2024年に公開された映画「그녀에게」(彼女へ)を見た。

　最初の感想は「韓国っぽい。」だった。　

　あらすじを簡単に説明すると、何事も計画的に進めて生きてきた有能な政治新聞記者のサンヨンが、待ちに待った双子を出産するが姉弟のうち弟のジウが自閉症の診断を受けて、人生が１８０度変わってしまう。仕事を辞めて育児に専念するが状況は良くならず、経済的な苦しさ、肉体的な疲労、そして周囲の冷たい視線や偏見や無関心が彼女を苦しめる。障害を持つ子供を育てる母親が葛藤の中進んでいく…。という感じ。

　私が韓国に移住して思ったのは、リハビリの種類が多い、そして高いということ。次女が通う発達心理センターのリハビリ価格は以下の通り。40分授業＋父母相談10分の計50分だ。

言語治療4万5千ウォン

認知治療4万5千ウォン

美術心理治療5万ウォン

感覚統合5万ウォン

特殊体育4万5千ウォン

音楽治療5万ウォン

視知覚治療5万ウォン

　最近のレートで言うと5万ウォンが5,800円くらい。毎週一回でも一か月に20万ウォン(24,000円程度)が必要。首都圏はもっと高額らしい。庶民の私は震える。公費の支援は所得によるが最大月40万ウォン。週に2回通わせるとあっという間に自己負担金が発生する。

　映画の中でサンヨンはありとあらゆるリハビリを受けさせる。毎日のように。借金をしてでも。映画の中でこんなセリフがあった。

　「リハビリに月に２～３０万円投資すれば子供は３，４歳まで発展する。３～４０万円投資すれば小１まで発展する。そしたら生きていける。」

　このセリフを聞いて、ちょっと脱落しそうになった。韓国のママたちは共感するのかしら。少し前に発達障害児の治療についてのドキュメンタリーを見たのだけど、借金をしながらリハビリをしている家庭は多そう。私の知ってるママは「やれるだけやらないと後で後悔しそうで。」と言っていた。すごいなと思った。私は投資した分だけ結果を求めてしまいそうで、次女が投資した分まで成長しないとイライラしてしまいそうで、身を削るところまではいけなかった。

　現在、次女は音楽治療と言語治療を週１回ずつ受けている。まだ発語はほとんどない。最近はPECSのようなAACの方へ向かっている。ゆるくゆるくリハビリに通っている。音楽は次女が成人したとき趣味になればいいなと思っている。

　そういえば、少し前に「障害児の母が言われたくない言葉」みたいな文章をSNSで見た。

　『子供は親を選んでくるの。』

　『乗り越えられない人には障害を与えない。』

　こんな感じの言葉が並んでいた。私は言われたことなかった。なぜだろう？と考えてみた。

　友達がいないからだ。言われた事がないから、嫌なのかはわからないが友達がいなくてよかった。

　映画の中でサンヨンが、同じく自閉症の子を育てるクリスチャンの人に「이 아이는 축복이에요(この子は祝福です。)」と言われる場面がある。韓国はクリスチャンが多いため、この『祝福』も一般的に使われるのか。サンヨンはものすごく不快な表情で怒りをあらわにする。「障害があることが祝福なのか」と。

　実は私も言われたことがある。中身はどす黒くても一見すると穏やかで、人当たりが良さそうなデ…ふくよかな私は歩いているとよく教会に誘われる。次女と信号待ちをしている時、布教活動中のおばさまに声をかけられた。次女に障害があることを気づいたおばさまは「イエス様の祝福ね。」と言った。私は言った。「ウフフ。」信号が変わり、私は颯爽と歩きだした。

　映画の話に戻るが、サンヨンは社会の偏見や無関心に立ち向かいながらジウを育てる。偏見や差別と戦うために社会に訴えるために自分の髪を剃ったりもする。今の韓国の障害福祉の陰にはそういう熱心な保護者がたくさんいたんだろうと思う。

　映画の話をするつもりが、何を書きたいのかわからない日記になってしまった。

　まぁ、更年期だし、そういう日もあるよね。

　2017年6月30日、次女が生まれて2年3か月、私が障害児の母になった日だ。いや、正確に言えば私は次女が生まれてからずっと障害児の母だったはずなので、『社会的に』障害児の母になった日だ。診断が下りた日。

　正直に言うと、あまりショックを感じてはいなかった。韓国のママたちはよく「世界が崩れ落ちた。」とか「涙が止まらなかった。」と言うのだが、その時の私は現実感のない話で涙は出ないし「頑張って育てるしかないな。」と楽観的だった。次女はどちらかというと静かなタイプで警戒心や不安度は高かったが、ものすごく育てにくいということはなかったからだ。しかし、不思議なことに診断が下りてから、次女は日に日に障害児らしくなっていく。あれはなんだろう。自閉症あるある？

