タイトルの言葉を夫が口にしました。

私は、一瞬聞いた時に

「あと何回口から食べる事ができるかな」

と、とってしまいました。

だからドキッとしました。

え？！胃ろうの話をしとくべき？

意志を確認しとくべき？

などと心の中で焦りました🥵

けれど、

意味は

「あと何回自分で食べる事ができるかな」

です。多分。

デイサービスで食べさせてもらってる人を見たからみたいです。

さすがにこぼす量は増えてきたけれど、「まだまだ箸を使って食べれてるし、

何回でも自分で食べられると思うよ」

と返事しました。

流れ的に胃ろうの話はむずかしかった

てわす。

10:00-2:00の4時間続けて眠った。

いつものように起き上がる気配で私もトイレ付き添い。

左側の腰が冷たい・・・。

あ、今日は、帰宅した時に既にズボンか湿っていて昼の長時間用６回分のまま眠ってしまってたことに気がついた！！

よく眠れたのが災いとなって大洪水😭

私が悪うございました🙇

防水シート仕込んでいるのでベッドマットはセーフ。

服とシーツだけ交換して。

私は目が覚めてしまったよ。

夜中のトイレに悩んでいた数カ月間、

リハパン活用で最近は9:00-12:00の3時間は続けて眠ってくれるように。

その後は、１時間〜30分くらいのトイレタイムが４時ごろまで。

そして、４時から５時頃起床。

いっときの、日が変わってからの５分おきのトイレに比べるとよく眠れるようになりました😊

朝、起床してからの頭スッキリが

続いております🤗

診断確定から丸3年経ちました。

推定発症からは、5年です。

家の中で夫が動く時は、歩行器を使ってますが、立つのも座るのも歩行器に移るのも全て介助や手助けがいります。

介助量が少しずつ増えてきています。

相変わらず、デイサービスは週1回が限界と言います。

お迎えの時間も16:30が限界みたい。

まあ、できるだけ夫の希望を優先していますが、今月末初めて時間延長を試します。たった１時間ですけど😂

そして来月は、週２回を経験してもらいます😅（あくまで次の週の分を移動ということで納得してもらった）

少しずつ、増やせる方向にパターンをいろいろ経験してもらうつもりです。

ショートステイまでは、なかなか遠い道のりですが、コツコツ慣れて貰いたいです。

夫は

「トイレに行きたいから仕方ない」

とあきらめていました。

訪看さんにアドバイスもらったり、訪問医さんに薬の調整をしてもらったりした

結果、夜のリハビリパンツ活用と漢方薬で落ち着いています。

3～４時間寝てトイレ。また3～4時間寝てトイレ。

合間に

起き上がるだけですぐまた寝る

とか

リビングまで歩行器で歩いて水を飲んでまた寝る

とか

数回ありますが、何時間も五分おきにトイレに行ってた時のことを思うと

ずいぶん落ち着きました。

ここまでがリハビリパンツの効果。

さて、起床した後は夫の希望もあって尿漏れ用パンツか普通のパンツに着替えます

ところが、うっかりリハビリパンツと思ってトイレのタイミングがぎりぎり間に合わないことが増えてきました。

トイレに到着してから失敗してしまう・・・

夫

「リハビリパンツの功罪や」

と。

デイサービスに行くときもまだリハビリパンツは拒否します。

同じように失敗が・・・

訪看さんは、

「トイレのことを心配してストレスになるくらいなら、リハビリパンツに頼ってもいいんじゃないか」

とずっと以前からおっしゃってます。

どんなタイミングでずっとリハビリパンツに移行しているんだろう？

そもそもリハビリパンツ？

リハビリ？

進行性格上性麻痺ならリハビリできないんじゃないの？

などと

もやもやしてしまっている・・・

という夢のようなデイサービス。

今週は、２回目。

お迎えは9:00〜9:20で出る時に電話をくれる予定でした。

9:10になっても連絡なし。

あれ？

まだ２回目だし、もしかして忘れられてるんじゃないか？

9:15まで待ってこちらから電話。

「えっと、あの、送迎の人手がちょっと・・・すぐに向かいます」

結局9:35に出発して行きました。

帰宅した夫によると人手が少なかったようでトイレも呼んでもなかなか来てもらえなかったみたいです。

（予備の下着と予備のリハパンが使われていました。）

ケアマネさんがちょっと心配していたことが２回目で起きてしまいました。

つまり、送迎がとても融通がきくということは、それだけ送迎に人手が取られるので、介護の方に手をさけるのか？

と心配されてました。

事情は理解します。

ただ、こちらも予定を組みますので、遅れるなら遅れる連絡は欲しいなぁ。

だけど夫

「恥ずかしい」

と断っていました。

最近、浴室の扉を境にまたぐ？のを怖がってて、PTさんにも動作確認してもらってたんだけど、私の右手がそろそろ限界で（筋肉痛から治らない🥵）、支えきれないと思って不安になってた夫。

