先生も「じゃあもう大丈夫かなー」という感じで、ひとまず卒業という事に

すごくすごくすごく嬉しかった。

本当に嬉しかったです

息子は「あー、学校サボれなくなるー」なんて生意気言ってましたが…(笑)

そして一昨日、久しぶりに発熱。

学校から帰宅して、気付いたらあっという間に40度。

前日から主人が高熱をあげていたので、風邪か？インフルエンザか？熱発作か？？？と何とも微妙ーな感じ。。

主人は検査の結果インフルエンザ陰性。

息子も久しぶりに発熱で病院へ。

スケジュールアプリを確認したら、前回の発熱から4ヶ月ぶり。

そしてさらに、その前の発熱も4ヶ月前。

妙に納得(笑)

4ヶ月間隔なのねー。

こりゃ、発作だな…と。

検査の結果、インフルエンザ、溶連菌、アデノウィルス全て陰性。

高熱の風邪も流行っているようなので、風邪か熱発作か…というところ。

でも、何より驚いたのが、熱が半日で下がった事。

一昨日の夕方に上げた熱は翌朝には下がって、その後上がる事もありませんでした。

カロナールを1度飲んだだけで、それ以外には何の薬も飲まなかったので、風邪にしては症状の緩和が早すぎる気がするし、やっぱり熱発作かな。

時期が時期なので、やっぱり病院での検査は必要ですが、それを除けば何と楽なことか。。。

月に1度が4ヶ月に1度になり、3日〜5日かかっていた解熱が半日になり…。。

何なら検査終わりで学校行けちゃうんじゃないかな…ってくらいに本人元気でした(笑)

今振り返って考えてみたら、幼稚園以降、熱発作以外で病院にかかった事は、ほぼナイかも…。

次男は予防接種をしていてもインフルエンザやら胃腸炎やら風邪やら、ブームにのって色々やりますが、長男は、熱発作くらい。

周りはみんな「弟くんは元気で、お兄ちゃんは病弱ね〜」と思っていたかもしれないけど、実は逆な気がする。。(笑)

まだまだインフルエンザも油断できない日々が続きますが、とりあえず熱発作は4ヶ月間はないはず…と息子と予測しています

それでも、私と息子は顔を見合わせてニコニコ

まだ発熱発作を起こす可能性はあるし、タガメットは飲み続けなければいけないけど、熱が上がっていないという事実が、私と息子にとっては、すごく嬉しい事です。

先生曰く、タガメットをやめるタイミングは決まっていないとの事で、息子の場合は、冬になる前に一度やめてみよう…という事になりました。

これまでの経過を考えると、冬は症状が重かったので、まだまだ油断できませんが。。。

とりあえず、ここまできて、周期性発熱症候群について、私の中では少し区切りができました。

月に1度の高熱との付き合いに、やっと慣れてきた頃に3ヶ月の空白期間。

この後、また繰り返すのかは分かりませんが、また発作が起きても、いつも通り対処するだけだし、以前のように落ち込む事もなくなるだろうと思います。

小学校高学年くらいまでには自然と寛解すると言われていたので、このまま落ち着いていくと良いなぁ…と思っています。

高熱の中、鼻や喉の検査をしなければならないし、検査をしにクリニックに行く事で、感染してしまうかもしれない…。

でも、万が一発熱発作じゃなかった場合を考えて、検査は受けなければ。。。

しかし、発熱発作との付き合い方に慣れてきた中で、このクリニックの存在が、私にとっては救いでした。

定期検診に通っている総合病院ではなく、近所の小児科のクリニック。

このクリニックの先生が、周期性発熱症候群を理解している先生で、症状についてもよく分かっていて、とにかく今まで色々な病院で繰り返してきた説明をする必要がなかったのです。

