5/27の主治医との話で今後の治療のことで話をしていました。

CTの結果、ドレナージしてるところはだんだん減ってきてはいるらしいですが、左腹部に大量に溜まっているのがあってそれが、純粋に腹水なのか膿なのかがしっかりわからない状態です😞

まだそのときはまだ痛みもなく、様子見でしたが、今はだんだん張ってきて痛みが出てきています😖

さすがに今日先生に何とかしてほしいって言ったので、まだドレナージを入れてくれました。

純粋に腹水なら一発抜きで終わるかもしれませんが、膿状のだったら管が増えるかもしれません😭

また、黄疸がひどくなってきてるので、この前金プラスチックステントから属ステントに変えたんですがそれでもまだダメみたいで、その原因が十二指腸が癌でとても狭くなっているから流れが悪く逆流してるんじゃないかとのことです。

それで明日、十二指腸を広げるステントを入れる予定です。

これでホント良くなればいいけど、、、

んで、これが本題。

イリノテカンは主治医がいうには劇的に効くとは思えないそうで、そのあとの治療は実際もうないとのこと。

オキサリプラチンとかオブチーボも途中で断念した人ならまたやる意味はあるらしいですが、

僕の場合は効かなくなるまでやったので、もうやっても効果はでないんじゃないかと主治医が言ってました😟

でもやれることはやっておきたいってことでダメ元でやりたい意思は伝えておきました❗

んで、一緒にきいたのが余命の話

今のままいったら実際余命ってどうなんですか？って言ったら

主治医に平均すると2～5ヶ月と言われました。

きいた瞬間は嫁さんと泣きましたが、そのあと思ったのが、

は？なに言ってるの❗まだまだいきるわ！って思いました

たしかに辛いときはもう楽になりたい、、、とか考えることありますが、今は耐えて頑張ります❗

今日からは内服の抗生剤で様子見るみたいです！

先生から2つの選択を言われました。

1つは水曜に退院して、17日月曜日に抗がん剤を始める。

もう1つは水曜に抗がん剤をやって、木曜日に退院。

抗がん剤と抗生剤は一緒にできるみたいです。

12日か17日に抗がん剤をやるかだと5日の差はあるけど、それだとそこまで癌は進行はしないと思うって言われました。

一応もう少し内服の抗生剤で炎症をしっかり抑えてから抗がん剤やりたいと思って、

水曜退院の17日から抗がん剤のほうにしてもらいました！

一応今日も採血があり炎症数値は7ほどになってますって言われました🎶

退院したあともこのまましっかり炎症下がってくれてるといいな💦

あと退院前に腹水の溜まり具合が気になったので見てもらいました。

エコーで見る感じだと7日に抜いてから少しは溜まってはきているけど、500mlくらいかな？ですって。

カートをやって栄養素を戻してるから前より溜まりにくくはなってると思いますって言われました。

まぁ溜まってほしくないんですけどね、、、

この効果も継続するわけではないからまた溜まったら抜いて、戻すって言うのを繰り返すしかないですねって言ってました。

腹水怖いけど、頑張って付き合っていくしかないですね。

次は17日の外来でイリノテカン投与の予定です！！

まず、昨日、水曜の採血とCT検査で、

炎症の数値、CRPが42.40と異常に高いと言われました。

普通は0.03～0.07だったかな？

え？600倍……( ﾟдﾟ)ﾎﾟｶｰﾝ

CTの画像を見てみると胃の上の方に空気みたいのがありますね。だって(・・;)

処置したときに空気が入り込んで、そこから細菌が入って炎症起こしたんでしょうって言われました。

詳しく検査と処置しないといけないので、今日からまた入院してください。って言われました。

まぁ実は前回、退院日(20日)の次の日に病院から連絡があって、

採血の結果、血液中に菌がいるみたいですが、体調大丈夫ですか？って電話きました

そんな怖いこと言うなよー💦って思いながら確かにお腹は腹水溜まってきてるから？キツいけどまだ抜くほどじゃないって言われたしなー。と思いつつ、

とりあえず処方されていた抗生剤で様子見ってことになりました。

次はすぐ後の金曜に外来受診をし、採血しました。

炎症の数値はその時は少し下がっていて、見返したらそれでも13.01( ´-｀)まだまだ高いな、、、

(ここからは時系列)

入院前と入院中に採血した時の炎症数値(CRP)

あと体重とお腹まわり測定

3/31(水)=0.03(CRP)

4/14(水)=1.03

ここで黄疸の数値、ビリルビンが高いため15日に入院　数値8.0(T-Bil)

4/15(木)

入院

4/17(土)=5.78(CRP)

4/18(日)=21.47(CRP)

4/19(月)=22.25(CRP)

まだ炎症高いけど、とりあえず抗生剤処方で様子見。この時黄疸数値3.5に下がっているため、処置の効果があったとのこと。

4/20(火)退院。

早めてもらった

4/21(水)

