記録として遡って残します。

​1度目の術後

最初の手術の術後は比較的安定して、スムーズに回復していきました。

手術自体は腫瘍が腸に流れる大事な血管にかなりくい込んでいて、取り切れず一部残さざるを得なかったこと。

かなり血管を触っているので、その後の血流障害が心配と言われていました。

その事もあり、ハイケア病棟に9日間、その後一般病棟へ移り飲水が開始されました。

しかし、飲水開始後お腹を痛がり…顔色も悪い。

夕方に担当医師がエコー、レントゲンをみるも大きな異常はなさそうとの事。

その日は痛がる娘をお願いし、後ろ髪引かれる思いで病院を後にしました。

翌日、症状が改善せず呼吸もあがっているのでCT。

結果、腸穿孔を起こしていました

あんなに痛がっていたんだから…納得。

そして、そのまま緊急で2回目の開腹手術。

術前の説明では、壊死した部分が多ければ切除し人工肛門を造設する可能性が高いとのこと。

涙が溢れました…

せっかく良くなってきたのに…どうして…

今回の手術も予定より長くかかり、6時間近くかかりました。

いつもいつも時間オーバーするんだったら、最初から長めに伝えて欲しい…長引いた時のメンタルキツイんだから

手術自体は成功し、開腹したら腸の色も良く壊死している箇所はなかったとのこで、5mm程度の穴１箇所を縫合して終わりました。

ただ、癒着が酷かったらしく癒着を剥がすのに時間がかかってしまったみたい。

穿孔の原因も癒着による血流障害の結果…の予定です。

とにかく、人工肛門にならず良かった😭というのが、1番に思ったのと

あとは、傷の回復を待つのみ。良くなる‼️

と思っていました…

前回の手術では、鼻からの胃管1本とドレーンも1つでしたが、

今回の手術では

鼻からは胃管と腸管。

ドレーンも3つとかなり痛々しい姿になってしまいました

お昼過ぎからの手術予定。

前の手術が長くなりそうなので、予定より少し遅れるかも。と言われていた通り

1時間遅れで呼ばれました。

手術室までは歩く🚶‍♀️という希望で、歩いて手術室まで。

だんだんと恐怖が込み上げてきたようで

やっぱり嫌！

怖い！！

手術やりたくない！！！

と。

そりゃそうだよね。

わたしは既に泣きそうで…娘に悟られないように必死。

手術室の看護師さんが、プリンセスのティアラとかキラッキラのスティックを見せてくれて

こんなのあるよ~~~♡

と話しかけてくれるも

どちらかというと、可愛いよりかっこいいが好きな娘は

いらない

と、塩対応(笑)

少しの時間だったけど

娘と話をして…

腹を括ったようで、

分かった。頑張る。

と、看護師さんと手を繋ぎ

1度も振り返らず

手術室へ入っていきました。

まだ5歳になったばかりの

小さな身体と心で

状況を受け止め、自ら歩いて向かった娘を思うと

胸が張り裂けそうでした(>︿<｡)

金曜日に受けた説明では

入室から退室までだいたい4時間くらい。と言われていました。

手術開始から4時間。

5時間。

待てど暮らせど終わらない…

不安で心配で仕方ない。

看護師の友人にこんな時どうしたらいいかと相談したら

手術室ではなく、病棟の看護師に聞いてみては。

と言われて、病棟に戻る。

5時間を過ぎたけれど、まだ終了の連絡がなくて…

何かありましたか…？

お忙しいのにすみません

と病棟の看護師さんに聞く。

大丈夫ですよ。

確認しますね。

と言って確認を始めてくれた。

麻酔科の先生の記録だと、まだ手術中のようです。

この記録を見る限りでは何か問題があったようではなさそうです。

前の手術もおしてたからそれで時間がかかってるのかも！

とのこと。

あぁ。良かった

さらにそこから2時間待ち。

終わったのは開始から7時間後のこと。

​術後

身体はチューブだらけで

手も拘束されている。

そんな痛々しい娘の姿と、終わった安堵感で涙が溢れました。

お腹痛いよ~~~ママ助けてよ~~~

と泣き叫ぶ娘。

痛かったね。頑張ったね。

と涙を拭いて、撫でてあげるしかできない状況。

少しでも気が紛れればと絵本を読んであげました。

そして、無情にも面会時間終了の22時。

明日も来るね。と約束し

ハイケア病棟を後にしました。

家に着くと23時。

帰りにコンビニで買った軽食を食べベッドへ。

心配で心配でたまらなかったけど

3日ぶりの自宅のベッド。

気を失うように眠ってしまいました。

本人は

嫌だなぁ。

と言いつつもこの後どんな事になるのか

まだ良く分かっていない様子。

でも、深く理解できていなくて良かったと思っていました。

だって、理解してしまったら

恐怖と不安がもっともっと強くなってしまうから。

今回、月曜日が手術の為に金曜日に入院になっただけなので

特にする事もなく…(笑)

