すごーーーーく久々の投稿。

薬や発作など

エクセグラン＋ラミクタールを内服していた💊

ラミクタールの内服後、呼吸抑制をきたすスパズム発作が何度も起き救急搬送や酸素使用やダイアップ頻回使用

今まで夜間小児救急医療してない病院を地元のかかりつけにしていたが、急遽小児救急医療をしている隣の県の病院に変更🏥

ラミクタールなのでゆっくり増量だったので、それが原因だとは私は一切気付かず

現主治医が疑ってくれて、ラミクタール増量は危険！！セレニカ併用なんて以ての外！！

という事で、ラミクタールOFF。

（去年９月から減量）

今は、エクセグラン＋ベンザリン内服💊

（先週からベンザリン内服開始）

脳波は案の定、ラミクタール内服時と比べてやや悪い

ベンザリンに期待

眠気に注意のため、１ヶ月後に増量予定。

発達

５歳にして、数歩だけ伝い歩き出来るようになった！！（普段は床族）

片手繋ぎ歩行も数歩だけ出来る！！

社会面は伸び悪く、４ヶ月くらいらしい

名前呼んだら時々反応したり怒ったら手を止めたりするから、伸びてるとは思うんだけどな〜

物の操作性は向上してて、引き出しを引っ張ったり簡単なフタを開けられる

こんな凸凹な感じ。

日常生活

年中

主が幼稚園、療育センター（週1）並行通園

＋週3で幼稚園後に児童発達支援事業所利用

とても楽しんでいて、入り口まで行くとすぐにハイハイして教室に入って行く優しい加配の先生とクラスの女の子に甘えてるらしい

今回はママも付き添いしました

大ちゃんは、発作ゼロには至らず…

脳波は改善して、今は昼寝しなくて元気

しかし何日か毎に訪れる１時間越えのスパズムーー

恐ろしすぎる…止まれー

コートロシンは２週間plus５日間追加し、計19日間連続投与しました。

お疲れ様ーっっ

●副作用

カリウム低下（カリウム内服）

体重増加（プラス1kgくらいで思ったより増加せず）

倦怠感（今回は食事も抜く時があるくらい動かない）

血圧上昇（2種類の薬を内服）

尿砂

●次の薬（今はエクセグラン単剤）

どれ使ってもスパズムに効果的なものはない。

効いたら良いなってくらい。

やっぱりラミクタールかなぁ…

トピナは今エクセグラン飲んでるし…

↑隔離解除直後にプレイルームで発散

１２月なのに、病棟は暖かかった〜

でも夜中エアコン切れるから、深夜は病室16度とか17度っていう極寒…差がありすぎ

ベッドを窓際にくっ付けると冷たい😨

しかし窓からベッドを離したら、カーテン下からの冷気が殺人もの🥶

窓ガラスの変更を！！というか窓自体交換を！！

鍵の開閉しにくい！！

ポータブル脳波の時、発作時も布団被ったままにしました…何も無しはそれも危険っ

ママの付き添いの時、

高級マットレスと枕を持って行きました〜

良いのかダメなのか分からないけど。笑）

病室のベッドだと腰が痛くて寝れないんだよね

持って行って大正解

睡眠の大切さを身に染みて感じました

これからインフル含め感染症が怖いので、しばらく大ちゃんと２人で自宅軟禁生活に入りまーすっ

妹は保育園に行ってもらいます

流石にずっとワンオペは無理ーっっ

完全に大ちゃん放置になる…っっっ

ACTH２回目

今日はMRIと心電図して、ただ今1泊2日脳波中

週明けに採血してACTH開始

薬はエクセグラン単剤💊

今回、パパの有給日数の関係で途中で付き添いがママに変わります

流石に年2回の長期入院（2月にサブリル）となると、有給足りなかったーー

ママっ子の妹（1歳10ヶ月）が、ママいなくなって耐えられるか心配だわ…保育園も長時間保育になるし

大ちゃんは、ママいなくてもパパがたくさん抱っこして甘えさせてくれるしACTH中はスタッフが手厚いから、大丈夫なはず

とりあえずは、脳波でいつものスパズム来い

昨日無かったから、今日はあるはず

昨夜の話。

入院準備余裕だと思って、

ママは前夜に買い物の後に漫画喫茶でのんびりしてたんだけど…

検査入院とはワケが違ったわ

（←当たり前。）

全然終わらなくて、更に入院誓約書とかの紙が無くて探しまくって、寝付けたのが3時頃だった