血液に菌がいたことがわかる。処方された抗生剤で様子見つつ金曜に採血。

4/23(金)=13.81(CRP)　お腹まわり84.5cm

とりあえず下がっているから様子見

4/24(土)　体重55.8キロ

4/25(日)体重56.0キロ　お腹まわり88cm

=お腹の張りがとてつもなくすごくて、夜中にがんセンターへ連絡し、エコーで腹水の様子を見てもらいに行く。

6リットルほど溜まっていると言われる。

この日は人手不足のため夜には腹水抜けず。

4/26(月)朝の体重56.8キロ

=朝イチに病院へ外来予約をし、初の腹水2.5リットル抜いてもらう。

はじめての場合は一気に大量に抜かないみたい。

気絶したり、何か起こりえるため。

抜いてもらったあと少し楽になる。

体重54.6キロ

お腹まわり81cm

4/27(火)

腹水抜いてくれたけど半分くらいまた戻っている感覚がある。

体重56.8キロだったかな？

お腹まわり84cmだったと思う。

4/28(水)

採血とCTの結果をみて即入院になりました

まぁ火曜の夜には腹水の戻りかたみたら、

水曜、木曜で入院でもおかしくないと思いました(ノ_＜。)

入院してからすぐ、腹水を2.5リットル抜いてもらいました！

そのときにアルブミンの数値低かったのでアルブミンの点滴もしてもらいました♪

抜いてもらってるときに先生から聞いたのは、今回の腹水は癌性のものじゃなくて、細菌で炎症起こしたからなった可能性が高いと言われました。

癌性なら腹水とって検査したら癌も検出されることが多いけど、なかったそうです。

次に検査のため造影剤を飲んで、お腹の中の動きを検査。

これがマジ気持ち悪い、、、味がないしドロッとしまくるし、それを一気に飲めって(ヽ´ω`)

飲んだけど、吐き気がした(-""-;)

ぐるぐる体まわされるし、たぶんバリウムと同じなのかな？

検査で言われたのが、

胃から肝臓にステントを入れた所に空気が入ってしまい、そこに菌が入り込んで、外にある腹膜に、膿ができて腹膜炎になっているみたい。

炎症の数値だけみたらあまりに高いので普通なら寝たきりでおかしくないのに、

今歩いてるのが不思議なほどみたいで、慎重に経過見ながら対応する。

って言われました(゜゜;)

戻ったらまたこの前の管を鼻からまた入れました、、、

今回は起きてるときにやったからマジ辛かった～(´；ω；`)

むせて、吐きながら入れましたよ、、、

抗生剤がバッチリ効いて順調なら4/30に外してくれるみたいだけど、どうかな、、、

今日4/29

点滴で抗生剤、利尿剤やもろもろやっているけど、腹水抜いてもらったけど、この前の抜いてもらった時より溜まってきていない！

前回は抜いても次の日お腹また膨らんできてたけど、今日は昨日抜いてからまだお腹ぷにぷに♪つまめるw

抗生剤効いてくれていて、溜まっていないでほしいな！

夜になるにつれて寒気がすごくて、熱が出てきました。

38.9まで上がったけど、体感的には下半身がむくんでるからだるいくらい。

そんなに熱あるかな？ってくらいです。

抗生剤が体の中で菌を頑張って倒してくれてると思いたいです！

このまま明日も様子見ます～

とりあえず管が明日外れると嬉しいけど、期待してないです( ´△｀)毎回見送られるから(-""-;)

それと早くご飯を食べさせてー( ；∀；)

僕の一番の病院での楽しみなんだからw

水とお茶は少量なら飲んでいいって今は言われてるからそれしかできません、、、

先生に退院見込みは？って聞いたらゴールデンウィーク中は入院していたほうがいいし、最低でも抗生剤は2週間は様子見たいと言ってたから、

退院は早くても2週間以上先ですな、、、

でも早く良くなって、ご飯食べて、体力つけて、仕事戻れるように頑張るぞ～！( ´∀｀ )b

まぁこの退院も早いんですけどねw

まず、・処置の話

金曜に肝臓出口の閉塞による黄疸のステント処置をしました。

目が覚めたら鼻から管(チューブ)が胃のほうに入っていたんですが、

それが土曜の午前のレントゲンで問題なければ午後にとれるって医者から言われてたのに、先生が午後はいないからと、とってくれない

あとあと月曜日に外れると言われたけど、納得いかない～ってことで、

こういう話じゃないですか！？ってのを日曜日の朝の先生に言ったら夕方に連絡とれたそうで外してくれました♪

鼻の管すごい違和感あるし、痛みもあったから一刻も早く外したかったんよね(ヽ´ω`)

