百色の風（全身性強皮症・抗トポイソメラーゼＩ） https://ameblo.jp/k100k100/ 6歳の娘が、びまん型の全身性強皮症になりました。良い情報のシェアと、忘備録のために記録します。大変申し訳ありませんが、宗教関連、ネットワークビジネス、お小遣い稼ぎなどのお誘いはご遠慮ください。 ja とってもお久しぶりです✳︎


すごーくお久しぶりのブログになります。

こういう闘病ブログで更新がなくなると、
もしかして‥‥と、
ご心配をおかけする事になるので、
たまには更新しないといけないですね。

娘ちゃんの近況、変わりませんニコニコ
元気に過ごしています。

生活上で気をつけていることは、

‥‥とにかく、よーく寝かせてますぐぅぐぅ

規則正しい生活をさせねばアカン❗️
というお叱りが聞こえてきそうですが💦

自然に目覚めるまで、
何時まででも寝かせています。

サプリ関連等はずっと同じですが、
この「自然に目覚めるまで寝かせる」は、かなり良いのではないかと感じています。

変わったのは‥‥
自家製の温かいドクダミ茶を好んで1日2杯くらい飲んでます。
自分でよもぎ茶もブレンドしたりしてるらしい😊

コロナ禍やら、その他諸々の弊害等、
まだ物騒なので、学校はオンラインです。

サプリ系は、
どれも臨機応変に続けてます😊
もちろん重曹クエン酸も大好きです。

娘本人も詳しくなっていて、
今日は手が冷たいからアスタキサンチンも足そう！とか、
納豆食べてるからK2は要らないよーとか、会話の濃度がなかなか濃いです😂




今年の夏に、

娘ちゃんがずーっと切望していた

ワンちゃんをお迎えしました。


この時は抱っこできてたワンちゃんも

現在は26キロ。。😂

大型犬の成長は早いのです。。


しかし、子犬の頃から、

ずーっと娘ちゃんがトイレ掃除をちゃんとやってます。


娘ちゃんが寝てる間だけ、誰かがやるけど、基本は娘ちゃんが片付けに飛んでいきます。


この子（犬）が可愛いから嫌じゃないと、

せっせと大きな💩をお掃除してる姿を見て、本当に飼ってあげてよかったなーと思います☘️


娘ちゃん曰く

「この子といるとオキシトシンがいっぱいになって、病気なんて治っちゃうんじゃないかと本気で思うんだよおねがい」との事。

愛おしい気持ちが止まらないそうです😂


最高の妹で、最高の相棒になってくれました^ ^✳︎


先代のワンちゃんはゴールデンでしたが、

今回はラブラドール×ゴールデン。

優しくて、お利口な子です。


我が家に来てくれてありがとう🍀

家族みんなで、たくさん幸せにしてあげます^ ^✳︎


以上、近況報告でしたニコニコ


今年は寒さが強い気がします。

皆さん、お身体に気をつけて良いお年をお迎えくださいクローバー








]]> https://ameblo.jp/k100k100/entry-12780297772.html Wed, 21 Dec 2022 03:42:45 +0900 お久しぶりです

お久しぶりですほっこり



年末あたりから、

闘病ブログに関する別の側面を知り、

しばらく書けなくなっておりました汗汗



まさかの、


「元気な記事を書くなよ」的な圧力のような‥‥



ちょっと分かりづらいですよね。汗

すみません。


私が書くブログのことではないのですが、


闘病ブログで、

よかった〜って記事を書くと

傷つく人もいるという現実を知り‥‥えーん


誰かを傷つける意図は毛頭ないけれど、

そこまで考えが至らなかったなと、

省みる気持ちもありました。


誰も傷つけたくないです汗




そういう訳で、



読みたくない方は、

どうか、ここでおやめください。



全身性強皮症4年目の

娘の日常は記録しておきたく、

経験した事は共有できたら幸いと思いますm(_ _)m





クローバークローバークローバークローバークローバークローバー



おかげ様で、

娘は、変わらず元気に過ごしていますニコニコ




特に決まりは無いですが


よく遊び、よく学び、よく休みニコニコ


とにかく、のんびりクローバー



心と体に優しく過ごしている感じです。




ーー寝た子を起こさないーー



寝た子というのは、もちろん強皮症をはじめとする膠原病の事です。




寝た子を起こさない



それに尽きます。





日常やっている事



・小麦抜き

（米粉で充分に美味しく代用できるようになりました晴れ）



・乳抜き

（ココナッツミルクという素晴らしく美味しいものを知りましたニコニコ山羊ミルクにも興味あるけど、やめときます汗）


エストロゲンの関係から豆乳は控えめにと医師からのアドバイスがあったので、

無調整豆乳は月に数回です。

以前は毎日牛乳代わりに飲んでました‥‥汗


・白糖抜き

（黒砂糖、ハチミツ、キビ砂糖、メープルシロップで白砂糖より美味しく代用できてます晴れお料理では玉ねぎ沢山で実に美味しい甘みがでるので、玉ねぎやオニオンパウダーは必需品になりましたキラキラ）



