https://ameblo.jp/jiro2-6/ ブログの説明を入力します。 ja
既に足が横にコンニチハしてます(笑)

今年も夏場は水分補給用に鼻チューブ装着してました🐽
夏の終わりの今頃になって食欲が落ちてきたので、最近は水分補給以外にエネーボも入れてます🍚


平日は食事くらいまで３人を一人でみてるんだけど、まぁ大変で💦💦

２歳半の次男坊は最近食べさせてあげないと食べなかったり😅

7ヶ月の三男坊はズリバイするようになり目が離せなくなり😅

ＪＩＲＯさんはただでさえ一時間位かかる食事も嫌がるため余計に時間がかかる(割りきって嫌がったら注入にしたらいいんだけど、つい頑張らせてしまう⤵)

さらに週に１、２回出張でパパがいないとお風呂～寝かしつけまで一人で…😵

一人でのお世話の限界を感じてます💦💦

みんなどうしてこなしてるんだろうか…😓


一人ずつなら見られるのになぁ😭
]]> https://ameblo.jp/jiro2-6/entry-12313551209.html Sun, 24 Sep 2017 14:32:06 +0900
めっちゃ嬉しそうなＪＩＲＯさん✨

明日、入所先から帰ってきます🏠

私一人で３人面倒見られるのか不安しかない(笑)

この３ヶ月で色々伸びたＪＩＲＯさん。
いいタイミングでの入所だったのかな
これからは後退しないよう、出来れば維持(もちろん伸ばすことも！)していけるように頑張ろう
]]> https://ameblo.jp/jiro2-6/entry-12276927496.html Mon, 22 May 2017 14:23:59 +0900
退院してから１週間で再度入院した私。
出産後の体に無理したせいか肺炎になり１週間また入院となりました。

早々に回復してたんだけど、帰らせるとまた動くからゆっくり休めと結局１週間。

３男坊は１ヶ月ＮＩＣＵに入院したのちに退院してきた。
結局入所してから１度も帰らせてあげられないＪＩＲＯさん。

会いに行くと、どの看護婦さんも
すごくいい子にしてるよ！グズリもしないし泣かないし。寝付きも寝起きもいいし。
と言われる。

うちにいる時にいい子じゃなかったわけではないけど、そこまで言われるとすごく頑張ってるんだなと思う。

ＰＴの先生にも
姿勢を管理されてるから体の状態がすごくいいよ！無理して早く退所しなくてもいいんじゃない？
って言われた。

お兄ちゃん、すごく頑張ってる。
なんかそういうのを聞くたびになんか切なくなってしまう…


はるが来るととても喜ぶ。
さすが兄ちゃん！

５月半ばくらいには退所の予定だけど、今二人の面倒で手一杯でＪＩＲＯさんも加わるとなると一人で面倒見れるのかなぁ…不安しかない😓



]]> https://ameblo.jp/jiro2-6/entry-12263270323.html Fri, 07 Apr 2017 00:09:00 +0900
３人目にして初めて大きな泣き声を聞き、分娩台で抱くことが出来た😆

１０日早かった長男、2,480g
３０日早かった次男、2,520g
４５日早かった三男、2,268g

うちの子たち、どんだけせっかちやねん(笑)


早産で未熟児のため暫くＮＩＣＵに入院となるけど、悪いとこもないらしく体重増やして口からミルク飲めるようになると退院らしいです

目処は１ヶ月くらいかな、と説明されました

保育器にも体の管も見慣れた夫婦は、さほど心配せず(笑)


兄ちゃんたち
ＪＩＲＯさんは元々３月入所予定だったのを少し早めてもらい、既に入所してもらうことに
はるさんはパパと二人暮らししてもらってます



老体にムチ打って頑張って産んだ自分を誉めとこう(笑)

]]> https://ameblo.jp/jiro2-6/entry-12247819518.html Tue, 14 Feb 2017 22:15:02 +0900 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/jiro2-6/amemberentry-12245683413.html Wed, 08 Feb 2017 00:48:00 +0900 せっかくなんで写真だけでもと１２月の平日に七五三写真を撮ってきました