※入院誓約書とかの紙は、退院までに提出したら良いらしいわ。

あと、ACTH後の自宅安静期間は退院後から1ヶ月だと思って１月末までママ仕事休む手配にしたが…

最後の注射後から1ヶ月らしい_φ(･_･

12／19退院予定で（最後の注射がいつか分からないが）、1/8くらいから人混みでなければ良いみたい

人混みって言っても、療育センターは許可もらった

もちろん退院が長引いたら変わってくるのだが、その予定らしい

インフルも流行る時期で怖いから、許可後も週1くらいしか出なさそう

※佳澄は保育園に行ってもらいます

申し訳ないが、一日中２人を何週間もワンオペは完全にキャパオーバー

一日でもゲッソリだわ…

ACTH、効きますように

大ちゃん、PTOTST全部を頑張りました

10時に着いて、全部終了が15時半！！

７月が初診だったので、

初診でもう短下肢装具を型取りし、

（毎日どこかしらの業者さんがいる）

次週は仮合わせ、

２週間後には完成

今日は来年度の幼稚園で使う歩行器やら座位保持椅子の相談したら、すぐに主治医と業者さんと話をする事ができ、診断書の準備も取りかかってくれた

仕事が早くて、もう感動っっ

歩行器は、迷いに迷った結果…PCWに

取っ手は持たない事が多いし、疲れるとグダグダ。

正直、ママはミニウォークになると思っていたわ

安心感よりも鍛える事を重視でっっ

（きっと座位保持は再びバンビーナ）

大ちゃんの場合、SRCやミニウォークは机や支えがあるとそれに頼り過ぎて、休憩多め

プロンボードは、足を動かしたくて微妙

PCWを使って、2階のリハビリ室から１階までグズる事なく行く事が出来たすごーいっっ

（時々休憩あり）

来年度、公立幼稚園に願書出しました！！

定員範囲内なので、ほぼほぼ入園できると思われる。

支援員が付くか決まるのが3月末…遅っ

あー…ドキドキがいっぱいだわ

今通っている療育センターとの並行通園

並行通園だと、療育センターは何故か週１回利用のみで14時迎えになるらしい。

またしても問題発生していて…

通所受給者証の児童発達支援の支給日数問題。

なんと支給日数が今18日/月（原則15日）なのが、幼稚園入園すると原則5日/月になる。

幼稚園は14時までで、支援員さんは14時までしかいない。支援員さんいないと延長利用は無理…。

仕事の日だけでも14時からは事業所を利用したい。

週１回療育センター利用したい。

週２回土曜の音楽療法に行きたい。

やっぱり18日/月は要るよ〜

市役所側は「療育に通った事で幼稚園に通えるくらいの力が身につくようになったから、療育は不要」という解釈らしい。

なので、そんなにも児童発達の必要は無いと…。

チラッと「仕事が…」なんてぼやいたら、

「お母さんがお仕事されているのは知っています！！就労支援はしていません！それとこれとは別の話です！！」と怒られた

なんて生きにくい世の中なんだー

関係なくないだろー

それなら唯一就労支援している保育園が障がい児の入園拒否するなよー

療育センターは時間短過ぎるし行事一切無いし、

事業所は時間短くて療育リハビリほぼしないし行事一切ないし…

運動会もお遊戯会も遠足も卒園式もして欲しい！！

もう受け入れOKの幼稚園しかないじゃないかー

一般には働けと言いつつ、障がい児を持つ親は働くな、という事か？

それなら働いてるくらいの手当てを出してよ。

てんかんが分かってから、渋々と常勤からパートになったのに…。

更に仕事時間を短くする事も考えてみた。

今は週３回５時間勤務。

13時終わりだと１日３時間しか勤務出来ない。

それだと週5勤務。

病院受診やらリハビリが通えなくなるわ。

※妹は保育園に通っており、保育園通うには60時間/月の勤務が必要。

（これも不思議で仕方がない。例えば50時間勤務の人は勤務中どこに預けるの…？）

結果…

担当の支援計画相談員と面談して、

市役所と相談員が話をしてくれる事になった

勤務時間が変わると職場と話し合いもしなきゃいけないため、年末までに結論出してくれる予定だが…