・有機野菜

（農薬、肥料不使用の野菜ですが、灰汁はしっかり取ります。有機でないものはホタテパウダーで酸性農薬を落として。。しないより良いはず。汗あせる）



・グラスフェッドのお肉

（グラスフェッドビーフは月1でまとめ買いして冷凍。抗生剤不使用の鶏肉も手頃でよく使います）



・平飼い玉子

（私は偽善者なので有精卵が苦手なのですがあせる南無南無‥‥と手を合わせて冷蔵保存。ピヨピヨが生まれたら腰が抜けるのでヒヨコホルモン剤・抗生剤不使用の玉子を選んでます）



・好きな食べ物は体に必要なのかも

（野菜が好きすぎて無限野菜の娘爆笑高野豆腐や干し椎茸、切り干し大根など、乾物も無限おねがい体が求めているのかなと感じます）


　

・ビタミン類は、ほぼ変わりません。

（βカロテン、C、メチルガード、タラ肝油、D3＋K2、ナイアシンアミド、アスタキサンチン、フルボ酸、）



・有機ゲルマニウム

（アサイゲルマニウムです。原末を毎食後に耳かき5杯くらい舌下で舐めてますニコニコ酸味が美味しい。娘の場合は飲み始めて1週間くらいで褐色肌が白くなり、体力気力両面で全体に良くなってるのを実感できたので、手を合わせたくなるほど大切です照れ）



・CBDオイル

（娘は3%を好んでます。ハーブ系の香りがするので、寝る前のご褒美のように楽しみにしてます。効果はよくわかりませんが、病院向けのオイルは香りが断然良いですクローバー自律神経が整えばいいなと思います）





あとは、水素吸入、水素風呂、反復入浴もいい感じ。



ヨガしたり、バランスボードしたり音譜



よく笑い、よく遊び、よく学び、を毎日毎日‥‥笑

楽しそうです。



クローバークローバークローバークローバークローバークローバー



冬の七五三は寒くてできなかったのですが、

五月の新緑の中で七五三ぽってりフラワー








このまま、伸び伸びと、

にこやかに健やかにクローバー




大好きだった小麦や乳や糖を、

自らやめて頑張ってるチビ娘。



頑張ってる甲斐あるみたいですニコニコ




抗体を騙し騙し、


寝た子を起こさないように‥‥zzz




見守ってくださる沢山の方々に感謝クローバー


本当にありがたいです。




これからも、

ゆるーく楽しんでいきますニコニコ




]]> https://ameblo.jp/k100k100/entry-12678688542.html Sat, 12 Jun 2021 06:30:02 +0900 近況
１１月は、T大病院の2度目の受診日でした。

とりあえず、今のところは強皮症の症状が一切進んでいないとの事。



胸を撫で下ろしました照れ



‥‥ところが、

前回の血液検査結果から見て、
将来的に橋本病になるでしょう、と、

「予言」を告げられました。


検査結果を見ると、甲状腺関連の何やら難しい数値が飛び抜けて高い。


橋本病と強皮症のオーバーラップは、
顔の硬化が激しいと読みましたショボーン


いやいや、

橋本病になるのは、
あくまでも予言。（←言い方悪いですが）




発症しなきゃいいんだビックリマーク



小麦経ち、牛乳経ち、減糖も続いています。
ビタミン、ミネラル、水素も毎日。

ゲルマニウムとCBDオイルも仲間入り。


チビ娘は、海苔も海藻も大好きだから、
毎日1品は海藻系を食べるようにしてみよう。


T大の医師から、

「珍しいですよ。この抗体で全く強皮症が進行していないのは稀です」

と言われました。


娘は、おたふく（耳下腺炎）をやっていないので、抗体検査をお願いしました。


そして、

「実のところ、抗体が無くてもワクチンは怖いのです‥‥」と素直に伝えたところ、


「通常は、積極的にワクチンを打ってもらうように伝えていますが、
確かに、娘さんのようにギリギリで症状が出ていない場合、ワクチンは免疫を刺激するものなので症状が悪化する可能性がありますし、
そういう論文も実際に出ていますから‥‥。
感染対策をきちんとされるのであれば、
ワクチンを打たないという手も考えてみていいですね・・・」

