https://ameblo.jp/junko-shiozawa/ 脊髄小脳変性症の娘と夫を支える格闘記　泣いても泣いても頑張れる強い心が私は欲しい ja-jp https://ameblo.jp/junko-shiozawa/entry-12974844178.html DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。 夫、千秋さんは9年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。 私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。ウェブサイトも出来上がりました。 現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。 どうかクリに薬が効きます様に。 臨床試験が成功して全ての患者さんに届きます様に自 2026-08-05T16:59:28+09:00 https://ameblo.jp/junko-shiozawa/entry-12974750989.html DRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。 夫、千秋さんは9年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。 私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。 現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。 どうかクリに薬が効きます様に。 臨床試験が成功して全ての患者さんに届きます様に自己紹介の最初からはこちら 最近ね 2026-08-04T17:50:07+09:00 https://ameblo.jp/junko-shiozawa/entry-12974644982.html 私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。 夫、千秋さんは9年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。 私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。 現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。 どうかクリに薬が効きます様に。 臨床試験が成功して全ての患者さんに届きます 2026-08-03T16:13:19+09:00 https://ameblo.jp/junko-shiozawa/entry-12974536250.html 私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。 夫、千秋さんは9年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。 私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。 現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。 どうかクリに薬が効きます様に。 臨床試験が成功して全ての患者さんに届きます 2026-08-02T15:26:47+09:00 https://ameblo.jp/junko-shiozawa/entry-12974437762.html 私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。 夫、千秋さんは9年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。 私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。 現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。 どうかクリに薬が効きます様に。 臨床試験が成功して全ての患者さんに届きます 2026-08-01T16:06:37+09:00 https://ameblo.jp/junko-shiozawa/entry-12974344015.html 私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。 夫、千秋さんは9年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。 私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。 現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。 どうかクリに薬が効きます様に。 臨床試験が成功して全ての患者さんに届きます 2026-07-31T18:04:05+09:00 https://ameblo.jp/junko-shiozawa/entry-12974235869.html 私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。 夫、千秋さんは9年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。 私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。 現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。 どうかクリに薬が効きます様に。 臨床試験が成功して全ての患者さんに届きます 2026-07-30T17:42:42+09:00 https://ameblo.jp/junko-shiozawa/entry-12974135053.html 私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。 夫、千秋さんは9年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。 私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。 現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。 どうかクリに薬が効きます様に。 臨床試験が成功して全ての患者さんに届きます 2026-07-29T16:54:40+09:00 https://ameblo.jp/junko-shiozawa/entry-12974047983.html 私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。 夫、千秋さんは9年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。 私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。 現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。 どうかクリに薬が効きます様に。 臨床試験が成功して全ての患者さんに届きます 2026-07-28T17:56:47+09:00 https://ameblo.jp/junko-shiozawa/entry-12973946324.html 私の娘、紅梨（クリ）は脊髄小脳変性症のDRPLA(歯状核赤核淡蒼球ルイ体萎縮症)という病気を患っています。 脳が萎縮していく病気で遺伝性・進行性です。現在は寝たきりの状態です。 夫、千秋さんは9年前に、クリに薬が間に合う事だけを祈りながら亡くなりました。 私はキュアDRPLAという団体で治療法開発活動をしています。またFacebook内で患者家族会を立ち上げました。 現在は世界で２例目の臨床試験を受けています。 どうかクリに薬が効きます様に。 臨床試験が成功して全ての患者さんに届きます 2026-07-27T16:39:56+09:00