酔っ払った勢いでなにを血迷ったか、福ちゃん放鳥したまま爆睡。

喉が渇いて目が覚めて、放鳥しっぱなしな事に気付き、すぐにケージに入れ、母の寝顔を見ると。。。

口元血だらけ🥶😱🫣😱

酔いは吹っ飛びました。

母が起きてからは、ずっと平謝り🙇🏻‍♀️

今回で2回目😱😭🙏

家族皆んなに怒られました。

寝るなら出すな‼️と､､､

右は、完全に麻痺。

左は少しは動かせるけど、顔まで手を持っていく事が出来ないので、されるがままだった😱

母からも、福ちゃんは何も悪くない。出したあんたが悪い。福ちゃんも可愛いけど、あんたが寝たら悪さばっかりするから、私がおらん時に出してってお願いされました。💦

おっしゃる通りです。

噛む力が強いので、最初甘噛みでも、夢中になると、本気噛みになるから。

セキセイインコの本気噛みが、オキナインコの甘噛みの範囲内。

間質性肺炎は、どうにか酷くならずにホット一息。

だけど、8月の治療以降血液🩸検査のCRPの値が上がってる､､､

上がり始めて3回目にして、キートルーダを打ち切る事に。

同時に遺伝子パネル検査の説明を受ける事に。

話し合って、次回答えを出す運びで帰宅。

帰宅後、父親と話し合い。

10%だったら、検査をしない‼️と突っぱねる父に、父にも分かるよ様に噛み砕いて検査の説明。

説明後、何で検査をしたく無いのか聞いた。

1.

10%に入る可能性が少ないのにやる必要がない。

2.

検査入院をするのが嫌

3.

知らなくても良い情報を聞きたく無い

との事だった。

娘一同は、検査を受けてほしい。で一致。

父の受けたく無い要因との落とし所を踏まえて、お酒を交わしながら話し合い。

1番嫌な事は、検査入院との事。

母と離れるのが嫌らしい。

どうしてもソコだけは譲れないらしく、一向に首を縦に振って貰えず、検体採取が無いなら受ける。との事で納得して貰えた。

(時間をかけて納得してもらうしか無い...)😓

可能性0で無いなら…と思ってしまう。

オキナインコの福ちゃんも実家にお引越しさせてます。

お昼ご飯どうする？何食べたい？って聞きながら、冷蔵庫の中を確認。

ロクな物が無い😭

うどん、たこ焼き、そうめん、ぞうすい　なら作れるけど｡｡｡

天気も良いし、散歩がてらイオンに行ってお昼食べる❓行く❓行かない❓って問うと"行く。でも、まだご飯欲しく無い。"って。

じゃ、13時頃に行こうか😊って事で、母のお出掛けで最低限必要な物をリュックに詰めていざ‼️出発‼️

徒歩10分程なので助かります。

レストラン街で何食べる？何が良い？って聞くと"見て決める"との事。

レストラン街を一周して何処が良い❓

だんまり。な母。

ただ目は1つの店舗を見つめてる。

あそこにする❓って指差すと頷きニッコリ笑顔。

おひつご飯四六時中へ

口から水分を取りたがらない母が、お出汁を気に入って沢山飲んでくれました🎵

宅配に起こされました💦

山田養蜂場さんが販売してるカプフィルムが届きました。

カプサイシンが、嚥下反射を起こしやすくする作用が報告されてる論文を見つけて、探したら便利な商品が‼️

サプリなので、効果が有るかどうかは、個人差があるので、試しに1箱購入。

効果があったら、めっけもん👍

母にあげる前に試しに一枚。

オレンジ味のトローチの味。

数秒で溶けて無くなります。(オレンジ味も)

その後フィルムがあった部分がジンワリとカプサイシン効果が発揮してくれます。

辛い物を食べた後のピリピリ感がほんのり？うっすら？と舌奥に残ってる感じ。

舌が少し温かくなった様な気がします。

大きな刺激では無く、ほんのり感じるかな❓っていう程度。

奥の唾液腺から、唾液が出て来てるのを感じます。

辛い物を食べた後と違い、飲み、食べ物の味もちゃんと感じます😋

ほんのりなので、違和感無く使える。

朝のルーティンを済ませて、母にフィルムを舐めて貰い、朝食の準備へ

今日は、パンが良い　との事なので　ポタージュにパンを浸して　バナナ一本　ヨーグルト。

いつも通り完食。

咽せる事も比較的少なかったかな❓って言う程で明らかに効果があった‼️って言う訳では、無いけれど、徐々に少なくなってくれれば😋👍

毎回つづけてみよっと😊

母の朝食が終わった所に次女からLINE。

今から実家に息子と向かいます。息子アルバイト初給料を貰って、婆ちゃんに何か買って行きたい‼️って言ってるけど、何が良い❓って。

母に伝えると満面の笑み。

"何も要らん"って｡｡｡

孫の気持ちなんだから、何か買って貰い‼️って言うと"じゃ、いちご🍓"