10日以上出るかどうか微妙らしい。前例なしかな。

15日以上は100%無理。

プラス日中一時の利用の話も出たが、

日中一時が幼稚園まで迎えに来てくれるか不明だし、

日中一時は本当に見守りのみ。

そもそもそんなにも利用場所を増やしたら、大ちゃんの負担多過ぎる

今日もグチ多めでした…

ヤバい、もう９月が終わってしまう

9/5〜9/7まで静岡検査入院行ってました！

そして9/7は退院後に眼科受診。

セレニカ減量中だけども、脳波はそんなには変わってない起床時はキレイだけども、入眠時は棘波あり🌊

エクセグラン血中濃度が42.7

高過ぎるので、エクセグラン少し減量。

（セレニカ減量による影響が高い。）

初めてエコーした。問題なし

（エクセグランによる尿砂がないかチェック）

①ラミクタール

ゆーーーっくり増量するため、外来だと血中濃度上がるために５ヶ月くらいかかる。

（入院だと2〜3ヶ月）

バルプロ酸併用だと血中濃度上がりやすいため、少しバルプロ酸も内服するかも。

②ACTH２回目

ACTH２回目、決定〜！！！

いずれ２回目するなら、もう早めにやっちゃおう！

ACTHで再発したらラミクタールする。

11/16〜12/19

※個室希望のため、入院日も退院日も決定

ずっと同じ病棟は厳しいらしく、内3日間だけ病棟変わります

最初はパパ付き添いだが、有給が無くなっちゃうので、今回は途中からママ付き添いに変わります

超ママっ子の妹（1歳8ヶ月）は、今通っている保育園に長時間保育で行ってもらうが…

あーーーー心配

大ちゃんと離れるのも心配だが、大ちゃんはパパと長期入院３回目だし病院にいるから、大丈夫だと信じる…しかない

セレニカは地元の病院にも受診して順調に減量し、

ついに0.1g/日！！

初診時から飲み始めていた薬だから、ドキドキで仕方ないわ

でも血中濃度20とかになっても、脳波も発作もそんなに変わってない、そして発達も伸びているとなると…意味なかったのか

セレニカ大量療法までしたのにぃーー

発達は伸びていて、つかまり立ちが時々出来まーす

（ホントに時々。数秒。更にフラフラしてる）

つかまり膝立ちは余裕でーす

過敏も少なくなっていて、手を繋ぐまではいかないけども、少しなら拒否ない時も多い

「サブリルの影響はなし！！大丈夫！

半年後に受診してね」

…え？？

2月に入院でサブリル飲み、効かなかったため3月末には飲み終わり…2〜3ヶ月毎に今まで通い続け、流石にもう行かなくて良くなると思ったのに…

眼科は、14時半予約で15時くらいには検査が終わったのに、診察始まりが16時半…

更にOCTも撮って終了が17時半

夕飯を静岡で食べ、お風呂入らないワケにはいかないから、ゆららへ行き…

高速に乗ったのが20時過ぎ…帰宅は22時半過ぎ

（子ども達は爆睡中）

ある程度の片付けをし、翌日から通常運転…

正直、この眼科は乳幼児２人連れには苦痛過ぎた

サブリルも飲んでないし、

ようやく逃れられると思ってたのにーー

半年後の眼科受診が本当に必要かどうか、次の入院の時に聞いてみよう

エビデンスがあるなら、私も文句は言うまい

（所長と看護師と担任と私）

●電話連絡のタイミングについて

４月の時点で所長が、「寝てて療育出来なかったり昼食食べなかったりしたらすぐ連絡する」と言うが特に連絡来なかった。

（連絡欲しいワケではない）

→３ヶ月間様子を見て、それが理由での電話連絡は必要無いと分かりました。

大ちゃんがオモチャを噛んでか何してか歯から血が出てるのに連絡無かった。

（お迎えの時に報告を受け、そこから歯医者行って帰宅がまさかの19時）

大ちゃんが滑り止めマットの一部を誤飲したのに連絡無かった。

（これもお迎えの時に報告を受ける。電話連絡しなかった理由が素材を確認していただとか。翌日の便にて異物は確認。）

→これは、ひたすら謝罪。

仕事中は実家を電話連絡1番にしているのに、私の携帯や職場に電話かけてきた。発作か分からない動きだったかららしいが、何故か電話あったのが、その動きがあった1時間後。しかも実家がお迎えに行く直前。