なので、発熱発作か感染症による発熱か…という事を確認したい私にとって、すごく効率の良い対応をしてくださり、無駄に薬を飲む必要もありません。

ましてや、ただの検査だけで定期検診を受けている総合病院まで行く必要もないので、本当に助かっています。

周期性発熱症候群との付き合いは続いています。

息子は2年生になりました。

小学校に入学する時に山ほど書く書類の中に、健康状態について記入する書類もあり、周期性発熱症候群の事、月に1度は休みがちになってしまう事など、しっかりと書いて提出しました。

私も息子も、原因が分からずに苦しんでいた時期の事を思えば、書類に書ける病名がある事にホッとしました。

1年生になってからも、発熱発作は定期的に続き、期間も3日〜5日。

幼稚園の頃と比べると、小学校を休ませることが不安で「やっぱりツライな。。。」と思うことが何度もありました。

友達が悪気なく言う「身体弱いんだね」という言葉にも、つい肩に力が入ってしまったり。

周期性発熱症候群は、身体が弱いから…とか免疫力がないから…とかで片付けられる病気ではありません。

でも…月に1度、熱で学校を休む…という結果だけを見れば「身体が弱い」で片付けてしまわれる話なんだろうと思います。。

発熱発作を起こすたびに、病院でも、幼稚園でも、学校でも、何度繰り返しただろう…病名と病気の説明。

小学校に入学してからは、もう説明するのも億劫になってきていました。。。

そうは言っても、診てもらわない事にはどうしようもない。。

まずは、トリアージするとのことで、すぐに看護師さんの問診。

これまでの経緯を簡単に説明してから、本格的な待ち時間が始まりました。

なぜ救急外来を受診しようと思ったかというと、お泊まり保育を控えていたこともあるけど、かかりつけの病院だったから、というのが一番の理由。

トリアージでは看護師さんはカルテをみるでもなく、話した事実だけをもとに振り分けている様子。

息子は3段階あるうちの2段階？真ん中のファイルに振り分けられました。

診察の際にはきっと今までのカルテも見てくれるだろうと思いつつ、高熱の息子を抱えて待つこと1時間。。

名前を呼ばれ診察室へ。

現状を説明し終えた時に、お医者さんが一言「顔色良いですね」と。

今何て？

この時、すでに40度近い高熱。

顔色良いって…どういう意味？？

ステロイドのことについても話してみると、明らかにバカにしたように「ステロイドっていうのはさ〜、魔法の薬だからね？そりゃ熱は下がるだろうけどさ〜…」と。

私がラクをして子供の熱を下げようとしていると言われたようで、モヤモヤ。。

これまでの経緯を説明し、前回の検査結果の紙も見せているのに、カルテを見ようともせずに「溶連菌調べた方がいいんじゃない？」「リンパも腫れてるよお母さん。」…

と、思いつつ、前日に遊んだお友達が、つい最近溶連菌に感染したと聞いていたので、念のため溶連菌も調べてもらうことに。

ちなみに、溶連菌は何度もムダに検査してきた事、熱発作でもリンパが腫れたりする事は説明済み。。

そして、看護師さんに「なんかステロイド欲しいんだってさ〜」と。

なんでそんな言われ方しなきゃいけないの？！

と思いつつ、余計な事は言わずに、溶連菌の結果待ちで再び待合室へ。。

しばらくしてまた呼ばれ、顔を見るなり今度は「お母さんすみません。おっしゃる通り、溶連菌は出ませんでした。お時間を取らせてすみませんでした。」と。

この数分の間に何があったのかと思うくらい、やたら低姿勢なお医者さん。

…普段、外来で息子を担当してくれている先生は、年配の先生。

急にその先生の名前を出してきて、不安だったら外来で相談してくださいとのこと。

上司なのか？(笑)

私がクレームでもつけると思ったのか？(笑)

それとも、カルテ見てくれたのか？

とか、色々考えながら、最後にお薬手帳でステロイドの種類を確認したりして、診察終了。

ステロイドの薬は出してもらえる事になりました。

そして、診察室を出る直前、最後に衝撃の一言を言い放ってくれました。。。

一瞬、何を言ってるか分からなかった(笑)