姉にいちご🍓が良とLINE。

1時間後に姉と甥っ子が実家到着。

買って来てくれた物を母へ

400円ぐらいのいちご🍓を買って来てくれたかと思っていたけど、1バック1500円の10粒の高級いちご🍓😱

源吉兆庵のフルーツジュレも😱😱😱😱

爺ちゃん婆ちゃんの為だから、奮発したって。

叔母ちゃん感動🥹

発達障害がある甥っ子。

アルバイトが出来る様になった事だけでも家族皆んなで喜んだ。

(甥っ子を受け入れて頂いた会社の方にも感謝🙏)

婆ちゃん涙流して喜んでた。有難う。有難う。って。

今から、いちご🍓食べる‼️って言われたけど、後5分後に鍼灸師の先生が来るから、それが終わったら、食べようって。

今日から週3日で鍼灸マッサージに来てもらえる様になり、(前々回の往診時に相談したら、快く承諾して頂いた主治医に感謝🙏) 硬直してる足、腕、関節が少しでも可動域が広がり、体が楽になってくれたら良いな🙏って願いを込めて。

施術後、母の足は真っ直ぐに‼️

さすが‼️プロ‼️

姉と二人で大はしゃぎww

麻痺足の足は自分で立膝をしてくれるのだけど、健側側は、膝が痛いみたいで自ら立膝をする事が無かったのが、自ら立膝をして、出来るよ‼️アピールww

自宅で出来る足首ストレッチ方法も教えて貰った。

だだ動かすのでは無く、支える支点、手を添える角度、力の入れ方。で楽に痛みなく可動域が上がる事を知りました。

早く始めてれば良かった😭

施術後昼食(お好み焼き・いちご🍓)を完食。

母は昼寝💤

母が寝たので、次女and甥っ子は、帰宅。

昼寝中に長女と姪のの来訪。

ただ、母は爆睡。

いつもの昼寝は、声をかけると直ぐに目を覚ますのに、今日は起きない｡｡｡💦

体が楽になったからかな❓

夕食時まで爆睡してました。

これって｡｡｡夜寝れないパターンかな❓って心配してましたが、心配もよそにちゃんと夜も寝てました💦

寝過ぎてこっちが心配するぐらい。

ただ、Apple Watchの睡眠データは、深い眠りに入ってる時間が‼️

いつも、コア睡眠とレム睡眠のみだったのに😳

体がほぐれてる証拠なのかも

食べさせるのと、少量づつしか食べれないだろうから、確実にノビノビのラーメンになるよ。もし、むせる様だったら、途中で止めるけど、それでも良い❓って聞くと大きく頷かれた。

早速スーパーへ冷凍ラーメン買いに走って、帰宅後即調理。

水分は、確実にむせるから、6%程スペラカーゼを加えて完成。

少量の麺を取り皿に取り、1.2センチの長さにカットして食べさせるとやっぱりむせた。

むせるから、やめよう。って伝えると"食べる‼️"って💦

"麺を切らずに頂戴‼️"っていわれて、麺一本をパスタの様にスプーンの上でクルクル巻いて次むせたら止めるからねって伝えて食べて貰ったら、なんと‼️むせなる事なくモグモグしながら食べたじゃありませんか‼️

約1時間かけて完食。

いやぁ〜。ビックリ‼️ですわ〜

次の日の朝食は、ご飯が食べたいと言われ、スペラカーゼ粥を用意すると、"お粥じゃ無くて、普通のご飯が食べたい‼️"と言われ、普通のご飯を出すと、これもまた、むせる事なく完食。

"ペーストやムースより、普通のご飯の方が美味しい😋"と｡｡

ただ水分のトロミは、最大じゃ無いとむせる。

量が飲めない。(60cc)

その日は、3食口から完食。

毎食食べる量も増えて、1食の必要量のカロリーを口から摂取できる様に。

週に1回デイケアで嚥下リハビリの時用にゼリーを持参。

味を選んでもらえる様に2種類のゼリーを常にいれていた。

デイケアから帰宅後、次回の準備のため持ち物チェックしているとゼリーが２個とも入っていない｡｡｡💦

母にゼリーを食べた？って聞くと、"2コ食べた。"

