私は波がありますが、

最近は絶好調です！

ちなみにまだ入院中。

ですが入院生活は思いきり満喫中☆

めっちゃ楽しんでおります(^^)

PC出来る場所が暑いので、

更新スピードめっちゃ遅いですが、

無理せずぼちぼち更新していきたいと思います。

実は予想外な急展開で現在入院中です。

しかも不本意な感じで治療中断。

気づけば春が過ぎ去っていた(苦笑)

どっちでも良いみたいなので、

治療再開してみるか、

このまま中断し続けるか悩み中。

ネットつなげたので、

また更新出来そうならしていきます☆

あ、感染症にはくれぐれもご注意を！

ではまた～(^^)

掛け布団がない！

・・・下に落ちていた

私、寝相悪いかも知れない(苦笑）

６：３０　看護師さんが来られた。

アフィーニトール錠を渡されました。

銀色の厳重な包装。

振るとカサカサ音がする

大きい錠剤と思いきや中身は小さいからね

「減量なし」ってＦ先生の指示か聞いたら

そうみたいなので安心して飲む

スーテント治療開始時のような勇気はいらなかった

錠剤の色によるものでしょうか？

（スーテントは濃い赤、アフィニトールは白い素錠）

この日からアフィニトールタイムは６：３０に。

（病院では朝食の１時間前なのです）

１時間後･･･ものすごくしんどくなってくる

Ｉ先生が来られた。

副作用を詳細に書き綴った紙を見て

「ゆっくり話聞きます、落ち着いたらまた来ます」

そう言って去っていかれました。

ゆっくり？

上腹部の痛みが問題？

（夜に再びこの詳細を聞きに来られました）

いつものＩ先生なら紙に目を通して、

その場で何かしら提案してくださったりするので

「ゆっくり」という事が意外に感じた

・・・これで治療中止とかになったら嫌やで

（それは大丈夫そうです）

【Ｉ先生が見た紙の内容より】

6：30　アフィニトール

7：20頃～　じわじわだるくなる

7：30頃　倦怠感が強くなってくる

8：00過ぎ　頭が重くなってくる

8：20　下腹部少しゴロゴロいう感じ。

右上腹部はほてっている感じ。

※右上腹部は9月～時々ほてり感、つまむ感じあり。

　　8月～強くなっていた

8：45　（右上腹部）つまむ感じが加わる

9：00　上記症状、強くなってくる

（ちなみに痛みは12：00段階でＳＴＯＰしています）

そうすると看護師ｻﾝ交代しても、

時間でどこからが新たな症状か伝えやすいし。

この方法オススメです

Ｆ先生が来られた。

Ｆ先生「お疲れモードやん」

私「しんどいです」

Ｆ先生「初日やで～まだまだ(笑)」

まだまだ･･･？

副作用ＵＰしてくるってことか？？

一気に不安倍増

Ｆ先生「しんどくない、私は大丈夫！とイメトレして」

･･･何か医師らしくないアドバイスやな～(笑)