と‥‥。



かなり意外でした滝汗


もちろん、麻疹ワクチン接種後の強皮症発症というのも加味して答えてくださったのかも知れませんが、
実際の事例として伝えてくださった事に、少し安心しました。


やはり、この方法がいいはずと思っても、
「本当に正しいんだろうか‥‥」と自問自答することが多いので、
専門分野の先生に言われると、少しホッとします。


もちろん、オーソモレキュラーや小麦経ち、糖経ちなどは大学病院ではお話していません。


鼻で笑われると分かっている事を伝えて、
やっぱり鼻で笑われるという虚しさを味わいたくないだけです。。



娘のビタミンについて、
ナカムラクリニックの先生と小西先生のアドバイスを頂いて、
ゆるゆると実践してきて、

強皮症自体の進行が止まっているのは、
ビタミン、ミネラル、水素などの恩恵だと思えます。

最近始めたゲルマニウムも、
かなり良い感じです。


おたふく抗体無かったらどうしよう‥‥と焦っていましたが、


「小麦や糖を控えていれば、
おたふくのムンプスウィルス感染しても重症にはならないよ？」

と中村先生にアドバイスされ、

なるほど〜！！
炎症物質を除くんだもの、そうだった！！と。


そもそも何のために小麦と糖を絶ったのか
が頭から抜け落ちている自分に呆れました笑い泣き


○小麦が分解されて、体内に生じる物質が、甲状腺の細胞にとてもよく似ているそうで、（これで合ってる？）
小麦断ちしていれば、悪化しない可能性がある事。

○小麦・糖・乳を控えていると、
体内の炎症反応が減るため、何かに感染しても、そもそも軽く済む。

とにかく、抜いて困る事はないのだから続けます。


ちなみに、娘達。
先日、大好きなケーキを久々に食べたらバースデーケーキ
歓喜して食べ出したのに、
たった３口で甘さにうんざり閉口。
半切れで、うんざりした顔になってしまいましたポーン

甘さ中毒から抜けた爆笑

身体の順応性って、
良くも悪くもすごいなぁー。


とりあえず、このまま悪化しませんように！！


要らない物は入れない
必要な物は入れる
元気に笑って過ごすバレエ

無理はしない
疲れたり、微熱があったら、何日でも休ませる（結構、よく休んでるてへぺろ）

よく遊び太陽よく学べ鉛筆


こんな感じで、ゆるゆると生活しています。


今後の課題は、
交感神経・副交感神経の問題かなと。


常に交感神経優位の娘。
自律神経のバランスを色々試行錯誤しています。
自己免疫疾患と自律神経は密接な関連があるので、
ここは穏やかに整えてあげたい。

運動すると、すぐ筋肉痛になるので、
親がビビってる感じもあります。

子供に「ほどほど」を教えるのは難しい。。。


そして、レイノー対策。。。


ハワイに移住したいねー
物価が高いからコスタリカ辺りでもいいかもねー
でも蒸し暑過ぎるのも不快だよねー


なんて、夢みたいなことを話してます笑い泣き


寒かった今日は、
チビ娘と将棋を一局して、
織田信長の時代劇をみて、
のんびり過ごしました将棋


最近、読むばかりで書けなかったので、
つらつらと長く書いてしまいましたイチョウ

寒い日が続きますが、
皆さんもご自愛くださいイチョウ




































]]> https://ameblo.jp/k100k100/entry-12639879415.html Sat, 05 Dec 2020 23:54:37 +0900 ”リウマチは良くなる病気”

]]> https://ameblo.jp/k100k100/entry-12635244091.html Sun, 01 Nov 2020 12:49:59 +0900 食事の選択
数ヶ月前から、牛乳は中断していました。
学校の給食も、牛乳は抜きで。


