2021年8月にアレセンサの内服を開始。

皮疹がちらりほらり、

便秘、

味覚異常がありますが、

元気に毎日過ごしています。

仕事も少しずつ再開し、

今では普通に勤務できるほどになりました。

苦しかったり、

辛かったこと。

もちろん忘れるはずはありません。

病気と共存しながら、

患者に寄り添える看護師になります。

高体温を繰り返し入院して加療した。

退院後、

アレセンサ内服解禁まで少し時間があったが、

そのまま経過観察となった。

内心、

病気が進行してしまうのではないかと

不安ではあった。

だが、

こんなに身体が反応した治療をしたんだもの。

大丈夫だよ。と思い込んだ。

抗がん剤を始める前は

割とぽっちゃりしていたのに、

約10kgの体重減少していた。

立ち上がってはふらつき、

重い荷物を持っては歩けなかった。

たいようが、

ピンクの1.0kgの鉄アレイを買ってきた。

淡いピンク色でかわいい。

自宅でのリハビリを始めた。

ピンクの鉄アレイ。

1.0kg。

軽いようでいて、

当時の私の筋力ではとても重かった。

可愛く見えなくなる時が多々あった。

だが、今は軽々と持てるようになり、

買い物に行き、

ペットボトル数本購入しても余裕で持てる。

筋力は落ちる時はあっという間に落ちる。

そして、リハビリを続けることは結構大変。

でも、重要だなと気付いた。

初めて見る頭部の形。

写真におさめることはできなかった。

退院後、ほぼ家の中で過ごした。

たいようにもあまり見られたくなかったから

帽子を一日中被った。

外出時はウィッグを被っていた。

夏。

ウィッグを被って外に出て活動すると

頭に汗をかくようになった。

だから、　

ウィッグを被るとき、

頭に不織布を乗せてから被るようにした。

汗を吸水してくれて、

使用後はそのまま捨てることができる。

厚さも薄く目立たない。

ものすごく暑い時は、

冷たい水で湿らせて頭にのせると

気持ちが良かった。

でも、

ウィッグを被って活動すると

のぼせるような、

熱中症のような感じになることもあった。

帽子でも時折感じた。

脱水には注意が必要だ。

熱が出てはカロナールをのみ、

解熱してから活動。

そしてまた発熱を繰り返した。

カロナールは、

6時間空けて1日3回まで内服可

の指示だった。

単純計算では、

24時間を3で割ると

8時間に1回服用できる。

しかし、この頃はカロナール内服後

8時間待たずに39度台の熱がでていた。

熱が出たときは、

解熱剤ください　

と、ナースコールして薬をもらう。

内服時間、間隔によっては、

今飲むと、このあと日付が変わるまで

飲めなくなります。

このあと辛い時間が長くなってしまうから

調整しませんか？

と言われることもあった。

例えば夜中2時に39度台になり、

カロナールを内服して朝までぐっすり寝る。

起床後、再び熱が出る。

9時に2回目のカロナールを飲む。

解熱したところでシャワーを浴びたり、

検査をしたりしているうちに

16時頃にまた熱が出る。

2回目のカロナール内服時間から

6時間以上、間隔が空いているから

3回目の内服ができるけど

そのあと0時すぎるまでは

解熱剤は飲めなくなってしまう。

39-40度の状態で、

薬を飲む時間を工夫するのがきつかった。

2週間が経過したところで

熱の原因と思われる薬の効果がきれ、

まったく熱は出なくなり

退院することができた。

退院時は、ウィッグデビューした。

なかなか自然な仕上がりだ。

覚悟はしていたが、

かなりショックだった。

脱毛が始まった。

入院中、朝、起きた時、　

枕の上に敷いていたタオルに

たくさんの毛がついていた。

髪をかきあげてみた。

指と指の間にたくさん絡みつく。

鏡を見た。

まだ、見た目には分かりにくいかも…。

次の日も同様。

また髪をかきあげてみた。

またまたたくさん指に絡みつく。

それからは

洗髪とシャワー浴は

別にすることにした。

この時は高体温を繰り返しており、

熱が下がったタイミングで

シャワーを浴びていた。

脱毛量が多いときは、

シャワー中に脱毛した髪の毛が

身体についてしまったり、

掃除が大変になってしまうから

シャワー浴は身体を洗って

着替えるだけにした。

洗髪は毎朝、

洗髪台を利用して行なっていた。

ストッキングタイプのネットを被っていたから

外したらそのまま排水溝にセットして

頭を洗い終えたらそのまま捨てる。

ドライヤーで髪を乾かすと

床にはフワフワと脱毛した髪の毛が舞う。

それをパパッと集め捨てる。

数日で見た目にも明らかに

頭皮が見えるようになった。

ネットのおかげで、

掃除はだいぶ楽だったが、

ネットを捨てる時は

脱毛量が多量に見えて悲しかった。

そして新しいネットを被り、

その上から帽子を被る。

ある程度、脱毛が終わってからは

帽子のみ被った。

帽子はサクラが用意してくれた物で