との事。じゃあまた2個入れとくね。

そんな会話をしているときに、デイケアから電話が。

"今日ご本人様からまだ食べると言う訴えがあったので、ゼリー2個完食して貰いました。STの先生から来週から刻み食に変更してみるのも良いかもとの提案がありました。いかがでしょうか❓"と言う電話。

こちらとしては、願ってもない提案。

母に伝えると大喜び😊

口から食べる事の大切さは、母から沢山学ばさせて貰いました。

今は、朝は必ず口から食べてもらい、昼食、夕食は、食べるか、栄養にするか選択してもらってます。(水分は経管から)

口から食べれる様になり、最初の目標だった椅子への座位が保てれるようになり。(最近は、麻痺即側のクッションも要らなくなりました)

移譲時に自分の足で踏ん張るようになり、移譲の負担がかなり減りました。

ここまでなるのに、半年から1年はかかるだろうと予測していた事をこんなに早く出来る様になった事に驚くと言うか｡｡｡拍子抜けしてます。

今日は、デイケアで初の食事。

念の為、ラコールも持参して送り出した。

14時頃デイケアから電話。

何かあったか⁉️って思って出てみると

"お粥完食。おかず6割。水分100cc,あまりむせる事も無く食べられてるので、ラコールは必要ないです。"との連絡。

水分100ccは、驚いた‼️。

家では"お茶はもう、要らない。"って言うのに｡｡｡

帰宅後、嬉しそうに　"お昼ご飯食べたよ。美味しかった🎵"ってww😄

じゃ、晩御飯は、どうする❓食べる❓それとも栄養流す❓って聞くと"晩御飯は、何❓"って聞かれたので、肉じゃが。

"じゃ、食べる。"って😓

メニューでどうするか決めてる事を今日知りました💦

ご飯

肉じゃが

サヤエンドウ🫛の卵炒め

焼きなす

麦茶

8割ほど完食。

麦茶は40cc程で"お茶は美味しくないから要らない。"と拒否💦

デイケアでは、麦茶じゃないのか❓

次回聞いてみよう

血液検査の数値を見ても、確かに徐々に上がってる。

そろそろキートルーダ開始かな。。。

って思っていたら、年明けから、キートルーダ開始。

先生も、何処で開始するか。様子観ましょう。って言われてたしね。

間接性肺炎には、目を見張らねば‼️

我慢強いと言うか｡｡何と言うか｡｡💦

病院行け‼️って言っても行かないタイプでして｡｡💦

中皮腫になってからは、少しは行く様になった方ですが｡｡。

年明けからキートルーダを開始。

咳の頻度も増えている様に感じて今回の受診は、姉に母を頼んで同席。

4回目にして、肺以外の数値は正常値。

前回の時より、肺の数値も良い。

咳も空咳が増える様だったら、受診する様にとの事。

キートルーダも約2年続けると言うのが通説らしいが、1回の治療に約40万の高額治療。(父の場合保険適用)保険適用じゃ無かったら、2年で約1000万😱

肺の機能低下これ以上無いとして、数値が正常値になって止めるのか、やめ時をどうするかな❓って

前回は、数値が正常値になった直後にやめて約1年半近く効果あった。正常値後も治療する事で寛解するなら、それに越した事はありません。

ただ、少し動けばしんどい😓様子。

打った後数日は、特に横になってる時間が多い。

パルスオキシメーターも常時置いているけれど、全く使わない父。

寝てる父の寝込みに私がチェック‼️

しんどい時は90〜94%  横になっていたら、正常値に

正常時は、96〜99%。

80%台じゃ無いから大丈夫👍

一時は、体重も減り用意してる晩御飯も殆ど手をつけてない日が多くなった時期もありました。

母が退院してからは、私も実家で生活し始めたので、一緒に夕食(晩酌)を食べる機会も増え、毎週長女、次女、孫達も来て一緒に外食したり、母も交えて食卓を囲んだりする機会も増え、体重も元に戻りましたが、少し動くとしんどいみたい。

