若妻 https://ameblo.jp/jkwithyou/ 30代前半の男性会社員が、ITP（特発性血小板減少性紫斑病）との闘病生活を綴るブログです。日々の体調管理や治療経過、仕事との両立、前向きに生きるための工夫や思いを共有します。同じ病気や悩みを持つ方々に、少しでも勇気やヒントを届けられれば幸いです。 ja ”光？？経口BTK阻害薬リルザブルチニブ、米国でITP治療薬として承認取得－サノフィ 年末年始に、今年も負けてしまいました。

去年と同じように、1年間どれだけ気をつけていても、風邪一つひかなずに過ごしていたのに、12月に入った頃から「そろそろ危ないかも」と嫌な予感がしていました。


そしてやはり、その予感は当たってしまい、咽頭炎をきっかけに血小板が急激に低下。

12月30日から入院することになりました。


入院中は時間もあるので、改めてITP（特発性血小板減少性紫斑病）の最新治療情報をいろいろ調べていました。

その中で特に目に留まったのが、**リルザブルチニブ（rilzabrutinib、製品名：Wayrilz）**です。


リルザブルチニブは経口BTK阻害薬で、臨床試験において

血小板数の持続的な改善や、ITPに伴う症状の緩和に対して良好な効果が示されています。

さらに最近、サノフィより米国でITP治療薬として承認を取得したというニュースもあり、今後の治療選択肢として非常に注目されています。


ITP治療は長い付き合いになることが多いからこそ、

こうした新しい選択肢が増えていくことには、個人的にも大きな希望を感じています。


興味のある方は、ぜひ下記のリンクをご覧ください。


経口BTK阻害薬リルザブルチニブ、米国でITP治療薬として承認取得－サノフィ - Medical meets Technology | Sysmex多面的な免疫調節作用を介してITPの病態に働きかける新規BTK阻害薬サノフィ株式会社は9月12日、リルザブルチニブ（rilzabrutinib、製品名：Wayrilz）について、既存の治療薬では効果不十分な持続性または慢性の免疫性血小板減少症（ITP）の成人患者に対する治療薬として、米国食品医薬品局（FDA）より承認されたと発表した。複合的な免疫調節異常…リンクwww.sysmex-medical-meets-technology.com


#ITP#免疫性血小板減少症#


]]> https://ameblo.jp/jkwithyou/entry-12952004862.html Thu, 01 Jan 2026 17:45:21 +0900 診察日 今日は診察日でした。

この2か月の間にレボレートを 12.5mg×3錠 → 2錠 に減らしてみたけれど、やっぱりうまくいきませんでした。

血小板数は 6.8万 → 3.3万 → 2.1万 → 1.6万 と下がり続け、先月から再び3錠に戻したところ、

今日の検査では 2.9万 まで戻っていました。


先生からは、もし将来的に「薬なし」を目指すなら、脾臓を取る手術（摘脾） という選択肢もあると言われました。

でも正直、とても迷っています。

手術をしても必ずしも完全に治るとは限らないし、

脾臓を取ると感染症のリスクが上がるとも聞きます。


それならやっぱり、薬を続けながら様子を見た方がいいのかな……。

同じようにこの手術を受けた方がいたら、ぜひ経験を教えてほしいです。

#ITP#免疫性血小板減少#特発性血小板減少性紫斑病#摘脾#
]]> https://ameblo.jp/jkwithyou/entry-12943768388.html Fri, 07 Nov 2025 12:08:23 +0900 定期検査の日 今日は定期検査の日でした。薬の量は変わらずですが、血小板の数値は前回の3.3万から2.1万に下がっていました。でも、先月の検査後、会社の健康診断で測ったら3日後には6.3万まで戻っていて…。お酒が影響しているのかもしれません。飲酒すると、翌日には腕に濃い赤色の紫斑が出てしまいます。


どうやら今月もまた完全禁酒生活を始めることになりそうです。

皆さんはお酒、飲みますか？

体調自体は特に変わらず、運動やジム、仕事も元気にこなせます。でも、心がなんだか疲れています。えーんえーんえーんえーんえーん


#ITP#免疫性血小板減少症#特発性血小板減少性紫斑病

]]> https://ameblo.jp/jkwithyou/entry-12929638444.html Fri, 12 Sep 2025 13:30:33 +0900 8/12病院で再診


先月から、レボレートを 3錠 → 2錠 に減らして、プレドニゾロンは 3mg のまま続けています。

減薬して4週間が経ち、血小板は 6.8万 → 3.3万 に下がりました。(ほんまに泣きたい😭)


