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<title>日日是好日</title>
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<description>母がALSと診断されました。少しでも情報が欲しく、また患者の方、その関係者の方々と繋がりたくブログを開設しました。</description>
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<title>2021/08/10</title>
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<![CDATA[ <p>本当かどうかわからないけど、この前憑依体質の人に関するネット記事で、死んだ人は幽霊とかそういうのじゃなくて、人として存在してるんだって書いてあった。<br>お母さんが死んじゃってから、お線香はあげたことなくて、仏壇のチーンってのもしてない。だってお母さんはお母さんで、死んじゃったけど、いないんだけど、お母さんなわけで。よくわからないけど、そこにいるんだと感じる。だから、ベラベラ空間に向かって喋り続けることもある。さすがに一人の時だけど。<br>今どこにいるのかなぁ。わかりやすく、物とか動かしてくれればいいのに。<br>そういえば亡くなってすぐのときは勝手にテレビがついたりすることが多かった。ここにいるよーってのだと勝手に思ってるけど。もっとやつてくれればいいのに。<br>日常が少しずつ戻ってきて、父と笑ったりすることも増えてきた。でも私もお父さんもお兄ちゃんもきっとまだ涙を流してるよ。会いたいと思っている。</p>
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<link>https://ameblo.jp/jinbeichan0602/entry-12691500948.html</link>
<pubDate>Tue, 10 Aug 2021 22:39:43 +0900</pubDate>
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<title>人がいなくなるということ</title>
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<![CDATA[ <p>最後の母は、動けず、喋れず、いつも苦しい顔をしていて、その姿はとても強烈だった。孫が泣いている横で、とにかく自分の倒れた顔を起こして欲しくぎりぎり動く足の指でベルを連打する姿は、元気な母の姿を上書きしていった。<br>もうこれ以上、昔の母を忘れたくない、泣いている孫を抱き寄せられずに自分のことを優先してくれと言う母を見たくない、そう思っていた。何より苦しいんでいる姿を見て、既に他界している祖父母に、苦しませないで連れていってくれと毎日願っていた。<br>望み通り母の最後は眠るようだった。(おそらくだが)<br>私も母になり、最後はそんな状況だったから、もう少し大丈夫だと思っていた。でも人がいなくなるということはそんな簡単なことではなかった。<br>遺影のせいもあるが、思い出すのは元気な頃の母ばかり。声も話していたこともはっきり思い出せる。<br>まだ涙が出る。<br></p>
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<link>https://ameblo.jp/jinbeichan0602/entry-12671718733.html</link>
<pubDate>Fri, 30 Apr 2021 22:01:01 +0900</pubDate>
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<title>2021/04/21</title>
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<![CDATA[ <p>2020/4/20 <br>昨夜母が旅立った。初期症状から２年6ヶ月、告知から２年2ヶ月。<br>想像していたより突然きた。<br>もっと、ドラマで見るような、お別れ言う時間とか、あるのかと思った。<br>子どもの寝かしつけが終わって、一杯飲んでたら、電話がかかってきて、もう死んじゃってた。<br>会いに行くと本当に寝てるみたいだったからまだよくわからない。昼間会ってたし。<br><br>一番良く母のことをしてくれた訪看さんと一緒に体拭いて、化粧してあげた。これも映画のおくりびとみたいに葬儀屋さんがやるのかと思ってたからびっくり。<br><br>まだ本当によくわからない。<br><br>ちょっと寝たけど目が覚めたから書いておく。</p>
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<link>https://ameblo.jp/jinbeichan0602/entry-12669785659.html</link>
<pubDate>Wed, 21 Apr 2021 05:30:45 +0900</pubDate>
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<title>2021/01/24</title>
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<![CDATA[ <p>薬、間に合わなそうだ。<br>残しておいてほしかった機能も、どんどん奪われていく。本当にひどい。<br>最後のお願いだから、なるべく苦しまずに連れてってください。苦しいんだろうけど、少しでも楽に。長くかかるのはやめてあげて。<br><br>この病気に関わった以上、この先もずっと気にかけていくんだと思う。<br>とにかく早く薬ができてほしい。お母さんは間に合わないかもしれないけど、今苦しんでいる人たちを、その家族を、助けてあげてほしい。</p>
