小児バセドウ病と向き合う日々の記録 https://ameblo.jp/k0222180980/ 旦那と私と中２男子の3人家族のぬんです。息子がバセドウ病と診断されてからの記録+αを気の向くままに綴ります。 ja 長い長い一日 バタバタと自宅と病院を行ったり来たりして入院準備を終え、ようやく21:30に一人で帰宅。
長い長い一日でしたチーン

今日一日のことを誰かに聞いてほしくて私の母に電話📞
息子の数々の病気のサインを見逃してしまいバセドウ病に今日まで気付かなかったことに対する自己嫌悪や病気に対する不安な気持ちを吐き出しました。
すると母から、「今日病気を見付けてもらって良かったじゃないの！ あとは治療するのみだよ！」と言われて、少しだけ気持ちが軽くなりました。
確かに、今日受診しなかったら…考えただけでゾッとします滝汗
いくつになっても母親って特別な存在なんだなぁ～。
お母さん、話を聞いてくれてありがとう照れ

心身共にどっぷり疲れたから、とにかく今夜はゆっくり休もう。
そう思って布団に入ったものの、眠れない…しょんぼり全然、眠れなーいおーっ！

息子はちゃんと眠れているかな？ 
昼間は無理して明るくしてくれてたのかな？？
病気のことを不安に感じていたりしないかな！？

そして、子供のバセドウ病についてネットで調べはじめたらドツボにはまる…
朝方にようやく寝落ちしたのでしたzzz
]]> https://ameblo.jp/k0222180980/entry-12614072398.html Mon, 10 Aug 2020 11:56:00 +0900 初めての入院
バセドウ病と診断された日に息子はそのまま入院となりました病院
先生からの説明が終わると息子はくるりと私の方へ振り返り、「ママ、初めての入院だねおねがい なんか、ドラマみたいでドキドキする～ラブラブ」とびっくり
なんと、まぁ、ポジティブ

それから、外来で追加検査。
頚部レントゲン、頚部エコー検査をして病棟の看護師さんがお迎えに来ました。
この時、既に17:00過ぎ…。
看護師さんから「申し訳ありませんが、時間が時間なので病院食は明日の朝からの提供になります。夕飯はコンビニで購入してもらえますか？」と言うことで、そのまま院内のコンビニに寄り道右矢印コンビニ
突然決まった入院で頭の中がパニックの私をよそに、息子は「おにぎりと～🍙、サンドイッチと～🥪、サラダと～🥗、唐揚げと～、お茶と～お茶、デザートにプリン🍮も買っていい？？」と、ルンルンでかごに食べたいものを放り込む爆笑
こんな状況でも相変わらずの食欲！！
病気を治療したらこの食欲は収まるのか！？

病室は4人部屋。
ベッドで入院の説明を一通り受けました。
看護師さん「当院は完全看護なので基本的には付き添いは不要ですが、小児科なのでご判断は各自にお任せしています。」
周りを見渡すと同室の子達は小学生の低学年以下の様で、みんな付き添いがいます…。
息子「えっ？ 僕、中1だよ！？ ママ毎日来てくれるなら付き添い要らないでしょ～！ 何でも一人で出来るしグッ」
看護師さん「小さい子とか痛みがある子は不安だと思いますが、本人がこう言ってますから今晩はひとまず付き添い無しで様子みましょうか。」
私が介入する間も無く『付き添い無し』に決定ニコ

そして、息子はポータブルの心電計を装着し、これからしばらくは24時間心電図を測定するとのことでした。
又、24時間蓄尿も開始しました。

19:00にようやく落ち着いたのでコンビニで買った夕飯にありつき、ペロリと完食😋
で、食後に最初のお薬を内服薬

メルカゾール錠5mg 右矢印1錠 
ビソプロロールフマル酸塩錠2.5mg 右矢印1錠 

服薬後30分程は側に居て副作用が無いかどうか見守り、看護師さんにバイタルが安定していることを確認してもらってから入院の準備をしに一旦帰宅リムジン後ろリムジン前

自宅では、歯ブラシ、コップ、箸、パジャマ…入院のしおりを見ながら用意。
息子からのリクエストのSwitchゲームとマンガ本本も忘れずに荷物に詰める。

バタバタと病院へ戻り、ベッドサイドに荷物をセッティングしていると「ママ、もう帰っていいよビックリマーク また明日ねパー」と…ポーン
消灯まであと30分…ギリギリまでいるつもりだったのに、あっさりし過ぎててなんだか寂しい～えーん
まぁ、泣いてグズられても困るのですが笑い泣き