そして、ここに来て、

「小麦と糖質」を制限すべきと、
統合医療の医師から指導がありました。

糖質は、以前よりはずっと減っているけど‥‥汗

小麦を制限と言ったら、

パン・パスタ・うどん！
ラーメン！！
パンケーキも‥‥


まぁ毎日食べるものではないですが、
たまの楽しみが無くなるなんて‥‥ダウン

そう思うと、制限ばかりじゃ可哀想だな‥‥と思い、まぁ徐々に無くそうかなと。



‥‥が、


学校から帰った娘は、


ニコニコお母さん！先生に小麦は辞めるので給食のパンや麺は食べません！って言ってきたよ！

（小麦アレルギーの子は多いので、先生も特に驚かなかったようです）


滝汗え、ええ！？
パン、大好きなのに？？
平気なの？？


ニコニコうん！私、頑張りたいの！



そっかぁ。
そっかぁ。。

すごいなぁ‥‥


親の躊躇をよそに、

とても前向きです‥‥笑い泣き



私の母は乳がんだけど、
好きなものを食べる楽しみは少しぐらい無いと‥‥と、
まぁ控えつつも、小麦も糖も断てません。


母の年齢から考えても、
私もあまり強く言えません。
美味しいものって、生きる中で楽しみだものね食パン


人生の質を考えた時、
人それぞれの楽しみがあるもので、
健康に良いからと無理強いするのは憚られます。


今回のチビ娘のように、
自ら「頑張りたい」と言うなら大歓迎。


未来を見ているから頑張ろうと思えるんだものクローバー



65歳になられた知人は、すごく元気。
とにかく本当に元気で、もちろん慢性病とも無縁。
その健康の秘訣を聞いたら、

若い頃から、白い物は沢山摂らないようにしてたそうです。
当時のお医者さんから、そう教わったそうで。


ニコ白物といっても、
お砂糖、お塩（昔は精製塩の塩売のみだったから）お素麺やおうどん、
ご飯もほどほどに、牛乳もほとんど飲まないんですよ。
アイスクリームは年に1回ぐらいかしら。
あとは、笑って楽しむことね！ニコと。



確かに、みんな白い滝汗


健康人の実物を知っていると、
実感が、すごいです。


精製されたものって、
宜しくないのは本当なんだな‥‥と、

知識では知っていたけど。


以前は、白い物を避けるなんて現実離れしていて考えられなかったので。
（いや、昔はサプリを沢山飲む人も何か独特だと思っていました汗ごめんなさい）


独特と感じていた1番の原因は、
健康療法とか自然療法に傾倒している人に、
なにか、宗教に似た要素を感じてしまい、踏み込みたくない感じがあったのです（重ね重ね、すみませんダウン）



でも実際、自分の体調が長く不調で、
調べ始めてメガビタミン（オーソモレキュラー）を知り、実践してみて体調が良くなり、続けています。

以前は偏見があったなー。


とりあえず、
チビ娘は成長期なので、
ご飯は食べていいそうです。


長女が一時期、米粉パン作りに凝ってましたので、教わろうと思います。
結構、美味しいんですよ、米粉パン。


長女が南部鉄器で焼いた米粉パン↑


あんまり神経質にならずに、
楽しみながら音譜食べられる物を探して、
小麦断ちしよう。

7歳の子が決意したんだもの。
頑張ります合格






]]> https://ameblo.jp/k100k100/entry-12628609737.html Fri, 02 Oct 2020 02:50:57 +0900 この夏の初体験


一気に秋の気配が漂い始めました。

今夜はきれいな月夜でした。





チビ娘の体調は、まずまず落ち着いていますニコニコ
レイノーは少し出てますあせる



今年の夏は、
色々と「お初」を経験しましたニコニコ




今夏のお初①

植えたナスの初収穫に大喜び爆笑




お初②


チビ娘、初めての飯盒ご飯。

飯盒って、アルミだったわ‥あせると思ったけど、
楽しい時間に無粋な思考はお邪魔虫。

案外と美味しく炊けましたおにぎ




お初③


チビ娘、お料理らしいお手伝いに挑戦。


‥‥なんで写真撮る前に片付けなかったんだろうと、後悔。。。

狭いキッチンで所狭しと並べた具材。
これ全部詰めて、
特製ホットサンドを作りました。

とっても美味しかったナイフとフォーク






お初④


自粛明けてから、
ムーミン谷にて、初カヌーに挑戦虹

上のお姉ちゃんがベストを着せてくれてます。
すぐ上のお姉ちゃんと10歳も離れてるクローバー
こういう姉妹の様子を見ていると、
なんとも温かい気持ちになりますニコニコ