父曰く、最初の抗がん剤に比べたらどれだけ良いか。やった者しかわからん‼️って言ってます。

晩酌も毎晩。許容量は、減ったみたいで、焼酎の湯割りが2杯超えると次の日しんどい😓みたいですww

よっぽどしんどい時以外は晩酌欠かさないので、バロメータになってますwww

少量しか食べれない。

加水する分量は増えるけど、カロリーが少ない。

ペースト状にすると味が変わり、苦味が出たり、パサついて口に残ったり…

作るのに手間がかかる。

手間かけて、一生懸命作っても食べて貰えない。これが1番萎える。

食べて、"美味しい"って言って貰えたら、作って良かった🥰って一気一憂。

それに、本人がいくら食べたくても、こっちがいくら食べさせたくても、咽せとの戦い。

市販品も色々試した。

当たり🎯もあれば、味は良くてもとろみが少なかったり、量の割にカロリー少なかったり…。同メイカーでも味によってさまざま。

見た目は良くても美味しくなかったり…etc,,,

母も、美味しければ口も大きくあけてくれるw

先日作ったオムライスは、むせる事も一切無く久々に完食してくれた。

〜チキンライス〜

冷凍のチキンライス

デルモンテのつぶ野菜

スペラガーゼ(固形剤)

コンソメ

〜たまご〜

卵

牛乳

バター

スペラカーゼ

〜パンプキンスープ〜

スタージャー　パンプキンスープ

スペラカーゼ

オムライスは、1回作れば約2〜3食分

残りは冷凍保存。

〜簡単ハンバーグ〜

ミートボール

豆腐

スペラカーゼ

最近は多少の固形が食べれる様になったので、ミキサーでは無くポリ袋に材料ぶっ込みモミモミミートボールを潰しながら混ぜる。(タレは、後かけ用に少し残す)

後は、フライパンで沸々するまで弱火で火を入れ丸いお皿に入れて少し冷ます。

5分もかからず、洗い物も少なく簡単🎵

日々少しづつ変化もあり、退院時には、諦めていた事も、出来るかも‼️って言う期待が膨らむ様に。

父も、母が元気だった時以上に母親に甘々で、朝、夜必ず30分程二人で団欒してる。

退院当初は、父を目で追い父の問いかけに頷く事しか出来なかった母は、少しづつ言葉を発する様に。父が母の言葉初めて聞いたのが"お父さんは、腕を上げろ‼️上げろ‼️言うけど、私は痛いんよ‼️"だった。

文句を言われながらも母がハッキリした口調で喋った事をとても喜んでる父。

数日毎日の様に笑顔で母が言った言葉を繰り返していた。

たわいもない日常が、とてもいとおしく思う。

本当に母を連れて帰ってきてよかった。

退院当日は、朝から晩までドタバタと。

母親の帰宅を待ち望んでいた父。

ベッドに移譲した後から、ずっと手を握ってる姿を見て、連れて帰ってよかった。

母親も父を目でずっと追ってる。

会いたかったんだろうな。。

帰宅後30分後には、ケアプラン会議。

狭い家に総勢10人

翌日からデイケアに行く予定なので、スロープの使い方、車椅子への移譲方法のチェック。

契約書の説明。必要物の確認、説明。

気づけば夕方。

あれよあれよと時間だけが経過。

ひと段落ついたら、夜中の1時。

契約書の山に取り掛かり、デイケアで使うものに名前を書いたり、足らずの物を24時間スーパーへ買いに行ったり、気づけば朝の6時💦

慌て朝のオムツ交換、栄養、身支度。

助かるのは、父が自分で朝食を準備して食べてくれた事。

父親が母親の部屋に来ると、父親を目で追って話しかけられると、満面の笑み。

この二人の表情を見て、連れて帰って良かった。って1番に思える瞬間。

母の意思表示は、頷く。痛い時には泣かれる。

嫌な時、違う時は微動だもしないww

不慣れのせいもあり、オムツ交換時

亜脱臼側へ体位変換させる際、毎回泣かれた。

その度に二人で泣いた。

2日ぐらいででどうにかコツをつかんで、それまでは、毎回"大丈夫？痛くなかった？"の問いに頷いてくれる事で安堵。今だに続いてるww

就寝時の部屋の温度&布団内の温度には、本当に困った。

寒いだろうと、部屋の温度を25度設置で羽毛布団をかけて就寝。

朝、起きて母を触ると、熱い！

汗はビッショリ‼️体温測ると38.6℃

急いで経口飲料水を入れて、謝りながら冷やしたタオルで体を拭き、着替えを済ませて、36.4℃まで。

翌日からは、毛布一枚のみ。部屋の温度も24.5度設置。

母親のベッドの横に折りたたみベッドで私も寝ることに‼️

私も毛布一枚。

寒くて目が覚めれば母親も寒いはず。

ただ…

暑い時が難点。

寒ければ目が覚めるけど、暑かったら起きる事なく毛布蹴飛ばして寝てしまってる私💦

夏までに丁度いい室内温度設置を見つけなければ‼️