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<link>https://ameblo.jp/jinbeichan0602/entry-12652375557.html</link>
<pubDate>Sun, 24 Jan 2021 23:08:11 +0900</pubDate>
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<title>思い</title>
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<![CDATA[ <p>久しぶりに思いを記す。<br><br>告知から1年4ヶ月。もう母は動けない。一日中ベッドの上だ。残しておいて欲しかった、声も奪われつつある。食事も食べられるものがだいぶ減った。というか、もう数種類のメニューしか食べられない。4月に胃瘻の手術もした。<br>こんなスピードの予定ではなかった。私の新居に、歩けなくてもたくさん連れて来るつもりだった。うちで使う車椅子も用意していたのに。<br><br>母が進行する中、私は二児の母になった。<br>臨月の時、母のトイレ介助をしながら2人で泣いた。なんて悲しいんだろう。なんて辛いんだろう。そう思った。<br><br>でも今日、次女の始まったばかりの離乳食と、母の食事の介助を同時にしていたとき、なんて貴重な経験ができたんだろう。幸せだ。そう思った。<br><br>この1年4ヶ月、発症してからは1年8ヶ月、本当に辛くて辛くて辛くて…何度も何度も泣いて、家族と喧嘩して、、、まだまだ泣くんだろうけど<br><br>私は運命を受け入れようと思った。母の運命、私の運命を抱きしめてあげたいと思った。すごく愛おしい。大好きだ。</p><p><br></p><p><br></p><p>#ALS</p>
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<link>https://ameblo.jp/jinbeichan0602/entry-12604722988.html</link>
<pubDate>Tue, 16 Jun 2020 22:35:45 +0900</pubDate>
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<title>思い</title>
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<![CDATA[ 母は弱くなった。強かった母。何があってもへこたれず、家族を守っていた母。<div>病気が母を弱くした。</div><div>よく泣く、弱音を吐く、自分に自信がなくなる。</div><div>あれ、こんなんだっけ。私の記憶の中の母が上書きされていく。</div><div><br></div><div>最近は私が私を寂しさから守るために、諦めとか、そういう方向に心が向いている。</div><div>現実に立ち向かおうとすると、悲しみで胸が押しつぶされる。</div><div>諦めてしまった方が、しょうがないやって思った方が辛くなかったりする。</div><div>母、それと父の苦しさから目を背けてしまいたくなる。</div><div>ごめんね。ごめん。<br><div><br></div></div>
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<link>https://ameblo.jp/jinbeichan0602/entry-12506516850.html</link>
<pubDate>Wed, 14 Aug 2019 22:23:56 +0900</pubDate>
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<title>思い</title>
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<![CDATA[ 母が病気になった意味はまだわからない。受け入れられてもいない。<div>でも、最近夢に出てくる母は、もう病気の母だった。夢の中で私は母に怒ったり、泣いたりしている。</div><div><br></div><div>世の中の辛く苦しいニュースを見て、この人たちに比べたら…と不幸比べをしてしまう私はきっとまだまだ未熟なんだろうな。今はそんなことでしか現実を受け止められていないのかも。</div><div><br></div><div>会ったこともない人のブログを読んで涙したり、心の底から「頑張れ…！！」って思ったり、勇気をもらったり、これがこの先に母が待ち受けている世界なんだ、と絶望したり…</div><div><br></div><div>旦那にも、どんなに親しい友人にも、この思いはわからないと思う。(悪い意味ではなく、本当にしょうがないことだと思う)</div><div><br></div><div>ねばるんだ。絶望しないで、笑って、支え合って、呼吸して。</div>
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<link>https://ameblo.jp/jinbeichan0602/entry-12496981024.html</link>
<pubDate>Tue, 23 Jul 2019 10:03:48 +0900</pubDate>
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