煩がられても、チビ娘はお姉ちゃん大好き。笑
一緒に笑い転げてたり、ケンカしたり。笑

姉妹って、いいなぁラブラブ


ムーミン一家の水浴び小屋


湖‥‥結構、深いあせる
そして、カヌーって、すごく揺れるあせる
知らなかったあせる

最初は怖かったけど、
その怖さも相まって笑
とっても楽しかったです晴れ

カヌーのコツもつかんで、
湖の上、すごーく気持ちよかった〜虹




相変わらず、お庭大好きチューリップ
今夏は、ミントティーを何度もいれてくれました。

チビ娘の作るミントティーは、
ほんのり甘くて香りがよくて温かくて、
「どんな時でも、一瞬で幸せな気持ちになる」とお姉ちゃん達にも大好評の優しいお味クローバー




お初⑤　　USB授業


まだ小学校のオンライン環境が整っていない事から、
先生が授業を録画してUSBで見られるようにしてくださいました。
学校でおたふくが流行り、ワクチン未接種の娘は自宅でUSB授業ニコニコ



おたふく風邪、保育園でうつればと思っていたけど、何故かうつらなかったなー。
実は抗体あるのかな？
次の検査のついでに抗体も見てもらおうと思ってます。
大人になってからでは大変だし、
もう生ワクチン打てないし、
でも今感染して強皮症悪化するのも怖い。
でも逃げていられないしなぁ。。ダウン



お初⑥ 軽登山

長野県の高峰高原で軽登山。
水素吸入してから変わったことは、
息苦しさを全く訴えなくなったこと。
レンタル月5000円に感謝ですクローバー


高山植物のお花が、
奥ゆかしく山の夏を知らせてくれてましたクローバー








クローバークローバークローバークローバークローバークローバー

去年の夏は、
強皮症を発病して数ヶ月の夏で、
不安と涙が多い夏だったけど、

今年の夏は、
我が家らしく楽しめた気がしますニコニコ


生命力、進化、栄養、
色々あるけど、どれも大切。

過信せず、盲信せず、
バランスを見ながら、のんびり楽しんでいます。


寒くなってくるからね、
対策万全にして、無理しない範囲で穏やかに秋を過ごそうと思っていますもみじ







]]> https://ameblo.jp/k100k100/entry-12626944353.html Tue, 29 Sep 2020 00:30:35 +0900 ”ワクチンを打つ前に”
麻疹ワクチンの接種1週間後に、
突然発症した娘の強皮症。


強皮症専門医の元主治医から、「ワクチンの影響については、否定はできない」と。


強皮症になってから、
風邪で受診した小児科で、
「ワクチンの後で発症だったんだ‥‥」と医師が残念そうな声で言いました。

何か知ってる含み。
それ以上の事を医師は言わないし、
私も聞きませんでした。


医師を責める気は毛頭ないし、
私自身が同意サインしたこと。



元々、抗体はあったはずだし、
何をきっかけに発症するかは、それぞれ。


せめて何十年も後であったなら‥‥



様々なワクチンの副作用で苦しむ子、
ワクチンで助かった子、


‥‥難しい。



知人のお子さんは、水ぼうそうになり、
脳に菌が廻り、3歳で亡くなりました。


ワクチンをしていたらと、
結果論では思うけど、
水ぼうそうは、普通は何日かで完治してしまう感染症。



親友は、ある日、ただの「風邪」で、
脳に菌が廻って、半身麻痺と失語になりました。

普通の鼻風邪で。


体内に、ビタミンやミネラルが満たされていたら防げたであろう「ただの風邪」で。


親戚の赤ちゃんは、「ただの風邪」で、
心臓肥大を起こし1歳で亡くなりました。



何が、引き金でも病になり得るのだと、
身近で実感しています。


子供の頃、ジェンナーの伝記を読んで、
すごく感銘を受けました。
素晴らしい！これぞ発見だなぁ！と。


なのに、なんで水銀だの有毒物だの混ぜちゃうんだろう。
成分を安定させる為に仕方ない？


「仕方ない」って‥‥


大病の人の薬じゃなく、
健康な子供に接種するものなのに。


中絶胎児？

どのくらいの人が知っているんでしょう。


でも、コロナ騒ぎでワクチンも強制になりそうな。


やはり、解毒は大事。


因果関係は不明だし、
もう発症しちゃったんだから、
今更調べる気もないけど、


ワクチン接種直後の発症は、
やはり、気になります。。。


もちろん、遺伝を含む沢山の複合要素が重なった上なのだとは思っていますが。


娘が病気になった今だから、
ワクチン関連の事を真剣に考えるようになったけど、
娘が健康なままだったら、
ワクチンは人々を救済している大事な免疫と変わらず信じていただろうし、
違うと言う人を「無知」の括りで見ていたと思います。

