貨物列車と新幹線の車庫があるその駅は撮り鉄の2人にとってはカナリのホットスポットのようです(笑)

ハルト・五右衛門さんの会話です↓

・認知の歪みがあり被害妄想が強い

・人を巻き込んでのこだわりがあるため、相手に役割(自分の想像通りの返事・リアクション)を強要する

・常に不安があるため行動面でもこだわりがみられる

・物事の習得順序が定型児と違う(喋る前に平仮名を読む、人の顔は描けないのに平仮名を勝手に書けるようになるなど)その為本当にできない事も真面目に取り組んでいないと誤解されやすい

・感覚過敏

・睡眠障害…

自閉症スペクトラムが起因しているであろう困り事、やっぱり色々あります。

以前は呪われてるんじゃないの？ってくらいに酷い長時間の癇癪・自傷がありましたが今は色々と対策をして落ち着きました。←また後日書きます。

今日は困り事ではなく自閉症スペクトラムによって助かっている事、多分彼の長所になっている事を書きます。

それは「好き」の気持ちがある事。

晴人さんは貨物列車が大好きです。とにかく大好き。JR教があれば間違いなく入信している事でしょう。こだわりがあり白の靴下は絶対に履きたくないと言っていましたがJRのロゴを刺繍したら履けるようになりました。貨物列車の次に好きなのは新幹線。在来線は興味なし。(本人曰く在来線も白い靴下もダッサイから。在来線ラブの皆様、失礼言ってごめんなさいwww)

①とにかく家ではプラレールでしか遊ばない。線路の配置にも拘り6畳の部屋いっぱいに毎日全く同じ、想像通りの線路を作ります。複線を作って新幹線と貨物の線路を分けたり、車庫を作ったり、踏切は4つ設置します。自分が横になってタイヤを見ながら走らせたいため、円状の線路の中には誰も入れないし、何かを置くことも許されません。

「おかーさん次は何が見たい？」と聞いてくれますが見せてくれるのは自分が見せたい電車のみ！！

他にもおもちゃあるのに遊びが偏ってんなーとも思いますが、生きてるだけでストレス製造機の彼にとって自分だけのオモチャで自分の好きな電車の世界を再現するのは正に至高の時間！(逆に思った通りに再現できないと呪われた癇癪タイムに突入します。母はハラハラしてます)

つまり最強のストレス解消法！！プラレール様々です。プラレールのある時代に生まれて本当に良かった。

②電車には数字がつきもの。

○両編成、○番線、○時○分出発…

もちろん数字も得意です。(1〜9の数字、1歳半頃には読んで理解してました)

何となくではありますが時計が読めます。時計が読めると見通しが立てられるようになるので「今日は帰ってきたら4時すぎてるから先にオモチャ片付けて行こう？全部ハルトがやると間に合わないからお母さん一緒に手伝って」と言います。優等生かっ！！まぁ「手伝って」の言い方は命令口調でイラッとさせられますが自分で見通しを立てているのでもう合格としましょう。

③「こまちとはやぶさは何処で連結外すの？何県まで一緒に行くの？」「E3はなんで連結しないと東京に来ないの？何処でE2と連結してくるの？」なんて言います。日本地図にも興味が出ます。知的好奇心が高まりまくる！！知りたい！という欲求が強まり知る事によって満たされる！晴人は絵本をほとんど読みません。愛読者は図鑑か大人用の「Railmagazine」とかいうガチの鉄オタの人が読むであろう鉄道雑誌。ヤフオクで古いのが安く手に入るのでオススメです。

④そして何よりのメリットは貨物の運転手になる為、苦手な事にも頑張って取り組む！です。

人に注目される事が嫌いな晴人さん、でも「貨物の運転手さんは他の子供に手を振られたら同じように手を振ってあげるのが理想的。『見ないで！』なんて怒鳴る人居ないよね？晴人は怒鳴るJRの職員さん見た事ある？みんな神対応じゃない？」この説明を何度かするうち、人に対して怒鳴ったり無視する回数が減り「ありがとう」と注目してくれた事にお礼を言うようになりました。

その後は他人に対する挨拶、毎日幼稚園に通う事も同じように貨物の運転手になる為に必要な技術だと勝手に解釈するようになりました。(彼曰く、貨物列車は毎日運行しているから毎日幼稚園に行って「通う」練習が必要だそうです(笑))

「○○出来たから貨物の運転手になれるかな？」が晴人の口癖。

「なれるなれる。○○が出来る人、苦手だけどそれをちゃんと頑張れる人は何にでもなれるよ。晴人が運転する日はお母さん写真撮りに行くね！」と言っています。

自閉症スペクトラムによるデメリットと思われるこだわりや興味への偏り、うまく使えば長所にならないかな？

もちろん数字への理解や字の読み書きに関しては、DQの高さやハイパーレクシアっぽい感じから来ているんだとは思います。自閉症スペクトラムの子供全員に当てはまるものではないかもしれません。