毎日一緒に居るとなかなか気付きませんが、息子はたくましく成長していて、着実に親離れが進んでいることを実感しながら帰路に着きましたリムジン後ろリムジン前
]]> https://ameblo.jp/k0222180980/entry-12615601599.html Tue, 04 Aug 2020 17:42:00 +0900 詳しい病状説明
予期せぬ息子の「バセドウ病」診断えっ
頭が追い付かないまま、担当医師から病気についての詳しい説明がなされました。

先生「バセドウ病は、甲状腺ホルモンが過剰に作られてしまう病気なんだ。甲状腺ホルモンは体を元気にする作用があるのだけど過剰な場合には元気になりすぎてしまって、例えると24時間ずっとマラソンを走っているような状態なんだよね。だから疲れやすいし、沢山食べてもエネルギーを消費しちゃうから痩せてしまうというわけ。こんな状態で学校に行って勉強して部活もして、毎日しんどかったでしょう？」

息子「うーん、別にしんどくなかったけど…慣れちゃったからかな？」と。

先生「急激に悪くなったのではなく、徐々に悪化したのであれば変化に気付かないこともあるけど、体は確実に悲鳴を上げていたはず。今日までよく頑張ったね。これから詳しく話を聞かせてね。」

そして、問診と診察を受けていく中で、息子や私の中でいくつもの点がバセドウ病と線で繋がっていきました。

注意頻脈→普段、脈拍測ることはほとんどないのですが、学校の保健体育の授業で“自分の脈拍を測ってみよう！”という時があって「僕、クラスで一番速くて125回/分あったんだよね～」と言っていたことがありました。

ちなみに、診察当日は140回/日でした(勿論、安静時ですガーン)。

※一般的に13歳で70～80回/分のようです。

注意動悸→時々、「胸がドキドキする～」と言っていたことを思い出しましたあせる

注意体重減少→ここ1～2年の体重減少は明らかで、身長の伸びに対して体重は極端に伸びが悪かったのです…ショック

小5：身長152cm/体重48kg

小6：身長162cm/体重51kg

中1：身長173cm/体重55kg

診察当日：身長179cm/体重56kg

成長期だから？ 運動部に入ってハードだから？と思いつつも、食べる量はものすごくてもぐもぐ

元々ぽっちゃり体型だったのに、こんなに食べてどこにカロリー消えてるの？？と不思議でした。

注意手指のふるえ→宿題している時に「手がふるえるんだよね～」と話していたことがありました。

注意発汗増加→汗っかきだとは思っていましたが、一般的な中学生男子のレベルかと思っていました。

注意甲状腺の腫れ→首自体は見た目に腫れているかは分かりませんが、触るとポコッとしている部分がありました。

注意眼球突出・まぶたの腫れ・目つきがキツい→目が飛び出していると感じたことはなく、診断後にじっくり見てみてもよく分かりませんでした。ただ、まぶたは以前に比べて少し腫れぼったく、目つきはキツくなったような気がします。


又、小児では以下の症状も認められるそうです。

注意学力低下→中学受験の為に小4～塾に通って勉強を頑張っていましたが、小6に学力低下ダウン 病気だけが理由だとは思いませんが、しんどい中での受験をよく乗り切ったと思いますぐすん

注意身長の伸びの促進→元々体格の良かった息子なので病気のせいか分かりませんが、中1で179cmは飛び抜けて大きかったですびっくり

注意落ち着きのなさ・情緒不安→これは性格なのか、反抗期なのか、はたまた受験のストレスなのか微妙ですが…特に小6以降は訳の分からないことで癇癪を起こしたりキレやすく親子ゲンカが絶えませんでしたチーン


以下、ご参考までに下矢印

表１．小児バセドウ病の臨床症状
全身症状全身倦怠感、疲れ易い、体重減少、身長の伸びの促進
眼症状眼球突出、複視、まぶたの腫れ、目つきがきつい
首甲状腺腫大
循環器症状動悸、息切れ、頻脈、むくみ、不整脈、心不全
消化器症状食欲の亢進、慢性の下痢
神経・精神症状落ち着きがない、集中力低下、学力低下、情緒不安、不眠
皮膚発汗増加、脱毛、かゆみ
その他筋力低下、脱力感、手足のふるえ（振戦）