小児がんの子どもを支える、

お母さん方の手作りの帽子だ。

購入金額の一部が寄付できるものだ。

その帽子を被っていると

1人じゃない気がした。

それに私の頭皮を

あたたかく守ってくれた。

解熱剤を飲んでも効果がきれると

39度台になる。

採血しても、

レントゲンとっても、

CTとっても、

培養検査しても、

抗生剤を投与しても。

原因がわからない。

薬剤性の発熱が疑われ、

投与していたもの全て一時中止した。

頑張っているのに。

頑張っているのに、

病気や身体がいうことをきいてくれない。

あと何をどうすれば

日常が戻ってくるのだろう。

臨床心理士さんと話をした。

自分の力ではどうにもならない

病気の進行や体調不良に

がっかりしてしまいますよね。

と、共感してくれた。

そしてたくさん話を聞いてくれたうえで、

気持ちは折れても、

ちゃんと治ります。

と言っていただいた。

涙がでた。

肺がん、ステージⅣ

治らない病気と思っていたところに

治る

という言葉を言ってもらえたことが

こんなにも嬉しくて、

これからの私の毎日に力をくれた。

そして、辛い時は

ちゃんと気持ちを折ろうと思った。

だって、

気持ちは折れても、ちゃんと治るんだから。

入院当日に投与し、特に問題なく終了した。

ドセタキセル投与中は

頭と手足を冷やして投与した。

投与中はゾワゾワする感覚が不快だった。

手足の体の芯からというか

内側から外側に向かってというか

痺れるというか…

なんとも言えない

表現しがたい症状だった。

まさにゾワゾワする感じ。

ドセタキセル投与が終わったところで

その症状も軽快した。

翌日、ジーラスタを投与し

そのまた翌日、退院した。

きっと週末辛いんだろうな。

週明けくらいから元気が戻ってくるかな。

そう思っていたら、4日目から

高熱を繰り返し、自宅で過ごすには

体調が悪すぎて再入院になってしまった。

今回は2泊3日だ。

それ以上は絶対に嫌。

治療を終えたらすぐに帰ってくるぞと

心に決め、病棟に向かった。

二次治療は少し身体にはキツイかもしれないな

ちょっと緊張していた。

病棟に着いた。

迎えてくれたスタッフはよく知っている

話の面白い男性看護師だった。

一緒に勤務していた時はよく笑わされた。

どうしたらこんな話を

こんなに面白く話せるんだろうと

いつも不思議だ。

それでいて、患者に優しい。

緊張がほぐれた。

今回は明らかに脱毛することが予測される。

コロコロと帽子、

使い捨てのヘアキャップを準備した。

ヘアキャップの上から帽子を被る予定だ。

脱毛したらヘアキャップごと捨てる。

ただ、ヘアキャップは大きくて

寝ている間にズレてしまうし、

比較的長い髪の毛が抜けることを想定すると

帽子の中はもう少しピッタリした

アンダーのほうがいいな。

100均で購入したストッキングタイプの

排水溝にセットするネットのゴミ袋を

代用することにした。

そして、ウィッグ。

ウィッグはいつもお世話になっている

美容師に相談した。

髪型は自分で選んだが、

頭の大きさや雰囲気などの

相談にのってくれて、

ウィッグが手元に届いた時も

装着した状態で、より自然になるよう

カットもしてくれた。

準備万端。

入院した当日の午後に

ドセタキセル、サイラムザを投与する。

入院してドセタキセル、サイラムザを

投与することが決まった。

入院の直前、大好きなアーティストの

コンサートツアーの初日に行くことができた。

この頃はコロナ対策が行われていて、

前後左右の席が空いている状況で

声は出さずに見るような感じだった。

駅から会場まで

歩く体力がないと思っていたけど、

ゆっくりゆっくり歩いていくことができた。

グッズも欲しかったけど、並ぶ元気はなく、

感染症に罹ったら大変だし諦めた。

コンサートが始まった。

私、来週入院するの。

ドセタキセル、サイラムザを投与するんだ。

頑張って乗り切って、

最終日にまた会いにくるからね。

と、一方的な約束を心の中で告げ、　

コンサートを心から楽しみ、

絶対、また来るぞと心に決め帰宅した。

たいようと一緒に話を聞きに行った。

待合室では結果を早く聞きたいような

病気のことはもう何も聞きたくないような

複雑な気持ちで自分の番を待っていた。

呼ばれた。

肝生検、お疲れ様でした。

大変だったね。

さっそく結果を話します。

結果はALK陽性でした。

肺がんと診断がついた時にも調べていたけれど

その時は出なかったらしい。

これからはALK陽性ということで

分子標的薬で治療することになる。　

アレセンサを内服することが決まった。

だがしかし、

キイトルーダとアレセンサは3カ月以上

投与期間を空けなければいけないらしい。

3カ月、無治療というわけにはいかず

標準療法の2ndに進むことになった。

次は入院して

ドセタキセル、サイラムザを投与することになった。