まわりを見る余裕はありませんでした。

乗換え駅トイレと、自宅最寄り駅トイレで戻しましたが、吐き気はやみませんでした。

命からがら最寄り駅に到達したものの、最寄り駅から家までは坂になっており、とてものぼっていける気がしなかったので、駅でタクシーを呼びました。

いつもは1台くらいは止まっているものですが、時間もまだ8時台でしたので、1台も止まっていませんでした。

照りつける日差しの中、それでも寒く、それでいて喉は渇きました。
折り畳み傘を日傘がわりにしてポカリスエットをちびちび飲みながらタクシーが来るのを待ち、帰りました。

家に着いたら一安心で、ゆっくり休もうと思うわけですが、吐き気がひどすぎて、眠るというよりは意識朦朧という感じでした。

病院に連絡しなければならないことはわかっていましたが、ちょっと落ち着いてから、と思い、11時くらいまで電話せずにベッドとトイレの往復をしていました。

あのボロ雑巾のようにぐったりした状態で都会の病院まで来いと言われるのが怖かった、というのもありました。

続きます。
]]> https://ameblo.jp/jevisainsi/entry-11926183881.html Wed, 17 Sep 2014 12:30:22 +0900 体験したことのないかゆみ 〜バクタの薬疹1〜
5月9日から5月29日まで、5月のほぼ全てを病院で過ごしました。

原因は、バクタという肺炎予防薬の副作用によるものでした。

CD4が低下すると、ニューモシスチス肺炎という、AIDS発症の指標の一つになっている肺炎にかかる危険性が生じるのだそうですが、それに対抗する薬がこのバクタだったのです。

他にニューモシスチス肺炎対策の薬としては吸入薬も存在しますが、まずバクタから、というのが一般的なようです。

このバクタ、投薬開始前に看護師さんから、副作用の発生率がわりかし高いことと、発生した場合は重篤になる危険性もあるとの説明を受けました。

そんな説明を聞いたら飲むのもすごく嫌になるわけですが、肺炎になるわけにもいかないので、投薬を決意しました。

とはいえ、その決意もそんなに強くはなかったので、結構飛ばし飛ばしで飲んでいました^^;。

毎日ちゃんと飲まなかったのが悪かったのか、むしろ発生を遅らせたのかはわかりませんが、5月8日の朝、全身のただならぬかゆさによって副作用の発生を知ることとなりました。

続きます。
]]> https://ameblo.jp/jevisainsi/entry-11925973793.html Tue, 16 Sep 2014 23:32:02 +0900 両親とパートナー
いつものことですが、故郷から生活の拠点である東京へ戻ってくるのはなんだか悲しい気持ちになります。

いつも、都合がつく場合は両親が空港の保安検査場前まで見送りにきてくれます。
それがまた悲しい気持ちに拍車をかけるわけですが…。

しかし、今回は勝手が違いました。

パートナーと一緒に東京に戻ることになっていたためです。

パートナーは九州が好きらしく、今回も僕の帰省にあわせて、向こうは向こうで宿をとって福岡に来ていました。

昨日一緒に九州観光をした以外は別行動でしたが、帰りはおなじ飛行機、ということで空港で両親とパートナーが鉢合わせをする可能性がありました。

しかし、両親はまだパートナーに会う心の準備ができていないとのことで、会える状況ではありませんでした。

そんなわけで、両親は空港の入り口前にクルマをつけ、そこで僕を降ろし、帰って行きました。

両親がパートナーに会う日は来ないかもしれません。
それは仕方がないことだと思います。
彼らにとっての普通ではないことが起きているので、それに無理に順応してほしいとまでは思っていませんし、結婚して両家が家族になるというような展開にもならないので、会う必要があるとは自分も思わないためです。

まぁ、会ってくれるならそれはそれで嬉しいんですけどね。

親には、一生パートナーと会わないならそれはそれでいいと伝えましたが、予感として、会ってくれる日がいつかくるような気がしています。

漠然としたいい余韻を残しつつ、帰省は終わりました。
]]> https://ameblo.jp/jevisainsi/entry-11925480179.html Mon, 15 Sep 2014 20:36:45 +0900 帰省最終日
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父には、ススキを中心とした花束を。
母には、ピンク系の花の花束を。

敬老の日は明日ですが、日頃の感謝を込めて贈ります。

二人には健康で長生きしてもらいたいものです。
]]> https://ameblo.jp/jevisainsi/entry-11924872144.html Sun, 14 Sep 2014 19:37:38 +0900 コミュニケーションについて考える日
ゲイであることと、HIVにかかっていること、という面倒な特性を2つも抱えてしまっていて、どんどんコミュニケーションを遠ざけるようになってきている自分にとっては、自分のこれからのコミュニケーションをしっかり考えるよい機会となりました。