だから、結局、どのみちワクチンは接種していたという事ですね。


生命保険の約款は、
まるで詐欺紛いと思わせる小さな大量の文字だけど、
訊ねれば営業さんが説明してくれるし、
約款読まなかった自分の落ち度と思える。


製薬会社、利権、陰謀、
色々ありますが、どーでもいいです。

製薬会社と政治家は改竄塗れなんて暗黙の了解で皆んなわかってます。


母子手帳にワクチン項目作るなら、
リスクも残らず全て書いておいて！



たくさんの子供達の未来が損なわれないように‥‥


言いたいのは、それだけです。




]]> https://ameblo.jp/k100k100/entry-12625462071.html Wed, 16 Sep 2020 23:55:32 +0900 転院先を受診
先日、紹介先である都内の大学病院を受診してきました。
これからは、こちらの病院のお世話になります。


担当の先生によると、


「子供の発病は、出ている数字よりも‥‥実際かなり少ないと実感しています」と。


日本で1番多く、強皮症の症例を持つような大学病院でも、少ないんですね。。


様々な問診のあと、
今後どのような治療になるかを尋ねたら、


「皮膚の強張りが始まったら、すぐにアクテムラ。早めが肝心」


と言われ、内心びっくりしました。


「アクテムラの前に、免疫抑制剤で少し慣らしますが、短期間ですから。
メトレート以外にも、もっと弱い免疫抑制剤もたくさんありますから、それで先に抑えてからアクテムラです」


子供も大人と同じ治療をするそうです。


強皮症専門医の先生が言うのだから、
それが正しいに決まってる！とお任せすれば、悩む事もないのですが‥‥汗



正直、今の私たちは、
娘にアクテムラを使う気はありません。


副作用の死亡例がある以上、
避けたいです。


強皮症自体がそんなに多い病気ではなく、
その中でも稀な小児例。
副作用の死亡例がある自体で、確率論云々なんて考えるまでもなく当然NOです。


馬鹿みたいな話ですが、
真剣に、自分や夫の胸騒ぎに対して、
忠実に生きることを選んでいます。


そもそも、とんでもない確率を持って発症している訳ですから、
もはや「重い副作用の確率は少ない」なんて、受け入れられません。

その少ない確率に入りかねない事は、
身をもって経験しています。。。


今のところ、使う気はありません。


もちろん、大丈夫なお子さんもいると思います。

将来、なんで色々な薬を試してくれなかったの！と娘が悲しむ可能性も充分あり得ると理解しています。


でも、今の私は胸騒ぎを無視して選択する事は、無理なんです。


逆に「何でこんなに薬漬けにしちゃったんだろう‥‥」と後悔するような事もしたくない。


どっちが正しいかなんて、分からないですね。

結局、臨機応変かつ慎重に1歩1歩を選択するしかないです。



今後、悪化の速度が速くなるようなら、
毒をもって毒を制す、という方法も有り得ますが‥‥


そもそも悪化させなければ良いのだひらめき電球と、
ゆっくりじっくり試しています。


今回の診察で、

「子供の強皮症の10年生存率は、ほぼ100%近くなっている」

「20年生存率になると、重い子だと亡くなる子も出てきます。
20年後というと、もう子供ではないですけど」

と先生が仰っていました。

それが事実だから、
伝えてくださったのだし、
あえて、サラ〜っと仰ってくれたのかも知れません。


２０年って、まだ２７歳。


北陸の大学病院を退官された元主治医教授が言っていた言葉を思い出しますショボーン


「お子さんの場合は、10年どころか、50年生存率、60年生存率を考えて見ていかなくてはならない。
50年後でも、56歳。
まだまだ早いんです。
焦らず、何も治療しない事も非常に重要な治療だと分からない先生が多い‥‥」