（私は電話出れなかったが、もはや意味不明）

→基本は電話連絡1番は母にしている、と。再度、仕事日は実家に電話してもらうよう伝えた。

●発作について（看護師から私に質問）

昼寝中にムクッと急に起き上がってまた横になる時があります。発作ですか？

→上方視したりピクッとしていなければ、ただ起きただけだと思います。

スパズムについて確認させて下さい。

（利用前に、絵と文字で発作について説明した紙を渡している。↓下写真を参照）

絵が座っているモノだったので、寝ている時に座ったらスパズムなのかと思いました。

→絵は、分かりやすくする為に座った状態になっているだけです。寝た状態で、両腕が上がったり全身がビクッとしたり顔が前屈したりします。

寝てて腕が上がったらスパズムだと思っても良いですか？

→スパズムだったら、先程の動きを一回だけでなく何回も繰り返すので分かると思います。センター利用中にスパズムが起こる可能性は低いです。

夜は毎日起きるんですよね？

昼間は発作ない時が多いとの事ですが、昼と夜とでは睡眠の質が違うのですか？

→分からないです。いつ発作が起きるかは人に寄るんじゃないですかね。昼が多い人もいると思います。

病名はまだ付いてないのですか？

→書類上はウエスト症候群で良いと思います。

発作は今後形が変わる可能性があるんですよね？

→それはあるとは思います。違う形の発作が出れば教えてください。

どういう時に電話連絡したら良いのか…。

→発作はスパズムの時だけで良いのですが、迷ったら電話でお願いします。

紛らわしい動きが多くてすみません。

あと出血したりケガしたり誤飲したり、病院行かなければいけない可能性がある場合は、気づいた時点ですぐに連絡してください。

話し合い、以上

そしてそして、療育センター、今までやっていた行事ごとが一切無くなってしまったらしい

運動会や遠足など。

夏はプールがあるが、それ以外は室内でボールプールやエアートランポリン＋α。

朝の会や帰りの会も、肢体不自由クラスは同じ部屋で同じ内容。

時々ある散歩は、すぐ隣の芝生。

このままで良いのか？と思い、幼稚園と並行通園している年長さんに話を聞き、幼稚園に見学

結果…

凄く良かった

肢体不自由児を預かった事は無いし、

エアコンは職員室と大広間しかないし、

14時帰宅だし（延長16時）、

夏休みは１ヶ月半もあるし、

支援員が大ちゃん専用につくかは分からない。

けど！！！

話してくれた主任さん…感じが凄く良い

理解をしてくれようとする姿勢が感じられる

療育センターよりも朝早く行くから、仕事しやすい

幼稚園も入園したらしたで色々あるだろうけども、このモヤモヤ状況から脱出してみたくなった

入園申請は９月…あと約２カ月…大ちゃんの為には何が良いのかしっかり練っていきたい

セレニカを現在320mgとmax時の半分くらい減量させてるのに、血中濃度は88と思ったより高め

エクセグランは30、血中濃度ギリ範囲

その他は特に問題なし

引き続き月１回くらいでセレニカ減量。

来月は地元の病院で減量し、

