この病気に罹ってから早いもので９年経ちました。発病時の年齢が４２歳でしたから現在は５１歳です。。

当時から6～8年程度で寝たきりになるという、とても恐ろしい情報があり、密かにびびっておりましたが、９年経った今でも

まだ、傾きながらではありますが僕は両足で大地に立っています。

この厄介な病気に罹ってからは、日々とてもゆっくりしたスピードで病状が悪化していくのが自分でわかります。ただ、時々

２段か３段飛びぐらいで悪化することもあり、そうなった時には正直凹みます。

ただし、悪いばかりではありません。過去に一度だけ、一時的に運動機能が回復した日がありました。その日は当時

勤務していた銀行の仕事で外を歩いていました。すると突然、足の感覚が良くなり、昔の何の制限もない足の動きが戻ってきました。

この時は本当にうれしかった。何も考えずスキップなんかしたりして。当時は薬をあまり服用しておらず、薬が効いたわけでは

ないと思います。何かが起きたんだと思います。

しかし、終わりも突然やってきました。まるで「レナードの朝」（※）のように・・・

病気じゃなければ、こんなに早く歩けるんだ。多分仕事も今の２倍はできるはず。なんてことを思いながら・・・。

その日みたいなことは２度と起きないけれど、まぁしょうがあるめぇーよ。今を生きないとね。

つらいと思ってばかりいたら何も起きないから。何かを起こすためにも前を向いて前進あるのみでしょう。

※「レナードの朝「」とはオリバーサックスの実話を基に、治療不能の難病に挑む医師の奮闘を一人の重症患者との交流を軸に描いた他感動のヒューマンドラマ。嗜眠性脳炎の患者にパーキンソン病の患者向けの新薬であったＬドーバを投与したことにより、一時的にではあるが、患者が普通の生活を送れるようになったという実話である。

　　主な出演者　　ロバート・デ・ニーロ、ロビンウィリアムス　　　　　出典　Wikipediaより

https://www.cyberagent.co.jp/privacy/

皆様、はじめまして。

私は10年前り大脳皮質基底核変性症という病気を患っています。

あまり聞きなれない病名だと思います。いわゆる難病指定されている病気で、10万人に2名程度の方が罹るかなり確率の低い病気です。

この病気は、脳の神経細胞が脱落して、残った神経細胞にも異常なタンパク質が蓄積することで、運動機能に大きな障害を与えます。

根本的な治療法はなくＬドーパなどを使った薬物療法しかありません。

残念ながら現時点では原因や治療法がわかっていません。

パーキンソン症候群と呼ばれる区分に入り、パーキンソン病に似ているけど違う病気です。

このブログは、私の10年間の経験を元に同じ病気で悩んでいらっしゃる方やその家族の方のために情報発信を行い少しでも私の経験が役てればと思い本日立ち上立げました。

いつまで書き続けることができるか分かりませんが精一杯がんばろうと思いますので皆さんよろしくお願いします。