え？どういうこと？？

心の中で叫びましたよ…

マジで落胆しました。

周期性発熱症候群を知らなかったみたい。

なるほどね…と、妙に納得。

この時点でかなりイライラしていたものの、こちらが文句を言っても仕方ない。。

とりあえず、目的は果たせたので、良しとしました。

診察の際、先生は2回分処方してくれていたので、手元にはあと1回分のステロイドがありました。

それでもステロイドを飲ませることに躊躇して、判断が鈍る。

そんなことを考えているうちに熱はどんどん上がり、息子はとても辛そう。。

結局、解熱剤で様子を見るも、夜9時過ぎには40度近くまで上がってしまいました。

そして、その時点でステロイドを服用。

またしても、数時間で解熱。

翌朝には元気になっていました。

この夜は、辛そうな息子がかわいそうで、ステロイドを飲ませることも不安で…さすがに辛くて息子の寝顔を見ながら泣きました。

看護師をしていた友達にも話を聞いてもらい、ステロイドのことを相談しました。

話を聞いてもらって、少し安心しました。

ところが、その7日後…。

またしても発熱。

前日の夜から食欲がなく、なんとなくイヤな予感。。

でも、前回の発熱からまだ一週間だし、まだ大丈夫だろう…と思っていました。

ましてや、朝はすごく元気にしていたので、三連休だったこともあり、家族で遊園地に行くことになりました。

イヤな予感はあったので、念のため解熱剤を持ってお出かけ。

昼前くらいまでは、元気に遊んでいたものの、少しずつ元気がなくなっていく息子。

「しんどいの？」と聞くと、少し怒ったように「大丈夫！！」と。

完全にしんどいな、コレは…。

身体を触るとやっぱり熱い。

早めにお昼ご飯を食べさせ、解熱剤も飲ませました。

解熱剤が効いてくると元気になるものの、遊園地からは早めに退散。

夕方には本人もすごく元気な様子で「もう熱は下がったよー」と言うものの、やっぱり38度台後半。

今度は手元にステロイドもない。

でも、もう感覚的に、この熱は下がらない熱だと分かるようになっていました。

このまま解熱剤を飲ませたところで、3日〜5日は下がらないな…と。

今週、息子は幼稚園でのお泊まり保育を控えています。

ずっと前から楽しみにしてきたお泊まり保育。

絶対行きたいと何度も繰り返す息子。

週明けに診察してもらおうか？…でもその日は連休の2日目で、週明けとなると発熱から3日目になる。

そして、週明けはこれまた楽しみにしてきた幼稚園の夏祭りがある。

ステロイドは熱発作の初期段階で飲むと効果があると聞いていたので、飲むなら早い方がいい…。

色々考えたけど、やっぱりお泊まり保育は行かせてあげたい！！…幸いかかりつけ医は休日の救急窓口もあるので、行ってみることにしました。

何しろ、我が家は転勤族なので、長男が5歳になるまでに、横浜→福岡→千葉…と、引越しをしているので、かかりつけ医もその都度変わっています。

なので、発熱の頻度や経緯を全部知ってくれている病院がない！！

病院が変わるたびに詳しく説明するのは難しく、こんなに繰り返すとも思っていなかったので、私自身、これまでは詳しく記録もしてきませんでした。

唯一、情報を記してあるのが、お薬手帳。

千葉に来て、初めて熱を上げたのは、引越しから2ヶ月経たない頃でした。

毎度お馴染みの「溶連菌陰性→喉の腫れから風邪の診断→解熱剤処方→熱下がらず…」のパターンを経て、2回目に受診した時の血液検査の結果、炎症数値が異常に高く、即総合病院での再検査へ…。

