頭がついていかず私も倒れてやっと落ち着きました。

6/10 とうとう隣県での検査入院。

採血、MRI、CT、スペクト検査、血管造影カテーテル

1週間にわたって色々検査しました！

採血はギャン泣きで脱力。

他は鎮静でこんな鎮静していいのかなって思った。

鎮静後なんかいつも機嫌悪くあるあるなんかなー？

結果、思っていたより進行が早く

素人の私が見てもわかるくらい血流も悪くヒヤッとしました。

脳梗塞も1週間の間に大きくなっていて

早く手術したほうがいいとなりました。

元々病院側も７月後半の予定でいましたが

6/23に決定して心配の1週間、、、

その日大人のもやもや病の方の手術があったみたいですが

それを延期してもらっての手術。

内心(そんなに、、、)と言う不安が凄かった。

とりあえず1週間分アスピリンだけもらって

手術日を待つ事に。

保育園ももしコロナやインフルエンザなったら

入院すらできないから当分お休みに。

とてもわかりやすい説明と

優しい先生で安心はできたけど

全身麻酔、6時間の手術、頭の手術

とゆうのが凄い不安で押しつぶされそうでした。

息子3歳の時にアデノイド、滲出性中耳炎の手術をしました。

その手術は1時間で終わるはずが5時間後帰って来て

その時妊娠中だしもうパニックになった。

止血に時間がかかったって普通に言われたけど

まじでもっと言い方と連絡一切なしで

待たされてる家族の事も不安考えろよって思った。

、、と言うのと前回書いた全身麻酔後の出産の恐怖もあり

ほんっっっっま不安で堪らなかった。

息子も泣かさないようにしてたけど

たまに泣くと脱力、呂律が回らない

それがまた怖くて泣く。の悪循環。

そして頻度が増えてきてますます不安に、、、

10日からなので脱線続きます。

２人目の妊娠は凄く迷いました。

産んだら私がどうなるかわからない

でもいつ私や旦那がいなくなるかもわからない

身をもって経験したし感じたし

兄弟は作ってあげたいと言う気持ちが大きかった。

2年後息子が2歳前くらいかな妊活しよう！となって

でもなかなか授からなくて「２人目不妊」でした。

1年半後これでだめならもう諦めようと

決めた時、あれ？吐き気ヤバいぞ？となり

息子も「あかちゃーん」とお腹に話しかけてて

本屋に行くとクレヨンしんちゃんの

みさえがひまわりを出産する本を欲しがり

病院行くと胎嚢がありました。

この時ステロイド一旦終了してて

嬉しい反面、大丈夫かな？って気持ちが大きかった。

そして9wの時。

悪阻以外に少し体調も悪くリウマチで採血すると

血小板が急激に下がってて即入院！！！

(通常15〜35万ある所が3万とかやったかな？)

やはりステロイドを投与し

プレドニンを飲み5万に増えた所で一旦退院。

血小板はそのまま出産までプレドニンを

飲み続け落ち着きました。

それから息子の魔の赤ちゃん返りが始まり

何をしててもできない抱っこママどこ〜

朝起きた瞬間から保育園の先生にバトンタッチ

するまでギャン泣きの抱っこ、、、

保育園(担任が若い)大好きだった息子に

私も先生も戸惑ったね。笑

そして30wの時。

ん？尿漏れ？と感じ

いや、でもこんなびちょびちょなる？ってなって

夜中産婦人科に電話。

すると、破水かもしれないからすぐ来て

と言う事で産婦人科へ。

結果、高位破水とゆうものでした。

そのまま入院！

普通の破水は下が破れてぶぁああって出るけど

子宮の上が破れてちょろちょろと羊水が漏れていた。

そしてまだ30wやからせめて32wまでは

おらしたいと、

羊水は半分くらいに減ってるけど

赤ちゃんは大丈夫

でも！！！前回のことがあるから

母体も赤ちゃんも元気なうちに出す方がいいかもと

私も先生も助産師さんもいっぱい悩んだ。

入院中もちょろちょろ漏れていて

出血する様になった(出血の原因はわかっていない)

