https://ameblo.jp/jinzenmama/ ブログの説明を入力します。 ja ふぁ
この病気を宣告されて半年かぁ
なんだかあっという間に月日が流れていく
先日半年検診へ御茶ノ水まで行ってきました

今回は仕事でガイドヘルパーの講習を受けた母親が病院まで付き添ってくれスムーズに病院までたどり着く事が出来たぁ
前回は一人だった為、東京駅の乗り換えで人にぶつかりながらいったり来たりしてしまい
帰りは帰りで瞳を開く点眼薬のせいでさらに眩しく文字も見えずらく
休憩したくてもドコにも寄れず
不安になりながら電車に乗って帰って来た
でも今回は母の介助のおかげでランチまでしてのんびり楽しく病院へ行けて良かったょ

この病気を知り姉が近くへ引っ越して来てくれたり旦那や友人が気にかけてくれるようになり日々感謝でいっぱいです

視力検査も以前と変わらず一安心
今回は試しにアダプチノールを処方してもらいのみ始めましたぁ
がぁｯのみ忘れが多い
早く習慣付けなくてわ
でも気休め程度らしいので…
まぁっいいかぁ(^▽^;)

そんなこんなでﾔﾝﾁｬ盛りの4歳3歳boyを連れて毎日怒鳴りながらも幸せな日々をおくれている事に

難病特定疾患受給証の更新書類も記入出来たし
明日郵送するって事で今日はグッスリ寝ます

おやすみなさい☆-( ^-ﾟ)v



Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/jinzenmama/entry-11292004332.html Mon, 02 Jul 2012 00:12:00 +0900 長男くんの入園式も無事に？
終わり!ひと安心
年中さんからの入園なので
みーんな良い子に座ってたのに‥
うちの子だけ後ろの保護者席を
見ながら立ってましたぁ
先生があの手この手で座らせようと
してもダメ
しまいには床に座りだすしぃ
結局最後まであくびをしながら
ふて腐れてましたぁ

長男くん!帰って来てからの一言!
『今日はナメくさってただろ～ぉ!ワイルドだろ～ぉ♪』って
まぁっ私は大爆笑!!!
パパは『ｵﾏｴの口癖だぁ』
と苦笑い

11日★対面式★
親は外に説明を聞きに
園児は教室で先生とお遊び♪
っがぁ
あれだけナメくさってた長男くん!
ママと離れないと大号泣
ママは見えない位地に移動
はい放っておきます(笑)
途中あまりにも泣くので先生に
抱っこされてました
抱っこされながら先生の胸にﾋﾟｯﾀﾘ
くっつき落ち着いた様子
その後ママの前を通っても
目があっても知らん顔
先生の胸の中の居心地が
良いのだろぅ（ ・(ェ)・）

12日、13日と朝から格闘!!
長男くん『幼稚園行かない!つまんない!5歳になったら小学校に行くから!!』
‥‥って
なぜだか家の電話の子機を持ち‥
泣きながら通園してました(笑)

土日に入り少し落ち着き
また月曜から大変だぁーー
と気合いをいれ!!!

朝起きると長男くん
『今日は少し頑張ってみようｶﾅ』
っってぇ
ママ『門の前でバイバイちゅｯしてあげるからぁ』(笑)
長男くん『ちゅｯだけはﾔﾒﾃ恥ずかしいからぁ!!』ですって

そんなこんなで毎日楽しく忙しくしています
これから園生活でいろーんな事があるんだろうなぁ
ﾜｸﾜｸﾄﾞｷﾄﾞｷ

ちなみにｸﾗｽには知ってるお友だちが2人いたので長男くんには良かったみたい

役員は下の子がいるので免除

来週からお弁当も始まります♪











Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/jinzenmama/entry-11225095100.html Mon, 16 Apr 2012 21:29:00 +0900
久々のﾌﾞﾛｸﾞです
今年ももう4月かぁ
いよいよ長男ｸﾝも幼稚園
年中さんからの入園だから
あんまり心配はないけど
お調子者だから先生は大変
だろーなぁ

次男ｸﾝとの二人きりの時間
ますますママﾍﾞｯﾀﾘになりそうで
怖い

まぁいろいろ忙しくなるけど
気楽に頑張ろ(b^-゜)