ちょっと元気になった気がします

元同室の方がお見舞いに来て下さった

すっごくお元気そう

５本指ソックス愛用者の私のために

かわいい５本指ソックスを下さった

テンションＵＰです

その方が帰られた後、

同じく入院されていた方が来て下さった

この方も超健康にしか見えません

お２人とも明るくて超オシャレな方々で、

すごく魅力的なのよね～

私もその仲間に加わりたいもんだ

私も楽しいことして免疫ＵＰすれば、

元気になれるかなあ

同室の方のお見舞いの方とかも

いらっしゃって、すごく病室が明るい

楽しい雰囲気は良い

母が来ました

いつも母は干渉してくる、私はイライラする

昨日、同室の方からアドバイスを頂いた

(私が）１人で何でもやってしまうので、

お母さんは淋しくて何かやりたいのかも。

自分でやった方が明らかに早い用事でも

一度、甘えて用事頼んでみたら？と。

それで、さっそく母に頼んだのです

今日は頼んだ物を買ってきてくれた

だけど、また収納に口出ししてきた

うざい～

用事が少なかったのがダメだったんだな、

今度からもうちょっと多く用事を頼もう

（そしたら口出し、少しましになりました！）

体が楽になってきた

日差しも落ちてきたので、同室の方と散歩

初対面のニャンコと会話しつつ、まったり

（もちろん触ってないですよ）

･･･私達は蚊に刺されました！

２種類の抗がん剤の血を吸ってしまった蚊。

副作用は大丈夫だろうか

２１：００過ぎ　また右上腹部をつままれている感じ。

あと今日は頻尿やなあ

ま、泌尿器科入院だから安心、安心

Ｉ先生、私、母、

そして新薬での治療に不安そう･･･という理由で

代理担当の看護師ｻﾝも部屋に入ってくださった。

モニターも一切つけずに説明に入る

画像でどうなったかの説明はなし。

電源入れたり、そんなに面倒なんですか？

Ｉ先生はアフィニトール錠について

「どこまでご存知か判りませんが」

何で素人の患者相手にそういうセリフなのか

情報収集していたので７割は知っていたけど、

「知っている」と言ったら機嫌損ねそうなので、

ほとんど知らない様子で説明を受けました

アフィニトールって一般名エベロリムスだから

心臓移植の免疫抑制剤かと思っていたが、

私の勘違いだったようです

（その薬は同じエベロリムスのサーティカン錠）

スーテントでは４分の１の量で治療したのに

大変な目に遭いました。

「副作用の強さＮｏ．１」とも言われました。

それなのにアフィニトールは減量せず

１日２錠で休薬期間なしですよね･･･

こういう薬って蓄積していかないんですか？

いきなり正規量でいくことが怖すぎるねんけど

副作用を怖がると治療できなくなります、と

冷たく言われてしまう

強いアレルギーも起こし、

しんどい副作用に対処も出来ないと言われ、

ただひたすら耐える日々が続いたんだから

副作用怖いに決まってるでしょ

嘔吐に関しての割合は

ある抗がん剤は４人に３人、

アフィニトールは５人に１人

吐くと思うと吐きますよ～(笑)って言われた。

これを笑顔で優しく言ってくれましたが

怖いのに変わりないです

抗がん剤の吐き気止めは急に良くなったと聞くし、

（保険適応になっているかわからないけど）

遅れて出てくる吐き気を止めるらしいアプレビタン

みたいな吐き気止めを使うのはどうか聞いた。

私のような分子標的には効かないらしい

何てこった

あと、腎臓ガンの治療薬であるトーリセルが

今月認可されたらしい！（正確には発売？）

アフィニトールと同じｍＴＯＲ阻害薬の点滴

としか知らなかったので、どうなのか聞いたら

Ｉ先生「自分で調べて下さい」

ひどい･･･医学知識ある人とない人では、

理解できる量が全然違うのに

少しくらい教えてくれたっていいじゃない

Ｉ先生によると

スーテントでアレルギー起こした私には使えないと

言われたネクサバールも使用できると

Ｆ先生とＩ先生の考え方が全然違う。

どうなっているんだろう？？

そういう事も不安になってくるんよね

「スーテントが私には毒だったみたいで･･･」と

私が部屋で言った時、

「人間の体はそんな単純なものじゃありません」

Ｉ先生は切り捨てるように否定されましたが、

それは上司であるＦ先生の説明なんですが

一患者が先生に対して

こんな事を思うことも、まして言うことは恐れ多く、