　次女はとにかく初めての場所に敏感だった。初めての場所はまず入れない。入口で泣きわめく。そして場所を選ばない理由のわからない癇癪。話せないのだから仕方ない。泣き始めると３０分は当たり前で外出先の癇癪は、それはそれはきつかった。

　そして本当に衝撃的だったのは便で遊ぶこと。初めて見たときは、立ち尽くした。次女の場合は直接触るのではなく、おむつに排便した後、トミカのタイヤに便をつけて床を走らせたり、壁を走らせてタイヤのあとを残すという画期的な遊びだった。トミカもそんな遊び方をされることは想定していなかっただろう。でもさすがトミカ、どれだけ便を塗られてもガシャガシャ洗っても壊れることなく次女11才の現在も健在です。ありがとう、タカラトミー。

　便で遊ぶのはたぶん、半年くらい続いた。初めて見たときは衝撃的だったが人間とは慣れる生き物。しばらくすると落ち着いて観察するようになった。次女はトミカと便のコラボの何が楽しいのか、何に惹かれているのか。観察してみた。おむつの中の便にトミカのタイヤを押し付ける、床を走らせたり、白い子供用滑り台を滑らせる。タイヤの跡がつかなくなるともう一度おむつの中の便にタイヤを押し付ける。床を走らせる。これの繰り返し。まるで習字をしているようだ。白い紙に墨をつけた筆を走らせる、文字が薄くなると墨を足す。

　そして思った。これ、便じゃなくてもよくね？

　早速、絵の具をとカレンダーの裏紙を用意した。トミカのタイヤに茶色い絵の具をつけて紙の上を走らせた。次女が絵の具の存在を知った。新世界。それ以来、便で遊ぶことはなくなった。ここまで読み返すと私すっごくいい母親みたい。でももちろん便を片付けながら「クソが！」とつぶやいたこともあるし(便だけに)、次女をすごい形相で睨みつけたこともある。大声を出さないことだけ気を付けた。

　怒らない子育てが良いという風潮に縛られてしんどい時に、私が言われてすごく楽になった言葉がある。「良い母親である必要はない、悪い母親でなければいい。」私は悪い母親にならないようにだけ努力している。

　最後に、外出先での癇癪時おすすめしたいのは帽子だ。経験上、外出先での癇癪で最もきついのは周囲の視線だ。周囲の憐れむような、または不快感を隠さない表情。私は帽子で周りの視線を遮断した。自分の子供にだけ焦点を合わせて時間が過ぎるのを待つ。

　そういえば、韓国のママたちが癇癪のこと『tantrum(タントゥラム)』って英語で言うんだけど癇癪よりカッコいい。もう次女はtantrumがなくなったけど、もしtantrumがあったあの頃に戻ったら、「うちのAutism girlがtantrumだわ」ってオシャレに言いたい。

YouTubeを見ながら、便で遊ぶタイムパフォーマンスが素晴らしい次女。

　私はゆううつな豚だ。

　これは私が最近気が付いた事実だ。夫と結婚し14年が経ち、私は46才になった。

　2013年には長女、2015年には次女が生まれ、韓国に移住して4年、次女の支援学校探し、治療センター探しですさんだ心も時間とともに落ち着き始めた。ちょっとキラキラしたvlogでも撮ってYouTubeでも始めてみようかと思っていた。

　意気揚々とLenovoのラップトップを購入し、あとはいつ始めるかが問題だ。そう思っていたのだが、2か月前のある夜のことだ。地球の日のイベントで20時から5分だけ家の明かりを消そうという取り組みがあり、私が住むアパートでも事前に案内があった。

　20時に合わせて消灯し、地球に優しい私はアパートのほかの世帯を見ようとバルコニーに向かった。次女はキャンドルの灯りを嬉しそうに眺めており、私は穏やかな気持ちでバルコニーへ続く窓へ手をかけた。すると暗闇の中、キャンドルに灯された豚がくっきりと窓に映っていた。表情はゆううつで、首元がのびた愛着Tシャツを着た豚。

　私の日々は育児をして、家事をして、次女のケアと、思春期の長女との会話のために始めたゲームがすべてだった。いつの間にかゆううつな豚になっていた。誰も言ってくれなかった、本当のこと。

　YouTubeなんて無理。キラキラvlogなんて無理。気づいてよかった。

　でも、なにか残したいなと思う気持ちはある。韓国で障害児を育てるということ。私の人生について。じゃあ、文章を書いてみよう。

　時間あるとき読んでみてくれたら嬉しい。

　昨日、支援学校のバスに一緒に乗る高3のお兄さんがくれた私と次女の似顔絵。私はマスクと帽子をかぶっていて素顔を見せたことがないのだが、彼には透視能力があるのだろうか。

　ウレシイ。