手術前までは有料個室をとっていたので

母娘でのんびり過ごしてました(笑)

わたしは付き添いベッドの狭さにびっくり

寝返りどころか、仰向けもままならない

ある意味貴重な体験でした。

土日は日中夫が来てくれて、バトンタッチして帰宅🏠

シャワー浴びて洗濯して

また夕方に病院へ戻るという感じでした。

ご飯も美味しくて、YouTubeたくさん観れて

入院もけっこういいじゃん

なんて言っていた娘ですが

2日目の夜には

家に帰りたい…

入院もう嫌だ

と泣いていました

5歳の娘へ病状の説明。

わたしは娘に

お腹の中に塊があって、それが大きくなるとお腹がすっごく痛くなる。

そうなったら大変だから、今のうちにお腹を切って塊を取る手術をするよ。

と伝えていた。

分かった。

と言う娘。

こんな時は、とても聞きわけが良くて…我慢してるのかな…と思うと…

そんな彼女がある日の入浴中に

ほんとはお腹切りたくない。

痛いのも嫌だし、切った傷がずーっと残るのも嫌。

お腹がつるつるじゃなくなっちゃう。

と言ってきました。

そうだよね。嫌だよね。。

怖いよね。

腫瘍が8cmあるので、最低でもその大きさは切らなければなりません。

まだ5歳の小さな身体に8cm以上の傷ができるのです。

想像しただけで、涙が出そうになってしまうわたし。

でも娘の前で泣くわけにはいきません。

切るの怖いよね。

嫌だよね。

切った後もしばらくは痛いと思う。

ママも娘🎀ちゃんを産む時お腹切ったじゃん。

切ってすぐは痛かったけど、今は全然痛くないよ！

傷はあるけど、娘🎀ちゃんに会えたから傷があっても全然嫌じゃない！

娘🎀ちゃんも傷は残るけど、お腹から塊がなくなった方がいいから頑張ろう

そう伝えました。

この時ほど、帝王切開で良かったと思った事はありません。

どこまで理解しているかは分からないですが

そっかぁ。

時間が経ったら痛くなるなるのか！

と、言っていました。

本人なりに、小さな身体で色々考えて理解しようとしてるんだよね。

親ならきっと誰しもが思うと思いますが、できることなら代わってやりたい。

本当にそう思います。

前回の外来で3日後と言われたMRI検査。

15:30からの検査で、通常の朝食なら7:00までに食べ終えるように。

塩むすびや、バターの塗ってない食パン、具のないゼリーなら9:00まで。

飲み物は13:00までとのこと。

7:00までに朝食を終えるのはハードル高いな…と思い、本人にも確認して塩むすびとゼリーを9:00までに食べさせました。

塩むすび大好きで良かった

13:30に入院手続きを済ませて病室へ。

今回のお部屋はクリーン病棟。

病気と闘う子ども達の姿を目の当たりにし、胸が痛くなりました。

娘も切除した腫瘍が悪性だったら、化学療法なんだよな。そう思うと他人事ではなく、胸が締め付けられる思いでした。

15:30からの検査だけど、先生が全然来ない

結局、16時頃主治医とは違う先生に対応してもらい検査室へ。

きっと何かあったんだろうな。と思い外で待機。

検査とはいえ、薬で眠っていく娘を見るのはちょっと怖かったです。

1時間くらいで検査も終了。

病棟の看護士さんも降りてきてくださり、2人でお迎え。

途中動いてしまう事があったらしく、けっこうな量の鎮静剤を使ったとのこと。

しかし、娘はびっくりするくらい早く目覚め、トイレも割とすぐに行きました。

水分取って、30分様子見。

その後軽食をとって異常なければ帰宅してOKと言われました。

その頃にはお腹ぺこぺこの娘。

異常なく過ごせたので帰宅！

時間は19:00を過ぎていました。

帰り道にあるロイホで夕食

頑張ったからデザートも♡

びっくりするくらい食べてました(笑)