私が何様？って感じにも取られかねないですが

私のブログ上なので、あえて書かせて頂きます

Ｉ先生はものすごく優秀な先生かも知れません。

患者ｻﾝの話も聞いて判断も早いです

「痛そう」「しんどそう」とか共感もして下さいます

治療に関して不満とかじゃないです。

そういう治療自体からちょっと離れますが･･･

患者ｻﾝの前では他の先生を立てて話をする、

という事は大事なことではないでしょうか？

個人的には正直な先生は好きです

でも今回はちょっと違う気がします

同期だからと比較するのは変ですが･･･

Ｆ先生を「偉い先生」とちゃんと立てて

自分は謙虚さを決して失わない、

でも自分の意見はちゃんと言う、

Ｄ先生はこういう点が良いんだな

（改めてそう思いました）

Ｉ先生は優秀な先生なんだったら尚更、

こういう部分があったらもっと良くなるのに・・・

非常にもったいないと思いました

そして治療に対する考え方などで、

Ｆ先生を嫌だと思う点が出てきたんだろうか？と

両方、私から見て同じ「主治医」なら良いですが、

Ｆ先生の指示で動くＩ先生、ちょっと心配です。

結局、アフィニトールは減量なしで服用です。

今朝の体調、絶好調

９：００過ぎに到着、手続きを済ませて病棟へ

準備が出来上がるまで待つ。

前回使用のベッドマット、術後用もないので、

敷布団２枚で対応して下さる事になった

部屋は前と同じ、ベッドは同じ場所(笑)

しかも知っている方と再会！！

楽しい入院生活になりそう

荷物の整理。

ちゃんと分類して収納したカゴを持ってきたので

これを棚に並べるだけ、時間短縮～

ところが･･･

母が「こっちの方が使いやすい」と勝手に、

違う分類の物をカゴに入れ替えたり、

棚の中のカゴを重ね始めたりし始めた(￣□￣;)!!

「わからなくなるから止めて」と言っても

「この方がいいやん」とか言い出す始末

ここで生活するのは私なんですけど

私「考えてあるから触らんといて！」

母「ここのスペース勿体無いやん」

母はパズル感覚じゃないか、

空いていれば入れる、みたいな感じやん

だから家でも母は、お菓子と耳掻きと封筒とか

一緒の入れ物に･･･なんて事するんでしょうが

私、お菓子は賞味期限も確認して置いてるし、

書類だって必要なのはファイリングしている。

部屋で物探すとか無駄な動線が嫌なので、

ちゃんと整理整頓して収納してあるでしょ！

どう考えても私の方が収納得意

どうして私の領域に踏み込んでくるのか

母のせいで大幅な時間ロス

さっそくストレスが溜まる

そこに薬剤師ｻﾝが来られたので話す。

スーテントその後の大変だった近況報告など。

まだ片付いていない中、

薬剤師さんと話していたら、

注射器を持った看護師ｻﾝが来られた

え、採血？２本？？

採血なんて聞いてなかったんですが

一発で採取して下さったのは良いのですが、

すごく痛いです（内出血しました）

散らかった所で頑張って採取して下さったから

ちょっともれたんでしょうか。

この看護師ｻﾝは上手だと記憶にある方なので、

明らかに散らかっている状況が悪い

棚のサイズとかは把握しているので、

必要な物をカゴに入れて準備万端

前髪は眉が隠れる長さ＆カットなので、

マユを書く必要もなし

歯科では定期検査＆クリーニングも完了

口内炎でＰＭＴＣする余裕はなかった

歯磨きはしっかりしなきゃね。

美容院では髪をバッサリ肩までカット

好評だっただけにちょっと残念ですが、

体力ない時に髪長いとうっとうしいからね

（髪をくくる余裕もなくなるのだよ）

■入院前々日■

アロマ友達とランチ

楽しいひとときを過ごさせて頂きました

グラタンは完食

楽しかったよ～！ありがとう

■入院前日■

リハビリは「念入り」にお願いしました

いつも先生は念入りにして下さっているので

この発言は失礼かもなのですが･･･

一応、入院前日と言うことで(笑)

そして３回目のボランティア体験

やっぱり楽しいのです

ここでエプロンを支給して頂きました！

「しばらくお休みで良いですね？」

「名札はまた作るので待っててね」

これって･･･ボランティア採用の方向！？

「アロマの日には一緒にお願いします」

はい！喜んでです！！

難しいと思われていた病院でのアロマの夢も、

実現できる日は近そうだ:*:・(￣∀￣)・:*:

そしてこんな日々のタイミングで･･･

病院ボランティアとは別の話ですが、

医療ボランティアのお誘いがありました！

（病院と医療の内容は全く違います）

もちろん元気に退院したらやらせて頂きます！

いや、是非やらせて下さい！！！

自分の持っている資格や病院勤務希望とか

いろんな所で言っていて良かった！！！

ビックリするくらい嬉しい

こんなに毎日楽しいので、

明日からの入院がちょっと煩わしい・・･って

いかん、いかん

「治療最優先」しっかり頑張らなきゃ

これは退院後は楽しい事いっぱいだぞ～

今度こそ何が何でも元気に退院してやる～

何か出来ることはないかと考えていた。

それで至った結論は

情報収集

×就職の情報収集

入院している間に更新されてしまう。

×腎臓ガンの情報収集

治療決まってるし調べてもブルーになる。

○アロマの情報収集

これだ！気になっている情報を得よう！

アロマ導入されている病院で話を伺うことに。

病院でボランティアさんとして活動されている

アロマセラピストさんとお話がしたかった。

（なぜか。その理由はまた今度）

病院の会議室にて。

どう見ても面接っぽい雰囲気です

事務の方、看護部長さんもいらっしゃる。

（アロマに関しては別だけど）

ボランティアするくらいなら働く、

人の世話なんてとんでもない、

私には全く向いていない、

そう思っていたのだが、恥ずかしい事に

「ボランティア」で大きく勘違いをしている

部分がけっこうあったり(苦笑）

実際にボランティア活動されている方の話で

ボランティアに対する意識が大きく変わった。

その考え方は私の理想だった

（アロマセラピストに対する考えも理想的）

ボランティア活動やってみたいと思った。

でも病人な私には無理だと思ってた。

状況＆気持ちを正直に言った

「実はがん患者なんです」というカミングアウトには

「そんなことか～」とみんなに笑われた。

普通なのか！(笑)

しかも病気経験あることも良いようだ！

「患者やりすぎ」これも私のスキルとなる

「今後どうなるかわからない状態」と言ったら

「なおさら今を大切にしなきゃ」と言って下さった

その言葉でここでボランティアしたいと強く思い、

その意思をお伝えした

そして入院1週間前～前日まで

ボランティアをさせて頂けることに

体験させてもらった感想はすっごく楽しくて、

表現は適切かどうかはわからんけど、

文化祭や学園祭のような気分になった

退院後も出来るなら続けたい！

この私がボランティアをするなんて

夢にも思っていなかった

今度こそ衰弱せず元気に戻らなきゃ

後日談だが、

そこで年内にアロマの夢も叶うのです。

いきなり口内炎が２つ発生

今までで２～３日で治る小さな口内炎しか

なったことがなかったが･･･

今回は経験した事ないくらいの大きさ。

１週間経っても治らない。

何もせず放置していたせいで、

上唇の裏に出来た口内炎が

ベロベロに皮がめくれて非常に痛い

せっかく御飯食べられるようになってきたのに

これで支障が出始めました

「口内炎の良い貼り薬がある」

その有力情報を得た私は歯医者さんへ。

歯科

歯科主治医

「ひどい口内炎ですね。薬の副作用で・・・」

私「今はもう飲んでないんですけど・・・」

発生し始めたのは

スーテント休薬後１ヶ月くらい経った頃だし

でも副作用みたいな口内炎に似てるみたい。

今思えばスーテントの影響は大いにあるかも。

体が弱ってしまったからだと思うけど、

他の治療薬で発生した副作用の口内炎に

確かに似ているしね。

塗り薬と貼り薬をもらいました

貼り薬は「ワプロンＰ」

オレンジが表面か、白が表面か、

ちょっとややこしい（笑）

薬使うのと使わないのとでは違うね～

（この薬が次の治療に非常に役立つのです）

「がん・ガン・癌スーパーリンク」という総合サイトに、

このブログが知らないうちに登録されていた

誰かが推薦して下さったらしいです