９月に検査入院でoff前の評価。

２回目ACTHをいつするか問題。

（1ヶ月間パパ付き添いで個室希望だから、決めるなら早めに決めたい）

ラミクタールの効果を評価するのに、2ヶ月くらいかかる。

２回目ACTHを今年中にと考えており、早くラミクタール効果を評価したいなら、セレニカoffして１週間後にラミクタール内服開始する事も可能。

（主治医としては、２回目ACTHではなく内服でいきたい。セレニカoff後は1ヶ月あけて１０月検査入院後にラミクタール開始したい）

→２回目ACTHは、次の検査入院の時に決断しましょう！！by主治医

Q「時々息止めするくらいとっても強いスパズムがあったり、１日３回もあったり、かと言えば全く無い日もあります。どう評価したら良いですか？」

A「１日１日ではなく、週単位で考えて下さい。週単位でも全体的に増えているようであれば、連絡下さい。」

Ｑ「発症時期は大事ですか？発症年齢は1歳11ヶ月だと思うのですが、色々な診断書に発症年齢1歳と書いてあります。（地元の病院が最初に記入）」

A「発症年齢によって治りやすいとか治りにくいとかありますけど…うーん…生命保険で発症年齢が大事ですが、後は特に何の問題も無いと思いますよ。」

本日もさわやかで、げんこつハンバーグ食べて清水港寄って本マグロと干物購入して帰宅

↑げんこつハンバーグよりお子様メニューが主役になったwしかも食べかけw

小児も成人にも使える、値段的にもなかなかの物を手に入れました

今日ようやく到着

発作中SpO2低いから救急車呼ぶかと言ったら…

それはそれで迷うんだろうけど

SpO2低いのは最強の発作中だけだろうし、スパズムで救急車呼んでも入院しても何にもする事ないし

（SpO2低ければ一時的に酸素吸入？）

静岡でも大ちゃんは寝てる時は、元々SpO2が90前半と低めなんだろうというお墨付き。

…ママの安心のためですな

発作起きたらチェックしてみまーす

ちなみに起きてる時は98%で普通。

パパも妹も私も98%でした。

１歳児も測定できるパルスオキシメーターって素敵

そういえば、療育センターや児童発達事業所で発作は起きた事が無く、

（ミオクロニーは時々あるらしい）

療育センターで寝ちぎってても昼ご飯食べなくても呼び出された事は無いです。

最初の脅し、だったんだろうなぁ

７月検査入院までセレニカの量は変動無しなので、ドキドキです

脳波悪化や新たな発作の形が出ていませんように

成長はゆっくりしていて、つかまり膝立ちブームが来ています

※上だけまだパジャマ

※テレビはママが大好き、水曜どうでしょう

７月に静岡検査入院予定。

こりゃー無理そう←結論出すの早過ぎ

しかしこの薬の量＋ラミクタールだと完全に多いわ💊

食事前に、薬入りチーズを何個食べさせば終わるのっていうね🧀（今は2個）

 

こんなに治療方針が色々あるなんてー！

薬の組み合わせも複雑ー！

我が子の治療の方向性を決定するという重大な判断を母に委ねられるー！

薬の増減もタイミングも母ー！

ちょいと、母の責任重過ぎませんかね

メンタルーーーッッッ