の方は年末に検査結果が出て
両目とも視野が10度以内と言う
事で難病特定疾患の受給証を
申請するよう言われたので
申請しましたぁ
今月やっと送られて来ましたぁ
受給証を持って市民センターへ行き
タクシー利用券年間28000円分も頂けました
あんまりタクシーを利用する事はないけれど、子供が風邪をこじらせた時とか市民病院まで車で2、30分のところなので車の運転を止めた今、タクシー利用券はかなりうれしい

そんなこんなで今は見えない現実を日々受け入れてる最中です
何かにぶつかっても今までは
笑えた事が、
今は見えてないんだぁ
と落ち込むけれど‥
そんな時間もｱｯと言う間に
過ぎて行く
落ち込んでる暇がない
息子二人に感謝です





Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/jinzenmama/entry-11212843838.html Tue, 03 Apr 2012 23:52:00 +0900 X'masも終わり…
2011年も残りわずか(>_<)
早い!ﾊﾔ過ぎる!!
毎年X'masは年賀状作りで
気持ちが焦る(--;)
無事に年賀状をポストへ入れ
ホッと一安心♪

毎年自分の年賀状だけじゃなく
母、祖母、友人の年賀状作りまで…

今年は眼の病気の事もあり
それどころではなかったのだが。。


今年もみんなの嬉しそうな顔を見れて良かった(^^)

明日28日は眼科へ検査結果を聞きに行く日!!
まだまだ複雑ですがしっかり今の現状を受けとめ今年を締めくくりたいと思います♪


今年は念願のX'masツリーを買いました(^o^)/　
ちびっ子gangに壊されそうで断念してたX'masツリー☆
どうやら無事にX'masを迎えられました(^o^)v

]]> https://ameblo.jp/jinzenmama/entry-11118276158.html Tue, 27 Dec 2011 01:49:00 +0900 昨日は朝からgang二人を実家へ
預けてお茶の水まで行ってきましたぁ!

自宅から1時間半!
行きは読書☆
帰りは爆睡(笑)
久々の一人での外出♪

ゆっくり読書なんて何年ぶり？
嫌！読書苦手だから一冊読み切ったのは初かもぉ↑↑(笑)

とりあえず初診だったので
検査日を予約して来ました♪

目薬さしてるから予約の日程
言われて手帳出したわ良いけど…
何にも見えず(ToT)
携帯みても時間すらわからない(--;)

外出たら眩しすぎる(>_<)
次回は必ずサングラス持っていかなきゃ!!

帰りは一時間くらい爆睡したため
自宅近くの駅に着いた時には
だいぶ普通に見えてて一安心♪

次回は9時半までにお茶の水に行かなきゃ行けないからー
間違いなく通勤ラッシュで
ﾓﾐｸﾁｬだわ↓↓

ヨシッ!!
負けずに頑張るぞぉ(^o^)／~~

gang二人は良い子ではなかった
みたいだが(苦)
ぐずる事なく頑張って待っていた
せいか長男が夕方から高熱(>_<)
今日の昼には40度(ToT)

木曜日やってる病院に連れて行き!
喉が炎症してるらしくそこからの高熱みたい(>_<)
薬を飲ましたらすぐ熱は下がったがまた今38度5分(>_<)

今週は安静にしてよう!!!

いろいろ忙しく疲れさせちゃったかなぁ↓↓↓
いつもはｳﾙｻｲくてイライラしてしまうけど…
やっぱり元気が一番だね☆
まぁ長男はグッタリだけど
次男がうるさ過ぎて
イライラは変わらないけど(笑)

今日はグッスリ寝てくれるといいなぁ♪

さぁーまだまだ主婦の時間は終わりません!
旦那ちゃま帰宅までに
アイロン掛け!
洗い物!
旦那ちゃまのご飯の支度!!
まだまだたくさんある(;o;)

とりあえずビール飲まなくちゃ☆(笑)



Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/jinzenmama/entry-11101512274.html Thu, 08 Dec 2011 21:49:00 +0900

　体調不良(>_<)

　喉が痛く　ﾀﾞﾙｲ
　胃がﾑｶﾑｶ(ToT)

　そーいえば今年の初めに
　ヒブに感染した以来カゼ
　引いてないなぁ!