この講演会では、劇作家の平田オリザさんと、インタビュアーの阿川佐和子さんのお話がありました。

言葉の表面に表れない相手の真意を汲み取ることがオリザさんのおっしゃるところのコミュニケーション力なのかな、相手の気持ちに寄り添って様々な制約の中で相手を気持ち良くして話を引き出すのが阿川さんのコミュニケーション技術なのかな、というのが講演会を聞いての私の印象です。

コミュニケーションのプロでいらっしゃるお二人に共通するスキルや姿勢は諸々ありましたが「まず相手ありき」である、ということの重要性を強く感じました。

コミュニケーションは一人では行えないものなので、相手があることは本来当然のことなのですが、「聞く力」が大ヒットしコミュニケーションがうまくとれないと嘆く人が増える状況は、相手を重視できていない人が少なくないことの表れなのかもしれません。

自分のこれまでの発言パターンを振り返ると、相手よりも自分に重心を置きすぎていたと思います。

・自分はゲイであるから(HIVであるから)、あまり色々突っ込まれてボロを出したくない。
・自分にメリットがあるから、あの人からは○○に関する情報をなんとしても聞き出したい(メリットのないことはしたくない)。
・自分はあのことをとにかく話したい。

というような思考パターンでした。
とかく、自分自分自分…。

相手に楽しんでもらうという視点は二の次になっていたなと思います。

相手に痛いところを突かれると場合によっては致命傷になるので、なんでも誰にでもバンバン発信する、というのはもちろん違うわけですが、自分の弱点は避けるのかうまく隠すのかして乗り越えながら、相手の気持ちを汲むのがこれからの目指すところだと思いました。

コミュニケーションを避けてしまうと、社会で孤立を深め、生活は困難を極めていくでしょう。

そうならないためにも、より楽しい人生にしていくためにも、相手の気持ちに寄り添うコミュニケーションがとれるように励んでいきたいなと思いました。
]]> https://ameblo.jp/jevisainsi/entry-11924546897.html Sat, 13 Sep 2014 23:32:05 +0900 父とドライブ
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本日は休みをとってくれていた父と九重＆阿蘇ドライブをしてきました。
写真は、白水の滝。
数種類の滝が見られて見応えがあるのですが、何と言っても岩の割れ目から吹き出すタイプの滝はあまりお目にかかれないので有り難みがありました。

道すがら、父と当たり障りのない会話を楽しみ、家では母を交えて3人でガンガン酒を飲み、12時前ですがもう寝ようというそんな感じです（笑）。

前のブログにも書いた通り、両親は無意識のレベルで僕がゲイであることを受け付けられていませんが、それでも暖かく迎えてくれるところが本当に有難いと思います。

明日は母と阿川佐和子さんの講演会を聞いてきます。楽しみです。
]]> https://ameblo.jp/jevisainsi/entry-11924054158.html Fri, 12 Sep 2014 23:21:20 +0900 帰省
関東からは遠すぎて、なかなか帰ってきてないのですが、やはり実家は落ち着きます。

しかし、今回はHIV感染者としての初めての帰省で、これまでとは多少勝手が違います。

親にはゲイであることは打ち明け済みですが、HIVのことは打ち明けていません。というか、一生打ち明けません。

ゲイであることは、結婚できないことでもあるので、家族が知っておく必要のあることだと判断した上で打ち明けました。

しかし、HIVは現代においては、治療さえ継続すれば死なない病気であり、両親が知っておく必要はないと考えているからです。

HIVであることなど、両親が知ったらその衝撃はものすごいものだと思います。

ゲイであることを打ち明け、しっかり生きるよう言われたことを両親の意識のレベルでの承認と考えていますが、おそらく無意識のレベルではまだまだ認められていません。

そりゃ、彼らにとって普通ではないことが起きているので、そう簡単には飲み込めないと私も理解してます。

ということでしっかり隠し遠さないといけないわけです。

薬のせいでパートナーには感染を知られることとなりましたが、両親については身障者手帳が見つかることの方が厄介です。

両親のもとにいた間に障害者の認定を受けることはなかったのですから。

両親が私のカバンをあけることはまずないはずですが、用心するに越したことはないので、カバンの中のポーチにしっかり保管します。

それと、街中で身障者手帳を使わせていただくことも少なくないので、服のポケットに入れっぱなしにしないことは本当に気を付けたいところです。

裏を返せば、ただそれだけ気をつければいいということでもあります。

ゆっくりしに来たわけですから、あまり神経質になりすぎずに楽しもうと思いますニコニコ


]]> https://ameblo.jp/jevisainsi/entry-11923444505.html Thu, 11 Sep 2014 19:01:32 +0900