きっとひーくんも疲れているので

夜はぐずって寝ます

もうすぐ７ヶ月。

寝返りはできるけど、首は座らない。

ので小児神経科に行ってくださいとのことで

昨日行ってきました

一通りひーくんの触診をして、

「首がすわるだけの筋肉はあるけど、動かし方がわからないんだね、まぁ不器用な人っているじゃない？？？」

とのことで笑っちゃった

リハビリで改善できると思いますよと。

ふぅ〜一安心。

脳性麻痺や低緊張ではなくて、

筋肉の使い方の問題だったみたい

またしばらく様子見でリハビリ入れるタイミング

考えましょうね、育児書は参考にし過ぎないように！

と言われました

と安心したのもつかの間、

なぜ筋肉が上手く使えないんだろう？？

不器用だけで済むのかな？？

と疑問が湧いてきました。

知的障害なのでは…の考えが頭をよぎります。

あまり考えすぎないで

診断が下ってから考えよ

と思うもののやっぱり考えてしまうのでした…。

ぐんぐん大きくなって急に大きくなりました。

（実際測ってはないけれども。）

その成果もあったのか

寝返り成功しました

ずっと寝返りの自主練をしていたひーくん、

夜にみんなでご飯を食べていたら

いつの間にかひっくり返っとる！！！

わー！つまり寝返りしたってこと？！

なんて騒いでいる横でニコニコしながら眠りについたひーくんは、寝返りを見せてくれず…。

夜中にうー！うー！と叫ぶひーくんの声で目覚めると

またひっくり返っとる！！！

様子を見ると目の前でくるんっ♩と

寝返りしてくれました

すごいぞー！首はまだすわってないけど、

くるんくるん寝返りするところを見て涙が

うれしいなぁうれしいなぁ

ところがどっこい、それを最後に寝返りしません！

どうやら回転する前の体勢がお気に入りのようで、

そのまま寝たりします

まぁ…マイペースに頑張ろうね…。笑

明日は久しぶりの通院日

まず１週間ほど前に、病院が紹介してくれた難聴の子、またその両親を療育施設へ繋げてくれる会に参加しました。

ひーくんの聴力の状態の説明や、療育施設の紹介、難聴児を持つ親がどう働いているか等、ネットで調べたことしかない私にとって、実体験をもとに話して頂けたことは急に現実味を帯びて、やっとひーくんの未来の姿が見えた気がしました