　今日はパパかﾁﾋﾞ二人連れて
　公園に行ってくれたから
　少しばかり休息出来た♪

　寒くなって来たせいもあるけど
　眼の病気を知ってから外出時
　かなり気をはっているせいで
　肩こりが半端ない!!

　お風呂にゆっくり浸かって
　リンパマッサージしたから
　だいぶ楽にはなったけど
　やっぱり人にマッサージ
　してもらうのが一番だなぁ!

　接骨院行きたい(´Д｀)
　
　ﾁﾋﾞ二人連れて気軽に行ける
　接骨院が出来ると良いなー

　さぁビールのんで寝よっと☆


Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/jinzenmama/entry-11091281334.html Sun, 27 Nov 2011 23:09:00 +0900 最近　朝が起きれない(-_-)
寒くなってきて布団から出られない!

今日もパパのお弁当作れなかった…


生活リズムが崩れてる　
ﾁﾋﾞ二人を早く寝かさないと
アイロン掛けが出来ない(ToT)

パパ!ｼﾜｼﾜYシャツでごめんょ!!

ちびっこgang二人は只今ウルトラマンにどっぷりﾊﾏﾘ中(;´д｀)

今日もあさからママ怪獣はやっつけられてます(笑)


さぁ今日も１日無事故でケガのないよう頑張るｿﾞ♪♪
]]> https://ameblo.jp/jinzenmama/entry-11088605809.html Fri, 25 Nov 2011 08:29:00 +0900 凄く甘くておいしいみかんを
たくさん採ってきました(*^^*)

と言っても私は食べる専門(笑)

おばあちゃんと姉家族とうちの家族大勢で行ったから子ども達は大興奮(>_<)

途中おばぁが「ｹｲはみかんが見えるのかぁ？」

まだ良く理解出来ていないおばぁ(笑)

そんなこんなで足場も悪く
脚立に足ぶつけたり
枝が刺さったりもしながら
たくさーん採れたので大満足♪

ｳﾁのちびっこgang達は１日5個くらいみかんを食べるからみかん代ﾊﾝﾊﾟない(ToT)
ビタミンcで風邪予防になれば良いかぁ!!

写真撮るの忘れた(>_<)

お腹がｸﾞｰ
早い夜ご飯だったせいで
こんな時間にお腹がすいてｷﾀ(>_<)

早く寝よう!
おやすみなさい(*^^*)



Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/jinzenmama/entry-11084638146.html Mon, 21 Nov 2011 00:05:00 +0900 現在2歳と4歳の年子の男の子と旦那と私の4人家族です(*^^*)

私は小さい時から鳥目で
家族と夜道を歩いていても
一人だけ溝に落ちてしまったり
ﾄﾞｼﾞだなぁー
くらいで笑って31歳になるまで
普通に生活してきました。

最近子供が活発になって来て
しょっちゅう見失ってしまったり
自転車でポールに突っ込んで転倒
してしまったり
なんだか自分の見えかたに違和感を
感じ、先日眼科で検査を受けて来ました!



そこで初めて病気の告知を受けました(>_<)

〈網膜色素変性症〉
と言う病気でした!
私の網膜はほとんど死んでいるため
わずかに生きている網膜で見ているので視野が凄く狭いんです

だいたい半径10ｾﾝﾁ程度の筒上の中を覗いているような見えかたしかしていないと言われました(>_<)

今の年齢でここまで進行していると50歳60歳頃には失明している可能性は高いそうです

薬や治療法もないらしいく
進行を進めないためにサングラスや帽子で強い光を避ける予防をするよう言われました

医師からは残酷な事もたくさん言われましたが
母は泣いてはいられません!!!

病気なんかに絶対負けない!!!

笑いあり♪時には涙あり!
な奮闘日記を綴れればいいなぁ
と思ってます♪

毎日は無理かもしれませんが
宜しくお願いします(*^^*)


Android携帯からの投稿 ]]> https://ameblo.jp/jinzenmama/entry-11083543856.html Sat, 19 Nov 2011 23:12:00 +0900