その言葉が、
何度も何度も脳裏を巡ります。


まだ、子供。
賭けには出られない。
とにかく、それが本音です。


もちろん、待ちすぎて本末転倒になるようでは困ります。

どうしても、必要という事になったら、
20年生存率が、そこそこ出ている従来の治療の方が、
ステロイド余命として統計が出ている分、まだ良いと思うのが今の考えです。


病院の帰りに、湯島天神へ。
暑すぎる＋コロナ渦中で人が少ない合格


文明開化のガス燈です↑


クローバークローバークローバークローバークローバークローバー


ビタミンやら水素やらミネラルやら、

どれが良いのか、
それとも全部いいのか分かりませんが、
（きっと全部いいと思ってますウインク）

娘の体調は、水素をプラスするなり、
かなり安定してきました。

合わせ技というのは、思わぬ効果があるのかも。（気のせいかな？？）

ヤバいなと感じた皮膚の硬さも、
柔らかく戻りました。
（たまたまかもですが‥‥）

そもそも、私がおめでたい人なだけなのかもですが‥‥笑い泣き


温かい（暑い）季節のうちに、
ゆっくりのんびり、
じっくり身体の基礎を整えていきたいですクローバー
























]]> https://ameblo.jp/k100k100/entry-12617689446.html Wed, 26 Aug 2020 00:30:24 +0900 水素吸入


水素吸入を始めてみました。


水素なんて、ひと昔前に怪しげな商法だったという記憶しかないのですが‥‥

どうやら血流改善と活性酸素除去に於いてバツグンらしい。


院外心肺停止後蘇生の患者に水素吸入して脳損傷を抑えるらしく、
驚異的な数字に驚きです。


コロナや間質性肺炎が小康状態になったとかも散見されていたので、
色々な発表論文をざっと見ていても、
ここまで良いのか！？
どうしてサッサと使わないの？？と思うほど。
副作用が何も見つからないらしく、

今使わずに、いつ使うのだ！！
という勢いで導入してみました。



届いた夜、早速、チビ娘が吸入。

水素吸入で毛細血管に血流がどんどん早くなる様子の映像や、
慶應大病院のニュースの内容を動画で一緒に見ていたので、
率先して吸入してました爆笑

赤ちゃんでもOKで、副作用も一切無いなら安心できます。


初回なので15分の吸入にしてみましたが、

何事もなく普通に15分が経過。
変化なし。

ちょっと拍子抜けだけど（何かしらの変化を少し期待してましたあせる）
まぁ、続けてみよう。

家族も、
一体どんなもんだろう？と交互に試しました。

主人は吸入中、とんでもなく眠くなったそうですが、
1日の仕事の疲れやビールで眠くなったのかも。



そして最後に、私も試してみました。


吸い始めて2分ぐらいで、唇の周りがビリビリむずむず‥‥みんな平気だったのにガーン

そのうち、まさかの吐き気と目眩。

瞬く間に怠くて怠くて動けなくなり、
耐えきれず5分で外しましたガーンあせる

頭痛まで始まり、両耳に耳鳴り‥‥
突然の満身創痍に布団に倒れ込みました。


何だこれは。。。


あまりに急なので、
本気で、脳出血でも起こしたかと思いましたあせる


でも、頭の片隅では、
「様々な要因で心肺停止になった人の蘇生時に使うぐらいなのだから、大丈夫に違いない」という意識もありました。

主人も「それは好転反応と呼ばれるものではないのか？もう少し我慢して吸ってみたら良くなるんじゃ？」と。


その勧めに従い、恐る恐る吸入再開。

再開したら、ものの10分で頭が軽くなり、吐き気や怠さも一切無くなりました。


まるで、狐につままれたよう。


‥‥一体、今のは何だったんだ。


長年の毒素が暴れてたのかな。


瞬く間に顔がビリビリしてきた事から、
やはり血流が良くなるのは間違いなさそうなので、これは娘にも期待できる！
と、とても嬉しくなりました照れ

チビ娘の強皮症進行が、このまま止まってくれればいいなぁクローバー



娘は翌朝、
顔が浮腫んでましたあせる
腎臓か！？と焦りましたが、
汗とオシッコで元通りになり、
その後はとても元気に走り回ってましたニコニコ


【水素は活性酸素だけと結びついて、水になって排出される‥‥】

水素吸入して、そのまま寝てしまったから浮腫んだ可能性大。


まだ、未知の世界ですが、
娘は毎日水素を吸入して、ぐっすり眠っています。
そういえば、ここ何日か不調を言ってないな。

プラセボ効果かな。

プラシーボ効果だとしても、害が無いなら良しと思えます。


ちなみに私は、
2回目までは顔がビリビリしましたが、
それ以降はビリビリしなくなりました。
ただ、とにかくトイレが近くなりましたあせる

まぁ、ビタミン同様、のんびり継続していこうと思いますクローバー


医学的な論文や研究は、

水素吸入　論文
水素吸入　エビデンス
水素吸入　膠原病（自己免疫疾患）


この辺りのワードで出てきます。


試しながら、
また変化があればお知らせしようと思いますクローバー
良い方向に行くといいなークローバー


変なビジネスに巻き込まれたくないので、
メーカー等はお伝えしません。
ご了承下さいませニコニコ


















]]> https://ameblo.jp/k100k100/entry-12614558093.html Sun, 02 Aug 2020 13:30:43 +0900 転院