さすがプロ
上手く撮れてました


そして２８日が通園最終日でした。
連絡帳の中に、１枚の年賀状が…





去年まで同じクラスで、今年は他のクラスに移ったお友達からでした

これがスゴく嬉しかった
黒子(先生)がいないと一緒に遊べないＪＩＲＯさんに年賀状くれるなんて

訓練の評価はほぼ重度のＪＩＲＯさん。
中度なのが言葉の理解で、
唯一の軽度がコミュニケーション能力

話せなくても表情や態度でコミュニケーション取れてるんだよね(笑)

母の知らない世界をちゃんと持ってるんだなーと嬉しくなりました


はるも2歳になりました。
ちょっと言葉が遅いかなぁというところだけど、元気に過ごしてます






私事ですが、来年３月に３人目が生まれます
春頃に３か月ほどＪＩＲＯさんは入所することになります。
そうなると今の通園は一旦退園することに
園長と話し合いをしてＪＩＲＯさんの枠は残しておいてもらえることになったので一安心です


来年は、家族が増え、ＪＩＲＯさんも短期入所したりとバタバタするけど、元気に過ごせるといいなー

皆様もよいお年を
]]> https://ameblo.jp/jiro2-6/entry-12233448986.html Sat, 31 Dec 2016 00:43:00 +0900
結果、アヤシイかなーくらいの波はあるものの明らかな波がないそうで、半年後に再度脳波をとることに。

まぁ言わば様子見です。

これはＮＩＣＵ時代からの主治医と脳波の専門医の見解で、データのみを見ての意見。


訓練先の主治医は、最初の痙攣後の様子を見ていて限りなく黒に近いグレーだと(てんかん)
入院中の痙攣を見ている入院先の別の先生も訓練先の主治医と似た意見を話していた

訓練先の主治医は、てんかん予防の薬(３年飲み続ければその後の発症率が下がるそうな…飲んでる人います？)を飲んだらどう？って言われた。

今、のび太くんと相談中なんだけど、のび太くんは余計な薬を飲ませたくないようで…確かに現時点ではてんかん発症は可能性高いってだけで確実になる訳ではないからね…


悩むところです



]]> https://ameblo.jp/jiro2-6/entry-12179306602.html Sun, 10 Jul 2016 22:53:53 +0900
日曜にはつけてた鼻チューブも自ら引っこ抜き(もちろん抜きたくて抜いた訳ではない)、なんとなくずっとグズグズ


月曜には訓練も通園も再開

しかし、車中もうちでもなんかグズグズ…


やたら緊張が強くなってる様子
食事中も寝てる時も緊張が強くてツラそう…

痙攣起こしたせいなのかな？
今までそんなに緊張強くなかったのに…

ツラそうです
ユルユルになれ～




]]> https://ameblo.jp/jiro2-6/entry-12170379535.html Mon, 13 Jun 2016 21:32:03 +0900 途中から４０度近い熱が出て、しばらく下がらず…😵

そんな高熱出したことないから辛かっただろうなぁ

やっと薬が効いて熱も下がり、そこそこ食べられるようになり、週末には退院出来そうです👍

今後は痙攣の原因を調べるためにＭＲＩや脳波を撮る予定💨




はるはといえば、１週間パパと二人暮らし

悲しいかな、全然淋しそうにしてない…😅
パパも昼間は保育園とはいえ、よく面倒みてたなーと感心☺






初めての付き添い入院、しんどかった…😓
]]> https://ameblo.jp/jiro2-6/entry-12169334917.html Fri, 10 Jun 2016 19:22:41 +0900
月曜に初めて３分ほどの痙攣を起こし、土曜になって１分ほどの痙攣を５回。

救急外来を受診してからの入院


落ち着いたら検査とかするんだろうな

熱性痙攣かてんかんか、痙攣の原因分かるといいな ]]> https://ameblo.jp/jiro2-6/entry-12167426658.html Sat, 04 Jun 2016 23:41:42 +0900