この頃には、何が何でもお医者様に食い下がって原因を突き止めてやる！！と意気込んでいた私。

そこで診てくれた先生に、これまでの経緯をやや前のめり気味に(笑)説明し、そこでの検査結果等も踏まえた診断が「周期性発熱症候群の疑い」でした。

今年の初めから、熱を上げる頻度が増えてきた時に、自分でもネットで検索して調べたりして、「周期性発熱症候群」という名前だけは知っていたけど、症状が完全に当てはまらない部分もあったりして、違うだろうなぁ〜…と漠然と思っていました。

ところが、改めて調べてみると、ここ最近の症状はほぼ一致していて、やっぱりそうなのかなぁ〜…と思っています。

この病気は確定診断が難しいようで、ウチの場合も、これからの経緯を含めてみていこうと言われています。

そんな中、この発熱から約20日後、またしても発熱。。。

再度受診すると、先生からステロイドを試してみることを提案されました。

周期性発熱症候群であるならば、発熱の初期にステロイドを服用すると熱が下がるケースが多いとのこと。

最初に説明を聞いた時は、かなりビビりました。

ステロイドと聞くだけで「強い薬」という印象だし、飲まずに済むのであれば飲ませたくない。。

だけど、目の前には高熱で苦しむ我が子。

何度もお医者さんや薬剤師さんに質問をして、聞いた話を納得して、飲ませてみることにしました。

結果…服用して数時間で解熱。

下がって良かった！！と思う一方、やっぱり下がるのかぁ…と複雑な気持ちにもなりました。

しかし、これまでは3日〜5日かかっていた熱が1日で下がって、息子にとっては負担が少なかったのは事実。

あの泣き叫ぶ手の甲からの採血も、泣きそうな顔で受ける点滴も、しなくて済んだ。。

やっぱり対処法はあったんだ…と本当に複雑な気持ちです。

この診断に至るまで、長男はたくさん苦しんできました。

度重なる原因不明の高熱…その都度、溶連菌、アデノウィルス、EBウィルス、扁桃腺炎…と診断されては効かない抗生物質を処方され、最終的には解熱剤に頼る日々。。

ひとたび熱を上げると、3日〜5日、約40度の高熱が続きます。

扁桃腺には白い膿がつき、首のリンパが腫れて首が傾いたまま動かなくなったりもします。

私も母親としてかなり悩みました。

私の不注意でこんなに熱が上がるのか？

そもそも身体が弱いのか？

何か大きな原因が他にあるのか？…

熱を上げて幼稚園を休ませることが続くことにも落ち込み、正直なところ「何でこんなに熱を上げるのよ！！」とイライラしたりもしました。

症状が顕著になったのは、5歳の誕生日を迎える直前の今年の初めから。

振り返れば、熱を上げやすく、喉に膿がつくことも多々あって、そういう体質なのかなぁ…くらいに思ってきました。

そうは思ってきたものの、今年は1月から月に1度のペースで熱を上げるようになり、さすがにどんどん不安になっていきました。

今から思えばたしかに周期的で、なんとなく前兆があり「イヤな予感がするなぁ…」と思って熱を計ると38.5度…。

あっという間に40度まで上がり、解熱剤を飲んで夜を越し、翌朝に受診。

毎回お馴染みの、溶連菌、アデノウィルスの検査をされては陰性。

「喉が腫れているので風邪かな〜」と言われて解熱剤を処方されて帰宅…というのがパターン。

ところが、2日経っても熱が下がらず、再度病院を受診すると血液検査をされて、炎症数値が高いとのことで、抗生剤を処方されたり、点滴をされたり…。。

2日以上も高熱が続き、食欲がないので、採血も腕からはできず…。

手の甲からの採血に、注射では泣いた事がなかった長男が大泣き…。

月一で繰り返されるこのパターンが完全にトラウマになってしまっています。

そんなこんなで繰り返してきた高熱との戦いに、周期性発熱症候群の疑いという診断をされるまでの経緯や、これからの治療の経緯を記録していきたいと思い、ブログに書くことにしました。