小児甲状腺機能亢進症/バセドウ病症状は、

  1. 落ち着きがない(47.4%)
  2. 集中力がなく学業成績が低下する(24.1%)
  3. 運動能力が低下する(15.0%)
  4. 夜尿が続く(頻度不明)
  5. 過成長（甲状腺ホルモンが骨などの新陳代謝を活発にすると同時に、成長ホルモン分泌をうながすため）(頻度不明)
  6. 平均9％程度のやせの傾向（甲状腺ホルモンによる異常代謝亢進）(36.1%)

先生「血圧が高く、心拍数も速くて、心臓にも負担がかかっている状態だから、まずは心拍数を下げて心臓への負担を減らしてあげよう。
それと平行して活発になりすぎている甲状腺ホルモンの働きを抑える治療もするよ。
ただ、どちらも飲み薬で治療するんだけど、副作用で血圧がすとーんと下がっちゃったり具合が悪くなることもあってね、おうちで副作用が出たらすぐに対処してあげられないから入院して様子をみながら治療します。大丈夫かな？」
息子「はい、大丈夫です。」
上矢印うろたえている私を尻目にはっきりと返事をする息子びっくり

もっとちゃんと息子の訴えに耳を傾けていれば、もっと体を観察していれば、もっと早く気付いてあげられたのに…ごめんね、ごめんねショボーン
そう思っていたら涙がこぼれ落ち、それに気付いた息子は「先生、僕死にませんか？」と質問びっくり
先生「ちゃんと治療すれば大丈夫だよ。」
息子「ママ、僕は死なないって。だから、大丈夫だよ～ウインク」と。
あー、病気の息子に動揺を悟られてしまったガーン
励まされてしまったえーん
ダメな母親だ。しっかりしないとおーっ！

先生「お母さんは何か疑問や不安なことはありますか？」
私「夜間頻尿はバセドウ病のせいですか？」
先生「夜間頻尿はバセドウ病の主な症状ではありませんが、夜尿や不眠はバセドウ病の症状にあるので関連している可能性は考えられます。バセドウ病の治療をすることで改善するかもしれません。いずれにしても、今は甲状腺の治療が第一優先ですから、夜間頻尿については追々考えましょう。」

自責の念にかられつつも、先生の丁寧な説明を聞いて色んなことがストンと府に落ちたのでした。
]]> https://ameblo.jp/k0222180980/entry-12613346223.html Tue, 28 Jul 2020 23:05:00 +0900 バセドウ病と診断された日 かかりつけ医に相談するも、原因がよくわからず。
問題無さそうだけどそんなに心配なら…と、紹介してもらった大きな病院の受診日になりました。

病院に向かう車中で「痛くも痒くもないから、別に病院行かなくてもいいんだけどなぁ～えー」と言う息子に「まぁ、何でも無いって言われるだろうけど安心のために検査してもらおうにひひ」と話しながら病院に向かいましたリムジン後ろリムジン前

病院小児泌尿器科病院
受付右矢印自宅でとった早朝尿を提出右矢印血液検査右矢印腹部レントゲン

結果が出るまで小一時間待つ。
この時は親子して危機感ゼロだったので、待合室では緊張感なく「遅いなぁ～ぶー」「早く帰りたいぼけー」なーんてヘラヘラ話してました。

ようやく診察に呼ばれて小児泌尿器科の先生がパソコン画面上の検査結果をクリックして数秒…前のめりになり、「ふりきっちゃってるな～」などとブツブツ言いながら院内PHSで他の先生に電話し始めました。

えっ！？何？ 何がふりきれてるの？？  私は一気に不安MAX滝汗

「あっ、S先生。今、診察中の患者さんですがFT3ふりきっちゃってまして、すぐにこちらに来てもらえますか？」と…。

そして、小児泌尿器科の先生は電話を切ると優しい口調で説明して下さいました。
「腎臓の機能には問題ありません。ただ、直接的に夜間頻尿の原因かどうか特定はできませんが、現時点ですぐに治療が必要な異常が見付かりました。これは泌尿器科ではなく内分泌科の領域になるので担当医をバトンタッチしますね。」