でも一生付き合っていかなければならない「障害」と呼ばれるもの。だからこそ、上手く付き合って欲しいです。

振り回されてしまう事の方がまだまだ多いけれどもね。でも少しくらい得したなって思う事があってもいいと思うんですよ。欲張りな母だからね。

彼は専門は成人。小児のスペクトラムについては専門外なので対処法等はアドバイス出来ない。

けれども〜

と、こんな話をしてくれました。

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人には個性というものがあってそれぞれ全く同じではない。違くて当たり前。

でも「人と違うところがあっても良いじゃない！」「人と違う自分、オリジナルな自分も良いよ！」と自分を受容するチカラの源は「親がどれだけ自分に愛情を注いでくれたか。」もっと言えば「人と違うところのあるあなたが大好きよ。」というのをどれだけ刷り込めるか。

人と自分のと違いに気づいた時「親や家族が『違くても良い、大丈夫、今のままで大好きだ』って言ってくれたもんな。だからこのままで大丈夫だ！」って自分自身で思えるチカラは家族から貰った安心感からしか生まれない。

だから「今のままが大好き」って事をしっかり伝えてあげて。とにかく安心感を与えるようにしたら良いんじゃない？

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と言われました。

ナルホド。

そう言えば、親の会でたまたま知り合った方(スペクトラムとADHDの当事者だそうです)にも「私は親が『人と一緒になるな！変わり者こそ得！！』って考えの持ち主だったから周囲との違和感にコンプレックスを感じた事なかったよ？晴人くんも芸術系とか研究系とか凡人が損する世界で生きられるようにしてあげなよー！」と言われました。

安心感…。愛情を伝える…。

どんどんやっていこうと思います。

でも多分、晴人の愛情の受け皿はフラスコみたいな感じ

入り口がちっちぇーのに下の方がいっぱい入るやつ(笑)

でも入り口あるもんね。

溢れるくらい大好きと安心で満たしてあげようと思いました。

児童精神科医より「軽度ではあるが自閉症スペクトラムである」と言われています。

3歳直前まで「まま」「みみ」「もも」など同じ音が続く言葉は発することができましたがそれ以外は「にゃ」「ば」のみ。主にベビーサイン(←教えたのではなく勝手にやってる)でコミュニケーションをとっていました。

今では「自閉症スペクトラム」と一つのカテゴリになっていますが以前の表現だとアスペルガーや高機能自閉症のどちらかだと思います。(私は言葉の遅れがあったので高機能の方かと思いましたが、心理士さんからはアスペルガーだと言われてます)

全然喋ることがなかった晴人ですが3歳直前、デイサービスに通う事になり一気に言葉が増えました。多分誰にも伝わらないベビーサインでは生きていけないと察したのでしょう。実際使っていたベビーサインは母にしか伝わらず父や祖父母はちんぷんかんぷんでしたから。

今ではペラペラとホントによく喋ります。1日一緖にいると「お願いだから少しだけ喋るのやめておくれ」と言いたくなるくらい、とにかくずっと喋っています。会話は出来ますが内容は主に自分の好きな電車の話ばかりです。

たまぁーに、「なんでみんなと遊ぶと楽しいの？晴人全然楽しくないよ？」

「なんでみんなにはお家があるの？」なんて聞かれたりします。

閑古鳥が鳴いてる八百屋の前で「おかーさーん！この八百屋誰もいないね！潰れるんじゃない！？」と大声で教えてくれたこともあります(笑)失礼すぎるやろ。

純粋で可愛い面もありますが、純粋ゆえに傷ついていることも沢山あるようです。

心は見えないから難しい。

晴人が通う市の療育施設で先生に言われた言葉です。最近クリニックで発達検査を受けたのですがその結果を見ての感想だそうです。

確かに晴人はDQ120。言語の領域だけで見たら数値は130でした。でも認知は100。30の凹凸があります。日常で困ってる事たくさんあります。社会性も低いです。でも「DQが高いので」「他にも待機の方が沢山いるので」晴人の療育は打ち切りとなります。

何なんでしょう。平均超えてりゃ凹凸あっても問題なしですか？大人とコミュニケーションがとれて多動がなくてトイトレが完了してたら問題なしですか？

感覚過敏、こだわり、母子分離不安、社会性の低さ、睡眠障害、チック、自傷…細々した問題は沢山あります。

診断が出てるのにお母さんの対応次第で治ると言う心理士。

と言う保健師さん。

あれ？多分今困ってる事って自閉症スペクトラムによるものだと思うんですよ？それって母1人が頑張ればオッケーですか？

DQが平均より高ければ本人の持ってる力が沢山あるので問題なしですか？力使いこなせず本人しんどそうですけど？

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療育では相手にされず、育児相談では気にしすぎと言われ、幼稚園や定型児の習い事では断られる。

我が子はどこにいたらいいですか？

情けない事に私1人じゃ役不足です。

晴人には家族以外の人の手が必要だと思うんです。

誰か少しだけ寄り添ってもらえませんか？

そんな事をいつも思う母のブログです。

ちびっ子アスペルガー晴人と同じタイプの子を持つ母が孤独な気持ちになりませんように。