若いのにこの病。骨髄線維症 https://ameblo.jp/junjunjungogogo/ 2015年骨髄線維症と診断され早2年。患者数が少ないから情報も少ないし尚且つ女性、同世代も少ないみたい。まだ、子供たちにも友だちにも告知できてなくいろいろ1人で抱えてます。ここで同じ悩みを共有したり勉強させてもらえると嬉しい ja 携帯変えまして
アメブロの引き継ぎができませんでした。

同じ名前でお邪魔させていただきますので
これからもよろしくお願いいたします。
]]> https://ameblo.jp/junjunjungogogo/entry-12335841528.html Tue, 12 Dec 2017 19:09:14 +0900 11月診察に行ってきました。 お腹が出てるのを脾臓のせいにしていた自分に喝をいれチュー
遺伝子検査は前回異常があったのに今回は見つからず…なぜ？
担当医師からは「20個調べたうちの１つだから今回はでなかったかな」って。

悪い結果よりは、はてなの方がニヤリ



普通の日常に感謝して。

]]> https://ameblo.jp/junjunjungogogo/entry-12331803195.html Mon, 27 Nov 2017 16:35:29 +0900 診察に行って来ました。 CTは脾臓の大きさ確認。
遺伝子検査は病気がわかってから状態変化があまりないから(良いことじゃないのかな？)先生の確認？確証？が欲しい感じなのかしら？

結果は次回。

私、骨髄生検ではとれないので💧

手術室で切って穴開けて採取という形になってしまうので、遺伝子検査の形をとったみたいですがえー

先生「僕もあまり線維症患者を診たことがないので」っていいながら、毎回なぞるように同じことを言う。
「骨髄で細胞が増殖しているのが確認されてるので」などなどと…


先生、わかってます。わたし。


先生に悩まれるとわたしはどうしたら良いのでしょうか？


愚痴になってしまいましたがショボーン


ここで吐いてスッキリ？


気持ち軽く、明日からも頑張るぞチュー

]]> https://ameblo.jp/junjunjungogogo/entry-12312415767.html Wed, 20 Sep 2017 14:57:19 +0900 これから。 ご無沙汰のブログです…


マンモ事件も終わり(笑)

主人との2人きりの旅行に行ってきました照れ
今回も楽しい時間を一緒に過ごしてきましたグッ


子供がうまれてから2人で旅行へ行くのは今年で3回目、年一回出掛けています。 

初めていったのは病気発覚半年後。

以前から行ってみたいと話に何度もあがった沖縄の地。旦那さんが気を回してくれて行くよと動いてくれたラブ

病気にならなかったら今も行けてなかったかも。


病気になって考えかた、意識がかわりました。
生きるということ、命。人生。






人生楽しみ挑戦していくぞ！


]]> https://ameblo.jp/junjunjungogogo/entry-12300318218.html Thu, 10 Aug 2017 12:00:08 +0900 乳腺、内分泌科いってきました。 。


問診、触診とエコーをしていただきましたチュー


触診はポンポンと細かく叩いて？触って？探してますっていう感じでした。

エコーは本当に素人目にも丁寧に当ててくださってすごく安心感がありました。

それと検診でしていただいたマンモのCDも持参してみていただきました。


結果、大丈夫でしたグッ


私は左右の乳腺が非対称で(普通は対称なのでしょう)縦に挟んだ時に乳腺がよれて映ったんだろうということでした。





心配はしてなかったのですが、やっぱり一安心ですウインク




検診すごく大事だと思います。

]]> https://ameblo.jp/junjunjungogogo/entry-12279867508.html Thu, 01 Jun 2017 16:43:26 +0900 ありがとうございます。

いつも励ましてもらっていますキラキラ


また、アメンバーの申請をしていただき本当にありがたく思います。その中で承認をさせていただかなかった方には本当に申し訳なく思います。


理由はまだ子供たちに病気のことを伝えていないためにここから漏れてしまうのではと考えているからです。
アメンバー限定のブログは個人を特定するかもしれない内容が含まれるためです。

なので

アメンバーさんには病気の方や家族にいらっしゃる方で、ブログを更新している方に限らせていただいています。

個人的な意見で本当に申し訳なく思います。


]]> https://ameblo.jp/junjunjungogogo/entry-12279861564.html Thu, 01 Jun 2017 16:26:02 +0900 いままでどおり。 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/junjunjungogogo/amemberentry-12278998041.html Mon, 29 May 2017 17:58:37 +0900 診断書

私、もらいましたよ〜ってお話をいただき
まして担当医に聞いて見ました。
「でますよ」の答え！

早速、診断書を書いていただきました。
病名に「原発性骨髄線維症」と書かれて
いました。当たり前なのですが文面に
されるとなんか少しショックでしたショボーン



結果。




私もらえましたおねがい




先のために置いとく…


それとも…


使ってしまうかてへぺろ

]]> https://ameblo.jp/junjunjungogogo/entry-12276725326.html Sun, 21 May 2017 20:36:11 +0900 だろう。 アメンバー限定公開記事です。 https://ameblo.jp/junjunjungogogo/amemberentry-12273628284.html Thu, 11 May 2017 09:39:20 +0900 ワンコイン検診 すっかり満足している私チュー

やっぱり別物なんだーってことでタラー

先月ワンコイン検診へ行ってきましたニヤリ

乳がん検診、子宮頚がん、大腸がんと...






マンモひっかかりまして要精密検査の通知が届きました。





えーっ！予想しない結果に調べたところ怪しいと思えばどんどん引っ掛け再検査にながしてるということなので、気分は軽く後日病院に行ってまいりますニヤリ


]]> https://ameblo.jp/junjunjungogogo/entry-12272378182.html Sun, 07 May 2017 06:51:59 +0900