この時の血液検査結果
↓


甲状腺ホルモンの値が全て異常値で、中でもFT3は上限の3.18をはるかに超えて＞20.00と検出不能になってましたガーン

そして、駆け付けた内分泌科の先生はデータを見ると「おぉ！ふりきっちゃってるね！」と言うと、笑顔で息子に挨拶。
「小児科で内分泌を担当しているSです。ここからの詳しい説明は私がしますね。君の病気は『バセドウ病』です。」

夜間頻尿が出現して約1年半の2020.3.31
“何かがおかしい”と思ってようやくたどり着いたのが、全く予想していなかった『バセドウ病』の診断でした。
]]> https://ameblo.jp/k0222180980/entry-12612922479.html Sat, 25 Jul 2020 21:30:00 +0900 検査結果はいかに… 数日前に息子が受けた検査結果を聞く日がきました。

担当医からは「基準値から外れている項目もありますが、これは成人の基準なので小児に当てはめた場合に明確な異常はありません。」とのこと。

血液検査結果↓↓↓

しかし、先生はうかない表情の私を見て「お母さん夜間頻尿の原因がはっきりしないと納得いかないよね？」と問いかけて、「調べ尽くして何でも無いと言われたらそれで良いから、大きな病院でとことん調べよう！」と提案して下さいました。
そして、小児の腎泌尿器科、内分泌科、精神科の医師がいる大きな病院を紹介してくれたのです。
息子からは「日常生活にたいして支障がないから、学校や部活を休みたくない。大きな病院で丸一日検査するなら春休みがいい。」と希望があったので、少し先になりますが春休み中の3月に紹介先の病院に予約を入れてもらいました。

この時に「異常なし」という検査結果に納得して夜間頻尿の原因究明を終わらせていたら、後に診断される病気の発見・治療開始が確実に遅れていました。

医師としてのプライドとか経験値で「お母さんの考えすぎですね」と片付けずに私と息子に寄り添って下さったJ先生に感謝です。
]]> https://ameblo.jp/k0222180980/entry-12611988746.html Sun, 19 Jul 2020 23:34:00 +0900 かかりつけ医への受診 診察当日。
インフルエンザがさほど流行していなかったこともあり、待合室は比較的空いていました。後ろがつまっていないのでゆっくり話せる！
私は前日に用意したメモに再度目を通して、いざ診察へ…。
J先生は私が用意したこれまでの経過をメモした紙を「見せて」と言い、カルテに書き写しながら丁寧に問診して下さいました。

具体的な息子の症状は以下のような感じです。
↓↓↓
約1年半前～夜間頻尿出現。最初は一晩に1～2回程度だったが、ここ2～3ヶ月で一晩に2～3回に頻度増加。本人は夜中にトイレに行っている記憶があったり、なかったり。お漏らしは一度も無いが、トイレに行く前に数十分布団の中でモゾモゾしてようやくトイレに行くが寝ぼけてそのままトイレで寝てしまったり、廊下やリビングで二度寝することもあるのでトイレの都度私も起きて排尿後はベッドに誘導する。睡眠時間は23:00～6:30の7時間半だが中途覚醒しているので熟睡感は得られていないようで朝に起きられなくなった。
頭痛が度々あり、保健室で休むことも。夜にしっかり眠れていないせいなのか？
就寝前は必ずトイレに行き、寝る前の飲水を控えたりしてみたが改善はみられず。
昼間の頻尿はなし。
中学受験によりそれなりにストレスがあったと思われるが、中学受験が終わって1年近く経ったが改善みられず関連性は無いように思える。又、本人はそれ以外にストレスの自覚はない。
食欲旺盛にも関わらず、ここ1～2年で急にスリムになった。小4位まではぽっちゃりだったのに…成長期だから？ 運動部に入ったから？


ちなみに、この頃お風呂上がりに下半身を拭いてるところをこっそり撮った写真↓
思春期の息子の裸を久々にまじまじと見たらガリガリに痩せていて涙が出そうになりましたぐすん