そうだよね、お腹空いたよね。

1週間後の外来で、外科を受診しMRIの結果を聞き手術のお話があるとのこと。

今までは血液、腫瘍科でしたが次回は外科。

いよいよ手術なんだ。とその日わたしはちょっと落ち込みました

何とか時間までに到着。

病院で仕事を早く切り上げた夫と合流。

持たされた書類、データを提出ししばらくして診察。

わたしも娘も38℃超えの発熱中。

隔離室に2人で入り、先生のお話。

母と夫も同席できて、みんなで話を聞ける事に。

神経芽腫。悪性腫瘍という事でこちらに来てもらったと思いますが、画像、血液検査の結果をみると

どちらかというと、成熟奇形腫。

良性の腫瘍。の方が疑わしいと思います。

とのこと。

一同ひと安心。

それを聞いた途端、一気に具合が悪くなるわたし。

本当に良かった。

お母さんも相当辛そうなので、帰ったらロキソニンとかあれば飲んでくださいね。

娘さんはこのまま入院してもいいし、今の辛い症状は胃腸炎なので、帰っても大丈夫です。

と言われ、帰宅を選びました。

am2時に救急車を呼んでから、色んな事がありすぎた1日でした。

たった1日の出来事とは思えないくらいの展開だった。

帰ってからはロキソニンを飲み、1日ぶりに娘と一緒に眠りました。

本当に良かった。

けれど、腫瘍を取り検査に出すまでは安心できないな…と思っていました。

母が日中通院予定だった為、弟と付き添いを交換したようで、母が帰宅し起こされた。

お腹に塊があるから、CTを撮ったり検査をしている。と。

分かった。とだけ言い、そのまま眠りに落ちる。

しばらくして病院からの電話。

電話でお話する事ではないんですが、お母さんも胃腸炎の症状が出ているので…すみません。

レントゲン、エコー、CT を撮りました。

恐らく

神経芽腫。かと思います。

帰省中とのことなので、1度自宅近くの専門の病院を受診していただきたいです。

今日か明日には行けますか？

と。

頭真っ白。

はい。行けます。

と答えました。

なんか、まさか過ぎて…頭が働かない。

え？なに？癌て事なの？

そんな事突然言われても納得できない。

信じられない。

相手側の時間等確認して、また連絡します。とのこと。

その後、電話きて 10時頃だったかな？ 13時までに病院に来て、そのまま向かってください。と。

実家には年末年始10日くらい滞在予定だったので、急いで荷物をまとめて帰り支度。

体調絶不調だったし、娘はまだ具合が悪かったから母に付き添いをお願いして病院へ向かった。

父にも事情を説明。

父からは

こぐま🧸(娘)は勘がいい子なんだから、おどおどするなよ。

まだ確定したわけじゃないんだから、とにかくおどおどするな。

と言われました。

本当に父らしい励ましだったと思います。

病室にいる娘を見たら涙が溢れそうだったけど、グッと堪えて対面。

着いた途端、たくさんの書類にサイン。

その間に弟が会計に行ってくれて、バタバタと退院し、2時間かけて自宅の方の病院に向かいました。

突然始まった娘の嘔吐。

2時間止まることなく吐き続けるので#8000へ電話。

吐けるものはとっくに吐いてしまっていて、もう胆汁が出てきている。

救急車🚑を呼んでください。との事で119。

娘と2人、実家に帰省中だった為母を起こす。

救急車到着。

車内で色々調べたり受け入れ病院の調整。

うぅぅ…気持ち悪い。

わたしにも猛烈な吐き気…

ヤバい…吐く…

救急車🚑から一旦降りて、トイレ直行。

わたしも同じ症状だ…

救急車の中でも耐えきれず、袋をもらって嘔吐。

病院に着き、娘は処置室へ。

わたしはトイレへ。

ずっと出られない…

そんな時救急車の後を着いてきてくれた母と弟到着。

付き添いを頼みわたしはグッタリ…

朝6時。

娘はそのまま入院になり、母に付き添いを頼んでわたしは弟と帰宅。

その頃には吐き気がおさまっていたので、とりあえず布団に倒れ込む。

その記録と自分の気持ちの吐き出しの場として、ここに残そうと思います。