32w2dの日、赤ちゃん出そうかってなり

またまた緊急帝王切開で産みました。

２人目にして初めて産声を聞けて感動。

1810gと小さかったのに力強く泣いていました。

後から聞いた話、前日のエコーでは

何もなかったけど開けてびっくり

へその緒をクビに2重に巻いてたって、、、、

羊水でくるくる回るから大丈夫やけど

私の場合羊水少ないから怖かった。

そして私が怖いのはこの後。

死ぬんちゃうかな？とかいっぱい考えて

前日旦那と息子と3ショットいっぱい撮った。

でも多分やけどステロイド飲んでたから

今回は母体に異常はなく

痛いのも縫うたとこと後陣痛くらいで

次の日には一人で歩けてた。

娘は未熟児低体重で産まれたから

2ヶ月NICUでお世話になった。

最初は保育器に入り背中さすることしかできなく

ミルクも鼻から直接胃に入れてて

本当ごめんね。って。

毎日体重増えたかな？

あーちょっと減ってる、、、とか

そんなことばかり。

保育器から出たときは嬉しかったなあ。

この2ヶ月間が本当に精神的に来てて

家から病院まで車で40分やけど

無感情で涙出たり、

家で搾乳しながら涙出たり、、、

本当娘もMRIしたりいーーーっぱい

頑張ってくれました。

今は元気いっぱいお兄ちゃんを

泣かすくらい活発なお天馬な娘です☺️

私の妊娠出産話をしたいと思います。

前の記事の通り妊娠前にもやもや病の疑いがあり

偏頭痛の予防薬(名前忘れた)を飲んでいました。

妊娠が分かった時にその薬中止になり

度々通院しながら様子を見ていました。

妊娠初期で妊娠悪阻で入院し

13キロ減りました。

リプトンのレモンティーしか飲めなかった。

それは出産する日まで続いて

２回悪阻で入院。

それまで悪阻以外は順調でしたが

36w5dの検診の時「help症候群」かも

とゆう事で入院。

母体も赤ちゃんもこのままじゃ危ないから

次の日出すよ！って事で色んな書類書いて

緊急帝王切開になりました。

36w6d(2015/12/03)予定日は12/25。

この日覚えてる事は

ベットで運ばれて全身麻酔で眠った事。

目が覚めたら体が痛すぎて動かなく喋れなかった事。

3日目くらいに立って診察室向かったけど倒れた事。

くらいかなー？

産んだけど赤ちゃんに会えなかった。

そして何日目かわからないけど

肝機能、全身浮腫、臓器肥大🫁、不明熱、腹水やら

色んな事が起こり産婦人科からHCUへ移動。

もうHCUの事は一切覚えてない。

後から聞いた話によると

ステロイドパルスを２回して

腹水も溜まり何回も抜いて

膵炎も起こしてて本当に危ない状態でした。

輸血も何回かして点滴は首からで

尿道カテーテルでオムツで全身激痛で

私も意識はあったけど頭がおかしかったとおもう。

赤ちゃん産んだのに1ヶ月は

会う事も障ることも直接見ることもできなかった。

初乳は助産師さんが絞ってあげてくれたみたい。

大学病院の先生達も症例がなくはじめての事で

診断がつけれ無くて悩んでた。

結局1ヶ月後パルス２回目で安定して

ステロイド(プレドニン45mg？)服用し

落ち着きを取り戻したからリハビリしながら

産婦人科へ戻り赤ちゃんもGCUから

降りてきて母子同室まで復活！

3ヶ月入院して結局未だに

ちゃんとした病名はわからないけど

膠原病とゆう事になりました。

成人still病かSLEかtafro症候群か。

25mgで退院してムーンフェイスや

色んな悩みもあったけど

今現在はプレドニン飲まず元気に

過ごしています。

何から書けばいいのかわかりませんが

もやもや病で悩んでる方、不安な方

(、、、私もまだまだわからない事だらけですが)

の、ちょっとでも力になれたらなと思います。

まずプロフィールから書こうかな。

ぱぱ(テルマエロマエ)

1994年生まれ26歳

めちゃくちゃ健康で元気。

はる(私)

1991年生まれの29歳

妊娠前にぶっ倒れもやもや病の疑い

造影剤カテーテルしたけれど

MRIほど血管も細くなく通院。

そのまま妊娠し出産後脳外に通うはずが

ヘルプ症候群で緊急帝王切開。

1ヶ月ICUの後肝機能全てやられ生死彷徨い

全身浮腫(半端ないベイマックス。笑)

その後診断に難航しましたが

膠原病のTAFRO症候群と一応診断が付く。

そして5年後息子の小児科から紹介され

MRIしたら『もやもや病』となりました。

息子(5歳、年長さん)

お喋りで甘えん坊な活発兄さん。

今年(2021年)3月顔面神経麻痺(ベル麻痺)になり

ステロイド飲むのに採血した時に

この世の終わりくらいパニックで泣いて

初めて手足動かなくなり呂律も回らんくなる。

２回目は保育園で泣くの我慢してたけど

お友達に嫌なこと言われギャン泣き。

先生から動けなくなりました。と。

３回目、最近私だけに叩いたり蹴ったりするから

めっちゃ怒ってしまいギャン泣き。

ごめんねぎゅーして落ち着いたかな

思ったら白目剥いてはじめての痙攣。

2-3分で治ったかな。と思ったら次はまた

手足動かん、呂律回らん。

19:00で小児科閉まってて次の日受診。

大きい病院紹介され日帰り入院でMRI(全身麻酔)

1ヶ月後に検査結果わかるはずが

次の日電話で『もやもや病ですね』

『手術した方がいいですすぐ脳外科の予約取って』

って事で1週間後脳外科へ。

麻酔関係で違う大学病院紹介されて

のんびりしてる暇は無いですねとの事で

とりあえずカテーテルとか血流の検査で

検査入院の予定。←今ここ

妹ちゃん(1歳8ヶ月)

1810gで生まれNICU卒業生。

今はお兄ちゃん泣かすぐらい元気！

でも脳外の先生に

『もやもや病は遺伝するから

妹ちゃんも気をつけてみててね』と。

って感じの４人家族です。