しっかり問診した上でJ先生は考えられる病名を一つ一つ挙げていきながら、否定できるものは否定。
私が事前にピックアップしていた病名はほぼ網羅していましたが、一般的ではない「ギッテルマン症候群」が話に出なかったので思い切って質問してみることに…。
すると、「ギッテルマン症候群？ ちょっとよく分からないからネットで調べてみていい？」と言いながらパソコンを開くと検索して数分間熟読。
そして、「うーん、当てはまる項目もあるけど、当てはまらないこともあるし、いずれにしても一般的な血液・尿検査をオーダーするから検査してみて判断しますね。」と言われました。
ただ、このクリニックは検査が外注のため結果は後日出るため、数日後に再度予約を入れてこの日は終了。

この日は何も解決はしていませんが、まずは1年半のモヤモヤを先生に相談できたこと、検査したことで一歩前進です。
また、丁寧に聞き取りをして、分からないことを隠さずに「ネットで調べさせて」と正直に話して下さる先生の姿に“ああ、思い切ってこの先生に相談して良かった”と心の底から思いました。
ありがとうございます、J先生！
]]> https://ameblo.jp/k0222180980/entry-12611317731.html Sat, 18 Jul 2020 16:34:00 +0900 かかりつけ医に相談する前の下準備 夜間の頻尿が気になって1年半近く経った2020.1。ようやく重い腰を上げてかかりつけ医ヘ相談に行くことにしました。

新生児の頃からお世話になっているクリニックには小児科医が二人います。いつもは予防接種か風邪等の突然の体調不良でお世話になる程度なので、その時に空いている先生に診察をしてもらっていました。しかし、今回はじっくり話を聞いてもらいたいと思い、ドライなE先生ではなく、親身になってくれるJ先生に予約を入れました。

診察前日。
自分なりに息子の気になる症状やここ1年半の経過をメモに書き出してみることに…。J先生の診断の手がかりになればと言う思いと当日スムーズに問診や検査が進むようにするためです。
人の記憶って曖昧なもので(特に私の場合はあせる)、記憶を辿るのに時間が掛かったり勘違いして答えることも多々あり…なので、自分の手帳や学校の検診、身体測定等をひっくり返して記憶を整理しました。
その時のメモ書きがこちら↓
(字が下手くそでごめんなさい笑い泣き)

又、これらの情報から自分なりにネットで調べて、気になる病名をピックアップしてメモにまとめておきました。
↓

おそらく、夜間頻尿が気になってすぐの受診であれば何の下準備もなくふらりと受診して先生に丸投げしていたかと思います。

こんなに色々下調べしてJ先生は気を悪くされないだろうか？という不安はありつつ、先生にうざがられても、めんどくさがられても、消去法で一つ一つ確認しながらこの1年半抱えてきたモヤモヤを明日の診察で晴らそう！と、心に決めました。
]]> https://ameblo.jp/k0222180980/entry-12611165660.html Thu, 16 Jul 2020 21:13:00 +0900 何かがおかしい… 1年半程前から夜間の頻尿(1～3回)が気になるようになりました。
本人は寝ぼけ半分なのでそんなに頻回に起きている自覚はないようで、翌朝聞いてもトイレに行ったことを覚えていたりいなかったり…
でも、夜に頻回に起きるので熟睡感が得られず朝になかなか起きられなくなりました。夜中もトイレで座ったまま寝ていたり、寝ぼけて廊下やリビングで二度寝、三度寝することもあるので私も息子がトイレの度に起きてベッドへ誘導して寝せることが習慣になり、新生児の母並みに寝不足の日々。

丁度、中学受験の時期と重なったこともあり“ストレスかな？”とも考えましたが、受験が終わっても変化は見られませんでした。

又、寝る前に飲水を控えてみたり、就寝前には必ず排尿してから寝ていましたが、それもあまり効果が見られず…。

“何かがおかしい…”そう思いながらも、様子を見ているうちに1年以上経過した中1の冬(2020.1)ようやくかかりつけ医に相談に行くことにしました。
]]> https://ameblo.jp/k0222180980/entry-12611162862.html Wed, 15 Jul 2020 14:30:00 +0900 はじめに。 小児のバセドウ病の情報が多くはなく、診断された当初は不安でいっぱいでした。
私自身、息子の治療経過の記録や母親としての心境の変化を残しておきたいという思いと小児バセドウ病についての情報共有ができたらと考えてブログを書くことにしました。
リアルタイムではない部分もあり、記憶が曖昧だったり、話が前後することがあるかもしれませんが悪しからず…。
]]> https://ameblo.jp/k0222180980/entry-12611162288.html Wed, 15 Jul 2020 14:27:00 +0900