先日別件で導尿を看護師さんにしてもらってから

「もう恥ずかしくない」

と入浴介助をオッケーしてくれました。

火曜日、毎週の訪問看護の日に初入浴介助。

いや、さすがプロです。

脱衣所で気配しかわかりませんでしたが

手際よく入浴介助してくださってて凄いですね。

夫は、カラスの行水なので、さすがの看護師さんも

「えっ！？えっ！？もう出るの？

早いなぁ。ちょっと出る準備まだやからもう少し浸かってて」

と大慌て。

けれど

「あまりにも早い入浴なので、普段の訪問看護の日に入浴介助も同時にできそう。だからもう1日、入浴介助だけにも来れますよ。」

とのこと。

つまり、金曜日も入浴介助に来てくれるとのこと

えっ！！毎週2回も入浴介助してもらえるの！！

デイサービスで入浴してくるから、１日おきに入浴していたペースでいくと、

私は週1回入浴介助すればいいということになる！！！

腕が限界だったので、本当に助かります

いろいろ限界だったことが少しずつ解消されていく・・・

これなら、夜中のトイレ付き添いも頑張れそうです😂

晩御飯終わりに珍しく夫が「しんどい」と。8時前の「寝る」に私もオッケーを出しました。

（最近は、なんとか9時近くまでは起きているように頑張っていたんですが・・・）

夜、いつものように23時頃トイレへ。

支えている腰のあたりがなんだか熱い

熱を測ってみたら37度8分！

慌てて氷枕と冷えピタ。

次の2時のトイレの時、38度1分！！！

さて、どうしたものか

24時間対応に電話する？

朝まで様子見て訪問医に連絡する？

夫は、すやすや寝ています。

取り敢えず、朝まで様子を見よう。

あ、PT・STの予定をキャンセル

しなきゃ。

で、朝キャンセルの電話。

すぐ訪問看護師さんから電話。

「様子見に行きます！」

14:00には、訪問。

あれこれ調べてくれて、結局

よくわからない発熱。

咳もないし、鼻水も、出てないし

お腹も壊してない。尿も変化なし。

私は、素人考えで

三連休の息子一家の応対で気づかれしたのだと思います。

あんまり気の進まない外食も車椅子で2回もいったし、小さい孫はちょろちょろするし・・・

結局、ほんと、謎の発熱でした

夫は、気に入ったようでその日のうちにケアマネさんに電話してました。

本日、契約の為詳しく話を聞きました。

360日営業。

基本9:00-16:30だけど延長サービスあり

朝は7:30~

夕は18:30まで

日曜祝日も営業

送迎は（マンションだけど）玄関まで来てくれる

こんな夢みたいなデイサービスをケアマネさんが見つけてくれました。

明日からスタートです。

楽しみです

月に4回。

うち2回は私の趣味の為に使って、

あと1回は、私の通院をまとめて、

残りの1回は、夫の通院。

実家の片付けが全然進みませんし、

ちょっとゆっくり買い物やらランチやらお茶したいけど回数が足りない🥵

後、私の趣味は日曜日に４・５時間留守にする予定が詰まってて、義妹さんも土日は家庭があるのでお手伝いは頼みにくいし・・・

夫は、夫で

現在の60人規模のデイサービスで、トイレを訴えてもなかなか連れて行ってもらえなくて、失敗が続いている。

この前は、車椅子のクッションも濡れていた😭

で、本日

小規模で

日曜日もやっている

延長時間が18:30まである

入浴付きで

PTさんが個別リハビリしてくれる

デイサービスへ

見学に行ってます。

ほんまに？

こんなリクエスト通りの？

ケアマネさん

凄いわ。

後は、夫の感想次第で

こちらにうつりたいなぁ。

最近は、夜も2時間〜3時間はまとまった睡眠がとれている。

私もリハパン売り場をしげしげと見るようになった。

まぁ、種類の多いこと。

こんなにもあったのね。

夜用は、５回分（1回150ccとして）。

それにパットも4回分とかある。

じゃあ、5+4=9回分

と思ったら、そうはならないらしい。

結局パットの裏が防水なので4回分。

厚みでリハパンのギャザーを押し潰すことになって漏れるらしい。

で、

夜用長時間、パットもいらないやつを買ってみた。

夕べ

4時間+2時間+2時間のまとまった睡眠。

おぉ。最高記録！！

私は心の発散になるドラマを夜見れるようになった。

気持ちも前向きになれる。

しばらくは、安心。