私が働かないと生活が苦しくなる我が家の経済状況

不安でいっぱいでした。だけど働いている方がたくさんいることを聞けて本当に安心しました。

自分が思ってるよりも未来は暗くない

そして療育先は２つ紹介していただいて、そのうちの１つに今日行ってきました。

実際に通うお子さんの活動の様子を見せてもらったり、今後どうコミュニケーションを取ったら良いのか教えてもらったりとかなり充実した時間を過ごせました

音楽に合わせて踊ったり歌ったりしている子供たち、先生と言葉と手話でコミュニケーションをとる子供たち、わたしたちに挨拶してくれる子供たち。

ひーくん以外の難聴児に関わったことがなかったので、ひーくんが今後どうなるのか全く見えなかったんです。

もちろん個人差はあるだろうし、ひーくんがどういう風に難聴と向き合っていくのかわかりません。

だけど本当に何度も言うけど未来が明るく思えて、純粋にひーくんの成長が楽しみだ！と思えました。

やっぱりひとりで調べてひとりで悶々としてひとりで悩むのはよくないですね

気持ちに蓋をしていたけど、本当は思ってた以上にしんどかったんだなぁ…。

誰か第三者と話をすることで胸がスッとなりました。

ひーくんとのコミュニケーション方法が増えていくこと、すごく楽しみ。

だめだ、何だか文章がまとまってない…笑

ひーくんは本日で５ヶ月と１８日

まだまだ首がすわりません。

うつ伏せにしても頭を持ち上げることも出来ず…。

多少しっかりしてきたものの、普通にぐらんぐらん。

縦抱きにしても首は私の腕に預けっぱなしです。

寝返りもしそうでなかなかしない状態

↑これ以上行かずにウワーン！！と泣く日々。笑

かかりつけの先生にも診てもらっていますが、

「発達ゆるやかだね〜」程度で、様子見状態です。

念のため全身のCT撮ったけど大きな異常は無かったようで。

（まぁ診てもらったのが５ヶ月になったばかりだったからっていうのもあるのかな？と思っています）

もうすぐ６ヶ月。

６ヶ月過ぎた頃にまた診察があるので

診てもらう予定ではありますが、正直不安でいっぱいです。

検索魔になり首すわりが遅い＝知的障害って出てきたり…。

産まれた時様々な疾患が見つかった流れでＭＲＩをして、脳にも少し不安材料がありました。

それが影響しているのかなぁ

悶々とする毎日です。

今日も１日がんばるぞ！

ひーくん風邪をひいちゃいました

水曜日から鼻水がずるずる出てきたひーくん、メルシーポットで何回か吸っても改善せず

木曜日は難聴児の子、親などを支えてくれるボランティアの先生とお話ししました（その件もまたブログに書きますね）

その時も少し鼻がずるずる

「難聴児さんは鼻風邪の時すぐに病院に行った方が良いよ、中耳炎になると更に聴こえづらくなってしまうから」

とアドバイス頂いて、金曜日に病院に行きました！

コロナ禍だし朝イチで受診していいか、かかりつけ医に電話で聞いたら忙しかったようで１４時頃からなら〜ということで午後からにコロナ憎い

えっなにそれ状態でした

今後発熱があり、ミルクも普段の６割以下の飲みになれば入院だって

えっ入院と驚いたけどミルクが飲めなきゃそうなるよね〜

入院することなく完治することを願います

はやく治れ〜元気になれ〜一緒にがんばるぞ〜

先日はひーくんの通院日でした。

低位鎖肛、難聴、心室中隔欠損、そして疑われていたのが先天性の貧血。

血液検査の結果を見るに鉄欠乏性ではなく、再生不良性の貧血では？と生後１ヶ月ごろから検査を続けていました。

朝イチで病院に向かい、今日は空いていたのでスーッと終わりました

ひーくんも機嫌が良く抱っこ紐で大人しくしてくれていました

流れとしては体重計測→尿検査のパット貼り→採血→尿検査のパット回収→診察という感じです。（もちろん順番が前後することもありますが）

体重は５２７１ｇ

成長曲線から外れて小さいひーくんですが、やっと５キロを超えることができました

最近ミルクの量も８５０〜９５０ｍｌ／日　程度に増えたので、やっと体重増加の軌道に乗れたかな？と嬉しいです

血液検査の結果も赤血球、白血球、血小板共に問題なく、生後１ヶ月頃のように血が作られていないこともないと

よかった〜！！

ここ１ヶ月ほどは血液検査の数値も安定して良かったので通院の頻度が下がりました。１ヶ月半に１回くらいに。頑張ったね採血も少なくなってひーくんの負担が減るのが嬉しいです！

生後１ヶ月〜３ヶ月ごろまで続いた貧血ですが、結局原因はわからないようで、胎児期に何かあったのか、もしくは生後すぐの手術の影響か…？と先生はおっしゃっていました。

原因不明なのが少しモヤモヤポイントではありますが、今こうして元気でいてくれるので、今はそれでいいです

アラサー育休中の万年ダイエッターうかこです。

長男のみーくん、次男のひーくん、夫と楽しく４人で暮らしてます

2021年11月生まれの我が家の次男坊ひーくんは低位鎖肛、心室中隔欠損、難聴を持って産まれてきました。

週１〜２回の通院で更にたくさん不安要素が出てくるひーくん

能天気な夫は「大丈夫大丈夫〜」といった感じで、ひとりで悶々と考える日々

将来の不安がどんどんどんどん…。

少し自分の気持ちの整理ができたり、

同じ疾患持ちのお子さんをお持ちの方と繋がれて

少しでも前向きな気持ちになれたら良いな

と思いブログをはじめました！

どうぞ、よろしくお願いします