CDなむつきちの生活。 https://ameblo.jp/jusaki0127/ CD(クローン病）と診断され､治療中。体調の記録とかいろいろ。普段の生活も少し書いてこーかな。タイトル変えました！ ja なんと。
病状は一進一退。

レミケード前はちょっと具合悪い感じです。(来週レミケードなので、そろそろ下り坂)

今年の書類提出は区役所に持って行ってみましたー！はじめて。いつも郵送だから。

目の前で全ての書類を確認してもらえたから安心。

あとは無事に通ることを祈るのみ。

高額医療対象だからとりあえず今年とお値段は変わらず。
よかった。
]]> https://ameblo.jp/jusaki0127/entry-12303503426.html Mon, 21 Aug 2017 20:40:38 +0900 今年も いつもギリギリw
診断書は早めに作成してもらってたのにーwww

なにやら提出物が増えて面倒だけど、これがないと困るのでね・・・


]]> https://ameblo.jp/jusaki0127/entry-12184748054.html Wed, 27 Jul 2016 20:39:52 +0900 ヤフー記事から。 19歳の私は死を覚悟する病気にかかっている　でも、愛してもらえる（BuzzFeed Japan） - Yahoo!ニュース http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20160607-00010003-bfj-hlth #Yahooニュース


「見た目ではわからなくてもわかってほしい」クローン病の男性の投稿に反響 
https://www.buzzfeed.com/javiermoreno/crohns-disease?utm_term=.ngrr7zrVKr



なんとなーくヤフーニュースを見ていて見つけた２つの記事。

死を覚悟する病気・・・
病状によってはそうかも。
私の今、はそこまでではないけど
そうなる可能性がないわけではないことを痛感。

少し真面目に患者をしなければね・・・

そして、見た目ではわからないって話。
それはほんとにそう。
健康そうに見えるもんねー。元気な時はいいけど、具合が悪くて座りたい時もある。そんなとき、電車とかで若いのに、みたいな目で見られるのはちょっと辛い。

私はこの記事の人たちほど重症ではないけど・・・

いろいろ考えちゃう。
]]> https://ameblo.jp/jusaki0127/entry-12170094915.html Sun, 12 Jun 2016 23:47:16 +0900 レミケードの時間 前の病院は２時間だったけど、様子見もあったりで。

ついに！きょうから！２時間だって！！

思わず

やった～！

って言っちゃった。

わーい❤️
]]> https://ameblo.jp/jusaki0127/entry-12149457348.html Tue, 12 Apr 2016 12:38:52 +0900 にっくき血管 安定のご無沙汰です。

今日はレミケード。
5日ほど前からだいぶぐあいがわるくなっていたので早く点滴してくれーっ。て感じ。

今日は採血ルームが激混みで、かかってるとこで点滴のルートどりしてそこで採血するねーといわれ。
針刺される回数少なくて済むわっておもっていたんだけど。

久々に。複数回失敗の事態。

一人目の方はあまり会ったことない方だったけど二人目の方は何度かやってもらってことのある方。
私を見るなり、あー。むつきちさんかー。ってw

嫌がられた！！
っていったら、
違うんですよ！いやがってるわけでは。
て。

いつか克服したいとか言われる私の血管っていったい・・・

今日は久々に右手にルート取られたから少し動きづらいなー。
手首あたりだから動くとつまることがあるんだよなー。ツライ。

いつものように激混みなので何時に始まることやら。はぁ。

]]> https://ameblo.jp/jusaki0127/entry-12149439544.html Tue, 12 Apr 2016 11:21:37 +0900 3.11
東日本大震災から５年です。

あの日、会社にいたけど、
5階建ての5階にいて、揺れて動けなくなって。
いろいろ倒れていくのをあーって言いながらみてるだけだったなぁ。

あの年、私は大腸切除の手術を受け、一時ストマになってちょうど二ヶ月の頃。
地震が来る前に漏れてしまってトイレにこもって貼り直した日で。
貼り直し中に地震が来ていたら・・・
困ったことになるところでした。

そうなったら私どうしてたかなーって想像するとちょっと笑える。
今だから、だと思うけどね。笑い事じゃないけど。

今日も元気に過ごせていることに感謝！

]]> https://ameblo.jp/jusaki0127/entry-12137926697.html Fri, 11 Mar 2016 08:02:27 +0900 終わった
記録つけなくなったら急に不真面目になっちゃいそうwww

今日らこれからレミケードでつ。
]]> https://ameblo.jp/jusaki0127/entry-12070741748.html Tue, 08 Sep 2015 10:41:54 +0900 おひさしぶりです。 先ほど見かけたニュース。

研究がどんどん進んで有効な薬や治療法が早く見つかるといいなぁ。


クローン病や潰瘍性大腸炎　難病防ぐ腸内物質確認　神戸大（神戸新聞NEXT） - Yahoo!ニュース http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20150721-00000000-kobenext-sctch

]]> https://ameblo.jp/jusaki0127/entry-12052843322.html Tue, 21 Jul 2015 09:09:32 +0900 わー。ご無沙汰。 久しぶりにCRPが一般の正常範囲だった！！

嬉しいなぁ。
こんな不良患者だけど、不良患者なりに頑張ってるの・・・ということにしておこw

ただ、若干関節のこわばりが。
これはなかなか抜けないなぁ。

エレンタール、最近は偏った味だけ飲んでる気が・・・
なんか、あんなに嫌いだったコーヒー味と、オレンジをよく飲むようになったなぁ。
なんででしょかね。

オレンジとヨーグルトmix！
あとはグレフル。
ゼリーにするときは青りんごとヨーグルトmixが多いかな。

これからも体調キープできますように！
仕事が忙しい時期だし、そろそろ花粉も来てるし。

皆様もお気を付けて！！
]]> https://ameblo.jp/jusaki0127/entry-11993934535.html Tue, 24 Feb 2015 11:08:51 +0900 レミケード倍量ぷらすエレンな生活8週経過。 激混みです！
あーひま。

このあとまだ点滴が待ってるのに、本読み終わっちゃいそうだよ！
スマホも電池が微妙だよ。あ。充電器持ってきたか。

おかげさまで、調子悪くなることなく、無事に8週すごしました。
エレンタールとレミケード増量のおかげでしょう。ありがたや。

今週は特定疾患の更新書類を提出しなきゃ、なんだけど、ちゃんと書類見てなかったんだけど(コラ)提出書類がだいぶ変わってる。
住民票もいるのね・・・。あと住民税の書類？
めんどくさーい。でもまあ、しょうがないけどさ。

以前入院してた時に同室だった方にお会いしたけど、だいぶ具合悪そうで。
また痩せてらした。私、丸々しててすいません・・・

ようやく点滴はじまったー。
今日も3時間。今日はルート取りがうまくいかず肘。うごけないー。





]]> https://ameblo.jp/jusaki0127/entry-11935715924.html Tue, 07 Oct 2014 13:40:39 +0900