北陸から戻り、何も書く気になれませんでした。


娘は色々気になる症状がありつつも、
今のところ普通に生活できています。

疲れやすさは、前よりあります。


主治医（教授）が3月で退官となり、

今回の診察から新主治医に変わりました。
（これは初診の時から伝えられていた事です）



しかし、


通院の距離、
コロナが再び拡大し始めたこと、


‥‥それらの状況から、都内の大学病院へ紹介転院の運びとなりました。



気になる症状はそのままで、
診察と言える診察は受けていないんです。



不定期なお腹の痛み
目が乾く
突然の足の脱力でよろけて転ぶ
筋肉痛
疲れやすく、すぐ息が上がる
1カ月以上の微熱

診察前は謎の湿疹と水疱が、服から出た場所（手、首、顔、耳の裏）にたくさん出ていました。何だったのかは謎らしいです。



‥‥血液検査無し。
‥‥説明無し。
では次回の予約。


5〜6分で終了。

主治医から見て、大丈夫と判断したのだと思いますが‥‥

やはり、半年ぶりの血液検査ぐらいはしていただきたいのが本音です。



血液検査しなくて大丈夫でしょうかと聞いたら、
半年前の数値は大丈夫だし、ウンチも出てるから大丈夫でしょう、と。


まるで意味がわからない。
けど、聞き返せる雰囲気ではない感じ。



‥‥その後、主治医とのTELのやり取りで、やっと気がつきました。（気づくの遅いですね汗）



コロナを警戒‥なんですね。

なるほど。。。


確かに東京・埼玉は月初からコロナ感染者が増加一途ですから‥‥ね。


もう仕方ないです‥‥。


コロナ感染者が多い地域からは、
通院とは言え、他県では肩身が狭いです。


よくわかりませんが
もう、これもご縁だと思うので。。。


ものは考えようなのかも知れません。

ドクターとの相性というものも、
事実存在するので、早めに転院できる状況になった事は、ラッキーだったのかも知れません。




やはり、前の教授は良かったな‥‥えーん

経験値と年の功の合わせ技で
「納得できる」という1番の特効薬をくれたので。

納得できるから安心できたり、
希望が持てる。治療に臨める。
それが一番、患者や家族の精神的治癒力に繋がると思います。
あの教授だったなら、同じコロナ警戒でも、はるばる北陸へ行く前にメールやTELで他の提案をくれたと思います。


娘と、一度も目を合わさず、一声もかけない診察。
口の中に無痛の潰瘍が沢山あると伝えても、スルー。
マスクを外させたくないのが伝わり、
こちらも何も言えなくなりました。
不安が募るばかり。

北陸へ行く前に、皮膚の水疱や腹痛の回数が増えていくので、近くの大学病院の小児免疫科や皮膚科を受診しても「分からないから北陸の主治医へ」と言われ、
待ち望んでいた診察でした。


身体を診ないで
血液検査も何もしないで
大丈夫だと分かるのなら、
患者はその説明をしてほしいのです。

何一つ分からない５分のために、
泊まりで北陸往復‥‥


コロナ不安は、理解できます。
面と向かって言うのは憚られるのも理解できます。
先生も沢山の患者さんを受け持つ身。
不安は当然です‥‥

誰が悪い訳でもない。
もう仕方ないです。


「埼玉の人はあんまりこっちに来ないでね」的な無言の圧力を感じる診察。

気持ちは分かるし、
‥‥でも困るし、の状態でした。


コロナ、か。。。


‥‥そうだよね。


私達も今度の都内大学病院に行くのは
若干怖さはあるので、
電車なら乗り換え無し1本だけど、
車で行きます。
自分達は大丈夫でも、誰かにうつしたくない。




今度の病院では、

ちゃんと診てもらえますように‥‥



もうそれだけです。


















]]> https://ameblo.jp/k100k100/entry-12611085528.html Fri, 24 Jul 2020 11:04:24 +0900