次に・ご飯の話

ご飯は最初、チューブが外れてからご飯ですって言われてたけど、月曜の昼からでました♪

最初の日は三分粥のご飯とおかずだったけど、久しぶりの味のある食べ物は美味しいですよね

魚の煮付けもあって美味しかったから体にもいいので今度から作ります🎶

今日は五分粥程度のご飯に、なるそうです。

あまり差がないのかな？

まともな病院食が食べたかった～( ；∀；)

結構好きだからw

最後に・退院の話

退院は今日の午前中になりました！

先にも書いた病院指示より早いんですw

処置のときにだいたい95%の方法でできるであろう処置が、十二指腸が小さすぎたために残り5%の方法でやることになったみたいです。

それで医者からは段階踏んでお腹の調子見ながら大丈夫そうなら退院ってする予定だったみたいです。

でも俺は早く家に帰りたいから、

・先生からも言われてるので、仕事にはまだ復帰しないで家で療養するので、病院にいるより家のほうがストレスなく過ごせること。

・病院だと寝れないしストレスになる。

実際毎日3時間も寝てない

・家も近いから何かあったらすぐこれる。

から明日(今日)退院させてほしいってお願いしました。

よく聞き入れてくれたなーw

すごい納得してなさそうだったけど(笑)

その代わり、

次回来週水曜病院の予定でしたが、

急遽、今週の金曜に外来にきてほしいってなりました。

体調の様子を伺うのと、実際今の抗がん剤が効いてないかも？って話を入院前にしてたのでそれについてどうしていくかを話すかもしれません。(゜゜;)

あと退院の前に、栄養士さんと食事のことで話を聞くことになりました。

十二指腸が塞がりかけてるのかな、、、

それが不安ですが、最悪また喉通らなくなったなら同じような？処置するそうです。

ならないでほしいなー( ；∀；)

とりあえず今日退院できるからよかった🎶

先生からあからさまに体調大丈夫？との質問が出たので、最近お腹の痛み、下痢、吐き気が多いし、食欲もないことを言ったら、

今日の採血で肝臓の数値が明らかに上がっているんですよ。と言われて見せてもらうと普段の8倍、、、(ヽ´ω`)

原因を探るために急遽CTをやりました。

その後、先生から腹膜播種による胆菅閉塞です。と言われました。(゜ロ゜)

前に胆嚢の出口が塞がったけどそれですか？って聞いたら、今回は肝臓の出口が塞がれたそうです、、

それで顔に黄疸でてるし、目も黄色くなってますって言われて、確かにそうだって思いました。

んで4/15から入院して、16日には胆菅ドレナージをすることになりました。

内視鏡で内側から管を通す処置になるそうです。

なんか毎年4月とか6月あたりに入院してる気がする(´；ω；`)

とりあえずこの処置をして今より良くなってくれればいいなー(ノ_＜。)

状態的には、

前回体重51.6キロ？って書いてたかな？それがピークで53.6キロにまでなってお腹のハリがとてもキツかったです(/´△`＼)

先生のところに行って、腹水を抜くかの話になりましたが、まだ抜くには早いと言われたので利尿剤をもらって飲んでました！

最初2日くらい効き目がなかったんですが、だんだん尿が出てきてくれて、それと一緒にお腹のハリも少しずつよくなってきました♪

便利も解消できて、体重は50キロまで落ちましたw

これが元通り(笑)

3.6キロも腹水や便利であったとは、、、

きっと腹水だけで2、3キロはあったんだろうな( ´-｀)

利尿剤のおかげで1クール目は無事に終わって、お腹のハリのこと言ったら、先生からも抗がん剤効いてるかもしれないって言われました♪

まだわからないけど(゜゜;)

んで、この前の水曜日に2クール目入りましたが、副作用で食欲がなく、吐き気もすごいです( ；∀；)

昨日、今日で戻しちゃったし、、、

臭いが強いのも苦手になってきた気がします。

毎日何が食べれるのかな？って考えてます( ´-ω-)

あまり食べれないから体力も落ちてきてるし、なんとかしないとな～(゜゜;)

がんばろ！

会社も休みとか早退増えてきちゃって迷惑かけてるのでこれからがまた頑張りどころ、、、

支えてくれてる皆さんの応援に応えないとですね！！

お腹の張り・便秘がすごくて、過去最高？なほどお腹が出てる感じがします。

上下腹ともに、、、腹水なのか、便秘なのか、、両方か( ´-｀)

あのスリムボディーはどこいったー？w

体重は51.6キロでも子供みたいにお腹がポッコリ(笑)

お腹叩いてみたら鈍い？ような水っぽいような音なのでそこは腹水で、下腹は便秘ですな( ´-ω-)

仕事も休み・早退が増えてきたし、、

月に２、３回それ以上？あります(/´△`＼)

早く薬に慣れてうまくコントロールしたいです(・・;)

去年の今頃もオキサリプラチンが効かなくなって年内持つかな、、ってなってたしー( ´-ω-)

3月は怖い月になりかけてますw

でも、諦めない！まだやれる!!(⊃ Д)⊃≡ﾟ ﾟ