正直、数字だけ見るとちょっとドキッとしますが、先生からは

「同じ量のまま、もう4週間様子を見ましょう」と言われています。


今の状況だと、来週の会社の健康診断はちょうど減薬後の血小板が低めのタイミングになりそうですね。えーんえーんえーんえーんえーんえーん


#ITP#特発性血小板減少性紫斑病


]]> https://ameblo.jp/jkwithyou/entry-12923064492.html Fri, 15 Aug 2025 12:26:44 +0900 プレドニゾロンの1mg×4錠が行方不明に…


今日はちょっと焦ったことがありました。

毎日飲んでいるプレドニゾロンの1mgを4錠、どこかに置き忘れてしまったみたいで、見つからない…。

普段から気をつけてはいるけど、たまにこういうことあると本当に不安になります。

みなさんは、普段お薬ってどうやって管理していますか？

ピルケース？アプリ？手帳にメモ？

#ITP #薬の管理 #プレドニゾロン


]]> https://ameblo.jp/jkwithyou/entry-12921087031.html Tue, 05 Aug 2025 21:02:24 +0900 「また出てる…」右腕にだけ現れる小さな紫斑

今、プレドニゾロンは3mgで維持中。

レボレートも、先日ついに3錠から2錠に減薬しました。

数値は少しずつ安定してきたけれど、減薬していくことにはやっぱり不安もあります。

特に最近気になっているのが、**右側を下にして寝た翌朝にだけ出る、小さな点状出血です。

しかも、左側には出ないのに、右側だけ。

正直、それがすごく気になってしまって、

朝起きてまず腕を見てしまうのが、もう習慣になってるかもしれません。

「大丈夫かな？」「これは悪化のサイン？」って不安がよぎることも。

でも、ちゃんと自分の体と向き合って、できることを続けていこうと思います。

#ITP特発性血小板減少性紫斑病


]]> https://ameblo.jp/jkwithyou/entry-12920073169.html Fri, 01 Aug 2025 07:18:12 +0900 ITP プレドニン3mgになってからの不安


ここ半年ほど、4週間に1回の検査を受けながら、主治医の指導のもとでプレドニンの減薬を進めてきました。


7mgや8mgのときは血小板の数値も7.2や6.8と、なんとか安定していたように思います。5mgでは6.0、4mgでは5.2と、じわじわ下がってきてはいるものの、生活には特に支障は感じていませんでした。


そして今、ついに3mgに。


ただ最近、右腕に時々、針で刺したような小さな紫斑が出ることがあって……。見つけるたびに「血小板、また下がったかな」と不安な気持ちになります。


自分の生活の中で何かよくないことをしているのでは、もっと気をつけなきゃいけないのでは、と考えてしまって、心がざわつく日もあります。


同じような経験をされている方、いらっしゃいますか？

😭

#ITP



]]> https://ameblo.jp/jkwithyou/entry-12913609882.html Mon, 30 Jun 2025 09:08:39 +0900 ITP治療 昨年9月から始まったITPの治療。

気づけばもう9ヶ月が過ぎていた。

最初はプレドニゾロン10mg。副作用がつらくて、気持ちも体も重たかった。

でも今は3mgまで減って、毎日レボレードを3錠。

副作用も落ち着いてきて、ようやく「日常」が戻りつつある。


だけど。

やっぱり、血液検査の日が近づくと、心がざわざわする。


今回の数値は5.2万。

前回よりちょっと下がってる。(6万→５.2万)

それだけで、一気に気持ちが沈んでしまう自分がいて、

「どうして？」って自分を責めてしまいそうになる。えーんえーんえーんえーんえーん


]]> https://ameblo.jp/jkwithyou/entry-12911637085.html Fri, 20 Jun 2025 12:20:42 +0900 ITP 特発性血小板減少性紫斑病 明後日はまた定期検診の日。

検診が近づくたびに敏感になってしまう。

腕に小さな赤い点が出ていないか、つい気にしてしまう。

もしいくつか見つかると、血小板の数値がまた下がっているのではないかと不安で仕方がない。


]]> https://ameblo.jp/jkwithyou/entry-12891478410.html Wed, 26 Mar 2025 23:45:49 +0900 ITP特発性血小板減少性紫斑病　再診

今日は再診の日。血液検査の結果、血小板が5.4万→7.2万に増えていた！少しずつだけど、回復傾向が見えてきてホッとする。

処方の変更
•プレドニン 10mg → 8mg（減量！）
•レボレート 3錠 継続

プレドニンを減らせたのは嬉しいけど、この血小板の増加がピロリ菌除菌の効果なのか、ステロイドの効果なのかは正直わからない。でも、何にせよいい方向に進んでるっぽいし、この調子で様子を見よう。

次回もいい結果になりますように！
]]> https://ameblo.jp/jkwithyou/entry-12884593779.html Fri, 31 Jan 2025 18:30:17 +0900